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    Fit für FraX – Gesundheit für Familien mit Fragilem-X

    Das Hotel Relexa in Bad Salzdetfurth

    Relexa Hotel, Bad Salzdetfurth, 03.-05. Oktober 2014

    Programm
    (Durch Anklicken der blau unterlegten Titel gelangen Sie direkt zum Vortrag.)

    Freitag, 03.10.2014

    11.00 Treffen für erstmalig teilnehmende Familien
    ab 14:00 Anmeldung
    14:00 Beginn der Kinderbetreuung
    14:30 Sozialkompetenzseminar “Girls-Club” Sozialkompetenzseminar “Boys-Club” Seminar für Geschwisterkinder
    15:00 Begrüßung der Teilnehmer durch Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender der IG-Fragiles-X e.V.
    15:10 Medikation bei Fragilem-X Syndrom – Grenzen und Möglichkeiten (Dr. Gottfried Barth, Netzwerk Fragiles-X, Universität Tübingen)
    15:40 Informationen zum aktuellen Stand der klinischen Studien zur medikamentösen Therapie von Fragilem-X Syndrom
    (Dr. Marc Brinkman, Novartis Pharma GmbH, Nürnberg
    Dr. Jaeschke, Hoffmann-La Roche AG, Basel)
    16:30 Kaffeepause
    16:50 Fit für die Gesellschaft mit Fragilem-X – Sozialkompetenz als Basis für echte Inklusion, Vortrag in englischer Sprache mit dt. Folien (Dr. Marcia Braden, Colorado Springs, USA) Das Netzwerk Fragiles-X am Universitätsklinikum Tübingen – Angebote, Möglichkeiten, Grenzen (Dr. Ulrike Gaiser, Netzwerk Fragiles-X, Universität Tübingen)
    17:15 Therapien für Kinder und Jugendliche mit Fragilem-X – Das richtige Maß finden (Dr. Ulrike Gaiser, Netzwerk Fragiles-X, Universität Tübilngen)
    17:45 Physiotherapie (Cornelia Lieb-Lundell, University of San Augustine, USA) Ergotherapie (Heiko Jahn, Schenefeld)
    18:20 Montessoritherapie (Lore Anderlik, Puchheim bei München) Musiktherapie (Juliane Sayk, Rostock) Unterstützte Kommunikation (Prof. Dr. Susanne Wachsmuth, Justus-Liebig-Universität Gießen)
    19:00 Abendessen
    abends Gelegenheit der Eltern zum Austausch untereinander und mit Fachleuten
    20:15 Film: “Jan tanzt aus der Reihe” mit Einführung von Monika Kultschak-Etges, IG Fragiles-X e.V. Kinoabend für Kinder und Jugendliche bis ca. 23:00 Uhr
    21:15 Vorführung des Kinofilms “Mission to Lars” in deutscher Sprache

    Samstag 04.10.2014

    ab 7:00 Frühstück
    ab 8:00 Anmeldung
    8:50 Beginn
    Kinderbetreuung
    Fortsetzung des Sozialkompetenz-Seminars
    “Girls-Club”
    Fortsetzung des Sozialkompetenz-Seminars “Boys-Club” Fortsetzung des Seminars für Geschwisterkinder
    9:00 Begrüßung der Teilnehmer durch Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender der IG Fragiles-X e.V.
    9:05 Medizinische Regel- oder Spezialversorgung für Menschen mit geistiger Behinderung (Prof. Dr. Michael Seidel, von Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel)
    10:00 Stress vermeiden, Familien entspannen – Tipps zur Verhaltenskontrolle bei Fragilem-X, Vortrag in englischer
    Sprache mit deutschen Folien (Dr. Marcia Braden)
    Gesundheit ist Menschenrecht – Ansprüche durchsetzen bei Sozialleistungsträgern
    (RA Leif Steinecke, Ahrenfelde)
    10:40 Kaffeepause
    11:10 Fragiles-X in der Familie – Vererbung, FXS, FXTAS, FXPOI(PD Dr. Andreas Dufke, Netzwerk Fragiles-X, Universität Tübingen) MZEB – Medizinisches Zentrum für Erwachsene mit Behinderung
    (Dr. Michael-Mark Theil, MZEB Braunschweig)
    11:50 Psychotherapie bei Erwachsenen mit Fragilem-X Syndrom (Dr. Samuel Elstner, KEH BErlin) Die Soziale Pflegeversicherung – Hilfe bei Pflege und Pflegegeld
    (Loreen Hellmund, BVP Braunschweig)
    12:30 Mittagessen
    14:00 FXTAS – Symptome, Diagnose, Therapiemöglichkeiten (PD Dr. Christoph Kamm, Universität Rostock) Gesprächsgruppe: Beratung in Rechtsfragen (RA Leif Steinecke, Ahrensfelde) Toilettentraining bei Fragilem-X Syndrom (Prof. Dr. Alexander v. Gontard, Universitätsklinikum Homburg/ Saar)
    14:45 FXPOI – AUswirkungen auf Gesundheit und Familienplanung (Dr. Miriam Lenz, Universitäts-Frauenklinik Tübingen Ernährungstipss für Eltern von Kindern mit Fragilem-X (Dipl.-oec.-troph. Nadine Wagner, Universität Göttingen) Gesprächsgruppe: Toilettentraining (Prof. Dr. Alexander v. Gontard, Dipl.-Psych. Justine Niemczyk)
    15:30 Kaffeepause
    16:00 Gesprächsgruppe: Ernährung, Essverhalten, Übergewicht
    (Dipl.-oec.-troph. Nadine Wagner)
    Bericht von der 14. Internationalen Konferenz der National Fragile X Foundation (Carsten Goebell, Humboldt-Universität Berlin) Vortrag: “Hört auf das, was wir zu sagen haben!” Geschwister melden sich zu Wort (Marlies Winkelheide, Lilienthal)
    16:45 Kuren und Reha-Aufenthalte (Gesa Borek, IG Fragiles-X e.V.) “Lupus Casparius” – Die Verbindung eines Lebens mit Fragilem-X zu Kunst und Kultur (Dr. Günther Voigt, Dresden) “Jan tanzt aus der Reihe: The Making Of” – Hintergrundinformationen über Jans erfolgreichen beruflichen Werdegang (Monika Kultschak-Etges)
    17:15 Vorstellung der neuen Website, Resümee der Veranstaltung und Ausblick für 2015
    18:30 Abendessen
    ab 19:30 Gemütliches Beisammensein mit großer Tombola

    Sonntag 05.10.2014

    ab 8:00 Frühstück
    9:20 Beginn Kinderbetreuung Fortsetzung des Sozialkompetenz-Seminars “Girls-Club” Fortsetzung des Sozialkompetenz-Seminars “Boys-Club” Fortsetzung des Seminars für Geschwisterkinder
    9:30 Mitgliederversammlung der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
    12:00 Ende der Veranstaltung
    Fragen und Antworten

    Hier steht die erste Frage

    Weit hinten, hinter den Wortbergen, fern der Länder Vokalien und Konsonantien leben die Blindtexte. Abgeschieden wohnen Sie in Buchstabhausen an der Küste des Semantik, eines großen Sprachozeans. Ein kleines Bächlein namens Duden fließt durch ihren Ort und versorgt sie mit den nötigen Regelialien. Es ist ein paradiesmatisches Land, in dem einem gebratene Satzteile in den Mund fliegen. Nicht einmal von der allmächtigen Interpunktion werden die Blindtexte beherrscht – ein geradezu unorthographisches Leben.

    Eines Tages aber beschloß eine kleine Zeile Blindtext, ihr Name war Lorem Ipsum, hinaus zu gehen in die weite Grammatik. Der große Oxmox riet ihr davon ab, da es dort wimmele von bösen Kommata, wilden Fragezeichen und hinterhältigen Semikoli, doch das Blindtextchen ließ sich nicht beirren. Es packte seine sieben Versalien, schob sich sein Initial in den Gürtel und machte sich auf den Weg.

    Als es die ersten Hügel des Kursivgebirges erklommen hatte, warf es einen letzten Blick zurück auf die Skyline seiner Heimatstadt Buchstabhausen, die Headline von Alphabetdorf und die Subline seiner eigenen Straße, der Zeilengasse. Wehmütig lief ihm eine rethorische Frage über die Wange, dann setzte es seinen Weg fort.

    Hier steht die zweite Frage

    Weit hinten, hinter den Wortbergen, fern der Länder Vokalien und Konsonantien leben die Blindtexte. Abgeschieden wohnen Sie in Buchstabhausen an der Küste des Semantik, eines großen Sprachozeans. Ein kleines Bächlein namens Duden fließt durch ihren Ort und versorgt sie mit den nötigen Regelialien. Es ist ein paradiesmatisches Land, in dem einem gebratene Satzteile in den Mund fliegen. Nicht einmal von der allmächtigen Interpunktion werden die Blindtexte beherrscht – ein geradezu unorthographisches Leben.

    Eines Tages aber beschloß eine kleine Zeile Blindtext, ihr Name war Lorem Ipsum, hinaus zu gehen in die weite Grammatik. Der große Oxmox riet ihr davon ab, da es dort wimmele von bösen Kommata, wilden Fragezeichen und hinterhältigen Semikoli, doch das Blindtextchen ließ sich nicht beirren. Es packte seine sieben Versalien, schob sich sein Initial in den Gürtel und machte sich auf den Weg.

    Als es die ersten Hügel des Kursivgebirges erklommen hatte, warf es einen letzten Blick zurück auf die Skyline seiner Heimatstadt Buchstabhausen, die Headline von Alphabetdorf und die Subline seiner eigenen Straße, der Zeilengasse. Wehmütig lief ihm eine rethorische Frage über die Wange, dann setzte es seinen Weg fort.

    Hier steht die dritte Frage

    Weit hinten, hinter den Wortbergen, fern der Länder Vokalien und Konsonantien leben die Blindtexte. Abgeschieden wohnen Sie in Buchstabhausen an der Küste des Semantik, eines großen Sprachozeans. Ein kleines Bächlein namens Duden fließt durch ihren Ort und versorgt sie mit den nötigen Regelialien. Es ist ein paradiesmatisches Land, in dem einem gebratene Satzteile in den Mund fliegen. Nicht einmal von der allmächtigen Interpunktion werden die Blindtexte beherrscht – ein geradezu unorthographisches Leben.

    Eines Tages aber beschloß eine kleine Zeile Blindtext, ihr Name war Lorem Ipsum, hinaus zu gehen in die weite Grammatik. Der große Oxmox riet ihr davon ab, da es dort wimmele von bösen Kommata, wilden Fragezeichen und hinterhältigen Semikoli, doch das Blindtextchen ließ sich nicht beirren. Es packte seine sieben Versalien, schob sich sein Initial in den Gürtel und machte sich auf den Weg.

    Als es die ersten Hügel des Kursivgebirges erklommen hatte, warf es einen letzten Blick zurück auf die Skyline seiner Heimatstadt Buchstabhausen, die Headline von Alphabetdorf und die Subline seiner eigenen Straße, der Zeilengasse. Wehmütig lief ihm eine rethorische Frage über die Wange, dann setzte es seinen Weg fort.

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