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    • im jährlichen Wechsel einen großen Familienkongress (ermäßigter Teilnahmebeitrag für Mitglieder) und ein bundesweites Familientreffen
    • Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung
    • Stammtische und Regionaltreffen in allen Bundesländern
    • auf Wunsch Vermittlung von Kontakten zu anderen betroffenen Familien

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