Bundestagsvizepräsident Thomas Oppermann plötzlich verstorben

Nicht sehr oft erhalten wir Unterstützung von Politikern. Umso schöner war es, als zum europäischen Tag Fragiles-X vor einem Jahr der Göttinger SPD-Bundestagsabgeordnete und Bundestagsvizepräsident Thomas Oppermann uns auf seiner Facebook-Seite unterstützte und dabei eines unserer Vereins-T-Shirts zeigte.

Er schrieb damals:

»Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. ist ein bundesweit tätiger Verein, der mit großem Engagement für Betroffene und Fachkräfte eine unabhängige Beratung organisiert und die Öffentlichkeit über die Erkrankung informiert. Diese Aufklärungsarbeit ist wichtig, um Toleranz und Miteinander zu fördern. Das unterstütze ich gerne!«

Thomas Oppermann starb am gestrigen Sonntag, dem 25.10.2020, im Alter von 66 Jahren in Göttingen. Wir sind ihm für seine Unterstützung vor einem Jahr dankbar und möchten seiner Familie unser herzliches Beileid aussprechen.

Es sind genau Toleranz und Miteinander, was unsere Kinder in unserer Gesellschaft benötigen, um glücklich sein zu können.

Möge Thomas Oppermann zum Vorbild vieler Politiker in der Zukunft werden.

Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender

Einladung zur Online-Mitgliederversammlung 2020

Entschuldigung aber du hast nicht die Rechte um dieses Post zu sehen!

Workshop Fragiles-X Syndrom in Puchheim bei München vom 13.-14. Juli 2018

Die Montessori-Praxis Anderlik veranstaltet einen zweitägigen Workshop für Eltern und ihre vom Fragilen-X Syndrom betroffenen Kinder.

Weitere Informationen zum Inhalt und zur Anmeldung können unter dem folgenden Link bezogen werden:

http://www.montessori-therapie-anderlik.com/Kurse_2018/Fra-X.pdf

 

 

 

Fachtagung zum Muttertag vom 4. bis 6. Mai 2018 in Berlin – jetzt vormerken!

Längere Kita- und Schulbetreuungszeiten, Vätermonate, Unterhaltsvorschuss für Alleinerziehende, Familienarbeitszeit – es wird viel darüber diskutiert, vor welchen Herausforderungen Familien heute stehen und wie man sie dabei unterstützen kann. Doch was, wenn ein Kind mit Behinderung in der Familie lebt? Stellen sich dieselben Fragen? Können dieselben Modelle eine Lösung sein? Oder gibt es bei allen Gemeinsamkeiten nicht auch besondere Herausforderungen, die besondere Unterstützung brauchen?

Die nächste Fachtagung zum Muttertag widmet sich gezielt der Situation von Familien mit Kindern mit Behinderung. Noch häufiger als andere Familien sind sie gefordert, eigene Wege zu finden. Noch weniger Modelle und Vorbilder gibt es für sie, wie Alltag gelingen und Familie gelebt werden kann. Mit Vorträgen, Praxisbeispielen und Workshops gibt die Fachtagung zum Muttertag 2018 Impulse zu Fragen des Lebens mit Kindern mit Behinderung und Anregungen, wie Familie heute gelebt werden kann.

Die Veranstaltung findet 2018 am Wochenende vor dem Muttertag statt. Eingeladen sind Mütter von Kindern mit Behinderung, Multiplikatorinnen und Fachfrauen.

Termin: 4. bis 6. Mai 2018
Ort: Berlin am Wannsee
Weitere Informationen: bvkm, 0211 / 64 004-10, frauentagung@bvkm.de

Interessengemeinschaft zieht in neue Geschäftsstelle um

Wahrscheinlich ist es vielen von uns gar nicht so bewusst gewesen:
Die Geschäftsstelle unseres Vereins befand sich seit nunmehr fast zehn Jahren in den privaten Räumlichkeiten von Antje Beckert in Rostock!
Nun ist es endlich soweit: Die vielen Kisten mit Material, Schreibtisch und allem, was dazu gehört, ziehen in eine Bürogemeinschaft am schönen Rostocker Neuen Markt. Die Räumlichkeiten, bestehend aus zwei Zimmern, werden dann von der Geschäftsstellenleiterin Antje Beckert und von unserer Beraterin Tanja Riemer bezogen, die beide in Rostock leben.

Damit haben wir das erste Mal in der inzwischen 24-jährigen Geschichte des Vereins eine „richtige“ Geschäftsstelle! Ein großer Schritt, der uns noch mehr Kraft für die Belange unserer Familien geben wird.

Wir danken Antje Beckert herzlich für die langen Jahre, in denen sie ihre unermüdliche Arbeit für uns und unsere Kinder in ihren privaten Räumlichkeiten geleistet hat und wünschen den beiden Mitarbeiterinnen in Rostock für die weitere Arbeit im neuen Umfeld alles Gute.

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X bleibt weiter postalisch zu erreichen über Postfach 10 11 03, 18002 Rostock, die Adresse der Geschäftsstelle ist: Neuer Markt 9/10, 18055 Rostock. In Zukunft ist auch geplant, Beratungsgespräche in der Geschäftsstelle durchzuführen, über die Abläufe informieren wir dann. Die Geschäftsstellen- und auch Beratungs-Telefonnummern und natürlich Email-Adressen bleiben so erhalten wie bisher.

Literaturwettbewerb des Vereins “Die Wortfinder e.V.”

Zum Thema “Von großen und von kleinen Dingen” hat der Verein “Die Wortfinder e.V.” einen Literaturwett­bewerb für Menschen mit einer so genannten geistigen Behinderung ausgeschrieben. Gesucht werden Beiträge zur Gestaltung eines Kalenders für das Jahr 2018. Weitere Einzelheiten finden Sie auf den Seiten des Vereins. Einsendeschluss ist der 5.4.2017.

Seminar für “Neue Eltern”

Seminar für „Neue Eltern“ auch in 2017 geplant

Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über Vieles lässt sich auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ der Interessengemeinschaft Fragiles-X sprechen.
Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit, andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennenzulernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.
Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.
Der Seminarort und das Datum werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Aus den Verbänden: bvkm-Seminar für junge Familien in Hohenroda.

“Das alles und noch viel mehr…” – Werkstatt junge Familie
Familienwochenende vom 25. bis 27. November 2016, Hohenroda

Welche Angebote gibt es für junge Familien, in denen Kinder mit Behinderung leben? Wo bekommen sie Unterstützung? Was steht ihnen zu? Wie lassen sich Alltag und Freizeit so gestalten, dass alle zu ihrem Recht kommen? Was tun, damit die Kinder mit Behinderung optimal gefördert werden, aber auch die Geschwisterkinder nicht zu kurz kommen? Wie bekommt auch die Partnerschaft im alltäglichen Trubel genug Aufmerksamkeit?
Zusammen mit Ihnen widmen wir uns an diesem Wochenende Fragen, die für junge Familien wichtig sind. Wir möchten aber auch gemeinsam mit Ihnen Ideen entwickeln, mit welchen Themen und Angeboten der bvkm zukünftig für Sie aktiv werden kann.
Das Programm richtet sich an alle Familienmitglieder, für eine Betreuung der Kinder und Geschwisterkinder wird gesorgt. Sie können mit der ganzen Familie oder auch mit einem Teil der Familienmitglieder teilnehmen. Das Haus liegt mitten im Grünen und bietet mit Schwimmbad und Sauna viel Gelegenheit zur Entspannung.
Sie haben Interesse? Dann melden Sie sich bei Lisa Eisenbarth, lisa.eisenbarth(at)bvkm.de, 0211/64004-27

Fünftes FraX-Campingwochenende 2015

Das fünfte Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet im Jahr 2015 vom 26. bis 28. Juni statt!

Da wir bisher auf dem Camingplatz Campotel sehr willkommen waren, und unsere Kinder dort alle Freiheiten genießen konnten, wollen wir die Tradition fortführen und uns mit allen Familien, die Zeit und Lust haben, dort zu einem tollen Wochenende treffen.

Der Campingplatz liegt am Rande des Teutoburger Waldes zwischen Osnabrück und Bielefeld. Der Ort Bad Rothenfelde ist zu Fuß zu erreichen. Dort gibt es ausreichend Einkausmöglichkeiten.

Geplant sind wieder Grillnachmittage und bei entsprechendem Wetter die ausgiebige Nutzung des Badesees. Außerdem gibt es einen Streichelzoo, “Dino-Cars” und weitere Möglichkeiten, unsere Kinder “bei Laune zu halten”. Das Wort Langeweile kommt bestimmt nicht auf. Sowohl betroffene Kinder als auch die Geschwisterkinder haben immer viel Spaß zusammen.
Willkommen sind alle Familien, die sich ein entspanntes Wochenende mit ihren Kindern wünschen. Dieses Wochenende ist die ideale Gelegenheit, neue Kontakte zu anderen vom FraX betroffene Familien zu knüpfen. Da es kein festes Programm gibt, wird es reichlich Zeit zum Austausch miteinander geben.

Für Familien ohne eigene Camping-Ausrüstung besteht die Möglichkeit, ein platzeigenes Mobilheim zu mieten.
Diese sollten so schnell wie möglich reserviert werden!!!!!!

Anmeldungen also bitte schnellstmöglich bei Karen Hase-Fiebich per mail Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de oder telefonisch unter 0201/2176274.