Schon seit vielen Jahren sind wir bundesweit mit unserem Infostand, Broschüren und einer Beratung auf verschiedensten Tagungen, Kongressen und Veranstaltungen von Fachleuten vertreten, die sich mit unseren Kindern beschäftigen: Logopäden, Ergotherapeuten, Kinderärzte, Frühförderstellen, um nur einige zu nennen. Immer wieder brauchen wir Eltern, die bereit sind, unseren Infostand zu besetzen. Bitte melden Sie sich bei der Geschäftsstelle, wenn Sie Interesse an einer Standbetreuung haben. Der Verein finanziert selbstverständlich die Anreise und übernimmt die Übernachtungskosten. Es wird nicht erwartet, dass ein besonderes Fachwissen vorhanden ist, sondern authentisch über Elternerfahrung berichtet wird.

2018 ist ein ganz besonderes Jahr, denn die Interessengemeinschaft Fragiles-X wird 25 Jahre alt! Wir werden dies am Samstag, dem 6. Oktober im Rahmen einer Feierstunde begehen. Und es wird nebst vielen Gelegenheiten zum Austausch untereinander auch eine nie erreichte Zahl von Vorträgen zu Fragilem-X geben, es haben sich viele hochrangige Referenten angekündigt!

Das ausführliche vorläufige Vortrags-, Gesprächsrunden- und Workshop-Programm finden Sie ab sofort HIER.

Lernen Sie mehr über Fragiles-X in allen Lebenslagen, über Hintergründe und Möglichkeiten zur Lebensgestaltung unserer besonderen Kinder.

Erstmalig bieten wir in diesem Jahr am Samstag extra für Geschwisterkinder ein Zirkusprogramm an. Unter der Leitung der Zirkusschule „Tribühne“ heißt es dann: Manege frei!

Freuen Sie sich auch auf das Schwimmbad, die Kegelbahn, unsere Jubiläumsveranstaltung mit Sektempfang, den Auftritt eines Streichquartetts und eine bunte Zirkusdarbietung, den Merchandising- und Literatur-Tisch, Einzelgespräche mit Experten und natürlich die gemütlichen Abende samt der inzwischen legendären großen Tombola!

Melden Sie sich schnell bei der Geschäftsstelle und im Hotel an, seien Sie dabei!

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Betreuungsangebote:

„Kids’ Club“ – für Kinder mit und ohne FXS
Zielgruppe: Kinder bis 15 Jahre
Leitung: T. Müller, J. Peter
Zeiten: Fr. 14:30 – 18:45 Uhr, Sa. 08:45 – 18:30 Uhr, So. 09:20 – 12:00 Uhr

Zu den oben angebotenen Zeiten bieten wir wieder eine Kinderbetreuung an – in gewohnter Qualität mit erfahrenen Betreuern (auch mit DLRG-Schwimmlehrern). Je nach Alter und Interesse der Kinder wird gespielt, gebastelt, gekegelt und geschwommen.

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„Girls’ Club“ – für Mädchen
Zielgruppe: Mädchen im Alter von ca. 10 bis 18 Jahren
Leitung: M. Weißnegger, S. Dickehuth

Im Girls’ Club wollen wir in erster Linie Spaß haben und gemeinsam „echte“ Mädchensachen besprechen und unternehmen. Am Samstag und Sonntag stehen unter anderem Schwimmen, Kegeln, Fitness und eine „Wellness-Einheit“ mit einer entspannenden Fantasiereise und dem Schminkkoffer auf dem Programm.

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„Boys’ Club“ – für männliche Jugendliche und Männer
Zielgruppe: Jugendliche ab ca. 16 Jahren und junge Erwachsene mit FXS
Leitung: R. Borek, F. Seitz
Zeiten: Fr. 14:30 – 18:45 Uhr, Sa. 08:45 – 18:30 Uhr, So. 09:20 – 12:00 Uhr

Wir wollen uns neu kennenlernen oder auch alte Freundschaften auffrischen. Lasst uns zusammen eine schöne Zeit haben mit viel Bewegung und allem, was jungen Männern Spaß macht! Wir möchten am Samstagvormittag Fußball und Wikinger-Schach spielen, kegeln oder schwimmen und anschließend bei Interesse während der Sportschau den Bundesligaspielern zujubeln.

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Geschwister Club – Zirkusschule „Manege frei“
Zielgruppe: Nicht betroffene Geschwisterkinder, ab 6 J.
Leitung: Zirkusschule Tribühne, Holger de Vries
Zeiten: Sa. 08:45 – 18:30 Uhr (außerhalb des Hotels, es gibt Lunchpakete vom Hotel)

Unsere Geschwisterkinder werden am Samstag zum Training in der Zirkusschule erwartet. Die kleinen und großen Künstler treten dann am Abend während unserer Jubiläumsveranstaltung in einer Show auf.

Bitte melden Sie Ihr Kind rechtzeitig an! Die Plätze in den Betreuungsangeboten sind begrenzt. Die Vergabe der Plätze erfolgt nach Datum der Anmeldung.

FXTAS (=Fragiles-X-assoziiertes Tremor-/Ataxie-Syndrom) ist eine neurologische Erkrankung, die vor allem ältere Männer und in geringerem Maße ältere Frauen mit der FMR1-Prämutation betrifft (oft sind die Betroffenen Großeltern von Kindern mit Fragilem-X Syndrom). FXTAS ist eine noch nicht gut verstandene Erkrankung und die Versorgung der FXTAS-Patienten entsprechend bundesweit oft nicht optimal. Dieser Situation soll mit der Gründung einer neuen FXTAS-Ambulanz an der Uniklinik Düsseldorf begegnet werden.

Aufbauend auf langjährige Erfahrung mit ähnlichen neurogenetischen Erkrankungen ist das Ziel an der Uniklinik Dϋsseldorf, einen multidisziplinären Patientenservice anzubieten – Hand in Hand arbeitend mit Ärzten anderer Fachrichtungen wie Endokrinologen, Gynäkologen, Neuroradiologen, um so die von FXTAS betroffenen Patienten und ihre Familien bestmöglich beraten und behandeln zu können. Dies umfasst insbesondere:

• Klinische Abklärung und Diagnosesicherung
• Adäquate Behandlung einschließlich medikamentöser Therapie, Zugang zu unterstützenden Maßnahmen und Hilfsmitteln sowie Koordinierung mit Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie, Psychologen und dem Sozialdienst
• Genetische Beratung von Betroffenen und ihren Familien durch Humangenetiker
• Beratung und Aufklärung von Betroffenen und deren Angehörigen – was ist FXTAS, wie kann geholfen werden und was können sie selbst tun

FXTAS ist durch Störungen des Gleichgewichts (Ataxie), Gangunsicherheit und Stϋrzen gekennzeichnet. Weitere Probleme sind beispielsweise Taubheitsgefϋhl in Händen und Fϋβen (Neuropathie), Stimmungsschwankungen, Veränderung der Persönlichkeit sowie Gedächtnisstörungen (kognitive Beeinträchtigung). Da noch relativ unbekannt, wird FXTAS noch viel zu selten oder erst spät erkannt und somit erfolgt der Zugang zu einer adäquaten Behandlung/Versorgung verzögert. Es gibt noch viele offene Fragen zur Erkrankung, die es zu beantworten gilt. Daher ist die klinische Forschung ein weiterer wichtiger Teil der Arbeit am Institut für Bewegungsstörungen und Neuromodulation der Universität Düsseldorf.

Herauszufinden, welchen Effekt die genetische Fehlinformation auf das Gehirn hat, kann helfen zu verstehen, warum es zu dieser Krankheit kommt und wie sie sich möglicherweise entwickelt. Einblicke in die Ursachen der Erkrankung wiederum bilden die Grundlage zur Entwicklung neuer therapeutischer Strategien.

Ambulante Termine können über Fr. Dr. Trender-Gerhard telefonisch (Tel. 0211-8108458) oder per E-Mail (iris.trender-gerhard(at)med.uni-duesseldorf.de) vereinbart werden.

Wir freuen uns, Frau Dr. Trender-Gerhard auch auf unserem Kongress begrüßen zu dürfen, wo sie über FXTAS und die neue Ambulanz in Düsseldorf berichten wird.