“Das alles und noch viel mehr…” – Werkstatt junge Familie Familienwochenende vom 25. bis 27. November 2016, Hohenroda Welche Angebote gibt es für junge Familien, in denen Kinder mit Behinderung leben? Wo bekommen sie Unterstützung? Was steht ihnen zu? Wie lassen sich Alltag und Freizeit so gestalten, dass alle zu ihrem Recht kommen? Was tun, […]
Kommen Sie nach Bad Salzdetfurth, lernen Sie andere Familien mit Fragilem-X kennen, treffen Sie alte Freunde wieder und sprechen Sie mit Experten über spezielle Fragen rund um Fragiles-X! Genießen Sie ein informatives Wochenende im schönen Hotel relexa, das viele schon von unseren früheren Jahrestagungen her kennen. Es wird in diesem Jahr eine nie dagewesene Zahl von […]
Die Diagnose Fragiles-X stellt gefühlt das Leben auf den Kopf. Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden und was ist jetzt alles zu beachten? 20 Teilnehmer aus 8 Familien nahmen vom 16.-17. Juli das Seminarangebot für neue Familien „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X“ unter Leitung und Moderation […]
Möchten Sie sich gerne austauschen mit anderen betroffenen Familien und es gibt keinen Stammtisch in Ihrer Nähe? Das Fragile-X Syndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen– daher wird es nicht unbedingt in jeder Stadt einen Stammtisch geben können. Aber vielleicht machen Sie ja den Anfang?! Ein geeignetes Lokal ist schnell gefunden – und der Termin kann über […]
Unser Verein wächst stetig, wir nähern uns langsam aber sicher der Zahl von 500 Mitgliedsfamilien!! Wir müssen uns gegenseitig unterstützen, um zu gewährleisten, dass unsere Gemeinschaft dauerhaft Menschen mit Fragilem-X und ihren Angehörigen Hilfe in allen Lebenslagen leisten kann, gegenseitig unterstützen und benötigen dazu auch Sie! Es gibt viele Möglichkeiten, sich im Verein zu engagieren oder […]
Gutes tun OHNE Kosten und großen Aufwand: Bei www.gooding.de kann man durch gewöhnliche Online-Einkäufe per Klick seinen persönlichen Lieblingsverein finanziell unterstützen. Ihr Einkauf kostet dadurch keinen Cent mehr, eine Anmeldung ist nicht nötig. Eine Toolbar hilft, dass man den Klick beim Online-Einkauf nicht vergisst. Dabei sind über 1.300 Online-Portale, nahezu alle großen Shops wie ebay, amazon, IKEA, […]
Von Jahr zu Jahr wurde unsere „Jahrestagung“ immer größer, immer mehr Familien und Fachleute fanden ihren Weg zu uns, im Jahr 2014 haben wir die 300-Teilnehmer-Marke fast geknackt! Vom 30.9.-2.10.2016 findet die bekannte Jahrestagung nun als 1. großer Fragiles-X Kongress im Hotel relexa in Bad Salzdetfurth statt. Sichern Sie sich schon jetzt einen Platz und […]
Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind? Nicht auf alle Fragen lässt sich […]
Seit Anfang Mai besitzt die Interessengemeinschaft Fragiles-X einen wissenschaftlichen Beirat. Das Gremium, bestehend aus 10 Experten aus allen für Fragiles-X wesentlichen Bereichen soll in Zukunft unserem Verein beratend bei Fragen zur Seite stehen, die wir nicht aus eigenem Wissensschatz beantworten können. Ein erstes persönliches Zusammenkommen ist für den Fragiles-X-Kongress im kommenden Jahr geplant. Bei dieser […]
Schon fast 100 Familienmitglieder aus der Interessengemeinschaft Fragiles-X haben sich für das Wochenende des 18.-20. September 2015 zum Familientreffen der Interessengemeinschaft Fragiles-X angemeldet. Anders als bei den früheren Jahrestagungen und den zukünftigen Fragiles-X Kongressen (beginnend 2016), wird auf dem Wochenende im Hotelpark Hohenroda in Osthessen genügend Raum für persönliche und gemeinsame Gespräche in entspannter Umgebung […]
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