Relexa Hotel, Bad Salzdetfurth, 05. Oktober bis 07. Oktober 2018

Programm
(Durch Anklicken der blau unterlegten Titel gelangen Sie direkt zum Vortrag.)

Freitag, 05.10.2018
12:00 Einführung für Erstteilnehmer
ab 13:30 Anmeldung
ab 14:30 Beginn der Betreuung
Kids‘ Club Girls‘ Club Boys‘ Club
15:00 Begrüßung, Übersicht über den Kongress,

Dr. Jörg Richstein

15:15 Forschung zu Fragilem-X – Rückblick und Aktuelle Entwicklungen,

Dr. Jörg Richstein

16:00 Zwischen sicher erwiesen und anekdotisch überliefert: Von den Schwierigkeiten zum Fragilem-X zu forschen – Ein kritischer Blick auf die Aussagekraft klinischer Studien,

Dr. Samuel Elstner

16:00 Toilettentraining,

Gesa Borek

16:00 Workshop: Mädchen mit Fragilem-X – Besonderheiten, Fördermöglichkeiten, Zukunftsperspektiven,

Dr. Britta Unger

16:40 Kaffeepause
17:10 Einführung in den Sozialrechtsweg,

RA Christian Au

17:10 Behavior and Developmental Delays – How battling biology can challenge daily living (Vortrag auf Englisch),

Dr. Marcia Braden

17:50 Eingliederungshilfe-Teilhabe am Arbeitsleben und am Leben in der Gemeinschaft,

RA Christian Au

17:50 (Unerfüllter) Kinderwunsch – Hormonelle Gründe für Störungen der Fruchtbarkeit

Welche Möglichkeiten beim Kinderwunsch gibt es? Wie ist der Stand bei PID/PKD,

PD Dr. A. Schröer

17:50 Schlafprobleme bei Fragilem-X – eine Studie mit Strategieempfehlungen,

Dr. Alexander Dück

18:30 Ende Programm Tag 1
18:35 Ende der Betreuung
Kids‘ Club Girls‘ Club Boys‘ Club
ab 18:45 Abendessen
Ab 20:00 Gemütliches Beisammensein sowie Austausch untereinander
Samstag, 06.Oktober 2018
ab 07:30 Frühstück
ab 08:00 Anmeldung
ab 08:00 T-Shirt Verkauf sowie Büchertisch
ab 08:00 Referentenempfang
ab 08:45 Fortführung der Betreuung
Kids‘ Club Girls‘ Club Boys‘ Club
ab 08:45 Beginn Geschwisterprogramm: Circusschule
09:00 Begrüßung sowie Übersicht Tag,

Dr. Jörg Richstein

09:10 Umgang mit herausforderndem Verhalten bei Kindern,

Dr. Ulrike Gaiser

09:10 FXTAS- Wie groß ist das Risiko bei Männern und Frauen?

Anzeichen, Diagnose, Verlauf und Therapiemöglichkeiten

Vorstellung der FXTAS-Ambulanz in Düsseldorf,

Dr. Iris Trender-Gerhard

09:10 Welche Wohnmöglichkeiten für Erwachsene Fragilem-X gibt es und wie finde ich sie?,

Ulrike Hemp

09:30 bis 10:30 Workshop für Jugendliche und Erwachsene mit Fragilem-X:

„Hilfe! Was mich aufregt, was mir Angst macht!“,

Dr. Marcia Braden, Dr. Carsten Goebell, Gesa Borek und Frauke Wentland

09:50 Kann man Gene reparieren?,

PD Dr. Andreas Duftke

09:50 Das Kind mit Fragilem X im Krankenhaus – Was ist zu beachten?,

Dr. Nadja Kaiser

09:50 1.)     Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger oder schwerer Mehrfachbehinderung,

Prof. Dr. M. Seidel

2.)     Die ärztliche Versorgung von Menschen mit FraX aus der Sicht ihrer Angehörigen – ein erster Zwischenbericht zur Erhebung im Oktober 2016,

Prof. Dr. M. Seidel

10:30 Kaffeepause
11:00 „Was verursacht Fragiles-X Syndrom? Wie hoch ist das Risiko für eine Vollmutation beim nächsten Kind? – Auswirkungen bei Prä- und Vollmutation,

Prof. Dr. Andreas Tzschach

11:00 Strategien für den Schulalltag,

Dr. Carsten Goebell

11:00 Wohnen mit Fragilem-X: Was muss ich wo und wann beantragen?,

Stephan Mehlhorn

11:45 Wie finde ich einen Arbeitsplatz für mein Kind? Welcher Arbeitsplatz ist der Richtige?,

Frank Rogalski

11:45 Eltern zwischen Hoffnung und Enttäuschung – Bekannte Wirkstoffe im neuen Einsatz beim Fragilen-X-Syndrom,

Dr. Gottfried Barth

11:45 Kompetenzen zur Emotionsregulation,

Dr. Samuel Elstner

12:30 Mittagspause
14:00 Supermarkt, Haare schneiden, Schuhe kaufen – Strategien für kleine, große Herausforderungen mit Kindern mit Fragilem-X,

Gesa Borek

14:00 Grundlagenforschung: Beeinflusst Fragiles-X die Leber? – Eine Studie,

Dr. Philip Lang

14:00 Besondere Kinder, besondere Väter? – Angebote für Väter von Kindern mit Behinderung,

Daniel Wilms

14:45 Gesprächsgruppe für Väter von Kindern mit Fragilem-X,

Daniel Wilms

14:45 Arbeit und Qualifizierung für Jeden – Es geht auch in der Tagesförderung auch mehr als Betreuung,

F. Hellberg

14:45 Hilfe, der MDK kommt! – Strategien zur Vorbereitung auf die Pflegebegutachtung,

Tanja Riemer

15:20 Kaffeepause
15:40 Gesprächsgruppe: Alleinerziehend mit Fragilem-X – Herausforderungen, Hilfs- und Unterstützungsmöglichkeiten,

Karen Hase-Fiebich und Bianca Sobik

15:40 Praktische Beispiele zur Unterstützten Kommunikation bei Fragilem-X,

Tanja Müller

15:40 Vorstellung der Ergebnisse des Workshops für Jugendliche und Erwachsene mit Fragilem-X
16:20 Umbau
16:40 bis 18:45 Festakt zum 25-jährigen Bestehen der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
18:45 Ende der Betreuung
Kids‘ Club Girls‘ Club Boys‘ Club
19:00 Gemeinsames Abendessen
Ab 20:00 Gelegenheiten zum Austausch der Eltern untereinander und mit Fachleuten, parallel: Tombola
Sonntag, 07.Oktober 2018
Ab 8:00 Frühstück
09:20 Beginn der Betreuung
Kids‘ Club Girls‘ Club Boys‘ Club
09:30 Mitgliederversammlung
12:00 Ende der Veranstaltung
12:15 Optionales Mittagessen