Jahresüberblick – 2020

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir hoffen, Sie hatten ein frohes sowie besinnliches Weihnachtsfest und wünschen Ihnen ein gesundes neues Jahr.

Im Jahr 2020 stehen wieder viele Ereignisse im Verein an.

  1. Seminare 
  2. Kongress
  3. FraX-Camping 

Klicken Sie zum Erhalt von mehr Informationen einfach die jeweilige Veranstaltung an. 

Wir freuen uns, Sie auf unseren Veranstaltungen zu begrüßen.

Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Auf politischer Mission – Herr Dusel lädt ein.

Liebe Mitglieder und Interessierte,

am 10.12.2019 wurde Jonas Borek vom Behindertenbeauftragten der Bundesregierung eingeladen, die erzielten Ergebnisse aus der Veranstaltungsreihe „Alle dabei- gemeinsam unterwegs“ an Frau Dr. Franziska Giffey zu übergeben.

Frau Borek schildert folgende Eindrücke über den Tag mit ihrem Sohn.

„(…) Es gab ein fröhliches Wiedersehen mit Frau Bessenich von der Caritas. Wir hatten ein überraschendes Zusammentreffen mit Professor Dr. Seidel, der uns im wissenschaftlichen Beirat der IG FraX unterstützt.
So überraschend ist es bei näherer Betrachtung eigentlich gar nicht, denn es waren viele der langjährigen Kämpfer für die Rechte von Menschen mit Behinderung auf der Veranstaltung.
Frau Dr. Giffey berichtete von der Abschlusskonferenz des Beteiligungsprozesses zur Reform des Jugendrechtes am Vormittag. Sie machte Mut, dass die 266 000 Kinder mit Behinderung, die jetzt noch in der Sozialhilfe schlechter gestellt sind, perspektivisch in der Jugendhilfe unterkommen sollen. Doch durchgerechnet bedeutet dies noch nichts. (…) Wir und viele andere müssen noch oft Gesicht und Stimme nach Berlin tragen.

(…) Ich bin da drin, zeigte Jonas selbstbewusst auf das Heft mit den Teilhabeempfehlungen. Ein Foto zeigt ihn am Tisch mit der Ministerin, Herrn Dusel und anderen Jugendlichen. Ich hoffe, seine Interessen sind demnächst auch in der Politik drin. Demokratie braucht Inklusion, stand an der Wand. Ohne Frage. Die Dachverbände arbeiten an einer neuen Stellungnahme zur AFD und Menschen mit Behinderung. Wir alle brauchen dringender denn je eine Gesellschaft, die Politik für Menschen macht, nicht für Menschen mit oder ohne irgendwelche Zusatzkategorien. Einfach nur für Menschen.

Seine Tapferkeitssternchen hat Jonas heute mehr als verdient. Wir haben dann am Ende die Einladung zum Buffet ausgeschlagen, für einen Tag war das genug mit Politik. “Dunkel”, kommunizierte Jonas mit seinem Talker, ” ich muss nach Hause.” (…).“

Es wird deutlich, dass es sich um einen guten Anfang handelt. An dieser Stelle möchten wir hervorheben, dass Teilhabe keine Wohltätigkeit unter Mehrkostenvorbehalt, sondern ein Grundrecht ist.

Den ganzen Beitrag können Sie gerne auf unserer Facebook-Seite sowie Frau Boreks-Facebookseite weiterlesen.
Hier finden Sie zum Nachlesen die aufstellenten Teilhabeempfehlungen des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung vom 03.12.2019.

 

Prof. Dr. Seidel und Jonas Borek

Zeit Online: “Inklusion – Der große Unterschied” von Kaspar Heinrich

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir möchten Sie auf einen Artikel der Zeit Online verweisen, welcher am Tag der Menschen mit Behinderung erschien.

Nach einem Interview mit Frau Borek und ihrem Sohn schildert der Redakteur seine gewonnenen Eindrücke über den Alltag der Familie mit seinen schönen Momenten aber auch Tücken.

Frau Borek betonte „Ein Kind ist ein Kind!“. Eine Ansicht, welche leider im Moment noch nicht für alle selbstverständlich scheint.

Hier finden sie den ganzen Artikel zum Lesen.

Die Veröffentlichung der Teilhabeempfehlungen des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung

Liebe Mitglieder und Interessierte,
unter dem Motto „Mehr Inklusion wagen!“ veröffentlichte der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung erstmals seine Teilhabeempfehlungen.
Am Tag der Menschenrechte, dem 10. Dezember, werden alle Empfehlungen den Vertretern der Bundesregierung überreicht.

Hier befinden sich die Teilhabeempfehlungen zum Nachlesen. 

 

Rückblick Familientreffen 2019

Vision heißt, dass die Zukunft der Gegenwart ihre Realität in die Hand gibt. In unserem Fall nicht nur in die Hand, sondern direkt ins Herz. Das viel zu schnell vergangene Familientreffen stand unter dem großen Thema der Inklusion. Mit 150 Teilnehmern lebten und feierten wir ein Wochenende im Transworld Hotel Auefeld in Hannoversch Münden unsere  weiter lesen. 

 

 

Mitgliederversammlung und Fachtagung der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“

Liebe Mitglieder und Interessierte,

am 08.11.2019 fand die Mitgliederversammlung der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Berlin statt. Wir wurden durch Anika Schlaud und Dr. Jörg Richstein vertreten.

Unser Vorsitzender, der seit 2016 auch Vorsitzender von ACHSE war, trat von dieser Position auf der Mitgliederversammlung aus zeitlichen Gründen zurück.

An der folgenden Fachtagung am 09.11.2019 nahmen wir ebenfalls teil. Aus den besuchten Vorträgen und Workshops konnte wieder viel Input für unsere Vereinsarbeit gewonnen werden.

Weiteres können Sie auf der Website von ACHSE lesen.

SHUZZ – Gutes tun für die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. mit ihren gebrauchten Schuhen

Liebe Mitglieder und Interessierte,

wir sammeln Schuhe für die Projekte unseres Vereins und Sie erhalten wieder Stauraum in ihrem Schuhschrank.

Dazu nutzen wir die Plattform „SHUUZ“. Hier werden die alten und gebrauchten Schuhe an andere Menschen weitergeleitet . Deswegen sollten die Schuhe nicht gravierend beschädigt oder übermäßig verschmutzt sein.

Jedes Schuhpaar zählt!

Bei Interesse oder Nachfragen kontaktieren Sie bitte die Koordinatorin Frau Sobik per Mail.

Die nächste Sammlung findet bereits beim Familientreffen statt!

Fragen Sie nach nicht mehr benötigten Schuhen in der Familie, bei Nachbarn oder Freunden nach.

Schließlich tun Sie nicht nur dem Verein sondern auch der Umwelt etwas Gutes.

Wir zählen auf Sie!

Zudem bedanken wir uns bei den bisherigen „Schuhspendern“ und verkünden freudig die bisher erzielten 102,77€.

 

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) 2019 – Gemeinsam besser versorgen

Liebe Mitglieder und Interessierte,

die NAKSE 2019 fand vom 26. bis 27. September in Berlin statt. Viele Vorträge und Diskussionsrunden wurden zu folgender Fragestellung gehalten:

„Wie sieht eine adäquate Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen heute aus und wie kann sie gelingen, damit Betroffene länger und besser leben können?“.

Einige Vertreter und Vertreterinnen der Interessgemeinschaft Fragiles-X e.V. waren anwesend und haben an dem gehaltvollen Programm der Konferenz teilgenommen. Ein ausführlicher Bericht über die gesammelten Eindrücke sowie Erkenntnisse folgt in unserer FraX-Info 2019.

Zudem finden Sie weitere Informationen bei der Achse e.V.

 

Gesa Borek , Anika Schlaud  und Dr. Jörg Richstein waren da!

Gutes tun beim Online-Einkauf

Seit einiger Zeit bietet der Versandhändler Amazon die Möglichkeit, beim Kauf eine dort angemeldete gemeinnützige Organisation zu unterstützen.
Die Interessengemeinschaft nimmt an diesem (kostenlosen) Programm teil und ist als Organisation angemeldet. Sofern Sie über Amazon einkaufen, können Sie durch Auswahl der Interessengemeinschaft auf der Seite smile.amazon.de den Verein als Empfänger der Unterstützung auswählen.
Das Unternehmen gibt dann 0,5 Prozent der Einkaufssumme bei der Auswahl „Interessengemeinschaft Fragiles-X“ an uns weiter, ohne Abzüge und ohne Preiserhöhung für den Kunden. Dazu muss anstelle von „www.amazon.de“ aber „smile.amazon.de“ aufgerufen werden.
Ein ähnliches Angebot hat auch die Firma „gooding“, einen Link dazu finden Sie auf unserer Homepage.
Bitte nutzen auch Sie bei Ihren Online-Einkäufen diese für Sie kostenlosen Möglichkeiten, der Interessengemeinschaft Fragiles-X Spenden für die Arbeit zukommen zu lassen!