Lernen Sie unsere Fachberaterinnen kennen!
Ein Kind mit Fragiles-X-Syndrom zu begleiten, wirft viele Fragen auf und kann Familien emotional stark fordern.
Wir stehen Ihnen mit einem kostenfreien und vertraulichen Beratungsangebot zur Seite. Die Kontaktaufnahme erfolgt per E-Mail.
Gerne vereinbaren wir anschließend einen telefonischen Gesprächstermin.
Wir hören zu, wenn Sorgen, Unsicherheiten oder Überforderung den Alltag belasten, sei es nach der Diagnose oder im täglichen Zusammenleben.
In der Beratung geht es um das, was Sie gerade bewegt: um das Fragiles-X-Syndrom selbst, um praktische Hilfen für den Alltag und um den Austausch von
Erfahrungen und bewährten Wegen im Umgang mit den besonderen Herausforderungen.
Unser kostenfreies Angebot richtet sich auch an Fachkräfte, die Familien mit Fragiles-X-Syndrom begleiten.
Ob in Kindertageseinrichtungen, Schulen, Wohn- oder Beschäftigungsangeboten, wir wissen, dass Fragiles-X auch im professionellen Alltag
viele Fragen aufwerfen kann. Mit unserem spezialisierten Wissen und unserer Nähe zur Selbsthilfe unterstützen wir Sie gerne, wenn es um ein
besseres Verständnis des Fragiles-X-Syndrom geht.
Inga Sander
Mein Name ist Inga Sander. Ich bin 1981 in Bremen geboren, verheiratet und Mutter von zwei Kindern.
2019 erhielten wir die Diagnose Fragiles-X Syndrom für unsere Tochter und zwei Jahre später kam die Autismus Diagnose hinzu.
Schnell bin ich auf die IG Fragiles-X e.V. aufmerksam geworden. Besonders der Austausch mit dem Bratungsdienst, der uns bei allen Fragen und Sorgen immer zur Seite stand, hat mir sehr geholfen. Das Gefühl, nicht allein zu sein, war für mich ein großes Geschenk.
Durch die vielen Seminare, die ich bereits besucht habe, konnte ich mein Wissen erweitern und in den Alltag integrieren. Weitere Erfahrung habe ich bei stundenlangen Recherchen, schreiben von Anträgen und Widersprüchen und den vielen bereits geführten Gesprächen mit Lehrern und Pädagogen gesammelt. Die allerbeste Lehrerin ist natürlich meine Tochter.
Nach einer Ausbildung zur Groß- und Außenhandelskauffrau und der fast 25-jährigen Tätigkeit in meinem Ausbildungsbetrieb, keimte der Wunsch in mir, mich auch beruflich zu verändern. Gerne möchte ich nun anderen Familien helfen und meine Erfahrungen und das angesammelte Wissen weitergeben.
Seit August 2023 darf ich nun Teil des Beratungsdienstes der IG Fragiles-X e.V. sein. Zusammen mit meinen beiden Kolleginnen möchte ich die Angehörigen begleiten, beraten oder Ihnen einfach nur mein offenes Ohr schenken.
Kontakt zu Inga
Telefontermine nach Vereinbarung
Vanessa Hennig
Mein Name ist Vanessa Hennig, ich bin 1988 geboren und Mutter einer Tochter. Seit vielen Jahren arbeite ich als Heilpädagogin und leite ein intensivpädagogisches Zentrum in Leipzig, in dem wir Kinder und Jugendliche mit besonderem Unterstützungsbedarf begleiten- häufig nach schweren traumatischen Erfahrungen.
Zusätzlich zu meiner heilpädagogischen Arbeit bin ich ausgebildete Life Trust Coachin und begleite Menschen in herausfordernden Lebenssituationen. Meine fachlichen Schwerpunkte liegen unter anderem in den Bereichen Konfliktmanagement, Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen, Soziotherapie und Psychoedukation.
2023 habe ich die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. kennengelernt und seitdem ein Mädchen mit Fragilem-X- Syndrom im Alltag begleitet. Darüber hinaus durfte ich bereits beim Familienkongress des Vereins als Referentin mitwirken, sowie Frauenseminare des Vereins mitgestalten.
Ich fühle mich dem Verein sehr verbunden und freue mich daher besonders, seit August 2025 das Beratungsteam mit meiner Arbeit unterstützen zu dürfen.
Kontakt zu Vanessa
Telefontermine nach Vereinbarung
Yvonne Gaubitz
Mein Name ist Yvonne Gaubitz. Ich bin 1976 geboren und habe einen Sohn, der 2012 auf die Welt kam, und eine erwachsene Tochter. Beide Kinder haben eine Diagnose im Autismusspektrum.
Als Logopädin arbeitete ich viele Jahre vorrangig mit Menschen mit schweren Mehrfachbehinderungen. Die Arbeit in multiprofessionellen Teams hat mich sehr geprägt. Durch diverse interdisziplinäre Fortbildungen konnte ich mein Wissen und meine Erfahrungen auch in anderen Bereichen erweitern. Mehrere Jahre war ich im Schulassistenzdienst und in der Schulsozialarbeit tätig.
Seit August 2022 arbeite ich nun in Teilzeit für den Beratungsdienst der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
Meinen ersten Kontakt mit dem Fragilen-X Syndrom hatte ich vor einigen Jahren, als für meinen Sohn die Verdachtsdiagnose im Raum stand. Diese bestätigte sich nicht und wir bekamen durch die humangenetische Untersuchung den Nachweis für einen sehr seltenen, anderen Gendefekt. Durch die große Ähnlichkeit in den alltäglichen Auswirkungen und in der Ausprägung der Behinderung auf unseren Sohn blieb ich seitdem im steten Kontakt mit dem damaligen Beratungsteam der Interessengemeinschaft.
Außerdem durfte ich in meiner therapeutischen Tätigkeit ein Kind mit Fragiles-X-Syndrom eine Zeit lang begleiten und unterstützen.
Ich freue mich, Teil des Beratungsteams sein zu dürfen. Ich habe die Arbeit des Teams immer als sehr wertvoll, wertschätzend und stärkend empfunden und möchte in meiner Arbeit meine Fachlichkeit, sowie auch meine umfassenden Erfahrungen nutzen, um Angehörige und Betreuende empathisch, unterstützend, anerkennend und erfolgreich zu begleiten.
Kontakt zu Yvonne
Frau Yvonne Gaubitz ist zur Zeit leider nicht erreichbar.
Fragen und Antworten
Wen berät der Beratungsdienst?
Eltern, Geschwister und andere Angehörige, Freunde, ehrenamtliche Wegbegleiter und Fachkräfte (Erzieher, Therapeuten, Lehrer, Betreuer, Ärzte …), die Menschen mit Fragiles-X-Syndrom betreuen, finden bei uns persönliche Unterstützung und Hilfe bei allen Fragen rund um das Syndrom.
Man muss kein Mitglied der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. sein, um die Beratung in Anspruch zu nehmen. Das Angebot ist für jedermann offen und kostenfrei.
Was kostet die Beratung und wie läuft sie ab?
Die Beratung ist kostenfrei. Bitte wenden Sie sich mit Ihrer Anfrage über das Kontaktformular an uns. Das Akzeptieren der Datenschutzbestimmungen sowie der rechtlichen Grenzen des Beratungsdienstes ist Voraussetzung für ein telefonisches Beratungsgespräch. Wir melden uns zeitnah mit einem Terminvorschlag bei Ihnen zurück.
Zu welchen Fragen berät der Beratungsdienst?
Wir stehen Ihnen nach der Diagnosestellung zur Seite und bieten eine Erstberatung an, beantworten Ihre Fragen und helfen Ihnen, die nächsten Schritte zu klären. Wenn Sie sich unsicher, überfordert oder verzweifelt fühlen, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren – wir sind für Sie da und hören zu.
Darüber hinaus beraten wir zu sozialrechtlichen Themen und möglichen Nachteilsausgleichen, etwa zum Pflegegrad, Schwerbehindertenausweis, zur Schulbegleitung sowie zu Fragen rund um Kindergarten, Schule, rechtliche Betreuung, Arbeit und Wohnen. Auch die Vernetzung mit anderen betroffenen Familien kann Teil unserer Unterstützung sein.
Auch Betroffenen der Prämutation stehen wir mit unserem Wissen, Rat und Tat zur Seite.
Unsere Beratung basiert auf Erfahrungswerten sowie unserem aktuellen Wissens- und Informationsstand und ersetzt keine verbindliche Rechtsberatung. In strittigen Einzelfällen empfehlen wir die Konsultation einer Fachanwältin oder eines Fachanwalts.
Auch medizinische und genetische Fragen beantworten wir gerne. Sollte eine Fragestellung unsere Kompetenz überschreiten, beziehen wir unseren wissenschaftlichen Beirat mit ein, sodass Sie zeitnah fundierte Auskünfte erhalten.
Gibt es Grenzen der Beratung und Nutzungsbedingungen?
Nutzungsbedingungen
Die Beratung erfolgt anonym nur unter Angabe Ihrer E-Mail-Adresse, so dass wir Ihnen antworten können. Für die Durchführung der Beratung sind keine weiteren personenbezogenen Informationen oder Angaben erforderlich.
Wenn Sie sich zur Beratung anmelden, so werden die dort angegebenen persönlichen Angaben sowie Ihre E-Mail-Adresse streng vertraulich behandelt und ausschließlich für die Korrespondenz mit Ihnen verwendet.
Wir Beraterinnen beantworten Ihre Fragen in eigener Verantwortung, qualifiziert und kompetent. Die Gewährleistung der angemessenen Qualifikation der Beratenden obliegt uns als Beratungseinrichtung und wird von uns sichergestellt.
Verschwiegenheitspflicht
Als beratende Einrichtung sichern wir Ihnen uneingeschränkte Verschwiegenheit zu. Gemäß § 203 StGB sind wir zur Wahrung des Patientengeheimnisses verpflichtet. Sämtliche Informationen über Ratsuchende sowie Inhalte der Beratung werden vertraulich behandelt und nicht unbefugt an Dritte weitergegeben. Ihre persönlichen Daten sichern wir intern verschlüsselt nur für Zwecke der Statistik und um bei längerfristigen Beratungen weiterhin Zugriff auf Ihre Fragestellungen haben zu können.
Grenzen der Beratung
Wir als Beratungseinrichtung übernehmen keine Verantwortung für freiwillig gegebene Angaben und Auskünfte. Ebenso übernehmen wir keine Haftung für Entscheidungen oder Handlungen, die auf Grundlage der Beratung getroffen werden. Bei akuten oder schwerwiegenden Situationen empfehlen wir ausdrücklich, zusätzlich geeignete professionelle Beratungseinrichtungen in Anspruch zu nehmen.
Die Beratung durch unsere Einrichtung kann zu keiner Zeit eine ärztliche, psychiatrische oder psychotherapeutische Behandlung, Beratung oder Diagnose ersetzen und auch keine Krisenbegleitung darstellen.
Die Inhalte der Beratung dienen der allgemeinen Information und Orientierung. Sie sind nicht geeignet, Diagnosen zu stellen oder Behandlungen einzuleiten. Ebenso sind wir nicht befugt, rechtlich verbindliche Auskünfte oder Beratungen zu Medikamenten zu erteilen.
Im Zweifelsfalle sollten Sie bei sozialrechtlichen Problemen einen Fachanwalt hinzuziehen, wir geben lediglich Empfehlungen aus unserem Wissens- und Erfahrungsschatz an Sie weiter.
Wenn Sie Fragen zu diesen Nutzungsbedingungen haben, wenn Sie mit der Beratung nicht einverstanden sein sollten oder wenn technische Probleme die Beratung beeinträchtigen, senden Sie bitte eine E-Mail an beratung@frax.de.
Wie sicher sind meine Daten?
Datenschutzerklärung für Ratsuchende der Online-Beratung
Unser Datenschutzerklärung finden Sie auf dieser Seite. Bitte lesen Sie diese sorgfältig.
Wenn Sie mit den Nutzungsbedingungen oder mit der Datenschutzerklärung nicht einverstanden sind, sollten Sie das Angebot der Beratung nicht in Anspruch nehmen.
Melden Sie sich bei uns
Nach Kontaktaufnahme kontrollieren Sie bitte Ihren Spam-Ordner, ob sich dort eine Antwortmail von uns findet.
Dank der Unterstützung von AKTION MENSCH konnten wir seit Januar 2015 einen Beratungsdienst für Betroffene, Angehörige und Betreuungspersonen von Menschen mit Fragiles-X-Syndrom anbieten – kostenfrei und vertraulich.
Bereits im ersten Jahr konnte die gemeinnützige LIPOID STIFTUNG als weiterer Förderer gewonnen werden. Die Fortführung des Beratungsdienstes wurde bis Ende 2024 durch die großzügige Förderung der Lipoid Stiftung alleinig ermöglicht – dafür einen großen Dank!
Aktuell wird die Beratung durch Spenden finanziert!
