Fragiles-X Kongress 2018
Relexa Hotel, Bad Salzdetfurth, 05. Oktober bis 07. Oktober 2018
Programm
(Durch Anklicken der blau unterlegten Titel gelangen Sie direkt zum Vortrag.)
| Freitag, 05.10.2018 | |||
| 12:00 | Einführung für Erstteilnehmer | ||
| ab 13:30 | Anmeldung | ||
| ab 14:30 | Beginn der Betreuung | ||
| Kids‘ Club | Girls‘ Club | Boys‘ Club | |
| 15:00 | Begrüßung, Übersicht über den Kongress,
Dr. Jörg Richstein |
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| 15:15 | Forschung zu Fragilem-X – Rückblick und Aktuelle Entwicklungen,
Dr. Jörg Richstein |
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| 16:00 | Zwischen sicher erwiesen und anekdotisch überliefert: Von den Schwierigkeiten zum Fragilem-X zu forschen – Ein kritischer Blick auf die Aussagekraft klinischer Studien,
Dr. Samuel Elstner |
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| 16:00 | Toilettentraining,
Gesa Borek |
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| 16:00 | Workshop: Mädchen mit Fragilem-X – Besonderheiten, Fördermöglichkeiten, Zukunftsperspektiven,
Dr. Britta Unger |
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| 16:40 | Kaffeepause | ||
| 17:10 | Einführung in den Sozialrechtsweg,
RA Christian Au |
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| 17:10 | Behavior and Developmental Delays – How battling biology can challenge daily living (Vortrag auf Englisch),
Dr. Marcia Braden |
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| 17:50 | Eingliederungshilfe-Teilhabe am Arbeitsleben und am Leben in der Gemeinschaft,
RA Christian Au |
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| 17:50 | (Unerfüllter) Kinderwunsch – Hormonelle Gründe für Störungen der Fruchtbarkeit
Welche Möglichkeiten beim Kinderwunsch gibt es? Wie ist der Stand bei PID/PKD, PD Dr. A. Schröer |
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| 17:50 | Schlafprobleme bei Fragilem-X – eine Studie mit Strategieempfehlungen,
Dr. Alexander Dück |
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| 18:30 | Ende Programm Tag 1 | ||
| 18:35 | Ende der Betreuung | ||
| Kids‘ Club | Girls‘ Club | Boys‘ Club | |
| ab 18:45 | Abendessen | ||
| Ab 20:00 | Gemütliches Beisammensein sowie Austausch untereinander | ||
| Samstag, 06.Oktober 2018 | ||||
| ab 07:30 | Frühstück | |||
| ab 08:00 | Anmeldung | |||
| ab 08:00 | T-Shirt Verkauf sowie Büchertisch | |||
| ab 08:00 | Referentenempfang | |||
| ab 08:45 | Fortführung der Betreuung | |||
| Kids‘ Club | Girls‘ Club | Boys‘ Club | ||
| ab 08:45 | Beginn Geschwisterprogramm: Circusschule | |||
| 09:00 | Begrüßung sowie Übersicht Tag,
Dr. Jörg Richstein |
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| 09:10 | Umgang mit herausforderndem Verhalten bei Kindern,
Dr. Ulrike Gaiser |
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| 09:10 | FXTAS- Wie groß ist das Risiko bei Männern und Frauen?
Anzeichen, Diagnose, Verlauf und Therapiemöglichkeiten Vorstellung der FXTAS-Ambulanz in Düsseldorf, Dr. Iris Trender-Gerhard |
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| 09:10 | Welche Wohnmöglichkeiten für Erwachsene Fragilem-X gibt es und wie finde ich sie?,
Ulrike Hemp |
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| 09:30 bis 10:30 | Workshop für Jugendliche und Erwachsene mit Fragilem-X:
„Hilfe! Was mich aufregt, was mir Angst macht!“, Dr. Marcia Braden, Dr. Carsten Goebell, Gesa Borek und Frauke Wentland |
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| 09:50 | Kann man Gene reparieren?,
PD Dr. Andreas Duftke |
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| 09:50 | Das Kind mit Fragilem X im Krankenhaus – Was ist zu beachten?,
Dr. Nadja Kaiser |
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| 09:50 | 1.) Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger oder schwerer Mehrfachbehinderung,
Prof. Dr. M. Seidel |
Prof. Dr. M. Seidel |
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| 10:30 | Kaffeepause | |||
| 11:00 | „Was verursacht Fragiles-X Syndrom? Wie hoch ist das Risiko für eine Vollmutation beim nächsten Kind? – Auswirkungen bei Prä- und Vollmutation,
Prof. Dr. Andreas Tzschach |
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| 11:00 | Strategien für den Schulalltag,
Dr. Carsten Goebell |
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| 11:00 | Wohnen mit Fragilem-X: Was muss ich wo und wann beantragen?,
Stephan Mehlhorn |
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| 11:45 | Wie finde ich einen Arbeitsplatz für mein Kind? Welcher Arbeitsplatz ist der Richtige?,
Frank Rogalski |
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| 11:45 | Eltern zwischen Hoffnung und Enttäuschung – Bekannte Wirkstoffe im neuen Einsatz beim Fragilen-X-Syndrom,
Dr. Gottfried Barth |
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| 11:45 | Kompetenzen zur Emotionsregulation,
Dr. Samuel Elstner |
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| 12:30 | Mittagspause | |||
| 14:00 | Supermarkt, Haare schneiden, Schuhe kaufen – Strategien für kleine, große Herausforderungen mit Kindern mit Fragilem-X,
Gesa Borek |
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| 14:00 | Grundlagenforschung: Beeinflusst Fragiles-X die Leber? – Eine Studie,
Dr. Philip Lang |
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| 14:00 | Besondere Kinder, besondere Väter? – Angebote für Väter von Kindern mit Behinderung,
Daniel Wilms |
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| 14:45 | Gesprächsgruppe für Väter von Kindern mit Fragilem-X,
Daniel Wilms |
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| 14:45 | Arbeit und Qualifizierung für Jeden – Es geht auch in der Tagesförderung auch mehr als Betreuung,
F. Hellberg |
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| 14:45 | Hilfe, der MDK kommt! – Strategien zur Vorbereitung auf die Pflegebegutachtung,
Tanja Riemer |
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| 15:20 | Kaffeepause | |||
| 15:40 | Gesprächsgruppe: Alleinerziehend mit Fragilem-X – Herausforderungen, Hilfs- und Unterstützungsmöglichkeiten,
Karen Hase-Fiebich und Bianca Sobik |
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| 15:40 | Praktische Beispiele zur Unterstützten Kommunikation bei Fragilem-X,
Tanja Müller |
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| 15:40 | Vorstellung der Ergebnisse des Workshops für Jugendliche und Erwachsene mit Fragilem-X | |||
| 16:20 | Umbau | |||
| 16:40 bis 18:45 | Festakt zum 25-jährigen Bestehen der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. | |||
| 18:45 | Ende der Betreuung | |||
| Kids‘ Club | Girls‘ Club | Boys‘ Club | ||
| 19:00 | Gemeinsames Abendessen | |||
| Ab 20:00 | Gelegenheiten zum Austausch der Eltern untereinander und mit Fachleuten, parallel: Tombola | |||
| Sonntag, 07.Oktober 2018 | |||
| Ab 8:00 | Frühstück | ||
| 09:20 | Beginn der Betreuung | ||
| Kids‘ Club | Girls‘ Club | Boys‘ Club | |
| 09:30 | Mitgliederversammlung | ||
| 12:00 | Ende der Veranstaltung | ||
| 12:15 | Optionales Mittagessen | ||
