Die Montessori-Praxis Anderlik veranstaltet einen zweitägigen Workshop für Eltern und ihre vom Fragilen-X Syndrom betroffenen Kinder. Weitere Informationen zum Inhalt und zur Anmeldung können unter dem folgenden Link bezogen werden: http://www.montessori-therapie-anderlik.com/Kurse_2018/Fra-X.pdf
Ein Rückblick auf das Camping-Wochenende im Juni 2018 von Familie Richert aus Detmold: Es ist Sonntag, fünf vor eins, jetzt aber Zack-Zack, denn zwischen eins und halb drei ist die Schranke zu! Und wieder ist ein Frax-Camping-Wochenende rum! Wie schnell doch drei Tage zu Ende gehen können. Drei Tage Kinderlachen, Chillen, Grillen, Baden … die […]
Längere Kita- und Schulbetreuungszeiten, Vätermonate, Unterhaltsvorschuss für Alleinerziehende, Familienarbeitszeit – es wird viel darüber diskutiert, vor welchen Herausforderungen Familien heute stehen und wie man sie dabei unterstützen kann. Doch was, wenn ein Kind mit Behinderung in der Familie lebt? Stellen sich dieselben Fragen? Können dieselben Modelle eine Lösung sein? Oder gibt es bei allen Gemeinsamkeiten […]
Narkosen bei Patienten mit Fragilem-X stellen eine besondere Herausforderung für den Anästhesisten dar. Die persönliche Erfahrung mit Betroffenen ist oft begrenzt und theoretisches Wissen wird nicht täglich verlangt. OrphanAnesthesia hat eine wissenschaftlich fundierte und praktisch umsetzbare Handlungsempfehlung für Ärzte erstellt, die kostenlos zum Download bereitsteht. Mit der neuen Patienten-Sicherheitskarte können Sie den Narkoseärzten erstmals in […]
In Schaltjahren am 29. Februar, dem „seltensten Tag“, und ansonsten am 28.2. wird jährlich weltweit der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen. Fragiles-X gehört mit einem Auftreten von etwa 1:4000 zu diesen Seltenen Erkrankungen, auch wenn es insgesamt alleine in unserem Land etwa 20000 Menschen mit Fragilem-X Syndrom gibt. An vielen Orten fanden zum Tag der […]
Mit großer Freude konnte unser Verein Anfang März sein 500. Mitglied aufnehmen. Was im Jahre 1993 mit einer kleinen Gruppe von neun Gründungsmitgliedern begann, ist inzwischen zu einem großen Verband von einem halben Tausend Familien geworden! Diese beeindruckende Zahl zeigt nicht nur, dass wir als Familien keineswegs alleine sind, sondern dass wir eine starke Gemeinschaft […]
Zum Thema „Von großen und von kleinen Dingen“ hat der Verein „Die Wortfinder e.V.“ einen Literaturwettbewerb für Menschen mit einer so genannten geistigen Behinderung ausgeschrieben. Gesucht werden Beiträge zur Gestaltung eines Kalenders für das Jahr 2018. Weitere Einzelheiten finden Sie auf den Seiten des Vereins. Einsendeschluss ist der 5.4.2017.
Berlin / Sacramento – Am 29. Februar 2016, dem weltweiten „Tag der seltenen Erkrankungen“, wurde die Internationale Fragiles X Alliance (IFXA), ein globales Netzwerk von FXS-Organisationen, gegründet. Ziel ist es, die Lebenssituation von Menschen mit der häufigsten erblichen Form von geistiger Behinderung (FXS) sowie den FXS assoziierten Erkrankungen zu verbessern. Die Mitglieder der Allianz werden […]
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