Bei der Logopädie handelt sich um eine vom Arzt verordnete sogenannte „Klassische Therapieform“, deren Kosten in der Regel von den Krankenkassen übernommen werden.
Was können Logopädinnen für Kinder tun, die vom Fragilen-X Syndrom (kurz FraX) betroffen sind?
Logopäden/innen arbeiten interdisziplinär in sozialpädiatrischen Zentren und Frühförderstellen (SGB IX) sowie in freier Praxis und sind für die Beratung von Eltern, die Durchführung der logopädischen Diagnostik und Therapie tätig. Was bedeutet dies für Sie als Eltern eines Kindes, bei dem das FraX diagnostiziert worden ist?
Beratung/Prävention
Die Beratung von Eltern umfasst Informationen zur Sprachentwicklung, dem aktuellen Entwicklungsstand des Kindes, den diagnostizierten Störungen und dem auf der Grundlage der Diagnostik erstellten Therapieplan.
Beim FraX wird die Verzögerung der Sprachentwicklung relativ häufig erst ab dem 2.- bis 3. Lebensjahr erkennbar. Eltern werden, unabhängig vom Zeitpunkt der Diagnosestellung dahingehend beraten, wie sie den Spracherwerb ihrer Kinder gezielt unterstützen können. Je nach Situation kann auch ein Elterntraining, z.B. das Hanen-Programm, das spezifisch für Eltern mit behinderten Kindern entwickelt worden ist, empfohlen werden.
Logopädische Diagnostik
Zunächst ist sicherzustellen, dass das Kind keine Hörstörung hat, dies ist in der Regel Teil der interdisziplinären Diagnostik einer Frühfördereinrichtung. Die Logopädin untersucht das Kind, indem sie sich zunächst ein Bild von seinen kommunikativen (sprachlichen) Fähigkeiten in einer Spielsituation macht. Dann werden mit Hilfe ausgewählter Prüf- und Testverfahren die Bereiche Kommunikationsfähigkeit, Sprechrhythmus und Poltern, orale und verbale Dyspraxie/Mundmotorik, Sprachproduktion näher untersucht. Die spezifischen Aufmerksamkeits-/, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme werden bei der Auswahl und Durchführung der Verfahren entsprechend berücksichtigt.
Logopädische Therapie
Ausgangspunkt der Therapie sind die Interessen und Probleme des Kindes. Die Inhalte der logopädischen Therapie ergeben sich unmittelbar aus dem logopädischen Befund, der mit den Eltern vor Beginn der Therapie besprochen wird. Die Eltern erhalten kontinuierlich Einblick in den Verlauf der Therapie, das heißt sie werden über Fortschritte und Veränderungen in der Therapieplanung informiert. Am Ende einer Therapiephase wird ein Abschlussbefund erstellt, aus dem hervorgeht, ob die Therapie abgeschlossen ist oder aber fortgesetzt werden sollte.
Nachfolgend sind für unterschiedliche Therapiebereiche Hinweise zu inhaltlichen Schwerpunkten und möglichen Therapieansätzen zusammengestellt worden:
Einschränkung der Kommunikationsfähigkeit
Ziel ist es, den Kindern Dialogkompetenzen zu vermitteln, d.h. sie lernen z.B. den Einsatz von Redekategorien wie z.B. Frage-Antwort. Die Produktion von Perserverationen, d.h. dem Beharren auf einer Äußerung, oder auch der Produktion von Echolalien (Nachsprechen vorgesagter Wörter oder Phrasen) kann mit Hilfe Video gestützter Rollenspielarbeit bearbeitet werden.
Sowohl bei der Anbahnung expressiver Sprache als auch im Bereich Sprechrhythmus und Poltern wird die Einschränkung der Kommunikationsfähigkeit bei der Arbeit berücksichtigt, indem die Therapieumstände so gestaltet werden, dass sie eine Verbesserung der kommunikativen Kompetenzen unterstützen.
Störung der expressiven Sprache (Sprachproduktion)
Mit Hilfe visueller Stimuli (Realgegenstände, Bilder) und einer handlungsbezogenen Therapiegestaltung (z.B. „HOT -handlungsorientierte Therapie“ nach Weigl oder Sprachanbahnung nach Zollinger) kann der Einsatz von Sprache in unterschiedlichen (Spiel)Kontexten stimuliert werden. Des weiteren können je nach Ausprägungsgrad der Störung auch Verfahren zur unterstützen Kommunikation Anwendung finden.
Sprechrhythmus und Poltern
Die Vermittlung der prosodischen Merkmale und einer angemessenen Sprechgeschwindigkeit kann z.B. mit Hilfe von Körperbewegungen angebahnt werden.
Orofaziale Störung (Störung der Mundmotorik): Therapietechniken wie z.B. Orofaziale Regulationstherapie nach Castillo-Morales können hier eingesetzt werden; andererseits können Eltern bezüglich Hilfsmittel und Wege zur Gestaltung der Esssituation angeleitet werden.
Fragen und Antworten
Wo erhalte ich weitere Informationen?
Weitere Informationen zur Logopädie finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Bundesverbandes für Logopädie (dbl).
Welche Sprachauffälligkeiten gibt es häufig bei Kindern mit FraX?
- Stark verzögerte Sprachentwicklung
- Undeutliche und verwaschene Aussprache (“nuscheln”, “poltern”)
- Langes Beharren auf Gedankeninhalten, Wiederholung bestimmter Verhaltensweisen (“Perseveration”)
- Zwanghafte Wiederholung von Sätzen oder Wörtern (“Echolalie”)
Ist eine langfristige Genehmigung von Logopädie ohne Unterbrechung beim FraX möglich?
Viele FraX-Betroffene waren bisher mit dieser Möglichkeit der Verordnung außerhalb des Regelfalles ausreichend mit den für sie notwendigen Therapien versorgt. Es kam aber auch häufig vor, dass Ärzte den Eltern mitteilten, dass die Höchstzahl an Behandlungen erreicht ist und daher eine Behandlungsunterbrechung notwendig ist. Hintergrund ist: Der Arzt ist zum verantwortungsvollen Umgang mit den Ausgaben der Krankenkasse verpflichtet und muss im Falle einer Wirtschaftlichkeitsprüfung gegenüber der Krankenkasse schlüssig und umfassend begründen, warum es notwendig war, die Therapiemaßnahmen außerhalb des Regelfalles fortzusetzen. Andernfalls drohen ihm Regressforderungen seitens der Krankenkasse.
2011 wurde nun zusätzlich zu dieser bereits bestehenden Möglichkeit der Verordnung außerhalb des Regelfalls die so genannte langfristige Heilmittel-Genehmigung nach § 8 Abs. 5 in die Verordnungsrichtlinien aufgenommen. Das Kriterium „dauerhafter Heilmittelbedarf“ ist dann gegeben, wenn das vorhandene Krankheitsbild in die „Liste über Diagnosen mit langfristigem Heilmittelbedarf im Sinne von § 32 Abs. 1 a SGB V“ aufgenommen worden ist. In der Folge können per Antrag bei der Krankenkasse die medizinisch notwendigen Therapien für mindestens ein Jahr genehmigt werden. Der betreuende Arzt kann bei dieser genehmigten Verordnung sicher sein, dass die notwendigen Heilmittel/Therapien nicht einer Wirtschaftlichkeitsprüfung unterzogen werden. Zu beachten ist, dass die Genehmigung eines langfristigen Heilmittelbedarfes nicht mit einer Dauerverordnung zu verwechseln ist. Die Anzahl der Behandlungen pro Verordnung sind vom Arzt so festzulegen, dass sie mindestens zu einer Vorstellung des Patienten pro Quartal führen.
Der Vorstand der Interessengemeinschaft Fragiles-X hat sich dafür eingesetzt, dass das FraX-Syndrom demnächst auch wie schon andere Syndrome z.B. das Down-Syndrom auf dieser Indikationenliste für die langfristige Genehmigung von Heilmitteln aufgenommen wird. Auch Ärzte wären dann zur Begründung der langfristigen Therapie-Verordnung gegenüber der Krankenkasse abgesichert. Der Vorstand hat nachhaltig darauf hingewiesen, dass bereits kurze Behandlungspausen die Therapieerfolge bei den FraX-Betroffenen gefährden können. Schon nach wenigen Wochen werden nicht genutzte Fähigkeiten wieder verlernt. Dazu kommt, dass die Therapien häufig zum festen Wochenritual der Betroffenen gehören. Zu den Therapeuten entwickeln sich oft enge Beziehungen. Behandlungsunterbrechungen werden von den Betroffenen häufig als Beziehungsabbrüche erlebt und können Ängste auslösen oder verstärken. Zu Beginn einer neuen Therapieeinheit muss die Vertrauensbasis erst mühsam wieder hergestellt werden.
Bis zu der endgültigen Aufnahme des FraX-Syndroms in die entsprechenden Listen sollen den Betroffenen keine Nachteile bei der Verordnung entstehen. So besteht die Möglichkeit, mit dieser Diagnose auch unabhängig von der Liste einen Antrag auf langfristige Genehmigung von Heilmitteln bei der zuständigen Krankenkasse zu stellen. Zum anderen ist eine Verordnung außerhalb des Regelfalles (nach § 8 Abs. 4) möglich, auch wenn die Voraussetzungen des Abs. 5 noch nicht vorliegen. Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe konnte die Zusage erwirken, dass die Liste überarbeitet wird, wenn sich Versorgungsprobleme zeigen. Sollten Sie also mit Ihrem Kind oder Ihrer Betreuungsperson Probleme mit der nahtlosen Verordnung von Therapien/Heilmitteln haben, melden Sie sich bitte bei der Geschäftsstelle der Interessengemeinschaft.
Um Missverständnissen vorzubeugen – es geht nicht darum, Menschen mit FraX-Syndrom um jeden Preis jede denkbare Therapie angedeihen zu lassen. Vielmehr soll sichergestellt werden, dass über Art und Dauer der Therapie der individuelle Bedarf der Betroffenen und nicht eine festgelegte Höchstzahl von Verordnungen entscheidet. Ziel muss es sein, für alle Betroffenen eine fortlaufende Therapie zu gewährleisten, wenn ein andauernder Behandlungsbedarf zu erwarten ist.
„Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen nach § 32 Abs. 1a SGB V in Verbindung mit § 8 Abs. 5 Heilmittel-Richtlinie“ ist im Internet als pdf >>>hier<<< zu downloaden. In dieser Liste ist wie erwähnt FraX noch nicht enthalten, aber die in der Liste den ICD-10-Codes F84.1, F84.4 und F84.8 entsprechenden Diagnosen treffen auf quasi alle Betroffenen des Fragilen-X Syndroms zu.
