Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter der Interessengemeinschaft Fragiles-X! Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen habe ich mich immer gefreut, wenn ich sehe, wie viel Sachkenntnis, Engagement und gelebte Mitmenschlichkeit die über 120 Mitgliedsorganisationen erfüllen. Hier in den Selbsthilfegruppen bekommt die Basisarbeit zugunsten von Betroffenen und Angehörigen ein konkretes Gesicht. Hier werden nicht […]

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd, anstrengend, spannend und immer wieder auch toll. Kameramann Thomas Oberender (Kassenführer der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.) hat Familien in Deutschland vor Ort besucht und ihren Alltag mit der Kamera begleitet. Der Film zeigt die Betroffenen so, wie sie sind – liebenswert, voller Lebensfreude, authentisch und charmant. Eltern […]

In diesem Jahr wird es wie angekündigt erstmalig und im jährlichen Wechsel mit dem großen Fragiles-X Kongress (früher: “Jahrestagung”) ein großes Familientreffen geben, das vor allem dem Austausch der Familien untereinander gewidmet sein wird. Anders als auf den Jahrestagungen in der Vergangenheit wollen wir in einer sehr schönen Umgebung Zeit finden, uns gemeinsam mit unseren […]