Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie – Bitte um Beteiligung an einer Umfrage
Herausforderung COVID-19-Pandemie – Lernen für die Zukunft – Jetzt an Befragung teilnehmen.
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Der Autor Antje Beckert hat 80 Einträge verfasst.
Herausforderung COVID-19-Pandemie – Lernen für die Zukunft – Jetzt an Befragung teilnehmen.
Es gibt sie wieder – die gemütlichen Treffen in den einzelnen Regionen inklusive Erfahrungsaustausch – siehe Aktuelles/Stammtische und Regionaltreffen.
Wenden Sie sich an die Geschäftsstelle, wenn Sie auch in Ihrer Region ein solches Treffen organisieren möchten.
Wir sind bei Gooding und Amazon Smile als gemeinnützige Organisation gelistet. Am 12. und 13. Juli werden die Beiträge, die über Amazon Smile generiert werden, verdoppelt!
Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vergibt im Jahr 2023 wieder den Eva Luise Köhler Forschungspreis für seltene Erkrankungen.
Die Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. unterstützt eine durch Aktion Mensch geförderte Plattform, auf der Unterkunfts- und Transportangebote für geflüchtete Menschen mit Behinderung gesammelt und vermittelt werden können. Helfen Sie mit – Ihr Angebot wird unter www.hilfsabfrage entgegen genommen.
Wir bitten unsere Mitglieder, sich an der Spendensammlung der Bundesvereinigung Lebenshilfe zu beteiligen, die zur Unterstützung von Menschen mit Behinderung in der Ukraine ins Leben gerufen wurde.
Der Verein Wortfinder e.V. sucht Bilder für Postkarten, die mit Texten aus dem letzten Literaturwettbewerb bedruckt werden sollen.
Liebe Jugendliche und junge Erwachsene aus dem ACHSE Netzwerk,
Zeit und Lust auf einen ACHSE Workshop vom 3. -5. Juni 2022 in Berlin? Worum geht’s?
Mit sehr großer Freude haben wir am 8. Dezember erfahren, dass die gemeinnützige Lipoid Stiftung aus Ludwigshafen den Beratungsdienst der Interessengemeinschaft für weitere drei Jahre fördern wird (…)
Nach dem Ausfall des Treffens der Vertreter der europäischen Fragiles-X Familienvereine im letzten Jahr konnte in diesem Jahr vom 5.-7. November im polnischen Wrocław das elfte Treffen des “European Fragile X Network” (EFXN) stattfinden. Unsere polnische Partnerorganisation “Rodzini Frax” hat es unter pandemiebedingt schwierigen Umständen in beeindruckender Weise geschafft, das europäische Team zusammenzubringen (…)
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Postfach 10 11 03 · 18002 Rostock
Telefon 0381/29642375
E-Mail: geschaeftsstelle(at)frax.de
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