Relexa Hotel, Bad Salzdetfurth, 1.-3. Oktober 2010
Programm
Freitag, 1.10.2010
17:00 Dr. J. Richstein Begrüßung
17:05 Prof. Dr. P. Steinbach Hintergründe der aktuellen Entwicklung zur ursächlichen medikamentösen Behandlung von Fragilem-X Syndrom
17:20 Dr. G. Jaeschke Informationen zur klinischen Studie der Fa. Hoffmann-La Roche
17:35 Dr. M. Brinkman Informationen zur klinischen Studie der Fa. Novartis
17:50 Dr. A. Schneider Informationen zum Verlauf der klinischen Studien im MIND-Institute
18:05 Plenum Fragen und Antworten, Diskussion
19:00 Abendessen
20:00 Regionalvertretertreffen
20:30 Dres. Barth/Colla Informationen zur geplanten klinischen Studie der Fa. Novartis
Samstag 2.10.2010
9:05 Prof. Dr. E. Schwinger Einführung: Fragiles-X – Eine Familiendiagnose
9:15 Dr. M. Synofzik FXTAS: Überblick, Verlauf, Therapie
9:45 Dr. A. Schneider FXTAS: Erkennen früher Symptome
10:00 Plenum Fragen und Antworten, Diskussion
10:20 Kaffeepause
10:40 Dr. T. Krämer FXPOI: Überblick, Verlauf, Perspektiven
11:10 Plenum Fragen und Antworten, Diskussion
11:30 Netzwerk FX am UKT Vorstellung der Mitglieder des Netzwerks Fragiles-X an der Uni Tübingen
Dr. P. Marschik Früherkennung von FraX anhand von Videoanalysen
Dr. H.-J. Kreienkamp Untersuchungen zum Protein Shank1 im Zusammenhang mit FraX
12:00 Zusammenfassung/Ausblick
12:15 Gemeinsames Mittagessen
14:00 Parallele Gruppenseminare: Väter, Frauen, Verhalten Erwachsene/Kinder, Großeltern, Vererbung, Mädchen
15:30 Parallele Gruppenseminare: Väter, Frauen, Verhalten Erwachsene/Kinder, Großeltern, Vererbung, Mädchen
16:45 Gründung verschiedener Arbeitsgruppen: Pädagogik, Erwachsene, FraX-Info, Mädchen
18:00 Abendessen
19:00 Abendlicher Austausch
Sonntag 3.10.2010
Mitgliederversammlung