Nachtrag zur Tagung des EXFN

Liebe Mitglieder und Interessierte,

jährlich kommen Fragiles-X-Organisationen aus ganz Europa zusammen, um wichtige Themen zu erörtern und voneinander zu lernen. Im vergangenen Jahr fand die Tagung des European Fragile X Network (EXFN) am 29.09.2019 im niederländischen Rotterdam statt. Dort wurde über die Begrifflichkeit FXAND (»Fragile X Associated Neuropsychiatric Disorder«) hitzig diskutiert.

Folgende Bedenken wurden bezüglich des Begriffes angeführt:

  • Der Begriff FXAND (Fragile X Associated Neuropsychiatric Disorder), bei dem sowohl Autoimmunerkrankungen als auch neuropsychiatrische Erkrankungen unter einem Begriff zusammengefasst wurden, ist in dieser Form nicht hilfreich.
  • FXAND kann durch Verwendung des Wortes »Disorder« zu einer Stigmatisierung von Prämutationsträgern führen, einschließlich sozialer oder beruflicher Ausgrenzung. Die Verwendung von »Condition« (=»Zustand«) anstelle von »Disorder« (= »Störung«) wird vom EFXN bevorzugt, da es umfassender ist und keine Einschränkung darstellt.

Auf dem Treffen wurde der Begriff Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) als Alternative vorgeschlagen. Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. befürwortet den Vorschlag und entschließt sich zur Verwendung des Begriffes FXPAC.

Der Begriff Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) der Sammelbegriff vereint die nachstehenden speziellen Erkrankungen:

  • FXTAS (Fragiles-X assoziiertes Tremor-/Ataxie-Syndrom)
  • FXPOI (Fragile X assoziierte Primäre Ovarial-Insuffizienz)
  • FXANC (Fragile X Assoziierte Neuropsychiatrische Conditions)
  • FXVAC (Fragile X Verschiedentlich Assoziierte Conditions)

 

Die detaillierte Prozessfindung sowie Hintergründe zum Begriff FXPAC können sie hier nachlesen.

Rare Disease Day 2020

Liebe Mitglieder und Interessierte,

am 29.02.2020 findet der Rare Disease Day (= Tag der seltenen Erkrankungen) statt, welcher das Bewusstsein in der Gesellschaft für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben und ihre Familien stärken soll.

Die gemeinsame Botschaft an die Öffentlichkeit lautet:

Selten sind viele – Seltene sind über 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt.

Selten ist stark – Die seltene Krankheitsgemeinschaft ist grenz- und krankheitsübergreifend verbunden und tritt zusammen für Gerechtigkeit ein.

Selten ist stolz – Zeigen Sie Ihre Unterstützung für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten mit Stolz! Schließlich ist es wahrscheinlich, dass Sie jemanden kennen, der von einer seltenen Krankheit betroffen ist.“

Zeigen Sie Solidarität!

Erstellen Sie ein Foto mit dem Symbol des Tages – die farbige Hand.

Teilen Sie den #RareDiseaseDay auf ihren Social Media Accounten.

Verfolgen Sie auch gerne unsere Aktionen auf Facebook und Instagram.

 

Die Geschäftsstelle in Rostock ist mit dabei!

Fachtagung zum Muttertag 2020 vom bvkm

Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,

der bvkm lädt zu einer Fachtagung für Mütter von Kindern mit Behinderung und andere Fachfrauen ein.

Wann? 8. bis 10. Mai 2020

Wo? Erkner bei Berlin

Tagungsbeschreibung vom bvkm: 

„Die Alltagsanforderungen an Familien sind hoch, Stress und Zeitdruck setzen vor allem Müttern zu, Erschöpfungssymptome treten immer häufiger auf. Halten die Belastungen an, entstehen nicht selten gesundheitliche Beeinträchtigungen. Gerade bei Familien, in denen Kinder mit Behinderung leben, ist die Beanspruchung oft dauerhaft besonders hoch. Denn ihre Kinder brauchen zum Teil weit über das Kleinkindalter hinaus intensive Unterstützung. Den Großteil dieser Sorgearbeit leisten nach wie vor die Mütter – mit entsprechenden Folgen für ihre Gesundheit. Dabei spielt auch die Auswirkung dieser Dauerbelastung auf die Teilhabechancen der pflegenden Mütter eine wesentliche Rolle. Wer viel Zeit auf Familienarbeit verwendet, hat entsprechend weniger Ressourcen für andere Bereiche, sei es Freizeit oder Beruf, und damit den nötigen Ausgleich. Umso wichtiger, aber auch umso anspruchsvoller ist eine gute Selbstfürsorge. Was gibt Frauen Kraft für besondere Herausforderungen? Das Programm der diesjährigen Fachtagung zum Muttertag bietet den Teilnehmerinnen in Workshops, Gesprächsrunden und Vorträgen vielfältige Möglichkeiten, dieser Frage nachzugehen. Die Bundesfrauenvertretung lädt alle interessierten Mütter von Kindern mit Behinderungen sowie andere Fachfrauen und Multiplikatorinnen herzlich dazu ein.”

 

Mehr Informationen können Sie dem Fyler entnehmen.

Nutzen Sie zur Anmeldung bitte folgendes Formular.

Anmeldeschluss ist der 2. März 2020.

Jahresüberblick – 2020

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir hoffen, Sie hatten ein frohes sowie besinnliches Weihnachtsfest und wünschen Ihnen ein gesundes neues Jahr.

Im Jahr 2020 stehen wieder viele Ereignisse im Verein an.

  1. Seminare 
  2. Kongress
  3. FraX-Camping 

Klicken Sie zum Erhalt von mehr Informationen einfach die jeweilige Veranstaltung an. 

Wir freuen uns, Sie auf unseren Veranstaltungen zu begrüßen.

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Auf politischer Mission – Herr Dusel lädt ein.

Liebe Mitglieder und Interessierte,

am 10.12.2019 wurde Jonas Borek vom Behindertenbeauftragten der Bundesregierung eingeladen, die erzielten Ergebnisse aus der Veranstaltungsreihe „Alle dabei- gemeinsam unterwegs“ an Frau Dr. Franziska Giffey zu übergeben.

Frau Borek schildert folgende Eindrücke über den Tag mit ihrem Sohn.

„(…) Es gab ein fröhliches Wiedersehen mit Frau Bessenich von der Caritas. Wir hatten ein überraschendes Zusammentreffen mit Professor Dr. Seidel, der uns im wissenschaftlichen Beirat der IG FraX unterstützt.
So überraschend ist es bei näherer Betrachtung eigentlich gar nicht, denn es waren viele der langjährigen Kämpfer für die Rechte von Menschen mit Behinderung auf der Veranstaltung.
Frau Dr. Giffey berichtete von der Abschlusskonferenz des Beteiligungsprozesses zur Reform des Jugendrechtes am Vormittag. Sie machte Mut, dass die 266 000 Kinder mit Behinderung, die jetzt noch in der Sozialhilfe schlechter gestellt sind, perspektivisch in der Jugendhilfe unterkommen sollen. Doch durchgerechnet bedeutet dies noch nichts. (…) Wir und viele andere müssen noch oft Gesicht und Stimme nach Berlin tragen.

(…) Ich bin da drin, zeigte Jonas selbstbewusst auf das Heft mit den Teilhabeempfehlungen. Ein Foto zeigt ihn am Tisch mit der Ministerin, Herrn Dusel und anderen Jugendlichen. Ich hoffe, seine Interessen sind demnächst auch in der Politik drin. Demokratie braucht Inklusion, stand an der Wand. Ohne Frage. Die Dachverbände arbeiten an einer neuen Stellungnahme zur AFD und Menschen mit Behinderung. Wir alle brauchen dringender denn je eine Gesellschaft, die Politik für Menschen macht, nicht für Menschen mit oder ohne irgendwelche Zusatzkategorien. Einfach nur für Menschen.

Seine Tapferkeitssternchen hat Jonas heute mehr als verdient. Wir haben dann am Ende die Einladung zum Buffet ausgeschlagen, für einen Tag war das genug mit Politik. “Dunkel”, kommunizierte Jonas mit seinem Talker, ” ich muss nach Hause.” (…).“

Es wird deutlich, dass es sich um einen guten Anfang handelt. An dieser Stelle möchten wir hervorheben, dass Teilhabe keine Wohltätigkeit unter Mehrkostenvorbehalt, sondern ein Grundrecht ist.

Den ganzen Beitrag können Sie gerne auf unserer Facebook-Seite sowie Frau Boreks-Facebookseite weiterlesen.
Hier finden Sie zum Nachlesen die aufstellenten Teilhabeempfehlungen des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung vom 03.12.2019.

 

Prof. Dr. Seidel und Jonas Borek

Zeit Online: “Inklusion – Der große Unterschied” von Kaspar Heinrich

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir möchten Sie auf einen Artikel der Zeit Online verweisen, welcher am Tag der Menschen mit Behinderung erschien.

Nach einem Interview mit Frau Borek und ihrem Sohn schildert der Redakteur seine gewonnenen Eindrücke über den Alltag der Familie mit seinen schönen Momenten aber auch Tücken.

Frau Borek betonte „Ein Kind ist ein Kind!“. Eine Ansicht, welche leider im Moment noch nicht für alle selbstverständlich scheint.

Hier finden sie den ganzen Artikel zum Lesen.

Die Veröffentlichung der Teilhabeempfehlungen des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung

Liebe Mitglieder und Interessierte,
unter dem Motto „Mehr Inklusion wagen!“ veröffentlichte der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung erstmals seine Teilhabeempfehlungen.
Am Tag der Menschenrechte, dem 10. Dezember, werden alle Empfehlungen den Vertretern der Bundesregierung überreicht.

Hier befinden sich die Teilhabeempfehlungen zum Nachlesen. 

 

Rückblick Familientreffen 2019

Vision heißt, dass die Zukunft der Gegenwart ihre Realität in die Hand gibt. In unserem Fall nicht nur in die Hand, sondern direkt ins Herz. Das viel zu schnell vergangene Familientreffen stand unter dem großen Thema der Inklusion. Mit 150 Teilnehmern lebten und feierten wir ein Wochenende im Transworld Hotel Auefeld in Hannoversch Münden unsere  weiter lesen. 

 

 

Mitgliederversammlung und Fachtagung der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“

Liebe Mitglieder und Interessierte,

am 08.11.2019 fand die Mitgliederversammlung der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Berlin statt. Wir wurden durch Anika Schlaud und Dr. Jörg Richstein vertreten.

Unser Vorsitzender, der seit 2016 auch Vorsitzender von ACHSE war, trat von dieser Position auf der Mitgliederversammlung aus zeitlichen Gründen zurück.

An der folgenden Fachtagung am 09.11.2019 nahmen wir ebenfalls teil. Aus den besuchten Vorträgen und Workshops konnte wieder viel Input für unsere Vereinsarbeit gewonnen werden.

Weiteres können Sie auf der Website von ACHSE lesen.

SHUZZ – Gutes tun für die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. mit ihren gebrauchten Schuhen

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir sammeln Schuhe für die Projekte unseres Vereins und Sie erhalten wieder Stauraum in ihrem Schuhschrank.

Dazu nutzen wir die Plattform „SHUUZ“. Hier werden die alten und gebrauchten Schuhe an andere Menschen weitergeleitet . Deswegen sollten die Schuhe nicht gravierend beschädigt oder übermäßig verschmutzt sein.

Jedes Schuhpaar zählt!

Bei Interesse oder Nachfragen kontaktieren Sie bitte die Koordinatorin Frau Sobik per Mail.

Die nächste Sammlung findet bereits beim Familientreffen statt!

Fragen Sie nach nicht mehr benötigten Schuhen in der Familie, bei Nachbarn oder Freunden nach.

Schließlich tun Sie nicht nur dem Verein sondern auch der Umwelt etwas Gutes.

Wir zählen auf Sie!

Zudem bedanken wir uns bei den bisherigen „Schuhspendern“ und verkünden freudig die bisher erzielten 102,77€.