Bundestagsvizepräsident Thomas Oppermann plötzlich verstorben

Nicht sehr oft erhalten wir Unterstützung von Politikern. Umso schöner war es, als zum europäischen Tag Fragiles-X vor einem Jahr der Göttinger SPD-Bundestagsabgeordnete und Bundestagsvizepräsident Thomas Oppermann uns auf seiner Facebook-Seite unterstützte und dabei eines unserer Vereins-T-Shirts zeigte.

Er schrieb damals:

»Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. ist ein bundesweit tätiger Verein, der mit großem Engagement für Betroffene und Fachkräfte eine unabhängige Beratung organisiert und die Öffentlichkeit über die Erkrankung informiert. Diese Aufklärungsarbeit ist wichtig, um Toleranz und Miteinander zu fördern. Das unterstütze ich gerne!«

Thomas Oppermann starb am gestrigen Sonntag, dem 25.10.2020, im Alter von 66 Jahren in Göttingen. Wir sind ihm für seine Unterstützung vor einem Jahr dankbar und möchten seiner Familie unser herzliches Beileid aussprechen.

Es sind genau Toleranz und Miteinander, was unsere Kinder in unserer Gesellschaft benötigen, um glücklich sein zu können.

Möge Thomas Oppermann zum Vorbild vieler Politiker in der Zukunft werden.

Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender

Tag X am 10.10. 2020 !!!

Liebe Mitglieder und Interessierte,

heute am 10.10 ist Tag X/ European Fragile-X Awareness Day. Europaweit nutzen Vereine und Organisationen den Tag, um auf das Fragile-X-Syndrom aufmerksam zu machen.

In diesem Jahr lassen beispielsweise die Italiener/-innen sowie die Spanier/-innen berühmte Sehenswürdigkeiten anstrahlen.

Seien Sie Teil dieser Bewegung und teilen das Beitragbild.

Wir haben Post zum Thema “Mundgesundheit von Menschen mit Fragilem X-Syndrom” für Sie!

Liebe Mitglieder,

Mitarbeiterin Antje Beckert in der Geschäftsstelle Rostock

im Verlauf der nächsten Tage erhalten Sie Post von uns, in welcher wir um ihre Mithilfe bitten.

Aktuell unterstützen wir das Forschungsprojekt “Mundgesundheit von Menschen mit Fragilem X-Syndrom” der Abteilung für Behindertenorientierte Zahnmedizin der Universität Witten/Herdecke. Diese möchte anhand eines Fragebogens Informationen zu der Zahngesundheit von Menschen mit geistiger Behinderung erheben, um daraus ein spezielles Präventionsprogramm zur Verbesserung der Mundgesundheit von Menschen mit geistiger Behinderung zu entwickeln.

Wir würden uns freuen, wenn Sie sich die Zeit nehmen, um an dieser weltweit einmaligen Studie teilzunehmen. Lassen Sie sich nicht von dem Umfang der Fragen abschrecken. Die investierte Zeit ist für unsere besonderen Kinder.

Bitte füllen Sie den zugeschickten Fragebogen aus und senden ihn in dem beigelegten Rückumschlag zurück.

 

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Mehr wert als ein “Danke”

Liebe Mitglieder und Interessierte!

Von der Bundesvereinigung Lebenshilfe bekamen wir den nachfolgenden Aufruf zur Beteiligung an einer Petition, die auch wir unterstützen möchten:

Die Corona-Pandemie führt uns aktuell vor Augen, wie bedeutend die Berufsgruppen des Sozial-, Pflege- und Gesundheitswesens sind. Jedoch ist der Sektor oft unterfinanziert und personell unterbesetzt. Dabei sind diese Berufsgruppen so wichtig für das gesellschaftliche Zusammenleben.

Eine Aufwertung sozialer und systemrelevanter Berufe steht weiterhin aus. Wissenschaftler*innen der Alice Salomon Hochschule Berlin warnen in einer Stellungnahme vor zukünftigen Einsparungen – als Folge der Corona-Krise in den Sozialhaushalten. Sie können die gesellschaftlichen Ungleichverhältnisse verstärken und soziale Spaltungen vergrößern. Stattdessen benötigen die Berufsgruppen bessere Arbeitsbedingungen, gerechten Lohn und mehr Wertschätzung in der Arbeit mit Menschen. Daran müssen Gesellschaft und Politik mitwirken. Dafür setzt sich die Petition Mehr wert als ein „Danke“ ein. Sie ruft zum Mitmachen auf.

Seien auch Sie dabei!

 

 

Meine Helden in der Coronakrise

Liebe Mitglieder und Interessierte,

 

vor einigen Tagen erreichte uns ein sehr persönlicher und rührender Brief aus der Schweiz. Wir danken der Verfasserin Frau Mulcock, dass wir ihren Brief in dieser doch sehr bewegenden Zeit mit Ihnen teilen dürfen.

 

Meine Helden in der Coronakrise:

Meine 2 Söhne (20 und 14) haben einen Gendefekt, das sog. Fragile-X Syndrom. Dieser Gendefekt hat u.a. eine geistige Behinderung zur Folge.

Ich verabscheue das Wort „Defekt“, denn aus meiner Sicht und auch aus ihrer eigenen sind sie nicht defekt, sie möchten nicht anders sein als sie sind, und sie leiden nicht unter dem Fragilen-X , sondern nur unter der Intoleranz und dem Unverständnis für ihre Situation in der Gesellschaft.

Aber das ist eine andere Geschichte …

 

Ich habe schon immer darüber gestaunt, und sie auch dafür bewundert, dass sie beide nur im Jetzt leben, die Zukunft nicht planen oder kontrollieren wollen, und im absoluten Vertrauen darin sind, dass alles gut ist- und wenn es mal nicht gut ist, dass es dann aber wieder gut wird.

© Niels Ackermann / Lundi13

Dieses Urvertrauen in die Güte des Lebens wird so oft als Naivität, mangelnder Intellekt oder nicht vorhandenes Vorstellungsvermögen interpretiert.

 

Aber stellen wir uns nur einmal vor, dass sie Recht haben in der Annahme, dass alles gut ist oder wird, und dass es gilt, das Leben immer nur im Jetzt zu leben, ohne voller Sorgen in die Zukunft zu sehen.

 

Wie viele von uns kriegen Angstvorstellungen, wenn sie nicht immer alles unter Kontrolle haben, oder wenn sie ihr Leben nicht bis ins Detail vorgeplant haben, für alles eine Versicherung abgeschlossen haben – sogar über den eigenen Tod hinaus?

Ich behaupte wir alle empfinden zumindest Unbehagen dabei.  

 

Und dann kommt plötzlich eine in diesem Ausmaß nie dagewesene Pandemie, alles hält an, wird still, man schließt die Türen vor der Außenwelt, bleibt zu Hause, Panik macht sich breit, Zukunftsängste, Jobverlust, wirtschaftliche Katastrophen werden bis ins kleinste Detail in unzähligen Sondersendungen im Fernsehen prognostiziert, sämtliche Pläne für die Zukunft können erst einmal begraben werden, die vermeintliche Kontrolle ist weg und der erholsame nächtliche Schlaf auch.

 

Der gesamte Planet scheint sich neu zu ordnen, ist im Umbruch, Chaos, Fragezeichen, innere Unruhe, Nervosität, Krisen …

 

…. doch plötzlich beobachte ich meine Jungs und mir fällt auf, dass sie dieselben geblieben sind, voller Freude über jeden neuen Tag, den sie zu Hause mit ihrer Familie verbringen können, über das leckere Essen, eine Radtour bei herrlichem Wetter, die wöchentliche Vorabendserie, die – Gott sei Dank – noch im Fernsehen läuft, Badminton spielen im Garten, ein Besuch beim benachbarten Bauernhof, wo man jetzt nicht nur Eier sondern auch Masken kaufen kann.

 

Ich erkenne, dass meine beiden Söhne meine Helden sind, von denen man so viel lernen kann, dass sie den Durchblick hatten und haben, nicht wir!

Und ich erkenne, dass die vermeintliche Kontrolle und Planbarkeit des Lebens eine Illusion war, die einem das Gefühl von Sicherheit vorgegaukelt hat.

Ich merke, dass unser Verstand uns den Blick für das Wesentliche und wirklich Wichtige genommen hat.

 

Und ich nehme mir fest vor, mir ab jetzt an ihrer Lebensphilosophie ein gutes Beispiel zu nehmen und zu verstehen, dass jeder einzelne Moment zählt, nicht die Aussicht auf Morgen oder danach. 

 

Da fällt mir auch wieder ein, was mein Vater, der vor knapp einem Jahr verstarb, öfters zu mir sagte:

„Das Leben besteht aus ganz vielen kleinen aneinandergereihten Momenten, und je mehr schöne Momente Du hattest, desto schöner war Dein Leben am Ende.“.

 

Wenn man es so betrachtet, scheint es gar nicht so schwer erreichbar zu sein, das erfüllte schöne Leben.

 

Von Kristin Mulcock, Nyon/Schweiz.

 

 

Absage FraX-Camping 2020

Liebe Mitglieder,

 

bedauerlicherweise müssen wir auf Grund der Corona-Pandemie das 10. Campingwochenende in Bad Rothenfelde vom 18. bis 21. Juni 2020 absagen. Wir hoffen, wir können die beliebte Camping-Tradition im Jahr 2021 fortführen.

Nachfragen richten Sie bitte an die Organisatorin Karen Hase-Fiebich.

Bleiben Sie gesund!

 

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Neuer Artikel: Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) in frontiers

Liebe Mitglieder und Interessierte,

heute erschien zur Thematik “Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC)” ein Artikel in frontiers. Daran wirkten Kirsten Johnson (The Fragile X Society, Great Dunmow, Vereinigtes Königreich), Jonathan Herring (Juristische Fakultät, Universität Oxford, Oxford, Vereinigtes Königreich)  sowie der Vorstandsvorsitzende Jörg Richstein der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. mit.

Hier finden Sie den betreffenden Artikel zum Lesen.

 

 

 

Schulöffnungen

Liebe Eltern,

aktuell herrscht der Tenor, dass alle Schülerinnen und Schüler schrittweise an ihre Schulen zurückkehren sollen.

Ziel der Bundesregierung ist es, allen Schülerinnen und Schülern bis spätestens 29.05.2020 einen Teilzeit-Unterricht zu ermöglichen.

In Deutschland gilt Bildung als Ländersache.

Die Kultusminster Konferenz (KMK) stellt einen Zusammenschluss aller Bundesländer dar und eint diese hinsichtlich Bildungsfragen. Sie entwickelte ein Rahmenkonpezt für die landesweiten Öffnungen von Schulen.

Hier können Sie das aktuelle Konzept nachlesen (besonders Seite 8 gibt Aufschluss über die Beschulung von Kindern mit sonderpädagogischen Förderbedarf).

Trotzdem hat jedes Bundesland weiterhin Detail-Freiheiten, bspw. wann eine bestimmte Schulform öffnet.

Diesbezüglich gibt die Website “Das Deutsche Schulportal.de” einen Überblick.

Sollten Sie dort nicht fündig werden, geben die einzelnen Seiten der Bildungsministerien einen genaueren Überblick.

Bleiben Sie gesund!

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

 

Nachbarschaftshilfe – Ausweitung der Beutreuungs- und Entlastungsleistungen

Liebe Mitglieder und Interessierte,

nach §45 im SGB XI stehen jedem Pflegebedürftigen verschiedene zusätzliche Leistungen im Monat zu.

Hier wurde anlässlich der Corona-Pandemie eine Erweiterung  vorgenommen. Zu den Betreuungs- und Entlastungsleistungen wurde die Nachbarschaftshilfe ergänzt.

Selbstverständlich handhabt jedes Bundeslandes sowie jede Krankenkasse die Ausweitung anders.

Jedoch hilft die Website “einzelhelfer.de”, allgemeine Fragen zu den Voraussetzungen, Rechtsverordnungen, Versicherungsschutz etc. zu klären.

Bleiben Sie gesund!

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Erhöhung der Pflegeartikelpauschale

Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,

die Monatspauschale für Pflegeartikel erhöht sich aktuell von 40€ auf vorübergehend 60€.

Schließlich sind die Preise sowie der Bedarf an Pflegeartikel wie beispielsweise Desinfektionsmittel oder Einmalhandschuhe gestiegen.

Genaue Informationen zu der neuen Reglung finden Sie im folgenden Artikel.

Bleiben Sie gesund!

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.