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Seminare und Veranstaltungen in 2022 und 2023

13. Mai 2022 in /von

Auch in diesem Jahr bieten wir wieder Seminare zu ganz unterschiedlichen Themen an. Das Seminar „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X-Syndrom“ – für Familien, die in jüngerer Vergangenheit diese Diagnose erfahren haben, wird in diesem Jahr zweimal stattfinden. • 15.-17. Juli in Bielefeld • 16.-18. September in Königslutter In Kürze (20.- 22.Mai) findet das Seminar […]

“Geistig Zurückgebliebenen”-Gen?

13. Mai 2022 in /von

Als 1991 der Gendefekt gefunden wurde, der Fragiles-X hervorruft, wurde das entsprechende Gen mit “FMR1” bezeichnet. Ausgeschrieben: “Fragile X Mental Retardation 1”-Gen. Was uns auf Englisch über die Jahre vielleicht nicht so sehr störte, klang in der direkten deutschen Übersetzung aber schon immer sehr befremdlich: “Fragiles-X geistig zurückgeblieben 1”-Gen. Und im englischsprachigen Raum entwickelte sich […]

Nachruf Prof. Dr. Eberhard Schwinger

13. Mai 2022 in /von

Kürzlich erreichte uns die traurige Nachricht, dass Herr Prof. Eberhard Schwinger am 18.03. verstorben ist. Prof. Schwinger hat im Jahr 1984 die ersten Eltern mit Kindern mit Fragilem-X im Norden zusammengeführt. Wir verdanken ihm, dass aus einer anfänglich kleinen Gruppe schließlich im Jahr 1993 unser Verein entstanden ist. Darüber hinaus hat er mehrfach unseren Kongress […]

1-tägiger Geschwisterworkshop am 14.05.22

10. März 2022 in /von

Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die […]