Beratungsteam

Lernen Sie unsere Fachberaterinnen kennen!


Nutzen Sie unser kostenfreies und vertrauliches Beratungsangebot per E-Mail oder kommen Sie telefonisch mit uns ins Gespräch. Das Beraterinnen-Team erwartet Ihre Nachricht oder Ihren Anruf und ist gerne für Sie da.

Wir hören zu bei seelischer Belastung durch die Diagnose oder den Pflegealltag. Wir beraten Sie bei Fragen zu Sozialleistungen, Therapien, Ausbildungs-, Wohn- oder Beschäftigungsmöglichkeiten.

Die Begleitung einer Familie mit Fragilem-X Syndrom (FXS) fordert oft auch professionelle Betreuer heraus. Das kostenfreie Angebot steht auch Fachkräften aus Kindertageseinrichtungen, Schulen, Wohnangeboten oder Beschäftigungsträgern zur Verfügung. Wir helfen mit unserem Spezialwissen gerne weiter, wenn tiefere Kenntnisse über das FXS nötig werden.


Zusätzlich unterstützt uns ehrenamltich Frau Tanja Müller zum Thema Unterstützte Kommunikation (UK). Nähere Informationen zu diesem Thema finden Sie auf ihrer Fachberaterinnen-Seite.

Tanja Schilling

Mein Name ist Tanja Schilling. Ich bin 44 Jahre alt und Mutter von zwei Töchtern und einem Sohn. Meine beiden Töchter leben mit Beeinträchtigungen aus dem Autismus Spektrum und der Sensorischen Integration. Sowohl im privaten als auch im beruflichen Kontext engagiere ich mich seit mehr als 20 Jahren für Menschen, die mit verschiedenen multiplen Hemmnissen und Behinderungen leben.

Als Pädagogin brachte mich mein beruflicher Werdegang vom Studium des Lehramtes über mehrjährige Tätigkeiten in der aufsuchen Familienberatung, der Tätigkeit als Dozentin und der beruflichen Bildung junger Erwachsener zur IG Fragiles-X e.V. , um dort Teil des Beratungsdienstes sein zu können. Im nunmehr fünften Jahr dieser Tätigkeit bereiten mir die Arbeit in der umfassenden Beratung der Familien und Institutionen sowie die Zusamenarbeit mit Ärzten, Therapeuten, Pädagogen und allen Begleitenden von vom FXS Betroffenen sehr viel Freude. Hilfe zur Selbsthilfe, Unterstützung, Vernetzung, Weitergabe von Fachwissen rund um das FXS und ein offenes Ohr für die vielschichtigen Sorgen und Freuden der zu Beratenden lassen diese Arbeit für mich so wertvoll werden.

Bei allen Fragen, die sich im Zusammenhang mit dem FXS ergeben, stehe ich Ihnen mit Herz und Wissen zur Seite.

Kontakt zu Tanja

tanja.schilling(at)frax.de
Tel.: 0381/460 750 70
Mobil: 0152/239 315 55
Tel.-Sprechzeiten:
Di. u. Do., 10–13 Uhr
Mi., 13-16 Uhr
(sowie nach Vereinbarung)

Madlin Schäfer

Ich heiße Madlin Schäfer, bin alleinerziehende Mama einer kleinen Tochter und 33 Jahre alt. Aktuell befinde ich mich im Master-Studiengang der psychosozialen Beratung in den Handlungsfeldern Soziale Arbeit/ Sozialpädagogik, Bildung und Erziehung.

Meine soziale Laufbahn begann als pädagogische Hilfskraft in einer Wohneinrichtung für von Autismus betroffene Kinder und Jugendliche. Des Weiteren war ich bereits als Jugendamtsmitarbeiterin und Bewährungshelferin in diversen Bereichen des öffentlichen Dienstes tätig.

Den ersten wissentlichen Kontakt zum FXS hatte ich über die Stellenanzeige der Interessengemeinschaft. Während ich mich jedoch immer tiefer in den Bereich einarbeitete, fiel mir auf, dass es wahrscheinlich schon damals, im Kinderwohnbereich, mit dem Syndrom Berührungspunkte gab. Das verdeutlichte mir zwei Dinge, nämlich, dass noch viel zu wenig darüber bekannt ist und dass es zudem nicht viele professionelle Anlaufstellen gibt, die Bedarfe decken.
Dem möchte ich entgegenwirken und betroffene Menschen, Angehörige und anderweitig Involvierte bei der Bewältigung verschiedenster Problemlagen wertschätzend, empathisch und nach Kräften unterstützend begleiten und beraten.

Kontakt zu Madlin

madlin.schaefer(at)frax.de
Tel.: 033608/87 97 97
Mobil: 0157/924 892 42
Tel.-Sprechzeiten:
Mo. u. Fr., 15–17 Uhr
(sowie nach Vereinbarung)

Fragen und Antworten

Eltern, Geschwister und andere Angehörige, Freunde, ehrenamtliche Wegbegleiter und Fachkräfte (ErzieherInnen, TherapeutInnen, LehrerInnen, BetreuerInnen, Ärzte/Ärztinnen …), die Menschen mit Fragilem-X Syndrom betreuen, finden bei uns persönliche Unterstützung und Hilfe bei allen Fragen rund um das Syndrom.

Man muss kein Mitglied der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. sein, um die Beratung in Anspruch zu nehmen. Das Angebot ist für jedermann offen und kostenfrei.

Die Beratung ist kostenfrei. Anrufen können Sie bei Bedarf während der genannten Sprechzeiten oder auch jederzeit eine E-Mail schreiben. Wir melden uns dann bei Ihnen zeitnah zurück. Gerne vereinbaren wir auch Gesprächstermine außerhalb der Beratungszeiten. Bei intensiven und längerfristigem Beratungsbedarf vergeben wir gerne langfristige und wiederkehrende Beratungstermine. In Ausnahmefällen ist auch eine Beratung vor Ort/Haus- oder Heimbesuch möglich. Bitte sprechen Sie uns an.

Wir bieten eine Erstberatung nach Diagnosestellung mit der Beantwortung aller Fragen, was als nächster Schritt zu tun ist. Wir leisten auch seelsorgerische Arbeit. Scheuen Sie sich nicht, uns anzurufen, wenn Sie verzweifelt sind und nicht weiter wissen.

Des Weiteren bieten wir Beratung in allen sozialrechtlichen Fragen bzw. Nachteilsausgleiche: Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe, Behindertentestament, Schulbegleitung, Steuerermäßigungen, Fragen zur Kindergarten- und Schulwahl, rechtliche Betreuung, Ausbildung, Arbeit, Wohnen … Die Beratung ersetzt jedoch keine verbindliche Rechtsberatung, sondern basiert auf Erfahrungswerten und unserem Wissens- und Informationsstand –  in strittigen Einzelfällen empfehlen wir dringend die Konsultation eines Fachanwaltes. Hierauf werden wir Sie in diesem Fall hinweisen.

Medizinische oder auch genetische Fragen (auch in Bezug auf möglichen Kinderwunsch) beantworten wir Ihnen gerne. Sollten die Fragen unsere Kompetenz überschreiten, arbeiten wir eng mit unserem wissenschaftlichen Beirat zusammen. Dieser antwortet uns in der Regel binnen weniger Stunden oder Tage, so dass Sie verlässliche und fundierte Auskünfte von Expertenseite erhalten.

Nutzungsbedingungen für Ratsuchende

Kostenfrei und anonym für alle Ratsuchenden
Durch die Förderung von Aktion Mensch und der Lipoid Stiftung ist die Inanspruchnahme der Online-Beratung per E-Mail sowie auch die telefonische Beratung (und im Einzelfall auch eine persönliche Beratung vor Ort) kostenfrei.

Die Online-Beratung erfolgt anonym nur unter Angabe Ihrer E-Mail-Adresse, so dass wir Ihnen antworten können. Für die Durchführung der Beratung sind keine weiteren personenbezogenen Informationen oder Angaben erforderlich.
Einrichten eines Postfaches
Wenn Sie sich zur Beratung anmelden, so werden die dort angegebenen persönlichen Angaben sowie Ihre E-Mail-Adresse streng vertraulich behandelt und ausschließlich für die Korrespondenz mit Ihnen verwendet.

Wir Beraterinnen beantworten Ihre Fragen in eigener Verantwortung, qualifiziert und kompetent. Die Gewährleistung der angemessenen Qualifikation der Beratenden obliegt uns als Beratungseinrichtung und wird von uns sicher gestellt.

Zur Verschwiegenheit verpflichtet
Wir als beratende Einrichtung sichern Ihnen absolute Verschwiegenheit zu. Gemäß §203 StGB sind wir dazu verpflichtet, das Patientengeheimnis zu wahren. Wir dürfen unbefugt keine Informationen über unsere Ratsuchenden sowie über den Inhalt der Beratungen preisgeben. Ihre persönlichen Daten sichern wir intern verschlüsselt nur für Zwecke der Statistik und um bei längerfristigen Beratungen weiterhin Zugriff auf Ihre Fragestellungen haben zu können.

Grenzen der Beratung
Wir als Beratungseinrichtung übernehmen keine Verantwortung für freiwillig gegebene Angaben und Auskünfte. Wir übernehmen auch keine Verantwortung für die Handlung eines Ratsuchenden. Bei wichtigen schwerwiegenden Situationen sollten daher immer auch weitere professionelle Beratungseinrichtungen befragt werden. Die Online-Beratung unserer Einrichtung kann zu keiner Zeit eine ärztliche oder psychiatrische oder psychotherapeutische Behandlung, Beratung und Diagnose ersetzen und auch keine Krisenbegleitung darstellen. Die Inhalte der Beratung sind nicht dazu geeignet, Diagnosen zu stellen oder Behandlungen zu beginnen. Auch versteht sie sich nicht als rechtlich verbindliche Beratung. Im Zweifelsfalle sollten Sie bei sozialrechtlichen Problemen einen Fachanwalt hinzuziehen, wir geben lediglich Empfehlungen aus unserem Wissens- und Erfahrungsschatz an Sie weiter.

Der Technische Dienstleister
Die technischen Dienstleister Hetzner.de und mtb11.de  sind nicht für die Sorgfalt der Beratungseinrichtung im Umgang mit sensiblen Daten von Nutzern verantwortlich. Insbesondere nicht für etwaige Notizen und Mitschriften, die sich ein Beratender während einer Sitzung zur Dokumentation und Supervision anfertigt. Auch dann nicht, wenn der Ratsuchende seine wahre Identität preisgibt. Auch übernimmt der technische Dienstleister keine Haftung für Probleme, die sich aus der Nutzung der Beratung ergeben.

Haben Sie Fragen?
Wenn Sie Fragen zu diesen Nutzungsbedingungen haben, wenn Sie mit der persönlichen Online-Beratung nicht einverstanden sein sollten oder wenn technische Probleme die Beratung beeinträchtigen, senden Sie bitte eine E-Mail an beratung@frax.de.

Bitte lesen Sie im Folgenden auch unsere Datenschutzerklärung. Wenn Sie mit diesen Nutzungsbedingungen oder mit der Datenschutzerklärung nicht einverstanden sind, sollten Sie das Angebot der Online-Beratung nicht in Anspruch nehmen.

Datenschutzerklärung für Ratsuchende der Online-Beratung 

Unser Datenschutzerklärung finden Sie auf dieser Seite. Bitte lesen Sie diese sorgfältig.

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    Dank der Unterstützung von AKTION MENSCH können wir seit Januar 2015 einen Beratungsdienst für Betroffene, Angehörige und Betreuungspersonen von Menschen mit Fragilem-X Syndrom anbieten – kostenfrei und vertraulich. Bereits im ersten Jahr konnte die gemeinnützige LIPOID STIFTUNG als weiterer Förderer gewonnen werden. Die Fortführung des Beratungsdienstes wurde in den vergangenen Jahren durch die großzügige Förderung der Lipoid Stiftung alleinig ermöglicht – dafür einen großen Dank!