Vom 23.-24.03.2019 findet das Seminar „Fit und Stark – für Geschwisterkinder“ statt. Die Krankheit eines Kindes stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihres kranken Bruders oder ihrer kranken Schwester betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind […]
Die Montessori-Praxis Anderlik veranstaltet einen zweitägigen Workshop für Eltern und ihre vom Fragilen-X Syndrom betroffenen Kinder. Weitere Informationen zum Inhalt und zur Anmeldung können unter dem folgenden Link bezogen werden: http://www.montessori-therapie-anderlik.com/Kurse_2018/Fra-X.pdf
Ein Rückblick auf das Camping-Wochenende im Juni 2018 von Familie Richert aus Detmold: Es ist Sonntag, fünf vor eins, jetzt aber Zack-Zack, denn zwischen eins und halb drei ist die Schranke zu! Und wieder ist ein Frax-Camping-Wochenende rum! Wie schnell doch drei Tage zu Ende gehen können. Drei Tage Kinderlachen, Chillen, Grillen, Baden … die […]
Längere Kita- und Schulbetreuungszeiten, Vätermonate, Unterhaltsvorschuss für Alleinerziehende, Familienarbeitszeit – es wird viel darüber diskutiert, vor welchen Herausforderungen Familien heute stehen und wie man sie dabei unterstützen kann. Doch was, wenn ein Kind mit Behinderung in der Familie lebt? Stellen sich dieselben Fragen? Können dieselben Modelle eine Lösung sein? Oder gibt es bei allen Gemeinsamkeiten […]
Teilhabe statt Ausgrenzung! So lautet das treffende Motto der Lebenshilfe. Doch was bedeuten „Teilhabe“ und „Ausgrenzung“ eigentlich konkret? Im Alltag und auf der Straße, in der Politik oder auf dem Amt, in der Wohngruppe, am Arbeitsplatz oder in der Nachbarschaft? Was bedeutet „Teilhabe statt Ausgrenzung“ für Sie? Dazu hätten Sie viel zu sagen, doch andererseits […]
Narkosen bei Patienten mit Fragilem-X stellen eine besondere Herausforderung für den Anästhesisten dar. Die persönliche Erfahrung mit Betroffenen ist oft begrenzt und theoretisches Wissen wird nicht täglich verlangt. OrphanAnesthesia hat eine wissenschaftlich fundierte und praktisch umsetzbare Handlungsempfehlung für Ärzte erstellt, die kostenlos zum Download bereitsteht. Mit der neuen Patienten-Sicherheitskarte können Sie den Narkoseärzten erstmals in […]
Das erste Seminar in diesem Jahr, „Leben lernen mit der Diagnose“, für Eltern, die erst kürzlich die Diagnose Fragiles-X bei ihrem Kind erhalten haben, findet vom 1. bis 2. Juli 2017 im Hessen Hotelpark Hohenroda statt. Es gab eine große Nachfrage, daher ist das Seminar schon ausgebucht. Bei Interesse nehmen Sie aber bitte trotzdem unbedingt […]
In Schaltjahren am 29. Februar, dem „seltensten Tag“, und ansonsten am 28.2. wird jährlich weltweit der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen. Fragiles-X gehört mit einem Auftreten von etwa 1:4000 zu diesen Seltenen Erkrankungen, auch wenn es insgesamt alleine in unserem Land etwa 20000 Menschen mit Fragilem-X Syndrom gibt. An vielen Orten fanden zum Tag der […]
Bald ist es wieder soweit – in Kürze startet der Einladungsversand für unser 2. Familientreffen im schönen Hessen Hotelpark Hohenroda vom 29.9 bis 1.10.2017. Hauptprogrammteil in diesem Jahr ist die schon angekündigte „Zukunftswerkstatt“. Während dieser Zeit wird es wieder die bewährten Betreuungsangebote geben. Bei Interesse besteht darüber hinaus die Möglichkeit, persönliche Gespräche mit unseren beiden […]
Mit großer Freude konnte unser Verein Anfang März sein 500. Mitglied aufnehmen. Was im Jahre 1993 mit einer kleinen Gruppe von neun Gründungsmitgliedern begann, ist inzwischen zu einem großen Verband von einem halben Tausend Familien geworden! Diese beeindruckende Zahl zeigt nicht nur, dass wir als Familien keineswegs alleine sind, sondern dass wir eine starke Gemeinschaft […]
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