Online-Stammtisch für Familien mit neuer Diagnose am 25.06.2021 (ausgebucht) und 06.08.2021 um 19:30 Uhr
Liebe Eltern,
die Diagnose Fragiles-X Syndrom stellt gefühlt das Leben auf den Kopf und vor neue Herausforderungen. Gerade am Anfang gibt es unzählige unbeantwortete Fragen. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in den normalen Alltag zu finden? Was ist alles zu beachten? Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad etc.? Nicht zuletzt die Frage, was ist jetzt noch möglich für unser Kind? Wie läuft es im Kindergarten oder beim Übergang in die Schule?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über vieles lässt sich sprechen. Wir möchten mit einer Videokonferenz die Gelegenheit bieten, sich in einem kleinen Rahmen mit anderen betroffenen Familien in ähnlicher Lebenssituation auszutauschen.
Eltern mit gleichen Sorgen und Ängsten, aber auch mit den ersten Tipps und Tricks sowie positiven Erfolgen können sich online treffen und austauschen. Der nächste Termin am 06.08.2021 um 19:30 Uhr ist bereits ausgebucht. Bei Interesse meldet Euch bitte in der Geschäftsstelle. Ihr seid nicht Mitglied bei uns? Kontaktiert bitte vorab Frau Schilling vom Beratungsteam – auch Ihr seid herzlich willkommen!
Wir freuen uns auf Eure Teilnahme
Fragen und Antworten
Wie kann ich in meiner Umgebung andere Familien mit Fragilem-X finden?
Kontakte zu anderen Familien können beim zuständigen Landesvertreter oder in der Geschäftsstelle der Interessengemeinschaft erfragt werden bzw. auch über die Kontaktbörse im Forum hergestelt werden.
Wer ist mein "zuständiger" Landesvertreter und wie kann ich ihn kontaktieren?
In der Regel gibt es für jedes Bundesland einen oder zwei Landesvertreter, die per Mail oder Telefon kontaktiert werden können. Die Wahl des Ansprechpartners und übrigens auch der Besuch von Stammtischen in Städten oder Regionen außerhalb des eigenen Bundeslandes ist für alle Interessenten freigestellt.
Da unsere Landesvertreter ehrenamtlich arbeiten, bitten wir um Verständnis, wenn Anfragen nicht immer sofort beantwortet werden können.
Bekomme ich automatisch Bescheid, wenn in meiner Region eine Veranstaltung durchgeführt wird?
Auf Wunsch werden Ihre Kontaktdaten mit in unseren Einladungsverteiler aufgenommen. Ein Anruf oder eine E-Mail an die Geschäftsstelle reicht dafür aus.
Wie kann ich als Landesvertreter Termine hier einstellen?
Bitte die erforderlichen Angaben (Ort, Zeit und Kontakt für Anmeldungen) per E-Mail an die Geschäftsstelle senden.
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