Aktuelle Nachrichten

Jetzt zum Familientreffen 2022 anmelden!

Endlich ist es wieder soweit - unser großes Familientreffen findet vom 28.-30. Oktober im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen statt.

Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie – Bitte um Beteiligung an einer Umfrage

Herausforderung COVID-19-Pandemie - Lernen für die Zukunft - Jetzt an Befragung teilnehmen.

Aktuelle Stammtischtermine

Es gibt sie wieder - die gemütlichen Treffen in den einzelnen Regionen inklusive Erfahrungsaustausch - siehe Aktuelles/Stammtische und Regionaltreffen. Wenden Sie sich an die Geschäftsstelle, wenn Sie auch in Ihrer Region ein solches Treffen organisieren möchten.

Ausschreibung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vergibt im Jahr 2023 wieder den Eva Luise Köhler Forschungspreis für seltene Erkrankungen.
Wir sind Mitglied in folgenden Verbänden:

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