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    Unter dem Begriff “Klassische Therapien” werden hier die Therapieformen erwähnt, die von Ärzten verordnet werden können und deren Kosten in der Regel von den Kassen übernommen werden.

    Klassische Therapieformen
    Physiotherapie
    Logopädie
    Unterstützte Kommunikation
    Ergotherapie
    Fragen und Antworten

    Ist eine langfristige Genehmigung von Therapien ohne Unterbrechung beim Fragilen-X Syndrom (kurz FraX) möglich?

    Viele FraX-Betroffene waren bisher mit dieser Möglichkeit der Verordnung au­ßerhalb des Regelfalles ausreichend mit den für sie notwendigen Therapien versorgt. Es kam aber auch häufig vor, dass Ärzte den Eltern mitteilten, dass die Höchstzahl an Behandlungen er­reicht ist und daher eine Behand­lungs­un­terbrechung notwendig ist. Hinter­grund ist: Der Arzt ist zum verantwortungsvollen Umgang mit den Ausgaben der Krankenkasse verpflichtet und muss im Falle einer Wirtschaftlich­keits­prü­fung gegenüber der Krankenkasse schlüssig und umfassend begründen, warum es notwendig war, die Thera­piemaß­nah­men außerhalb des Regel­falles fortzusetzen. Andernfalls drohen ihm Re­gress­forderungen seitens der Kranken­kasse.

    2011 wurde nun zusätzlich zu dieser be­reits bestehenden Möglichkeit der Ver­ord­nung außerhalb des Regelfalls die so genannte langfristige Heilmittel-Geneh­migung nach § 8 Abs. 5 in die Verordnungsrichtlinien aufgenommen. Das Kriterium „dauerhafter Heilmittel­bedarf“ ist dann gegeben, wenn das vor­­­­­handene Krankheitsbild in die „Liste über Diagnosen mit langfristigem Heil­mittelbedarf im Sinne von § 32 Abs. 1 a SGB V“ aufgenommen worden ist. In der Folge können per Antrag bei der Kran­kenkasse die medizinisch notwendigen Therapien für mindestens ein Jahr genehmigt werden. Der betreuende Arzt kann bei dieser genehmigten Ver­ord­nung sicher sein, dass die notwendigen Heilmittel/Therapien nicht einer Wirt­schaftlichkeitsprüfung unterzogen wer­­­­den. Zu beachten ist, dass die Geneh­mi­gung eines langfristigen Heil­mittel­bedarfes nicht mit einer Dauer­­ver­ord­nung zu verwechseln ist. Die Anzahl der Behandlungen pro Verord­nung sind vom Arzt so festzulegen, dass sie mindestens zu einer Vorstellung des Pa­tien­ten pro Quartal führen.

    Der Vorstand der Interessengemein­schaft Fragiles-X hat sich dafür eingesetzt, dass das FraX demnächst auch wie schon andere Syndrome z.B. das Down-Syndrom auf dieser Indika­tionenliste für die langfristige Geneh­migung von Heilmitteln aufgenommen wird. Auch Ärzte wären dann zur Be­gründung der langfristigen Therapie-Ver­ordnung gegenüber der Kranken­kasse abgesichert. Der Vorstand hat nachhaltig darauf hingewiesen, dass bereits kurze Behandlungspausen die The­rapieerfolge bei den FraX-Betroffe­nen gefährden können. Schon nach wenigen Wochen werden nicht genutzte Fähig­keiten wieder verlernt. Dazu kommt, dass die Therapien häufig zum festen Wochenritual der Betroffenen gehören. Zu den Thera­peu­ten entwickeln sich oft enge Be­zieh­un­gen. Behandlungsunter­bre­chun­gen wer­den von den Betroffe­nen häufig als Be­ziehungsabbrüche er­lebt und können Ängste auslösen oder verstärken. Zu Be­ginn einer neuen The­rapieeinheit muss die Vertrauensbasis erst mühsam wieder hergestellt werden.

    Bis zu der endgültigen Aufnahme des FraX in die entsprechenden Listen sollen den Betroffenen keine Nachteile bei der Verordnung entstehen. So besteht die Möglichkeit, mit dieser Diagnose auch unabhängig von der Liste einen Antrag auf langfristige Geneh­migung von Heilmitteln bei der zuständigen Krankenkasse zu stellen. Zum anderen ist eine Verordnung außerhalb des Regelfalles (nach § 8 Abs. 4) möglich, auch wenn die Voraussetzungen des Abs. 5 noch nicht vorliegen. Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbst­hilfe konnte die Zusage erwirken, dass die Liste überarbeitet wird, wenn sich Versorgungsprobleme zeigen. Sollten Sie also mit Ihrem Kind oder Ihrer Betreu­ungsperson Probleme mit der nahtlosen Verordnung von The­ra­pien/Heilmitteln haben, melden Sie sich bitte bei der Geschäftsstelle der In­te­ressen­ge­mein­schaft.

    Um Missverständ­nissen vorzubeugen – es geht nicht darum, Menschen mit FraX um jeden Preis jede denkbare Therapie angedeihen zu lassen. Vielmehr soll sichergestellt werden, dass über Art und Dauer der Therapie der individuelle Bedarf der Betroffenen und nicht eine festgelegte Höchstzahl von Verord­nun­gen entscheidet. Ziel muss es sein, für alle Be­troffe­nen eine fortlaufende Thera­pie zu ge­währleisten, wenn ein andauernder Be­handlungs­bedarf zu erwarten ist.

    „Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen nach § 32 Abs. 1a SGB V in Verbindung mit § 8 Abs. 5 Heilmittel-Richtlinie“ ist im Internet als pdf >>>hier<<< zu downloaden. In dieser Liste ist wie erwähnt FraX noch nicht enthalten, aber die in der Liste den ICD-10-Codes F84.1, F84.4 und F84.9 entsprechenden Diagnosen treffen auf quasi alle Betroffenen des FraX zu.

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