Fragiles-X Kongress 2018

 

Liebe Mitglieder, liebe Interessenten,

unser großer Fragiles-X Kongress ist Geschichte! Insgesamt 284 Teilnehmer, Referenten, Betreuer und natürlich unsere Kinder waren dabei!!!
Neben zahlreichen interessanten Vorträgen, Gesprächsgruppen und Einzelgesprächen mit Experten waren es auch diesmal wieder die vielen persönlichen Begegnungen, die unseren Kongress so wertvoll gemacht haben. Die Jubiläumsveranstaltung und nicht zuletzt auch die Zirkusvorführung der Geschwisterkinder sorgten in diesem Jahr für weitere ganz besondere Höhepunkte.

Einige Referenten haben uns ihre Vortragsunterlagen zur Verfügung  gestellt. Im Programm finden Sie diese als blau hinterlegte Vortragstitel.

Unser besonderer Dank gilt der DAK Gesundheit, durch deren finanzielle Unterstützung der Kongress erst ermöglicht worden ist.

 

 

Workshop Fragiles-X Syndrom in Puchheim bei München vom 13.-14. Juli 2018

Die Montessori-Praxis Anderlik veranstaltet einen zweitägigen Workshop für Eltern und ihre vom Fragilen-X Syndrom betroffenen Kinder.

Weitere Informationen zum Inhalt und zur Anmeldung können unter dem folgenden Link bezogen werden:

http://www.montessori-therapie-anderlik.com/Kurse_2018/Fra-X.pdf

 

 

 

Fachtagung zum Muttertag vom 4. bis 6. Mai 2018 in Berlin – jetzt vormerken!

Längere Kita- und Schulbetreuungszeiten, Vätermonate, Unterhaltsvorschuss für Alleinerziehende, Familienarbeitszeit – es wird viel darüber diskutiert, vor welchen Herausforderungen Familien heute stehen und wie man sie dabei unterstützen kann. Doch was, wenn ein Kind mit Behinderung in der Familie lebt? Stellen sich dieselben Fragen? Können dieselben Modelle eine Lösung sein? Oder gibt es bei allen Gemeinsamkeiten nicht auch besondere Herausforderungen, die besondere Unterstützung brauchen?

Die nächste Fachtagung zum Muttertag widmet sich gezielt der Situation von Familien mit Kindern mit Behinderung. Noch häufiger als andere Familien sind sie gefordert, eigene Wege zu finden. Noch weniger Modelle und Vorbilder gibt es für sie, wie Alltag gelingen und Familie gelebt werden kann. Mit Vorträgen, Praxisbeispielen und Workshops gibt die Fachtagung zum Muttertag 2018 Impulse zu Fragen des Lebens mit Kindern mit Behinderung und Anregungen, wie Familie heute gelebt werden kann.

Die Veranstaltung findet 2018 am Wochenende vor dem Muttertag statt. Eingeladen sind Mütter von Kindern mit Behinderung, Multiplikatorinnen und Fachfrauen.

Termin: 4. bis 6. Mai 2018
Ort: Berlin am Wannsee
Weitere Informationen: bvkm, 0211 / 64 004-10, frauentagung@bvkm.de

Interessengemeinschaft zieht in neue Geschäftsstelle um

Wahrscheinlich ist es vielen von uns gar nicht so bewusst gewesen:
Die Geschäftsstelle unseres Vereins befand sich seit nunmehr fast zehn Jahren in den privaten Räumlichkeiten von Antje Beckert in Rostock!
Nun ist es endlich soweit: Die vielen Kisten mit Material, Schreibtisch und allem, was dazu gehört, ziehen in eine Bürogemeinschaft am schönen Rostocker Neuen Markt. Die Räumlichkeiten, bestehend aus zwei Zimmern, werden dann von der Geschäftsstellenleiterin Antje Beckert und von unserer Beraterin Tanja Riemer bezogen, die beide in Rostock leben.

Damit haben wir das erste Mal in der inzwischen 24-jährigen Geschichte des Vereins eine „richtige“ Geschäftsstelle! Ein großer Schritt, der uns noch mehr Kraft für die Belange unserer Familien geben wird.

Wir danken Antje Beckert herzlich für die langen Jahre, in denen sie ihre unermüdliche Arbeit für uns und unsere Kinder in ihren privaten Räumlichkeiten geleistet hat und wünschen den beiden Mitarbeiterinnen in Rostock für die weitere Arbeit im neuen Umfeld alles Gute.

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X bleibt weiter postalisch zu erreichen über Postfach 10 11 03, 18002 Rostock, die Adresse der Geschäftsstelle ist: Neuer Markt 9/10, 18055 Rostock. In Zukunft ist auch geplant, Beratungsgespräche in der Geschäftsstelle durchzuführen, über die Abläufe informieren wir dann. Die Geschäftsstellen- und auch Beratungs-Telefonnummern und natürlich Email-Adressen bleiben so erhalten wie bisher.

„Ganz plastisch.“ Kreativwettbewerb der Lebenshilfe zum Thema: Teilhabe statt Ausgrenzung

Teilhabe statt Ausgrenzung! So lautet das treffende Motto der Lebenshilfe. Doch was bedeuten „Teilhabe“ und „Ausgrenzung“ eigentlich konkret? Im Alltag und auf der Straße, in der Politik oder auf dem Amt, in der Wohngruppe, am Arbeitsplatz oder in der Nachbarschaft? Was bedeutet „Teilhabe statt Ausgrenzung“ für Sie?
Dazu hätten Sie viel zu sagen, doch andererseits reichen Worte oft nicht so recht aus, um Ihre Erfahrungen zu vermitteln? Dann haben Sie jetzt die Gelegenheit, es doch mal ganz plastisch zu machen. Immer-schon-Kreative und solche, die es werden wollen, Menschen mit und ohne Behinderung, einzeln oder im Team, Engagierte in und außerhalb der Lebenshilfe: Machen Sie mit beim neuen großen Amateur-Wettbewerb der Lebenshilfe!
Gefragt sind diesmal selbst erstellte räumliche Objekte zum Thema „Teilhabe statt Ausgrenzung“ – Skulpturen oder Installationen, Abstraktes oder Figürliches: alles, was drei Dimensionen hat und mit Fantasie, Leidenschaft und Mut zum Ausdruck (und zum Nicht-Perfekten) gestaltet wird.
Ihre Plastiken können vom 1. Februar bis zum 30. April 2018 bei der Bundesvereinigung Lebenshilfe eingereicht werden. Die Gewinner werden mitsamt ihrer Werke auf dem Jubiläums-Festakt „60 Jahre Lebenshilfe“ im Herbst 2018 in Berlin ausgezeichnet!
Also: Seien Sie dabei. Weil es Spaß macht. Weil man etwas (und nur) gewinnen kann. Und weil jede Idee zu „Teilhabe statt Ausgrenzung“ ganz plastisch werden muss, damit Inklusion im Großen und Kleinen gelingt.

Alle Infos und die ausführlichen Teilnahmebedingungen finden Sie unter:
www.lebenshilfe.de/GanzPlastisch

Literaturwettbewerb des Vereins „Die Wortfinder e.V.“

Zum Thema „Von großen und von kleinen Dingen“ hat der Verein „Die Wortfinder e.V.“ einen Literaturwett­bewerb für Menschen mit einer so genannten geistigen Behinderung ausgeschrieben. Gesucht werden Beiträge zur Gestaltung eines Kalenders für das Jahr 2018. Weitere Einzelheiten finden Sie auf den Seiten des Vereins. Einsendeschluss ist der 5.4.2017.

Seminar für „Neue Eltern“

Seminar für „Neue Eltern“ auch in 2017 geplant

Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über Vieles lässt sich auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ der Interessengemeinschaft Fragiles-X sprechen.
Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit, andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennenzulernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.
Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.
Der Seminarort und das Datum werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Aus den Verbänden: bvkm-Seminar für junge Familien in Hohenroda.

„Das alles und noch viel mehr…“ – Werkstatt junge Familie
Familienwochenende vom 25. bis 27. November 2016, Hohenroda

Welche Angebote gibt es für junge Familien, in denen Kinder mit Behinderung leben? Wo bekommen sie Unterstützung? Was steht ihnen zu? Wie lassen sich Alltag und Freizeit so gestalten, dass alle zu ihrem Recht kommen? Was tun, damit die Kinder mit Behinderung optimal gefördert werden, aber auch die Geschwisterkinder nicht zu kurz kommen? Wie bekommt auch die Partnerschaft im alltäglichen Trubel genug Aufmerksamkeit?
Zusammen mit Ihnen widmen wir uns an diesem Wochenende Fragen, die für junge Familien wichtig sind. Wir möchten aber auch gemeinsam mit Ihnen Ideen entwickeln, mit welchen Themen und Angeboten der bvkm zukünftig für Sie aktiv werden kann.
Das Programm richtet sich an alle Familienmitglieder, für eine Betreuung der Kinder und Geschwisterkinder wird gesorgt. Sie können mit der ganzen Familie oder auch mit einem Teil der Familienmitglieder teilnehmen. Das Haus liegt mitten im Grünen und bietet mit Schwimmbad und Sauna viel Gelegenheit zur Entspannung.
Sie haben Interesse? Dann melden Sie sich bei Lisa Eisenbarth, lisa.eisenbarth(at)bvkm.de, 0211/64004-27

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