Im Laufe des ersten Jahrs fielen immer wieder Kleinigkeiten auf, wie Desinteresse an Bauklötzen, Geschichten vorlesen und Unbelehrbarkeit von verbotenen Dingen ( an Steckdosen oder Herd darf man nicht spielen). Man konnte sich den Mund richtig fusselig reden und die Hände regelmäßig wegschieben, aber man merkte keine Böswilligkeit, sondern Unfähigkeit. Nach und nach lernte Joshua auch auf kleine Verbote zu reagieren. Das Krabbeln und Laufen erlernte er in einem für Jungen angemessenen Zeitraum. Der Kinderarzt war auch immer mit ihm zufrieden. Er war ja immer fröhlich und verweigerte für Kinder üblich ja lediglich die Mitarbeit, wenn man mal etwas vorführen sollte.

So fielen seine Defizite die erste zwei Jahre auch nicht so gravierend auf. Seine Sprache ließ aber mit zwei Jahren ordentlich zu wünschen übrig. So baten wir den Arzt um Klärung. Der Arzt selber hätte Joshua noch wenigstens ein halbes Jahr für die Sprachentwicklung Zeit gelassen. Auf unsere Bitte hin bekamen wir eine Überweisung zur Pädaudiologie in Düsseldorf.
Anhand eines uns zugeschickten Fragebogens bekamen wir einen Termin beim SPZ in Düsseldorf. Nach ausführlichen Tests wurde uns eine Entwicklungsverzögerung diagnostiziert. Es wurde uns eine therapeutische Behandlung und ein Sprachheilkindergarten empfohlen.
Der danach folgende Termin in der Pädaudiologie brachte uns zunächst die Gewissheit, dass er wohl hört, für die Stärkung der Kaumuskulatur jedoch härtere Lebensmittel essen solle.

Die nun beginnende Frühförderung brachte uns eine ganze Menge. Wir bekamen die Gewissheit Joshua bereits intuitiv in seinem Rahmen erzogen zu haben und neue Anregungen, was wir mit ihm spielen konnten um ihn gleichzeitig auch zu fördern. Joshua fühlte sich dort auch richtig wohl. Nach einem Jahr konnten wir ihn auch während der Therapie alleine mit der Therapeutin lassen. Denn bisher gab es außer uns Eltern lediglich mal für eine Stunde die Oma, welche als Bezugsperson anerkannt wurde. Sobald mal jemand anderes hätte aufpassen sollen, weinte Joshua fast die ganze Zeit.

Auf der Suche nach einem Kindergarten wurde uns seitens der Stadt ein integrativer Kindergarten mit einer heilpädagogischen Gruppe empfohlen. Bei der Besichtigung des Kindergartens kam uns gleich eine sehr nette Erzieherin (Joshuas zukünftige Gruppenleiterin) entgegen und zeigte Joshua gleich den Gruppenraum. Joshua ging sofort einfach mit und blieb dort die ganze Stunde ohne uns zu sehen, während wir uns den Kindergarten ansahen und ihn entsprechend auch gleich anmeldeten. Wir hatten sofort das Gefühl, dass Joshua hier super aufgehoben sein würde.

Mittlerweile war Joshua 3 ½ Jahre alt, stand wieder ein neuer Untersuchungstermin in Düsseldorf an. Da Joshua keine großen messbaren Fortschritte gemacht hatte, wurde uns jetzt eine Entwicklungsstörung bescheinigt. Auf die Möglichkeit einer humangenetischen Untersuchung mussten wir den Arzt selber hinweisen. Aufgrund der bisherigen Entwicklung hatten wir uns natürlich auch im Internet nach Krankheitsbildern erkundigt.

Also machten wir einen Termin bei der Humangenetik in Essen. Kaum dort angekommen stand der Anfangsverdacht FraX bereits schnell fest.
Kurz vor seinem 4 Geburtstag bekamen wird die schriftliche Diagnose.

Eltern müssen sich darüber im klaren sein, dass die Betreuung in Wohnheimen oder Wohngruppen anders ist als zu Hause. Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter haben unterschiedliche Charaktere und auch unterschiedliche Einstellungen zu ihrer Arbeit, was trotz Dienstbesprechungen oft nicht zu Kontinuität beiträgt. Hinzu kommen Personalwechsel während des Tages und der Woche und die übliche Fluktuation, hauptsächlich durch Auszubildende, Praktikanten und Zivildienstleistende. Auf diese Wechsel müssen sich die Bewohner immer wieder neu einstellen. Es wird professioneller gearbeitet und daher auch weniger emotional als zu Hause.

Dennoch wird immer wieder festgestellt, dass Bewohner nach dem Übergang in eine Wohnstätte in ihrer Entwicklung selbständiger und selbstbewusster werden. Der Übergang sollte nicht zu spät erfolgen, da der Ablöseprozess für beide Seiten oft mit zunehmendem Alter schwieriger wird.

Erfahrungen in Niedersachsen

Je nach Schwere der Behinderung gibt es derzeit drei verschiedene Arten des Wohnens,: Wohnheim, Wohngruppe, Ambulantes Wohnen.

Anhand der Erfahrungen mit unseren Söhnen C 46 und K 45 Jahre alt, werden zwei traditionelle Wohnheime geschildert.

Beide Söhne sind vom FraX betroffen und gehen seit Beendigung der Sonderschule in die Werkstatt für behinderte Menschen (WfbM) der Lebenshilfe.

K ist sehr kommunikativ, verträgt andererseits keine unmittelbare Nähe zu Menschen, es sei denn, er fühlt sich sicher und kommt selbst auf sie zu. Auch in der Familie nimmt er die Mahlzeiten in einem anderen Zimmer ein. Größeren Menschenansammlungen weicht er aus. Ferienaufenthalte mit Gruppen kann er nicht mitmachen. Wird die Nähe unvermittelt zu eng, kann er aggressiv reagieren. In der WfbM hat man auf seine Probleme Rücksicht genommen und eine Kleingruppe (4 Personen) gebildet mit einem abgeteilten Arbeitsbereich.

C ist ruhig und zurückhaltend, geht aber gern zu Veranstaltungen und mit Gruppen auf Reisen. Er hat keine Berührungsprobleme. Er spricht wenig, kann sich jedoch auf andere Weise bemerkbar machen. Er geht zum Clubnachmittag, macht therapeutisches Reiten und spielt in der Musikgruppe Schlagzeug. Sein Verhalten in der Gemeinschaft ist unauffällig.

Wohnheim

Im Alter von 31 bzw.30 Jahren sind beide in ein Wohnheim der Lebenshilfe eingezogen, nachdem der Kostenträger mit Sozial- und Gesundheitsamt zugestimmt hatte. Das Wohnheim hat 40 Plätze in 5 Häusern für je 8 Personen. Beide wohnten getrennt in je einem Haus.

K zog nach 3 Jahren aufgrund seiner Probleme, die zu einem Rückzug seinerseits führten, wieder zu seinen Eltern. Er lebt seit 4 Jahren in einer Wohnung (5 Bewohnern) in einer sogenannten Großeinrichtung. Dort wohnen rund 600 Menschen mit unterschiedlichen Behinderungen wie in einem Dorf, dessen Infrastruktur wie in einem zentralen Ort ist mit Lebensmittelladen, Café, Kiosk, Frisör, Medizinischem Dienst mit kleinem Krankenhaus, u.v.m..

Der Vorteil des kleinen Wohnheims liegt darin, dass es in einem ca. 3000 Einwohner großen Dorf mit guter Infrastruktur liegt. Beim Einkaufen und Spaziergängen werden die Bewohner von der übrigen Bevölkerung wahrgenommen. In gleichgroßen Wohnheimen in der nahegelegenen Großstadt ist dies ebenso. Intensive nachbarschaftliche Beziehungen sind eher die Ausnahme. Nachteilig ist, dass Freizeitangebote vielfach mit Transporten erreicht werden müssen, wenn die Bewohner selbst nicht öffentliche Verkehrsmittel nutzen können.

Bei der Großeinrichtung besteht der Vorteil darin, dass alle Angebote des Dorfes zu Fuß erreicht werden können und auch mehr Kontakte (Freundschaften) untereinander möglich sind. Therapeutische und andere Hilfen sind vor Ort. Die täglichen Freizeitangebote sind vielfältiger und können auch spontan genutzt werden.

Wohngruppe

Eine weitere Wohnform ist die Wohngruppe. Hier wohnen Menschen mit einem geringeren Hilfebedarf, die viele Dinge weitgehend eigenständig durchführen, z.B. kleine Einkäufe, Zimmerreinigung, Benutzung öffentlicher Verkehrsmittel. Die Bewohner leben in Wohnungen mit 2 bis 3 Personen oder in Häusern mit kleinen Wohneinheiten. Das Personal ist an einem zentralen Treffpunkt für mehrere Gruppen und betreut von dort die Bewohner.

Die vorgenannten Wohnformen zählen zu den teilstationären Angeboten im Gegensatz zu dem ambulanten Angebot.

Ambulantes Wohnen

Bei der ambulanten Betreuung ist der Hilfebedarf gering. Ambulant betreute Menschen leben in der eigenen, meist gemieteten Wohnung. Der Hilfebedarf wird pauschal mit einem festen Betrag unter Zugrundelegung von 3 Stunden/Woche erstattet. Kostenträger ist die Kommune. Im wesentlichen werden in dieser Zeit behördliche und finanzielle Angelegenheiten durchgeführt, sowie größere Einkäufe für Kleidung, Möbel…, auch die Organisation für erforderliche handwerkliche Arbeiten. Die Betreuung ist wie bei den Wohngruppen organisiert.

Persönliches Budget

Für alle Wohnarten kommt grundsätzlich auch das Persönliche Budget infrage. Dies ist eine andere Art der Finanzierung des Hilfebedarfs, bei der der Mensch mit Behinderung (Budgetnehmer) den Betrag für den Hilfebedarf pauschaliert erhält und damit selbst die Hilfe beauftragt, die er braucht. Dabei sollen Maßnahmen von verschiedenen Kostenträgern gebündelt werden, z.B. Sozialhilfe und Pflegeversicherung. Der Budgetnehmer verhandelt direkt mit dem Kostenträger, der mit ihm eine Zielvereinbarung schließt und ihm den ermittelten Betrag überweist. Dann kann er einen oder mehrere Dienste beauftragen, die ihm die Leistung erbringen. Wenn er die Verhandlungen mit dem Kostenträger nicht allein führen kann, kann er sich durch einen Assistenten begleiten lassen.

Für die ambulante Betreuung wird das Persönliche Budget derzeit am meisten genutzt. Je größer der Hilfebedarf ist und je weniger der Budgetnehmer in der Lage ist, mit dem Kostenträger zu verhandeln, muss der Assistent die Verhandlung fast allein führen und die Verwendung der Mittel auch nachvollziehbar machen. Es ist daher zu überlegen, ob das Persönliche Budget auch in diesen Fällen sinnvoll ist.

UN-Konvention

Die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung fordert, dass für diese Menschen in der Gesellschaft keine Unterschiede gemacht werden sollen. Sie sollen leben können wie alle anderen. Insbesondere soll es keine Sondereinrichtungen geben. Für den Bereich Wohnen bedeutet es, dass Menschen mit Behinderung dort wohnen können, wo sie wollen und ihre Hilfen auch dort erhalten. Für Menschen, die bisher in Wohnheimen oder Wohngruppen leben, entspräche es etwa einer intensiven ambulanten Betreuung, kann aber auch zu Vereinsamung führen. Ob dies auch für geistig Schwer- und Schwerstbehinderte sinnvoll ist, wird die Zukunft zeigen. Zumindest sollten die bisherigen Wohnheime als Alternative erhalten bleiben.

Karl Eike Kirschner 20.10.2010

Dann war auch schon bald die Insel zu sehen.Nach der Landung fuhren wir im Bus nach S´Jllot zu unserem „Hotel Pinamar“. Unsere Zimmer hatten alle einen Balkon mit schönem Blick auf das Meer. Zum Essen gingen wir in ein anderes Hotel, da war es auch sehr schön und das Essen ganz prima.

Nach dem ersten Tag, mit einer Wanderung nach Cala Millor ,an schönen Stränden (Bratfabrik) entlang, übervoll mit Sonnenanbetern, und Rückfahrt mit der Bimmelbahn konnten wir uns die nächsten Tage am Strand erholen.

Die folgenden Tage haben wir uns öfter zwei Autos gemietet und sind dann durch schöne Landschaft nach Arta, mit einer großen Höhle in der uns die Orgelmusik besonders gefiel, gefahren. Auch waren wir in Cala Ratjade zum Markt mit Essen am schönen Fischerhafen.
Zwischendurch wurde immer wieder gebadet. Auf weiteren Touren haben wir dann noch viele Orte besucht. Höhepunkt war der Besuch in Palma, der Hauptstadt der Insel. Hier haben mir besonders die schönen Häuser in den engen Straßen gefallen. Dazwischen stand ein alter knorriger Olivenbaum.



Nach 14 Tagen, die leider sehr schnell vorbei gingen, haben wir dann mit unseren Betreuern, Hotelpersonal und vielen Hausgästen eine zünftige Abschiedsfete gefeiert.
Nach einem ruhigen Rückflug sind wir wieder in Hamburg gelandet und wurden dann nach Hause gefahren.
Ich würde gerne wieder so einen tollen Urlaub auf Mallorca verbringen.

Christian Lamp
Bad Bramstedt

Wir haben auch einige Ausflüge gemacht, nach Basel zur Van-Gogh-Ausstellung, zur Insel Mainau, nach Triberg und zum Kamelhof in Rotfelden.
Am letzten Sonntag war ein Fest im Himmelreich. Da kamen der Franz und der Carsten uns besuchen, und wir haben zusammen gut gegessen.

Es grüßt Euch

Euer

Daniel Pertzborn

In integrativen Betrieben, wie z.B. in den Hotels, können junge Erwachsene mit besonderen Bedürfnissen, auf Anfrage Betriebspraktikas ableisten und dadurch Berufserfahrungen sammeln.

Daniel Pertzborn leistete vom 28. Juli bis 7. August 2009 ein Betriebspraktikum im
Hofgut Himmelreich ab. Dies umfasste vier Tage in der Woche, sechs Stunden am Tag.
Er wurde als Assistent im Restaurant eingesetzt. Zu seinen Aufgaben gehörten u.a.
Servieren und Abräumen von Speisen und Getränken
Getränkeannahme und Zubereitung
Vor- und nachbereitende Tätigkeiten
Abräumen der Frühstückstheke und Säuberung des Frühstücksraumes
Polieren von Besteck
Falten von Servietten
Eindecken der Tische

Er bekam Einblick in die Arbeiten eines gastronomischen Betriebes und erledigte die ihm gestellten Aufgaben sorgfältig und sauber. Er arbeitete unter anderem auch mit den geistig behinderten Mitarbeiterinnen des Hotelbetriebes zusammen und knüpfte Kontakt mit ihnen.

Neben den Wänden mit den 12 großformatigen bunten Bildern geht der Blick direkt durch zwei bis zum Boden reichende große Sichtfenster einmal in die Bonobo-Anlage und einmal in das Terrain der Orang-Utans. Von der anderen Seite schauen die kleinen Menschenaffen neugierig in den Ausstellungsraum, bevor sie wieder flink an Bäumen und Hängeleitern hangeln.

14 Kinder und Jugendliche viele mit Migrationshintergrund – Gymnasiasten, Haupt- und Förderschüler, drei geistig behinderte Jugendliche – haben über zweieinhalb Monate in einem wöchentlichen Workshop Zeichnungen von Kindergartenkindern auf zwei mal zwei Meter große Leinwänden vergrößert und mit eigenen Motiven ergänzt. Vorgabe war, dass die Leinwände einfarbig grundiert und sämtliche Farben selbst hergestellt wurden. Mit Projektoren wurden die Zeichnungen der Kinder auf die Leinwände übertragen und je nach Wunsch mit eigenen Motiven collagiert. Die Werke haben so fantasievolle Titel wie „Libellenhasenamöben“, „Goldener Hase taucht suchend zu ihnen hinab“, „Ultravogel“ oder „Monsta Virus“. Entstanden sind eindrucksvolle Bilder, manche überschwänglich bunt, andere eher verhalten farbig.

Tobias (18 Jahre) kam im Windschatten seines Betreuers „Bobby“ vom Cebeef zum ersten Termin des Kunstprojektes eher zögerlich und lustlos in die weiträumigen Atelierräume des Jugendladens Bornheims in der Naxoshalle, Frankfurt zum ersten Termin. Eigentlich interessiert er sich nur für Fußball und hatte anfangs gar keinen Bock irgendetwas zu Malen. Das teilte er auch gleich den verantwortlichen Künstlern Dominikus Landwehr und Balász Vesszösi, die ihn eingeladen hatten. Langsam fand er jedoch Zugang zu Dominikus, dem „Boss“, der ihn auch erst einmal gewähren ließ. Tobias gefiel schon bald die ungezwungene Atmosphäre, es gab was zu Machen im weißen Malerkittel, man musste nicht dauernd reden oder zuhören und außerdem war Bobby ja immer an seiner Seite – quasi sein Assistent. Da brauchte er mit den anderen Jugendlichen erst mal nicht zu reden. Irgendwann fand Tobias dann auch seine Vorlage aus den vielen Kinderzeichnungen – ein bunter Fisch. Zum nächsten Termin würde er allerdings bestimmt nicht mehr kommen. Aber er blieb dann doch bei der Sache, mit Unterstützung von Bobby. Das Bild wurde ein Gemeinschaftsprojekt der Beiden und nahm immer mehr Gestalt an. Auf der Vernissage wurde das Kunstwerk dann von Freunden und Familienmitgliedern bewundert.

Dominikus Landwehr, Leiter des Projektes, erläuterte den Journalisten, „dass kein freies malerisches Gestalten, sondern ein klares Bildprogramm vermittelt werden sollte“. Die Jugendlichen sollten auf dem teuren Material nicht nur „künstlerisch konsumieren“ sondern auch Verantwortung für die Vorlagen der Kinder übernehmen. Diese Intention sieht man den Bildern an. Projektpartner waren der Jugendladen Bornheim, der Club der Behinderten und ihrer Freunde (Cebeef), die Helmholtz- und die Wallschule, ein Schülertreff und der Kindergarten der Johannisgemeinde Bornheim. Die Trägerschaft für dieses Projekt übernahme der DAJW unter dem Vorsitz von Prinzessin Maniema Krempin, Honorarkonsulin der DR Kongo in Frankfurt.

Die drei Jugendlichen mit unterschiedlichen Einschränkungen waren von Anfang an selbstverständlich in das Projekt integriert und mit großem Eifer dabei. Tobias wurde in der letzten Herstferien-Woche zu einem neuen Kunstprojekt eingeladen. Aber Bobby steht ihm nicht mehr zur Verfügung, er muss jetzt in irgendeiner Bank arbeiten. Ohne seine Begleitung ist es uncool dort hinzugehen.

Quellen: Artikel Frankfurter Rundschau vom 08.06.09 und Wochenblatt Nr. 24 vom 11.06.09

Birgit Krämer

Ich bin echt froh das uns so ein toller Hund „über den Weg gelaufen ist“. Als ich meine Mutter endlich davon überzeugt hatte uns einen Hund zu holen war nur noch die Frage, welchen? Ab diesem Tag an sah man mich und meine Mutter kaum noch, entweder surften wir im Internet oder wir guckten uns Zeitschriften an, welche Hunderasse für eine Familie mit einem geistigbehinderten Sohn am besten wäre. Dann machten wir eine große Entdeckung: der Collie und der Labrador waren am besten für behinderte Kinder. Meine Mutter machte große Augen, denn sie dachte das Collies eigentlich ein bisschen aggressiv wären. Zuerst dachten wir an einen Therapiehund, doch als wir die Preise sahen vergaßen wir diese Idee schnell. Doch das Glück schien mit uns zu sein. Meine Oma rief an und sagte uns, dass ein Nachbar von ihr seinen neun Monate alten Collie loswerden wollte.

Kelly1

Wir nannten unseren neuen Hund Kelly, der sich auch schnell an uns gewöhnte. Für mich ist sie der beste Hund auf der ganzen Welt, da ich auch keine Angst davor haben muss, dass sie auf einmal zubeißt.
Der Collie ist ein sensibler Hund, dem die Rangfolge egal ist. Er braucht viel Bewegung und er muss immer gefordert werden, doch er ist ein Super-Familienhund. Es gibt die amerikanischen und die englischen Collies, die englischen haben etwas längeres Fell und machen sich nicht so gerne dreckig, und bleiben immer dicht bei ihrem Herrchen. Die amerikanischen haben nicht so viel Fell doch es reicht trotzdem aus, dass sie wunderschön aussehen. Unsere Kelly ist so eine und darum ist sie auch das Gegenteil des englischen Collies. Sie liebt es, sich mit einem anderen Hund im Dreck zu wälzen oder durch ein Schlammloch zu rennen.

Meine Mutter regt sich zwar dann doch ein kleines bisschen auf, dass es wieder so dreckig im Haus ist, aber Dominik und ich lachen nur darüber.

Kelly1
Mittlerweile bemerkte Kelly, dass ich ihr und Dominik beim Spielen zusah und kam mich schwanzwedelnd begrüßen. Doch dann rannte sie wieder zu meinem Bruder zurück, um mit ihm weiterzuspielen, mein Bruder zog ihr die Beine weg, sodass sie auf ihre gelbe Decke fiel und leckte ihm dann das Gesicht ab.
Ich beugte mich wieder zu meinen Hausaufgaben, und überlegte, ob ich es wohl auch schaffen würde meine Familie zu einem zweiten Collie zu überreden.

Ricarda Meiners,13 Jahre

(Schwester von Dominik Meiners (vom fraX-Syndrom betroffen)

Er zeigte selten, welche Fähigkeiten in ihm stecken und so hatte es zur Folge, dass er von der Schule beim Arbeitsamt lediglich für die Betreuungsgruppe vorgeschlagen wurde.
Jetzt war ich als Mutter gefordert, wusste ich doch, dass René durchaus Arbeiten verrichten konnte und nicht nur “ betreut und bespielt“ werden musste.
Erst nach Verhandlungen mit dem Arbeitsamt wurde das 2 jährige Arbeitstraining in der WFB bewilligt.
Renés liebenswerte Art bewirkte, dass die jeweiligen Gruppenleiter „übersahen“ das viele Dinge wie z.B. Salz- und Zuckerstreuer zusammenschrauben nicht sein Ding waren.
Als dann in der Werkstatt eine Ausschreibung war: „Küchenpersonal für die kleine Außenstelle gesucht,“ klingelten bei mir alle Alarmglocken. René war im häuslichen Bereich, Küche in Ordnung halten, Kaffee kochen, Spülmaschine ausräumen usw. äußerst fit.
Man tat der „Mutter“ den Gefallen, René durfte ein Praktikum in der Küche machen und hurra, er wurde übernommen. Was soll ich noch sagen, er war fleißig, ging gerne zur Arbeit, duldete das direkt neben ihm noch jemand arbeitete, sein Lohn wurde 2mal erhöht und, und, und.
Das alles hätte wunderbar so weitergehen können, wenn die Werkstatt sich nicht entschlossen hätte, die Außenstelle wieder aufzugeben und die Hauptwerkstatt zu vergrößern. So entstand auch eine wunderschöne neue Küche für die gesamte Werkstatt. René durfte auch dort arbeiten, aber man merkte deutlich, wie schwer es für einen Menschen mit Fragilem-X ist, seinen Platz in solch einer „Großküche“ zu finden.
Dann zogen wir um, ganz weit weg…
Die neue Werkstatt wurde von ihm angenommen, man hatte gleich einen guten Draht zu ihm gefunden. Doch zu mir sagte man, er wäre doch äußerst schwach in seinen Leistungen.
„Hat er eigentlich schon mal in einer Küche gearbeitet und warum hat er überhaupt soviel Lohn bekommen?“
Wieder ein Kampf! Frax- Infos in Mengen verteilt, einen langen Brief an die Gruppenleiterin geschrieben mit der Bitte um Geduld. Es hat sich gelohnt. Man gab ihm die Chance sich langsam an die „Alteingesessenen“ und neue Küche zu gewöhnen.
Nach einem Jahr nun kann man sagen er ist angekommen, füllt seinen Platz aus und was am wichtigsten ist, René ist glücklich!