IG Fragiles-X e.V.
    • HOME
    • FAMILIEN
      • Fragiles-X – Eine Einführung
      • Was ist „Fragiles-X“?
        • Genetik
      • Hat mein Kind Fragiles-X?
        • Symptome
        • Mädchen mit Fragilem-X
        • Diagnose
        • Leben mit der Diagnose
      • Sozialrechtliches/Hilfen
        • Sozialrechtliches/Hilfen
        • Schwerbehindertenausweis
        • Pflegegrade
      • Tipps für den Alltag
        • Tipps bei Verhaltensproblemen
        • Sauberkeitserziehung
        • Arztbesuche
      • Kindergarten
        • Heilpädagogische Kita
        • Integrative Kita
        • Montessori
      • Schule
        • Inklusion/ Gemeinsamer Unterricht
        • Förderschule GE/L/Sprache/KB
        • Montessorischule
        • Internat
      • Volljährigkeit
      • Wohnmöglichkeiten
        • Wohnformen
      • Arbeiten
        • Erster Arbeitsmarkt
        • Unterstützte Beschäftigung
        • Außenarbeitsplätze
        • Lehrberufe
      • Freizeit
        • Vereine
        • Medien
        • Sport
        • Kunst und Theater
        • Freunde
        • Musik
      • Versorgung im Alter
        • Vererben
      • Fragiles-X in der Familie
        • Vererbung
        • Familienplanung
          • Präimplantationsdiagnostik
          • Polkörperdiagnostik (PKD)
        • Geschwister
        • FXTAS
        • FXPOI
        • Von Eltern für Eltern
      • Therapien
        • Klassische Therapien
          • Physiotherapie
          • Logopädie
          • Unterstützte Kommunikation
          • Ergotherapie
        • Alternative Therapien
          • Montessori-Therapie
          • Therapien mit Tieren
          • Tomatis-Therapie
          • Musik-Therapie
          • Klettern als Therapie
        • Medikamente
      • Literaturliste
    • FACHLEUTE
      • Einführung
      • Ärzte
        • Kinderärzte
        • Neurologen
        • Gynäkologen
        • Psychiater
          • Kinder und Jugendliche
          • Erwachsene
        • Allgemeinmediziner/ Hausärzte
        • Zahnärzte & Kieferorthopäden
      • Therapeuten
      • Pädagogen
      • Integrationshelfer
      • Wissenschaft & Forschung
      • Doktor- und Staatsexamensarbeiten willkommen!
      • Wissenschaftlicher Beirat
      • Netzwerk Tübingen
    • MITGLIEDER
      • Mitglied werden
      • Mitmachen
    • AKTUELLES
      • FraX-Camping
      • Seminare 2023
      • Stammtische und Regionaltreffen
      • Newsletter
      • Fragiles-X Familientreffen
        • 2022
        • 2019
        • 2017
        • 2015
      • Jahrestagungen/Kongresse
        • 2021
        • 2018
        • 2016
        • 2014
        • 2013
        • 2012
        • 2011
        • 2010
    • BERATUNGSTEAM
    • ÜBER UNS
      • Transparenz
      • Geschäftsstelle
      • Vorstand
      • Landesvertreter
      • Satzung
      • Leitbild
      • Newsletter
      • Presse
      • Impressum / Datenschutzerklärung
    • Suche
    • Menü Menü
    Familienplanung bei Fragilem-X Syndrom

    Familienplanung und Fragiles-X Syndrom (kurz FraX), das schließt sich nicht aus. Wohl aber wirft es für Paare viele Fragen auf wenn eine familiär gehäuft auftretende Krankheit bekannt ist. Ein  vorhandener Kinderwunsch ist ein starkes Gefühl, das nicht verschwindet, nur weil eine ungünstige genetische Disposition vorhanden ist.  Beim FraX wird der Gendefekt oder die Anlageträgerschaft mit  einer statistischen Wahrscheinlichkeit von bis zu 50 % an die nächste Generation weitergegeben. Trotz dieses verhältnismäßig hohen Risikos ist es die private, persönliche Entscheidung des jeweiligen Paares, sich für oder gegen eine Schwangerschaft zu entscheiden. Das uneingeschränkte Recht, eine eigene Familie gründen zu dürfen  ist  in Deutschland ein unantastbares Grundrecht.  Die Freiheit der privaten Lebensgestaltung ist jedem Menschen garantiert.

    Wie geht man mit einer genetischen Belastung wie dem FraX  bei einem Kinderwunsch gut um? Diese Frage kann jede Familie nur für sich selbst und ihre ganz persönlichen Lebensumstände beantworten. Oft leben in einer Familie schon ein oder mehrere Kinder mit dem Syndrom, bevor die Diagnose FraX bei ihnen gestellt wird. Bei den vergangenen Schwangerschaften war das Vererbungsrisiko den Eltern nicht bekannt. Das ist durch die Diagnose des Syndroms in der Familie anders geworden. Eltern haben nicht nur die bestehende Behinderung ihres Kindes/ ihrer Kinder zu verarbeiten, sie sind auch mit den  Auswirkungen des Gendefektes auf ihre Familienplanung konfrontiert.  Die Ausgangsposition und damit die Fragestellungen dieser Familien vor weiteren Schwangerschaften sind andere, als z.B. die von Paaren, die noch kein eigenes Kind haben, aber von einer familiären Disposition für das FraX wissen.

    Sie können über Ihre Fragen mit Ihrem Frauenarzt, Ihrer Frauenärztin sprechen, der/die Sie eventuell an eine humangenetische Beratungsstelle überweisen wird. Bei einer genetischen Beratung werden Sie nicht nur über  bestehende Risiken aufgeklärt, sondern auch über die Möglichkeiten der vorgeburtlichen und  nachgeburtlichen Diagnostik informiert. Eine ausführliche humangenetische Beratung kann sie  zwar darüber aufklären,  mit  welcher Wahrscheinlichkeit die Prämutation  oder das FraX in ihrem Fall weitervererbt wird,  sie kann ihnen aber nicht  die Entscheidung abnehmen, welche Schlüsse sie aus den  genannten Informationen ziehen.

    Es gibt eine Vielzahl möglicher humangenetischer Untersuchungen, ganze Familienverbände  können theoretisch daraufhin untersucht werden, wer das FraX weiter gegeben hat oder weiter geben könnte. Wichtig ist es, sich darüber bewusst zu sein, dass  das Recht auf  informelle Selbstbestimmung  auch das Recht auf Nicht-Wissen umfasst.  Niemand ist verpflichtet, sich selbst auf das FraX untersuchen zu lassen oder in einer Schwangerschaft  pränatal diagnostische Untersuchungen durchführen zu lassen.

    Alle Eltern möchten für ihre Kinder nur das Beste. Was bedeutet es, einem Kind  möglicherweise eine Behinderung mit  auf den Weg zu geben? Was würde die Diagnose FraX für die Lebenschancen eines Kindes bedeuten? Paare mit Kinderwunsch und diagnostizierter Prämutation bei einem zukünftigen Elternteil stellen sich häufig Fragen  dieser Art. Eltern haben Wünsche und Hoffnungen für ihr Kind und  ebenso Sorgen und Ängste um seine Zukunft, das ist völlig verständlich. Potentielle und werdende Eltern möchten Vorsorge treffen, am liebsten jeden Kummer und Leid von ihrem Kind fernhalten. Ein nachvollziehbarer und doch unerfüllbarer Wunsch. Kein Leben ist frei von Schmerz, in jedem Lebensentwurf liegt eine Chance auf Glück und Zufriedenheit. Das  gilt gleichermaßen für Menschen mit oder ohne Behinderung. Gute Elternschaft bedeutet nicht, jede Herausforderung vom Kind fernzuhalten, sondern das Kind fit für die Anforderungen des Lebens zu machen.  Ihrem Kind einen möglichst guten Start geben, das können Eltern auch, wenn es mit FraX zur Welt kommt. Ein Baby ist erst einmal ein Baby, es braucht immer die ganze Liebe, Kraft und Aufmerksamkeit seiner Eltern.  Niemand kann in die Zukunft schauen, keiner kann vorhersehen, was in 10, 20 oder 30 Jahren sein wird. Betrachtet man das Leben in zu großen Intervallen, macht das unbekannte Angst. Planen und Handeln kann man nur in der näheren Zukunft.   Wird ein Kind mit dem FraX geboren,  wachsen seine Eltern mit der Zeit und mit ihren Aufgaben meist gut in ihre Rolle als „Spezialeltern“ hinein.  Es gibt viele staatliche Hilfen und Nachteilsausgleiche, ein breites Frühförder- und Unterstützungssystem und gute Beratungsangebote.

    Ein Kinderwunsch mit FraX zwingt Paare Fragen zu beantworten, auf die es keine einfache oder die richtige Antwort gibt. Aufgrund des Risikos für das FraX auf  Kinder verzichten oder das Risiko in Kauf nehmen? Wann ist der beste Zeitpunkt für eine Schwangerschaft? Besteht ein erhöhtes Risiko einer Fruchtbarkeitsstörung durch FXPOI? Welche diagnostischen Untersuchungen kommen vor oder während der Schwangerschaft in Frage? Welche Konsequenzen hätte ein positiver Befund auf die weitere  Schwangerschaft? Eine PID (Präimplantationsdiagnostik) in Erwägung ziehen? Die PID ist ein ethisch nicht unumstrittenes Verfahren mit ungewissen Erfolgsaussichten. Sie ist rechtlich in Deutschland zulässig, aber mit hohen formellen, finanziellen, psychischen und physischen Anforderungen verbunden. Oder den Traum vom Kind loslassen lernen? Sich mit Alternativen zum eigenen Kind, wie eine Pflegekinderschaft oder Adoption befassen?

    Man kann keine guten Antworten finden, wo es keine gibt. Es geht vielmehr darum für sich selbst herauszufinden, mit welchem Handeln ein gutes Weiterleben möglich ist. Jedes Paar kann nur nach seinem eigenen Weg suchen. Lassen Sie sich beraten und nehmen sie sich vor allem die Zeit, die es braucht.

    Weitere Informationen zu diesem Thema
    Vererbung
    Familienplanung
    Geschwister
    FXTAS
    FXPOI
    Von Eltern für Eltern
    Fragen und Antworten
    Haben Sie eine Frage?

      Ihre Frage

      Ihr Name

      Ihre E-Mail-Adresse
      (wird benötigt um Ihnen antworten zu können)

      Soll unsere Antwort nur an Sie erfolgen?
      Ja, bitte persönliche vertrauliche Behandlung
      Ich akzeptiere Ihre Datenschutzbestimmungen.
      Ich habe die oben genannten rechtlichen Grenzen der Beratung gelesen und erkenne sie an.

      Unsere Datenschutzbestimmungen.

      Fragen Sie uns!

      Haben Sie Fragen oder ein spezielles Problem rund um das Fragile-X Syndrom?
      Kontaktieren Sie unser Beratungsteam!

      Helfen Sie uns zu helfen

      Helfen Sie uns durch Ihre Spende dafür zu sorgen, dass Kinder mit Fragilem-X nicht mehr ausgeschlossen sind. Helfen Sie uns, das Lachen von Menschen mit Fragilem-X zu erhalten. Helfen Sie uns, das Leben von Kindern mit Fragilem-X mit Freude zu füllen!

      Anmeldung zum Newsletter

      Anmeldung Mitglieder

      Vergessen? 

      Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
      Postfach 10 11 03 · 18002 Rostock
      Telefon 0381/29642375
      E-Mail: geschaeftsstelle(at)frax.de

      Kontakt |   Datenschutz  |   Impressum   |   Facebook
      Instagram

      AOK_Logo_4c_100px

      Dieses ONLINE-SELBSTHILFEZENTRUM
      wurde gefördert durch den
      AOK Bundesverband

      Nach oben scrollen