IG Fragiles-X e.V.
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    Erwachsen werden, erwachsen sein – Perspektiven, Chancen, Lebenswege

    Peter Schminke wird Ehrenmitglied der Interessengemeinschaft

    Relexa Hotel, Bad Salzdetfurth, 16.-18. November 2012

    Programm

    Freitag, 16.11.2012

    ab 14:30 Anreise/Anmeldung
    15:00 Beginn Kinderbetreuung und „Girl’s Club“
    15:15 Mitgliederversammlung I
    16:00 Dr. Jörg Richstein,
    IG Fragiles-X
    Begrüßung
    16:05 Dr. Jörg Richstein „Gen, Protein, Syndrom – Was Sie schon immer über Fragiles-X wissen wollten“, eine leicht verständliche Einführung
    parallel C. Goebell, Humboldt-Uni Berlin Informationen von der Internationalen Konferenz der NFXF in Miami
    17:00 Informationen zum aktuellen Stand der klinischen Studien zur medikamentösen Therapie von Fragilem-X
    Dr. Jaecklin, Novartis
    Dr. Jaeschke, Hoffmann-La Roche
    17:30 Kaffeepause
    18:00 Prof. Dr. E. Schwinger, Uni Lübek,
    Dr. K. Grüber,
    IMEW Berlin,
    Dr. G. Jaeschke,
    Roche AG Basel,
    G. Borek,
    IG Frag.-X, Hamburg,
    Prof. Dr. F. Dellmann,
    IG Frag.-X, Essen
    Podiumsdiskussion:

    Ethische Fragen zur Forschung bei Fragilem-X Syndrom

    19:00 Abendessen
    ab 20:00 Gelegenheit zum Austausch der Eltern untereinander und mit Fachleuten
    20:00 Vorführung des Kinofilms „Mission to Lars“, deutsche Erstaufführung

    Samstag 17.11.2012

    ab 7:00 Frühstück
    ab 8:00 Anmeldung
    9:00 Dr. J. Richstein Begrüßung
    parallel Beginn Kinderbetreuung, „Girl´s Club“ und Workshop für Jugendliche
    9:05 Dr. M. Schäfers,
    Bundesvereinigung Lebenshilfe
    Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention: Der Nationale Aktionsplan der Bundesregierung
    9:50 U. Zerbst u. R. Linzer,
    Schule am Harly, Vienenburg
    Von der Schule zum Beruf: Maßnahmen zu einem erfolgreichen Übergang in eine inklusive Arbeitswelt
    10:30 Kaffeepause
    11:00 Erwachsen mit Fragilem-X: Inklusion im Alltag
    Teil I: Arbeitsprojekte
    11:20 Teil II: Wohnprojekte
    11:40 Teil III: Freizeitprojekte
    12:00 Zusammenfassung / Ausblick
    12:15 Mittagessen
    13:45 R. Hohage 18 werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit?
    14:45 B. Sauerschell Vorstellung der Schatzkiste – Partnervermittlung für Menschen mit Behinderung
    15:00 Kaffeepause
    15:15 Parallele Gesprächsgruppen I
    16:15 Parallele Gesprächsgruppen II
    17:15 Treffen verschiedener Arbeitsgruppen (Pädagogik, Erwachsene, FraX-Info, Tag X)
    17:45 Test der iPadApps durch Kinder
    parallel Regionalvertretertreffen
    18:15 Abendessen
    ab 19:30 Gemütliches Beisammensein mit großer Verlosung

    Sonntag 18.11.2012

    ab 8:00 Frühstück
    9:30 Mitgliederversammlung II
    13:00 Ende der Tagung (optionales Mittagessen ohne Voranmeldung)

     

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    Telefon 0176/55698914
    E-Mail: geschaeftsstelle(at)frax.de

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