IG Fragiles-X e.V.
    • HOME
    • FAMILIEN
      • Fragiles-X – Eine Einführung
      • Was ist „Fragiles-X“?
        • Genetik
      • Hat mein Kind Fragiles-X?
        • Symptome
        • Mädchen mit Fragilem-X
        • Diagnose
        • Leben mit der Diagnose
      • Sozialrechtliches/Hilfen
        • Schwerbehindertenausweis
        • Pflegegrade
      • Tipps für den Alltag
        • Tipps bei Verhaltensproblemen
        • Sauberkeitserziehung
        • Arztbesuche
      • Kindergarten
        • Heilpädagogische Kita
        • Integrative Kita
        • Montessori
      • Schule
        • Inklusion/ Gemeinsamer Unterricht
        • Förderschule GE/L/Sprache/KB
        • Montessorischule
        • Internat
      • Volljährigkeit
      • Wohnmöglichkeiten
        • Wohnformen
      • Arbeiten
        • Erster Arbeitsmarkt
        • Unterstützte Beschäftigung
        • Außenarbeitsplätze
        • Lehrberufe
      • Freizeit
        • Vereine
        • Medien
        • Sport
        • Kunst und Theater
        • Freunde
        • Musik
      • Versorgung im Alter
        • Vererben
      • Fragiles-X in der Familie
        • Vererbung
        • Familienplanung
          • Präimplantationsdiagnostik
          • Polkörperdiagnostik (PKD)
        • Geschwister
        • FXTAS
        • FXPOI
        • Von Eltern für Eltern
      • Therapien
        • Klassische Therapien
          • Physiotherapie
          • Logopädie
          • Unterstützte Kommunikation
          • Ergotherapie
        • Alternative Therapien
          • Montessori-Therapie
          • Therapien mit Tieren
          • Tomatis-Therapie
          • Musik-Therapie
          • Klettern als Therapie
        • Medikamente
      • Literaturliste
    • FACHLEUTE
      • Einführung
      • Ärzte
        • Kinderärzte
        • Neurologen
        • Gynäkologen
        • Psychiater
          • Kinder und Jugendliche
          • Erwachsene
        • Allgemeinmediziner/ Hausärzte
        • Zahnärzte & Kieferorthopäden
      • Therapeuten
      • Pädagogen
      • Integrationshelfer
      • Wissenschaft & Forschung
      • Doktor- und Staatsexamensarbeiten willkommen!
      • Wissenschaftlicher Beirat
      • Netzwerk Tübingen
    • MITGLIEDER
      • Mitglied werden
      • Mitmachen
    • AKTUELLES
      • Fragiles-X Kongress 2021
      • FraX-Camping 2021
      • Seminare
      • Stammtische und Regionaltreffen
      • Newsletter
      • Fragiles-X Familientreffen
        • 2019
        • 2017
        • 2015
      • Jahrestagungen/Kongresse
        • 2018
        • 2016
        • 2014
        • 2013
        • 2012
        • 2011
        • 2010
    • ÜBER UNS
      • Beratungsdienst
      • Geschäftsstelle
      • Vorstand
      • Regionale Ansprechpartner
      • Satzung
      • Leitbild
      • Newsletter
      • Presse
      • Impressum / Datenschutzerklärung
    • Suche
    • Menü Menü
    Erwachsen werden, erwachsen sein – Perspektiven, Chancen, Lebenswege

    Peter Schminke wird Ehrenmitglied der Interessengemeinschaft

    Relexa Hotel, Bad Salzdetfurth, 16.-18. November 2012

    Programm

    Freitag, 16.11.2012

    ab 14:30 Anreise/Anmeldung
    15:00 Beginn Kinderbetreuung und “Girl’s Club”
    15:15 Mitgliederversammlung I
    16:00 Dr. Jörg Richstein,
    IG Fragiles-X
    Begrüßung
    16:05 Dr. Jörg Richstein “Gen, Protein, Syndrom – Was Sie schon immer über Fragiles-X wissen wollten”, eine leicht verständliche Einführung
    parallel C. Goebell, Humboldt-Uni Berlin Informationen von der Internationalen Konferenz der NFXF in Miami
    17:00 Informationen zum aktuellen Stand der klinischen Studien zur medikamentösen Therapie von Fragilem-X
    Dr. Jaecklin, Novartis
    Dr. Jaeschke, Hoffmann-La Roche
    17:30 Kaffeepause
    18:00 Prof. Dr. E. Schwinger, Uni Lübek,
    Dr. K. Grüber,
    IMEW Berlin,
    Dr. G. Jaeschke,
    Roche AG Basel,
    G. Borek,
    IG Frag.-X, Hamburg,
    Prof. Dr. F. Dellmann,
    IG Frag.-X, Essen
    Podiumsdiskussion:

    Ethische Fragen zur Forschung bei Fragilem-X Syndrom

    19:00 Abendessen
    ab 20:00 Gelegenheit zum Austausch der Eltern untereinander und mit Fachleuten
    20:00 Vorführung des Kinofilms “Mission to Lars”, deutsche Erstaufführung

    Samstag 17.11.2012

    ab 7:00 Frühstück
    ab 8:00 Anmeldung
    9:00 Dr. J. Richstein Begrüßung
    parallel Beginn Kinderbetreuung, “Girl´s Club” und Workshop für Jugendliche
    9:05 Dr. M. Schäfers,
    Bundesvereinigung Lebenshilfe
    Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention: Der Nationale Aktionsplan der Bundesregierung
    9:50 U. Zerbst u. R. Linzer,
    Schule am Harly, Vienenburg
    Von der Schule zum Beruf: Maßnahmen zu einem erfolgreichen Übergang in eine inklusive Arbeitswelt
    10:30 Kaffeepause
    11:00 Erwachsen mit Fragilem-X: Inklusion im Alltag
    Teil I: Arbeitsprojekte
    11:20 Teil II: Wohnprojekte
    11:40 Teil III: Freizeitprojekte
    12:00 Zusammenfassung / Ausblick
    12:15 Mittagessen
    13:45 R. Hohage 18 werden mit Behinderung – Was ändert sich bei Volljährigkeit?
    14:45 B. Sauerschell Vorstellung der Schatzkiste – Partnervermittlung für Menschen mit Behinderung
    15:00 Kaffeepause
    15:15 Parallele Gesprächsgruppen I
    16:15 Parallele Gesprächsgruppen II
    17:15 Treffen verschiedener Arbeitsgruppen (Pädagogik, Erwachsene, FraX-Info, Tag X)
    17:45 Test der iPadApps durch Kinder
    parallel Regionalvertretertreffen
    18:15 Abendessen
    ab 19:30 Gemütliches Beisammensein mit großer Verlosung

    Sonntag 18.11.2012

    ab 8:00 Frühstück
    9:30 Mitgliederversammlung II
    13:00 Ende der Tagung (optionales Mittagessen ohne Voranmeldung)

     

    Fragen Sie uns!

    Haben Sie Fragen oder ein spezielles Problem rund um das Fragile-X Syndrom? Unser Beratungsdienst ist gerne für Sie da.Unser Beratungsdienst ist immer für Sie da!

    Helfen Sie uns zu helfen

    Helfen Sie uns durch Ihre Spende dafür zu sorgen, dass Kinder mit Fragilem-X nicht mehr ausgeschlossen sind. Helfen Sie uns, das Lachen von Menschen mit Fragilem-X zu erhalten. Helfen Sie uns, das Leben von Kindern mit Fragilem-X mit Freude zu füllen!

    Anmeldung zum Newsletter

    Anmeldung Mitglieder

    Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
    Postfach 10 11 03 · 18002 Rostock
    Telefon 0381/29642375
    E-Mail: geschaeftsstelle(at)frax.de

    Kontakt |   Datenschutz  |   Impressum   |   Facebook
    Instagram

    AOK_Logo_4c_100px

    Dieses ONLINE-SELBSTHILFEZENTRUM
    wurde gefördert durch den
    AOK Bundesverband

    Nach oben scrollen