Vorstellung der Referenten und Referentinnen
PD Dr. Andreas Dufke
Privatdozent Dr. Andreas Dufke ist Facharzt für Humangenetik am Universitätsklinikum Tübingen und dort Leiter des Fachbereichs Medizinische Genetik. Er ist Mitbegründer des Netzwerks Fragiles-X an der Uniklinik Tübingen und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
- Sprachexperten, Sternengucker, Puzzlekünstler und Dinoforscher: Hintergründe zur genetischen Vielfalt bei Fragilem-XSamstag, 30.09.2023, Slot: 11.00 Uhr bis 11.40 Uhr, Raum K13 – K14
PD Dr. Andreas Schröer
Privatdozent Dr. Andreas Schröer ist Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe und Experte auf dem Gebiet der pränatalen Medizin. Dr. Schröer praktiziert in Berlin am Zentrum für Pränataldiagnostik KUDAMM 199 und ist Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
- Familienplanung mit der Diagnose Fragiles-XSamstag, 30.09.2023, Slot: 9.15 Uhr bis 10.30 Uhr, Raum K13 – K14
Dr. Annette Beck
Dr. Annette Beck ist freiberufliche Rechtsanwältin mit Fachanwaltsausbildungen im Familienrecht und Erbrecht. Außerdem ist sie Großmutter eines Kindes mit Fragiles-X-Syndrom.
- Behindertentestament – wie Angehörige und Betroffene richtig vorsorgenSonntag, 01.10.2023, Slot: 10.45 Uhr bis 11.30 Uhr, Raum K13 – K14
- Austausch und Fragen zum Thema “Behindertentestament“Sonntag, 01.10.2023, Slot: 11.30 Uhr bis 12.15 Uhr, Raum K13 – K14
Dr. Carsten Goebell
Dr. Carsten Goebell ist erster Konrektor der Helene-Haeusler-Schule in Berlin, einer Schule mit dem sonderpädagogischen Förderschwerpunkt »Geistige Entwicklung«. Dr. Goebell hat sich auf die Pädagogik beim Fragiles-X-Syndrom spezialisiert und ist Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
- Leitung der Workshops zur Stärkung der Selbstsicherheit für betroffene JugendlicheSamstag, 30.09.2023, Slot: 9.15 Uhr bis 11.30 Uhr, Raum K12
- Strategien für die SchuleSamstag, 30.09.2023, Slot: 14.00 Uhr bis 14.40 Uhr, Raum K13
- Beratung und Austausch zum Thema SchuleSamstag, 30.09.2023, Slot: 14.50 Uhr bis 15.30 Uhr, Raum K13
Inga Sander
Inga Sander unterstützt seit dem 01.08.2023 den Beratungsdienst der Interessengemeinschaft. Inga Sander kennt das Fragiles-X-Syndrom durch den familiären Hintergrund sowohl bei betroffenen Mädchen als auch bei Jungen. Sie selbst hat eine Tochter mit Fragiles-X-Syndrom. Sie war seit vielen Jahren im kommunikativen Bereich professionell tätig und kennt sich in einem weiten Spektrum an herausfordernden Situationen aus, die in unseren Familien im Leben mit ihren Liebsten auftreten können.
- Austausch zum Thema “Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom”Sonntag, 01.10.2023, Slot: 9.45 Uhr bis 10.30 Uhr, Raum K13 – K14
- „X-force“ – offene Fragen und Austausch rund um das Fragile-X-Syndrom an den BeratungsdienstSonntag, 01.10.2023, Slot: 12.15 Uhr bis 13.15 Uhr, Raum K15
Jens Broerken
Jens Broerken ist Heilerziehungspfleger und Sozialpädagoge B.A. und Dozent des Instituts für Sexualpädagogik. Außerdem ist er langjähriger Leiter eines Dienstes in der Eingliederungshilfe und Referent für Bedarfserhebungsinstrumente in der Eingliederungshilfe, Referent in der Sexualaufklärung für Menschen mit geistiger und Mehrfachbehinderung. Seine Arbeitsschwerpunkte sind Sexualität und Behinderung, Sexualität und Pflege, Elternarbeit und Sexualität von Kindern und Jugendlichen sowie Sexualität und Familienplanung.
- Leitung der Workshops zum Thema Liebe, Sex und Freundschaft für betroffene JugendlicheSamstag, 30.09.2023, Slot: 9.15 Uhr bis 11.30, Raum K7
- Sex, Liebe, FreundschaftSamstag, 30.09.2023, Slot: 14.00 Uhr bis 14.40 Uhr, Raum K14
- Austausch und Fragen zum Thema Sex, Liebe, FreundschaftSamstag, 30.09.2023, Slot: 14.50 Uhr bis 15.30 Uhr, Raum K14
Dr. Jörg Richstein
Dr. Jörg Richstein ist Mathematiker, Vater eines erwachsenen Sohnes mit Fragiles-X-Syndrom, Vorsitzender der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. und stellv. Vorsitzender von Fragile X International.
- Klinische Studien und Forschung: Allgemeines und aktueller StandSonntag, 01.10.2023, Slot: 11.30 Uhr bis 12.15 Uhr, Raum K15
Dr. Marcia Braden
Dr. Marcia Braden ist Psychologin und Sonderpädagogin mit inzwischen fast 40-jähriger Erfahrung mit Menschen mit Fragiles-X-Syndrom. Sie ist Autorin und Koautorin mehrerer Bücher über Fragiles-X-Syndrom. Dr. Braden praktiziert in Colorado Springs, USA, und ist Mitglied der wissenschaftlichen Beiräte der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. und der National Fragile X Foundation.
- Fragile: handle with care! – understanding behavior: Thema ÄngsteFreitag, 29.09.2023, Slot: 14.45 Uhr bis 15.30 Uhr, Raum K13- K15
- Podiumsdiskussion mit Dr. Marcia Braden zu „understanding behavior“Freitag, 29.09.2023, Slot: 16.00 bis 17.15 Uhr, Raum K13 – K14
- Fragen und Antworten zum Thema Erwachsene mit Fragilem-XSamstag, 30.09.2023, Slot: 11.50 Uhr bis 12.30 Uhr, Raum K13 – K14
- Mädchen mit Fragilem-X-SyndromSonntag, 01.10.2023, Slot: 9.00 Uhr bis 9.45 Uhr, Raum K13 – K14
Prof. Dr. Peter Martin
Prof. Dr. med. Peter Martin ist Chefarzt der Séguin-Klinik am Epilepsiezentrum Diakonie Kork. Er ist ausgewiesener Experte auf dem Gebiet der Epilepsie und engagiert sich seit langem für eine gute medizinische Versorgung für Menschen mit geistiger Behinderung.
- Epilepsie beim Fragilen-XFreitag, 29.09.2023, Slot: 17.20 Uhr bis 18.20 Uhr, Raum K13 – K14
Sebastian Blume
Sebastian Blume ist staatlich anerkannter Sportassistent und Meister im Handwerk der Orthopädieschuhmacher. Er ist 38 Jahre alt und Vater eines kleinen Sohnes mit Fragiles-X-Syndrom. Mit seiner Familie wohnt er in Brandenburg.
- Auf sicheren Füßen stehen: Orthopädie für Menschen mit Fragilem-XSonntag, 01.10.2023, Slot: 9.00 Uhr bis 9.45 Uhr, Raum K15
Shunyam Murmann
Shunyam Murmann ist Diplom-Sozialpädagogin und absolvierte an einem TEACCH- Center an der Universität North Carolina, USA, eine siebenmonatige Ausbildung zum TEACCH® Certified Advanced Consultant. Sie hat eine langjährige Leitungserfahrung im stationären Wohnbereich der Behindertenhilfe in Deutschland und ist aktive Mitarbeiterin im Fachdienst Autismus der v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel in Bielefeld. Als Mitarbeiterin des Fachdienstes Autismus Bethel arbeitet Shunyam Murmann auch in der Fortbildung und Beratung mit den Themenschwerpunkten Autismus, TEACCH und SEED (Emotionaler Entwicklungsansatz und Diagnostik nach Anton Došen und Prof. Tanja Sappok) für AUTEA Bielefeld.
- Ich sehe dich! Die emotionale Entwicklung – was ist das?Samstag, 30.09.2023, Slot: 11.00 Uhr bis 11.40 Uhr, Raum K15
- Die Bedeutung des emotionalen Entwicklungsalters für den Alltag und die Begleitung von Menschen mit FXSSamstag, 30.09.2023, Slot: 11.50 Uhr bis 12.30 Uhr, Raum K15
Tanja Müller
Tanja Müller ist Mutter eines erwachsenen Sohnes mit Fragiles-X-Syndrom und engagiert sich seit fast 20 Jahren in verschiedenen Bereichen in der Interessengemeinschaft. Außerdem ist sie als Fachberaterin für unterstützte Kommunikation im Beratungsdienst der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. tätig.
- Mehr als Worte – Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation für Menschen mit Fragilem-XFreitag, 29.09.2023, Slot: 17.20 Uhr bis 18.20 Uhr, Raum K13 – K14
- „X-force“ – offene Fragen und Austausch rund um das Fragile-X-Syndrom an den BeratungsdienstSonntag, 01.10.2023, Slot: 12.15 Uhr bis 13.15 Uhr, Raum K15
- Workshop: Arbeiten mit der GeschäftsführungSonntag, 01.10.2023, Slot: 10:45 Uhr bis 11:30 Uhr, Raum K13-K14
Dr. Ulrike Gaiser
Dr. med. Ulrike Gaiser ist Oberärztin an der Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie des Kinderzentrums Maulbronn und spezialisiert auf Entwicklungsstörungen, seltene genetische Syndrome mit Schwerpunkt Fragiles-X-Syndrom und Autismus. Dr. Gaiser ist Mitglied des Netzwerks Fragiles-X an der Uniklinik Tübingen und des wissenschaftlichen Beirats der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. Sie ist Mitautorin der aktuell veröffentlichten Leitlinie „Dysregulierter Medienkonsum“.
- Medien: Fluch und SegenFreitag, 29.09.2023, Slot: 16.00 bis 17.15 Uhr, Raum K15
Vanessa Hennig
Vanessa Hennig lebt in Leipzig und hat eine Tochter. Sie arbeitet als leitende Angestellte bei einem privaten Träger für Kinder- und Jugendhilfe mit Schwerpunkt Elternarbeit und Begleitung Angehöriger von Kindern und Jugendlichen mit psychischen Erkrankungen. Als Heilpädagogin begleitete sie viele Jahre Menschen mit schwerster geistiger Beeinträchtigung in einer Psychiatrie. Berufsbegleitend ist sie als integraler Lebenscouch im ganzheitlichen Eltern- und Familiencouching tätig. Auf einem naturbelassenen Gut in der Nähe von Leipzig arbeitet sie dazu heilpädagogisch mit Kindern, Jugendlichen und Familien zusammen und nutzt dabei Methoden aus der tiergestützten Therapie, um Betroffene in ihre Kraft und ihre Selbstwirksamkeit zu begleiten. Den Bezug zum Fragiles-X-Syndrom hat sie privat durch eine Freundin mit betroffener Tochter.
- Jeder hat das Recht glücklich zu sein! Resilienztraining für Eltern und AngehörigeSamstag, 30.09.2023, Slot: 14.00 Uhr bis 14.40 Uhr, Raum K15
- Workshop zum Thema „Resilienz“Samstag, 30.09.2023, Slot: 14.50 Uhr bis 15.30 Uhr, Raum K15
Yvonne Gaubitz
Yvonne Gaubitz ist Mutter einer erwachsenen Tochter und eines kleinen Sohnes. Beide Kinder haben eine Diagnose im Autismusspektrum. Als Logopädin arbeitete sie viele Jahre vorrangig mit Menschen mit schweren Mehrfachbehinderungen. Mehrere Jahre war sie im Schulassistenzdienst und in der Schulsozialarbeit tätig. Seit August 2022 arbeitet sie nun als Koordinatorin des Beratungsdienstes und ist verantwortlich für institutionelle Schulungen und Seminare. Durch ihre Ausbildung zur Studio3-Inhousetrainerin ist sie die Fachberaterin für den Umgang mit Herausfordernden Verhaltensweisen.
- Podiumsdiskussion mit Dr. Marcia Braden zu „understanding behavior“Freitag, 29.09.2023, Slot: 16.00 bis 17.15 Uhr, Raum K13 – K14
- Sprache verbindet: Wie kann Logopädie die Kommunikation mit Fragilem-X fördernSamstag, 30.09.2023, Slot: 9.15 Uhr bis 10.30 Uhr, Raum K15
- Austausch zum Thema “Mädchen mit Fragilem-X-Syndrom”Sonntag, 01.10.2023, Slot: 9.45 Uhr bis 10.30 Uhr, Raum K13 – K14
- Die Welt aus den Augen unserer Kinder sehen: Herausforderndes Verhalten verstehenSonntag, 01.10.2023, Slot: 10.45 Uhr bis 11.30 Uhr, Raum K15
- „X-force“ – offene Fragen und Austausch rund um das Fragile-X-Syndrom an den BeratungsdienstSonntag, 01.10.2023, Slot: 12.15 Uhr bis 13.15 Uhr, Raum K15