Seminare der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Seminar „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X“

Die Diagnose Fragiles-X stellt gefühlt das Leben auf den Kopf.  Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so?  Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden?  Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage, was ist jetzt noch möglich für unser Kind?

Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über vieles lässt sich sprechen, auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“.

Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit,  andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennen zu lernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.

Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird  Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.

Das Seminar fand in diesem Jahr vom 28.-29. April im Hotel Relexa in Bad Salzdetfurth statt und ist auch für das Jahr 2019 wieder vorgesehen.

Dieses Seminar wurde im Rahmen der Selbsthilfeförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V finanziert durch die BARMER. Gewährleistungs- oder Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse können daraus nicht erwachsen. Für die Inhalte und Gestaltung ist die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. verantwortlich.

Seminar „Wohnen für Menschen mit Fragilem-X Syndrom“

Spätestens im jungen Erwachsenenalter ihrer vom Fragilen-X betroffenen Jungen und teilweise auch Mädchen stehen Eltern vor der Suche nach einer geeigneten Wohnform für ihre Kinder.

Ziel des Seminars ist es, den Teilnehmern Sicherheit und Kompetenz auf dem Gebiet der außerelternhäuslichen Betreuung von Menschen mit Fragilem-X Syndrom zu vermitteln und sie fachlich geschult in die Entscheidungsfindung zur Suche nach geeigentem Wohnraum für ihre Kinder zu entlassen.

Das Seminar fand vom 27.-29. April im CVJM Tagungshaus in Kassel statt und wurde durch die Kaufmännische Krankenkasse finanziell unterstützt.

Fragen und Antworten

Kann ich teilnehmen, wenn ich noch nicht Mitglied im Verein bin?

Wir freuen uns, wenn Sie uns kennenlernen mögen. Sie sind uns auch als Nicht-Mitglied herzlich willkommen.

Wie erfahre ich rechtzeitig den Termin für das nächste Seminar?

Die Anmeldeunterlagen stellen wir rechtzeitig als Download zur Verfügung. Gern nehmen wir auch Ihre E-Mail Adresse oder Ihre Postanschrift mit in unseren Einladungsverteiler auf – dann bekommen Sie die Einladung zugeschickt. Ein Anruf in der Geschäftstelle oder eine kurze Nachricht per Mail reichen aus.

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