Mitgliederversammlung und Fachtagung der „Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen“

Liebe Mitglieder und Interessierte,

am 08.11.2019 fand die Mitgliederversammlung der „Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen“ („achse“) in Berlin statt. Wir wurden durch Anika Schlaud und Dr. Jörg Richstein vertreten.

An der folgenden Fachtagung am 09.11.2019 nahmen wir ebenfalls teil. Aus den besuchten Vorträgen und Workshops konnten wir wieder viel Input für unsere Vereinsarbeit entnehmen.

Weiteres können sie auf der Website der „achse“ lesen.

SHUZZ – Gutes tun für die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. mit ihren gebrauchten Schuhen

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir sammeln Schuhe für die Projekte unseres Vereins und Sie erhalten wieder Stauraum in ihrem Schuhschrank.

Dazu nutzen wir die Plattform „SHUUZ“. Hier werden die alten und gebrauchten Schuhe an andere Menschen weitergeleitet . Deswegen sollten die Schuhe nicht gravierend beschädigt oder übermäßig verschmutzt sein.

Jedes Schuhpaar zählt!

Bei Interesse oder Nachfragen kontaktieren Sie bitte die Koordinatorin Frau Sobik per Mail.

Die nächste Sammlung findet bereits beim Familientreffen statt!

Fragen Sie nach nicht mehr benötigten Schuhen in der Familie, bei Nachbarn oder Freunden nach.

Schließlich tun Sie nicht nur dem Verein sondern auch der Umwelt etwas Gutes.

Wir zählen auf Sie!

Zudem bedanken wir uns bei den bisherigen „Schuhspendern“ und verkünden freudig die bisher erzielten 102,77€.

 

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) 2019 – Gemeinsam besser versorgen

Liebe Mitglieder und Interessierte,

die NAKSE 2019 fand vom 26. bis 27. September in Berlin statt. Viele Vorträge und Diskussionsrunden wurden zu folgender Fragestellung gehalten:

„Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können?“.

Einige Vertreter und Vertreterinnen der Interessgemeinschaft Fragiles-X e.V. waren anwesend und haben an dem gehaltvollen Programm der Konferenz teilgenommen. Ein ausführlicher Bericht über die gesammelten Eindrücke sowie Erkenntnisse folgt in unserer FraX-Info 2019.

Zudem finden Sie weitere Informationen bei der Achse e.V.

 

Gesa Borek , Anika Schlaud  und Dr. Jörg Richstein waren da!

Gutes tun beim Online-Einkauf

Seit einiger Zeit bietet der Versandhändler Amazon die Möglichkeit, beim Kauf eine dort angemeldete gemeinnützige Organisation zu unterstützen.
Die Interessengemeinschaft nimmt an diesem (kostenlosen) Programm teil und ist als Organisation angemeldet. Sofern Sie über Amazon einkaufen, können Sie durch Auswahl der Interessengemeinschaft auf der Seite smile.amazon.de den Verein als Empfänger der Unterstützung auswählen.
Das Unternehmen gibt dann 0,5 Prozent der Einkaufssumme bei der Auswahl „Interessengemeinschaft Fragiles-X“ an uns weiter, ohne Abzüge und ohne Preiserhöhung für den Kunden. Dazu muss anstelle von „www.amazon.de“ aber „smile.amazon.de“ aufgerufen werden.
Ein ähnliches Angebot hat auch die Firma „gooding“, einen Link dazu finden Sie auf unserer Homepage.
Bitte nutzen auch Sie bei Ihren Online-Einkäufen diese für Sie kostenlosen Möglichkeiten, der Interessengemeinschaft Fragiles-X Spenden für die Arbeit zukommen zu lassen!

ACHSE sucht Verstärkung!

Liebe Mitglieder und Interessierte,

zum nächst möglichen Zeitpunkt sucht die ACHSE im  Bereich “ACHSE Mitgliederunterstützung” einen Juristen (m/w/d) in Voll- oder Teilzeit (30 St. oder mehr).

Genauere Informationen können Sie der Stellenanzeige entnehmen.

Anmeldung Familientreffen 2019

Liebe Familien, liebe Mitglieder der Interessengemeinschaft, liebe Interessenten,

in diesem Jahr laden wir wieder herzlich zum traditionellen Familientreffen ein.

Wann? vom 22. bis 24. November

Wo? Hann. Münden im Hotel Auefeld

Thema: Inklusion in allen Bereichen des Lebens

Die Anmeldung ist nun möglich. Bitte senden Sie bis zum 8. Oktober den Anmeldebogen an die Geschäftsstelle.
Weitere Informationen können Sie hier sowie dem Flyer entnehmen.

Wir freuen uns auf Sie!

Kreatives Schreiben für Menschen mit geistiger Behinderung sowie Lernbeeinträchtigung

Es handelt sich um eine zweitägige Fortbildung, welche sehr praxisorientiert ist. Sie lernen vielfältige Möglichkeiten kennen, einen kreativen Schreibraum für die Menschen zu eröffnen und haben ausgiebig Gelegenheit, die empfohlenen Materialien sowie Methoden selbst auszuprobieren. Die Erfahrungen der Seminarleiterin aus der rund 20jährigen Tätigkeit auf diesem Gebiet machen die Veranstaltung lebendig und die Inhalte alltagstauglich sowie umsetzbar.

Wann? 11. bis 12. November

Wo? Bielefeld

Anmeldung:

Wer sich bis zum 20. Juli 2019 für die Veranstaltung anmeldet, erhält 10% Rabatt auf die Kursgebühr.

Weitere Informationen finden sie hier.