In diesem Jahr findet das erste Seminar für Eltern, die die Diagnose für ihre Kinder vor Kurzem erhalten haben, in Würzburg statt. Für das zweite Seminar in Bielefeld ist darüber hinaus auch eine Kinderbetreuung vorgesehen – hier ist die ganze Familie herzlich eingeladen.
Neue Broschüre des bvkm zum Betreuungsrecht: Der bvkm begleitet die Reform des Betreuungsrechts mit der neuen Broschüre „Rechtliche Betreuung von Menschen mit Behinderung durch Eltern und Geschwister. Rechtliche Grundlagen – Chancen – Herausforderungen“. Sie enthält hilfreiches Wissen zum Thema rechtliche Betreuung, erläutert, was sich hinter der „Unterstützten Entscheidungsfindung“ verbirgt, und stellt Methoden zur „Unterstützten Entscheidungsfindung“ vor. Sie zeigt, wie Eltern den Spagat zwischen „Elternsein“ und rechtlicher Betreuung schaffen können, und lässt Geschwister in verschiedenen Lebensphasen über ihre Pläne und Erfahrungen mit der rechtlichen Betreuung berichten. Die Broschüre ist online und in gedruckter Form verfügbar.
Der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind unterscheidet sich gravierend von dem anderer Familien. Die Versorgung im Alltag, Therapien, Arzttermine, Krankenhausaufenthalte und der Schriftverkehr mit den Kostenträgern von Sozialleistungen bestimmen das Leben. Leicht zu verstehen ist daher, dass die körperlichen und psychischen Reserven der Eltern schnell aufgebraucht sind. Zur Selbstpflege bzw. dem Aufladen der persönlichen Batterie bleibt oftmals keine Zeit und Kraft.
Kindernetzwerk e.V. bietet daher eine Väterauszeit an, deren Anliegen es ist, Vätern Wege für eine Entlastung im Familienmanagement aufzuzeigen, um langfristig eine Überlastung vermeiden zu können und wieder mehr Freude und Teilhabe am Leben zu erlangen.
Dieses Seminar findet vom 19.05.2023 bis 21.05.2023 statt.
Beginn am Freitag, den 19.05.2023 um 14 Uhr (Anreise ab 12 Uhr)
Ende am Sonntag, den 21.05.2023 um 14 Uhr
Wo: Waldgrundstück zwischen Ascheberg und Nordkirchen
(25 km südlich von Münster, nähere Informationen zur Anfahrt bei der Anmeldung)
Teilnehmerbeitrag*: Der Teilnahmebeitrag beträgt für Mitglieder des Kindernetzwerk e.V. 100,- € und für Nicht-Mitglieder 150,- €. Er beinhaltet Übernachtung im eigenen Zelt oder Bulli, Vollpension und Seminarleitung mit professioneller Betreuung. *Teilnahmebeitrag und Reisekosten können für Teilnehmer, die Unterstützungsleistungen nach dem BGSH erhalten, erstattet werden.
Weitere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie auf unserer Homepage unter:
https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Termine/2023/Entlastungsangebot.php
Anmeldeschluss ist der 16.04.2023.
Da die Teilnehmerzahl begrenzt ist, bitten wir um zeitnahe Anmeldung.
Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Wir möchten Sie und andere Familien bei der erfolgreichen Bewältigung dieser Situation unterstützen.
Kindernetzwerk e.V. bietet einen 2-tägigen Workshop an, in dem die gesunden Geschwister mit einem Elternteil im Mittelpunkt stehen!
Beginn am Samstag, den 29.04.2023 um 10.00 Uhr,
Ende am Sonntag, den 30.04.2023 um 14.30 Uhr
Zielgruppe:
Gesunde Geschwisterkinder von 8 -12 Jahren mit einem Elternteil
Tagungsort:
Katholische Familienbildungsstätte Fulda, Neuenberger Str. 3-5, 36041 Fulda
Detailliertere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie auf der Homepage des Kindernetzwerkes unter:
https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Termine/2023/Fit-und-Stark.php
Anmeldeschluss ist der 21.04.2023.
Da die Teilnehmerzahl begrenzt ist, bitten wir um zeitnahe Anmeldung.
Die Seminarreihe „Unter uns“ bietet erwachsenen Geschwistern von Menschen mit Behinderung einen geschützten Raum, um die eigene Lebenssituation zu reflektieren. Das Ausmaß, in dem diese Lebenskonstellation die eigene Biografie prägt, erschließt sich oft erst im Austausch mit anderen, die die eigene „ungewöhnliche Normalität“ teilen. Das Seminarsetting bietet den Teilnehmenden Gelegenheit, sich selbst auf die Spur zu kommen: Welche Kindheitserfahrungen haben mich in welcher Weise geprägt? Welche Stärken konnte ich entwickeln, was schwächt mich vielleicht bis heute? Wie wirkt die Geschwisterkonstellation sich auf meine heutigen Beziehungs- und Verhaltensmuster aus? Im Austausch mit anderen Betroffenen tun sich neue Handlungsmöglichkeiten auf, Ressourcen werden bewusstgemacht und die Selbstwirksamkeit gestärkt. Durch ein Buddy-Prinzip wird diese persönliche Stärkung verstetigt.
Über vier Termine hinweg wird das Thema für die Teilnehmenden zugänglich und bearbeitbar gemacht, zwei bis drei Themen können vertieft behandelt werden.
Veranstaltungsformat: 4 Online-Seminare à je 180 Minuten via Zoom
Termine 2023: 02.02., 02.03., 30.03., 20.04 jeweils von 18.30 bis 21.30 Uhr
Max. Teilnehmendenzahl: 20
Zielgruppe:
Erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung und/ oder schwerer chronischer Erkrankung ab 18 Jahren.
Moderatorinnen:
Dunja Batarilo: Schwester eines Mannes mit Down-Syndrom. Journalistin, Autorin, Dozentin, Moderatorin. Betreibt u.a. den Podcast „für immer anders – der Podcast für Erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung“. Leitet den Gesprächskreis „GeschwisterGespräche“ für Erwachsene Geschwister in Berlin.
https://open.spotify.com/episode/3fMidCLBMoWOCXYfSfsrVK
https://podcasts.apple.com/…/f%C3%BCr…/id1600857954
https://www.podcast.de/…/fuer-immer-anders-und-total…
Naomi Miller: Schwester eines Mannes mit Down-Syndrom. Pädagogin, Bildungsreferentin, Moderatorin. Leitet u.a. den Gesprächskreis „GeschwisterTalk“ für erwachsene Geschwister in Köln.
Anmeldung unter info@kindernetzwerk.de bis zum 26.01.23
Kürzlich hat der Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte (bvkm) seine aktuelle Ausgabe der Zeitschrift „Das Band“ veröffentlicht. Neben vielen Erfahrungsberichten enthält sie ab Seite 50 auch viele wertvolle Rechtstipps zu Leistungen der Pflegeversicherung. Auf Seite 24 gibt es übrigens auch einen sehr schönen Erfahrungsbericht einer Familie aus unserem Verein. Neugierig geworden? Dann schauen Sie gern hinein. Die Zeitschrift steht als kostenloser Download zur Verfügung.
Berlin, 18. August 2022 – Der Gesetzgeber hat geregelt, dass Begleitpersonen von Menschen mit Behinderung ab dem 1. November 2022 bei einem Verdienstausfall Anspruch auf Krankengeld haben. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) beschreibt nun in einer neuen Richtlinie, wann eine Begleitung bei einem stationären Krankenhausaufenthalt als medizinisch notwendig erachtet wird und wie die Bescheinigungen sowohl für die Patientin oder den Patienten als auch für die mitaufgenommene Begleitperson zu verfassen sind.
Aus medizinischen Gründen kann eine Begleitung bei einem Krankenhausaufenthalt notwendig sein bei Menschen, die aufgrund einer schweren geistigen Behinderung oder fehlender sprachlicher Verständigungsmöglichkeiten durch eine vertraute Bezugsperson unterstützt werden müssen. In seiner Richtlinie konkretisiert der G-BA drei Fallgruppen:
Die in den jeweiligen Fallgruppen aufgeführten Schädigungen und Beeinträchtigungen begründen jeweils für sich alleine als auch in ihrer Kombination die medizinische Notwendigkeit für die Mitaufnahme einer Begleitperson.
Der medizinische Bedarf für die Mitaufnahme einer Begleitperson im Krankenhaus kann im Zusammenhang mit der Krankenhauseinweisung festgestellt und auf dem dafür vorgesehenen Vordruck (Verordnung von Krankenhausbehandlung) bescheinigt werden: aufgrund von mindestens einem medizinischen Kriterium der Fallgruppen oder einer vergleichbaren Schädigung oder Beeinträchtigung. Zudem ist es möglich, den Bedarf einer Begleitung unabhängig von einer konkreten Krankenhauseinweisung medizinisch einzuschätzen und festzustellen. Befristet für die Dauer von bis zu 2 Jahren erhält die Patientin oder der Patient dann eine entsprechende Bescheinigung.
Wer als Begleitperson in Frage kommt, ist bereits gesetzlich geregelt: Das kann eine nahe Angehörige oder ein naher Angehöriger wie zum Beispiel Eltern, Geschwister und Lebenspartner sein oder eine Person aus dem engsten persönlichen Umfeld, zu der die gleiche persönliche Bindung wie zu einem nahen Angehörigen besteht.
Das Krankenhaus bescheinigt der Begleitperson für den Krankengeldantrag bei ihrer Krankenkasse am Entlasstag, dass ihre Mitaufnahme aus medizinischen Gründen notwendig war. Dies kann bei Bedarf auch als vorläufige Bescheinigung zu Beginn oder während der Krankenhausbehandlung geschehen. Bei Bedarf kann sich die Begleitperson für ihren Arbeitgeber auch eine Aufenthaltsbescheinigung über die Anwesenheitstage im Krankenhaus ausstellen lassen.
Der Beschluss zur Erstfassung der Krankenhausbegleitungs-Richtlinie (KHB-RL) wird dem Bundesministerium für Gesundheit zur rechtlichen Prüfung vorgelegt. Bei Nichtbeanstandung wird sie im Bundesanzeiger veröffentlicht und tritt – gegebenenfalls auch rückwirkend – am 1. November 2022 in Kraft.
Der Gesetzgeber sieht in § 44b SGB V ab 1. November 2022 einen Krankengeldanspruch für Personen vor, die Versicherte aus medizinischen Gründen bei einer stationären Behandlung begleiten und die aus dem engsten persönlichen Umfeld der Betroffenen stammen. Gesetzliche Voraussetzung für den Krankengeldanspruch nach § 44b Absatz 1 Satz 1 SGB V ist unter anderem, dass bei der oder dem stationär behandlungsbedürftigen Versicherten eine Behinderung im Sinne des § 2 Absatz 1 SGB IX vorliegt.
Die Pressemitteilung wurde am 10. Oktober 2022 aktualisiert.
Liebe Mitglieder,
liebe Patientinnen und Patienten,
liebe Angehörige,
die Corona-Pandemie hat insbesondere Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen vor zusätzliche Herausforderungen gestellt. Das wissen Sie am besten. Für viele hat sich die Situation bis heute nicht gebessert. Systematische Studien für Deutschland zur *Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie *liegen bisher noch nicht vor. Das soll sich ändern. *RESILIENT-SE-PAN *ist ein Projekt, das zum Ziel hat Versorgungslücken aufzudecken und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen zu identifizieren. Es wurde von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschrieben und gefördert. Vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) wird es nun mit Unterstützung der ACHSE umgesetzt.
Im Rahmen des Projekts wird zunächst eine Online-Befragung durchgeführt. Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie entweder *selbst betroffen oder sorgeberechtigte Person eines Kindes bzw. einer volljährigen Person mit einer Seltenen Erkrankung sind*. Auch bei Volljährigkeit Ihres Kindes ist eine Teilnahme möglich. Ergänzend möchten wir mit einem Teil der Betroffenen und Angehörigen vertiefende Interviews durchführen. Weitere Informationen finden Sie im beigefügten Flyer.
Das Ausfüllen der Befragung nimmt etwa 30 Minuten in Anspruch.
*****Wir möchten Sie herzlich zu einer Teilnahme an unserer Studie einladen*****
Sie können den folgenden Link nutzen und gelangen direkt zu unserer Befragung.
https://redcap-survey.fit.uke.de/surveys/?s=NHRAEWED49Y4WYER
Sie finden alle Informationen auch auf der ACHSE-Website www.achse-online.de <http://www.achse-online.de/>.
Bitte gern weiterleiten. Vielen Dank. Sie können bis 30.10.2022 teilnehmen.
Wenn Sie Fragen haben oder Unterstützung bei der Teilnahme benötigen, können Sie sich gern telefonisch oder per E-Mail an David Zybarth und Maja Brandt wenden *Telefon: *040-7410 -54324 oder -52874, *E-Mail: *resilient-se@uke.de oder an die Projektleitung Dr. Laura Inhestern, Telefon 040-7410 57684, E-Mail: l.inhestern@uke.de.
Wir freuen uns über Ihre Teilnahme.
Dr. Christine Mundlos (ACHSE) und Dr. Laura Inhestern (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)
i.A.
Mit herzlichem Gruß
Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.
Liebe Mitglieder und Freunde unserer Interessengemeinschaft aus dem Rheinland und Umgebung,
unsere letzte traditionelle jährliche Krausbergwanderung fand 2019 statt. 2020 vermieste uns dies Corona und 2021 kam die Ahrtalflut. Nach langem Überlegen und Abwägen möchte ich diese Wanderung gerne wieder anbieten. Dernau an sich ist noch stark in Mitleidenschaft gezogen und die Straße ist teilweise auch nur notdürftig oder mit kleinen Umwegen passierbar. Vielleicht ist es im Tal nicht mehr wie im Urlaub, aber in den Weinbergen und auf der Hütte ist es noch genauso schön. Der Ahrsteig direkt an der Ahr ist teilweise weggespült, aber die Straße und Wanderwege auf den Krausberg existieren noch. Es war immer eine besondere Wanderung mit einer schönen Aussicht, leckerem Kuchen und gutem Wein. Ich möchte dem Ahrtal nicht den Rückenkehren und es gerade auch in schweren Zeiten unterstützen. Deshalb würde ich mich sehr freuen, wenn wir am 02.10.2022 nach 3 Jahren endlich wieder den Krausberg erstürmen und es uns in der Krausberghütte und auf dem Waldspielplatz gut gehen lassen. Treffpunkt ist um 10:30 Uhr wieder vor der Dagernover Ahrtalstraße 7 in 53507 Dernau.
Ich freue mich auf zahlreiche Anmeldungen.
Bis hoffentlich bald
Anika Schlaud
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