Beratungsteam

Lernen Sie unsere Fachberaterinnen kennen!

Nutzen Sie unser kostenfreies und vertrauliches Beratungsangebot per E-Mail oder kommen Sie telefonisch mit uns ins Gespräch. Das Beraterinnen-Team erwartet Ihre Nachricht oder Ihren Anruf und ist gerne für Sie da.

Wir hören zu bei seelischer Belastung durch die Diagnose oder den Pflegealltag. Wir beraten Sie bei Fragen zu Sozialleistungen, Therapien, Ausbildungs-, Wohn- oder Beschäftigungsmöglichkeiten.

Die Begleitung einer Familie mit Fragilem-X Syndrom (FXS) fordert oft auch professionelle Betreuer heraus. Das kostenfreie Angebot steht auch Fachkräften aus Kindertageseinrichtungen, Schulen, Wohnangeboten oder Beschäftigungsträgern zur Verfügung. Wir helfen mit unserem Spezialwissen gerne weiter, wenn tiefere Kenntnisse über das FXS nötig werden.

Inga Sander

Mein Name ist Inga Sander. Ich bin 1981 in Bremen geboren, verheiratet und Mutter von zwei Kindern.

2019 erhielten wir die Diagnose Fragiles-X Syndrom für unsere Tochter und zwei Jahre später kam die Autismus Diagnose hinzu.

Schnell bin ich auf die IG Fragiles-X e.V. aufmerksam geworden. Besonders der Austausch mit dem Bratungsdienst, der uns bei allen Fragen und Sorgen immer zur Seite stand, hat mir sehr geholfen.  Das Gefühl, nicht allein zu sein, war für mich ein großes Geschenk.

Durch die vielen Seminare, die ich bereits besucht habe, konnte ich mein Wissen erweitern und in den Alltag integrieren. Weitere Erfahrung habe ich bei stundenlangen Recherchen, schreiben von Anträgen und Widersprüchen und den vielen bereits geführten Gesprächen mit Lehrern und Pädagogen gesammelt. Die allerbeste Lehrerin ist natürlich meine Tochter.

Nach einer Ausbildung zur Groß- und Außenhandelskauffrau und der fast 25-jährigen Tätigkeit in meinem Ausbildungsbetrieb, keimte seit zwei Jahren der Wunsch in mir, mich auch beruflich zu verändern. So gerne möchte ich nun anderen Familien helfen und meine Erfahrungen und das angesammelte Wissen weitergeben.

Seit August 2023 darf ich nun Teil des Beratungsdienstes der IG Fragiles-X e.V. sein. Zusammen mit meinen beiden Kolleginnen möchte ich die Angehörigen begleiten, beraten oder Ihnen einfach nur mein offenes Ohr schenken.

Kontakt zu Inga

beratung(at)frax.de

Telefontermine nach Vereinbarung

Tanja Müller

Mein Name ist Tanja Müller. Ich bin 48 Jahre alt und Mutter eines erwachsenen Sohnes mit Fragilem-X Syndrom, Autismus und weiteren Beeinträchtigungen.

2001 erhielten wir die Diagnose Fragiles-X Syndrom für unseren Sohn. Sehr schnell nahmen wir Kontakt mit der IG Fragiles-X e.V. auf. Seit 2003 habe ich mich ehrenamtlich beim Verein in unterschiedlichen Bereichen engagiert. In den letzten Jahren durfte ich, zusammen mit Beraterinnen des Vereins, Familien beim Seminar „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X“  begleiten und habe Seminare zum Thema Unterstützte Kommunikation im Verein angeboten.

Durch die Diagnose unseres Sohnes habe ich schon sehr früh angefangen, mich mit den Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation zu beschäftigen und diese innerhalb unserer Familie anzuwenden.

2014 begann ich eine Weiterbildung in diesem Bereich und konnte diese 2015 erfolgreich als UK-Fachberaterin abschließen. Im Jahr 2021 erhielt ich die Ernennung zur Fachreferentin der Gesellschaft für UK e.V.

Ich freue mich darauf, Familien und allen begleitenden unserer Betroffenen mit offenem Ohr zu begegnen und ihnen empathisch und lösungsorientiert zur Seite zu stehen.

Kontakt zu Tanja

beratung(at)frax.de

Telefontermine  nach Vereinbarung

Yvonne Gaubitz

Mein Name ist Yvonne Gaubitz. Ich bin 46 Jahre alt, verheiratet und Mutter einer erwachsenen Tochter und eines kleinen Sohnes. Beide Kinder haben eine Diagnose im Autismusspektrum. Als Logopädin arbeitete ich viele Jahre vorrangig mit Menschen mit schweren Mehrfachbehinderungen. Die Arbeit in multiprofessionellen Teams hat mich sehr geprägt. Durch diverse interdisziplinäre Fortbildungen konnte ich mein Wissen und meine Erfahrungen auch in anderen Bereichen erweitern. Mehrere Jahre war ich im Schulassistenzdienst und in der Schulsozialarbeit tätig. Seit August 2022 arbeite ich nun in Teilzeit für den Beratungsdienst der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Meinen ersten Kontakt mit dem Fragilen-X Syndrom hatte ich vor etwa acht Jahren, als für meinen Sohn die Verdachtsdiagnose im Raum stand. Diese bestätigte sich nicht und wir bekamen durch die humangenetische Untersuchung den Nachweis für einen sehr seltenen, anderen Gendefekt. Durch die große Ähnlichkeit in den alltäglichen Auswirkungen und in der Ausprägung der Behinderung auf unseren Sohn blieb ich seitdem im steten Kontakt mit dem Beratungsteam.

Um so mehr freue ich mich, Teil des Beratungsteams sein zu dürfen. Ich habe die Arbeit des Teams immer als sehr wertvoll, wertschätzend und stärkend empfunden und möchte in meiner Arbeit meine Fachlichkeit, sowie auch meine umfassenden Erfahrungen nutzen, um Angehörige und Betreuende empathisch, unterstützend, anerkennend und erfolgreich zu begleiten.

Kontakt zu Yvonne

beratung(at)frax.de

Telefontermine nach Vereinbarung

Fragen und Antworten

Eltern, Geschwister und andere Angehörige, Freunde, ehrenamtliche Wegbegleiter und Fachkräfte (ErzieherInnen, TherapeutInnen, LehrerInnen, BetreuerInnen, Ärzte/Ärztinnen …), die Menschen mit Fragilem-X Syndrom betreuen, finden bei uns persönliche Unterstützung und Hilfe bei allen Fragen rund um das Syndrom.

Man muss kein Mitglied der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. sein, um die Beratung in Anspruch zu nehmen. Das Angebot ist für jedermann offen und kostenfrei.

Die Beratung ist kostenfrei. Anrufen können Sie bei Bedarf während der genannten Sprechzeiten oder auch jederzeit eine E-Mail schreiben. Wir melden uns dann bei Ihnen zeitnah zurück. Gerne vereinbaren wir auch Gesprächstermine außerhalb der Beratungszeiten. Bei intensiven und längerfristigem Beratungsbedarf vergeben wir gerne langfristige und wiederkehrende Beratungstermine. In Ausnahmefällen ist auch eine Beratung vor Ort/Haus- oder Heimbesuch möglich. Bitte sprechen Sie uns an.

Wir bieten eine Erstberatung nach Diagnosestellung mit der Beantwortung aller Fragen, was als nächster Schritt zu tun ist. Wir leisten auch seelsorgerische Arbeit. Scheuen Sie sich nicht, uns anzurufen, wenn Sie verzweifelt sind und nicht weiter wissen.

Des Weiteren bieten wir Beratung in allen sozialrechtlichen Fragen bzw. Nachteilsausgleiche: Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe, Behindertentestament, Schulbegleitung, Steuerermäßigungen, Fragen zur Kindergarten- und Schulwahl, rechtliche Betreuung, Ausbildung, Arbeit, Wohnen … Die Beratung ersetzt jedoch keine verbindliche Rechtsberatung, sondern basiert auf Erfahrungswerten und unserem Wissens- und Informationsstand –  in strittigen Einzelfällen empfehlen wir dringend die Konsultation eines Fachanwaltes. Hierauf werden wir Sie in diesem Fall hinweisen.

Medizinische oder auch genetische Fragen (auch in Bezug auf möglichen Kinderwunsch) beantworten wir Ihnen gerne. Sollten die Fragen unsere Kompetenz überschreiten, arbeiten wir eng mit unserem wissenschaftlichen Beirat zusammen. Dieser antwortet uns in der Regel binnen weniger Stunden oder Tage, so dass Sie verlässliche und fundierte Auskünfte von Expertenseite erhalten.

Nutzungsbedingungen für Ratsuchende

Kostenfrei und anonym für alle Ratsuchenden
Durch die Förderung von Aktion Mensch und der Lipoid Stiftung ist die Inanspruchnahme der Online-Beratung per E-Mail sowie auch die telefonische Beratung (und im Einzelfall auch eine persönliche Beratung vor Ort) kostenfrei.

Die Online-Beratung erfolgt anonym nur unter Angabe Ihrer E-Mail-Adresse, so dass wir Ihnen antworten können. Für die Durchführung der Beratung sind keine weiteren personenbezogenen Informationen oder Angaben erforderlich.
Einrichten eines Postfaches
Wenn Sie sich zur Beratung anmelden, so werden die dort angegebenen persönlichen Angaben sowie Ihre E-Mail-Adresse streng vertraulich behandelt und ausschließlich für die Korrespondenz mit Ihnen verwendet.

Wir Beraterinnen beantworten Ihre Fragen in eigener Verantwortung, qualifiziert und kompetent. Die Gewährleistung der angemessenen Qualifikation der Beratenden obliegt uns als Beratungseinrichtung und wird von uns sicher gestellt.

Zur Verschwiegenheit verpflichtet
Wir als beratende Einrichtung sichern Ihnen absolute Verschwiegenheit zu. Gemäß §203 StGB sind wir dazu verpflichtet, das Patientengeheimnis zu wahren. Wir dürfen unbefugt keine Informationen über unsere Ratsuchenden sowie über den Inhalt der Beratungen preisgeben. Ihre persönlichen Daten sichern wir intern verschlüsselt nur für Zwecke der Statistik und um bei längerfristigen Beratungen weiterhin Zugriff auf Ihre Fragestellungen haben zu können.

Grenzen der Beratung
Wir als Beratungseinrichtung übernehmen keine Verantwortung für freiwillig gegebene Angaben und Auskünfte. Wir übernehmen auch keine Verantwortung für die Handlung eines Ratsuchenden. Bei wichtigen schwerwiegenden Situationen sollten daher immer auch weitere professionelle Beratungseinrichtungen befragt werden. Die Online-Beratung unserer Einrichtung kann zu keiner Zeit eine ärztliche oder psychiatrische oder psychotherapeutische Behandlung, Beratung und Diagnose ersetzen und auch keine Krisenbegleitung darstellen. Die Inhalte der Beratung sind nicht dazu geeignet, Diagnosen zu stellen oder Behandlungen zu beginnen. Auch versteht sie sich nicht als rechtlich verbindliche Beratung. Im Zweifelsfalle sollten Sie bei sozialrechtlichen Problemen einen Fachanwalt hinzuziehen, wir geben lediglich Empfehlungen aus unserem Wissens- und Erfahrungsschatz an Sie weiter.

Der Technische Dienstleister
Die technischen Dienstleister Hetzner.de und mtb11.de  sind nicht für die Sorgfalt der Beratungseinrichtung im Umgang mit sensiblen Daten von Nutzern verantwortlich. Insbesondere nicht für etwaige Notizen und Mitschriften, die sich ein Beratender während einer Sitzung zur Dokumentation und Supervision anfertigt. Auch dann nicht, wenn der Ratsuchende seine wahre Identität preisgibt. Auch übernimmt der technische Dienstleister keine Haftung für Probleme, die sich aus der Nutzung der Beratung ergeben.

Haben Sie Fragen?
Wenn Sie Fragen zu diesen Nutzungsbedingungen haben, wenn Sie mit der persönlichen Online-Beratung nicht einverstanden sein sollten oder wenn technische Probleme die Beratung beeinträchtigen, senden Sie bitte eine E-Mail an beratung@frax.de.

Bitte lesen Sie im Folgenden auch unsere Datenschutzerklärung. Wenn Sie mit diesen Nutzungsbedingungen oder mit der Datenschutzerklärung nicht einverstanden sind, sollten Sie das Angebot der Online-Beratung nicht in Anspruch nehmen.

Datenschutzerklärung für Ratsuchende der Online-Beratung 

Unser Datenschutzerklärung finden Sie auf dieser Seite. Bitte lesen Sie diese sorgfältig.

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    Dank der Unterstützung von AKTION MENSCH können wir seit Januar 2015 einen Beratungsdienst für Betroffene, Angehörige und Betreuungspersonen von Menschen mit Fragilem-X Syndrom anbieten – kostenfrei und vertraulich. Bereits im ersten Jahr konnte die gemeinnützige LIPOID STIFTUNG als weiterer Förderer gewonnen werden. Die Fortführung des Beratungsdienstes wurde in den vergangenen Jahren durch die großzügige Förderung der Lipoid Stiftung alleinig ermöglicht – dafür einen großen Dank!