Stammtischtreffen in Bayern
am 24.03.2023
Für den 24.03.2023 um 19 Uhr hat Frau Bock-Vahle wieder ein Treffen im Gasthof Lutter (Bahnhofstr. 5 in 92439 Bodenwöhr) geplant. Bitte melden Sie sich möglichst bei Frau Bock-Vahle an, wenn Sie an diesem Abend dabei sein möchten. Sie erreichen Frau Bock-Vahle auch telefonisch unter: 0170/4190813.
Regionaltreffen in Rheinland-Pfalz
am 25.03.2023
Hallo zusammen,
das Jahr 2023 ist schon im vollen Gange und es wird Zeit, dass wir uns wiedersehen.
Am 25.03.2023 soll unser nächstes Regionaltreffen stattfinden. Diesmal wollen wir uns im Restaurant “La Luna” in Remagen treffen. Das Restaurant befindet sich auf dem Tennisplatz und hat aktuell Betriebsferien. Nur für uns öffnet es an dem Samstag, damit wir ganz alleine unter uns sein können. Ab 18 Uhr steht uns das Restaurant zur Verfügung und wir können es mit Leben füllen, sprich: Ihr könnt herzlich gerne Eure Kinder mitbringen, wenn Ihr das möchtet. Schaut bitte vorab auf die Speisekarte. Da das Restaurant eigentlich geschlossen ist, müssen wir allerdings vorher unsere Bestellung aufgeben. Es können auch Spezialwünsche geäußert werden, die Köchin richtet sich gerne nach den Wünschen unserer Kinder. Bis zum 17.03. bräuchte ich eine Anmeldung (auch per Telefon möglich unter +49 (0) 2642 90 67 89 2) mit Essenswünschen, damit ich sie weiterleiten kann.
Ich hoffe, wir sehen uns dann und freue mich schon sehr auf einen unterhaltsamen Abend.
Herzliche Grüße
Anika Schlaud
Treffen der Nordlichter in Trappenkamp
am 04.06.2023
Liebe Nordlichter!
Nach unserem schönen, tortenreichen Treffen im Café am Kleinflecken in Neumünster – save the date: 11.02.24 um 14h – gleiche Zeit, gleicher Ort, Einladung folgt dann nächstes Jahr zeitnah! – wollen wir uns im Spätfrühling noch einmal gemeinsam mit oder ohne Kinder, Partner, Eltern, Verwandte oder Freunde treffen – jeder so, wie er möchte!
Treffpunkt ist der Eingang um 12h.
Erwachsene zahlen 8 Euro und Kinder 5 Euro, Familien 21 EUR.
PS:
Zwecks Bezahlung der Miete für die Grillhütte bitte kurz bei Anja um weitere Infos bitten
Fragen und Antworten
Wie kann ich in meiner Umgebung andere Familien mit Fragilem-X finden?
Kontakte zu anderen Familien können beim zuständigen Landesvertreter oder in der Geschäftsstelle der Interessengemeinschaft erfragt werden bzw. auch über die Kontaktbörse im Forum hergestelt werden.
Wer ist mein "zuständiger" Landesvertreter und wie kann ich ihn kontaktieren?
In der Regel gibt es für jedes Bundesland einen oder zwei Landesvertreter, die per Mail oder Telefon kontaktiert werden können. Die Wahl des Ansprechpartners und übrigens auch der Besuch von Stammtischen in Städten oder Regionen außerhalb des eigenen Bundeslandes ist für alle Interessenten freigestellt.
Da unsere Landesvertreter ehrenamtlich arbeiten, bitten wir um Verständnis, wenn Anfragen nicht immer sofort beantwortet werden können.
Bekomme ich automatisch Bescheid, wenn in meiner Region eine Veranstaltung durchgeführt wird?
Auf Wunsch werden Ihre Kontaktdaten mit in unseren Einladungsverteiler aufgenommen. Ein Anruf oder eine E-Mail an die Geschäftsstelle reicht dafür aus.
Wie kann ich als Landesvertreter Termine hier einstellen?
Bitte die erforderlichen Angaben (Ort, Zeit und Kontakt für Anmeldungen) per E-Mail an die Geschäftsstelle senden.