Relexa Hotel, Bad Salzdetfurth, 30. September -02. Oktober 2016
Programm
(Durch Anklicken der blau unterlegten Titel gelangen Sie direkt zum Vortrag.)
| Freitag, 30. September 2016 | ||||
| 12:00 | Treffen für Erstteilnehmer
Begrüßung und Kennenlernen, Informationen, Kongressübersicht |
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| ab 13:30 | Anmeldung | |||
| 14:30 | Beginn der Betreuungsangebote | |||
| „Kids´ Club“ Leitung: Tanja Müller, Julia Peter |
„Girls´ Club“
Leitung: |
„Boys´ Club“
Leitung: |
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| 15:00 | Begrüßung der Teilnehmer und Tagungsübersicht
Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender der IG Fragiles-X e.V. |
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| 15:10 | Ein glückliches Leben für Erwachsene mit Fragilem-X — Vision eines Versorgungsnetzwerks Dr. Jörg Richstein |
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| 15:25 | Ergebnisse der großen internationalen Umfrage zur Forschung zu Fragilem-X Dr. Jörg Richstein |
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| 15:40 | Fragiles-X in der Familie: Wer kann betroffen sein? Wer darf getestet werden? Wer trägt die Kosten? PD Dr. Andreas Dufke, Leiter der genetischen Beratung am Universitätsklinikum Tübingen |
„Fördern, fordern, überfordern?“ — Kind- und familiengerechte Förderung
Dr. Ulrike Gaiser, Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie am Kinderzentrum Maulbronn |
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| 16:10 | Kaffeepause | |||
| 16:30 | Kinderwunsch – ethische und medizinische Grundlagen PD Dr. Andreas Schröer, Zentrum für Pränataldiagnostik und Humangenetik, Berlin |
Entwicklung von Emotion und Emotionskontrolle bei Erwachsenen mit Fragilem-X
Dr. Samuel Elstner, KEH Berlin |
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| 17:15 | Medikation bei Fragilem-X — Fragen und Antworten
Prof. Dr. Randi Hagerman, UC Davis MIND Institute, USA und Dr. Gottfried Barth, Universitätsklinikum Tübingen |
Das Behindertentestament
RA Siegrid Lustig, Kanzlei Schindhelm, Hannover |
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| 17:50 | Psychotherapie bei Erwachsenen mit Fragilem-X Syndrom
Dr. Michael Wunder, Beratungszentrum der ev. Stiftung Alsterdorf, Hamburg |
Kinder und Jugendliche mit FXS in der Schule – Strategien für den Schulalltag
Carsten Goebell, Humboldt-Universität und Helene-Haeusler-Schule, Berlin |
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| 18:45 | Ende der Betreuungsangebote „Kids´ Club“, „Girls´ Club“ und „Boys´ Club“ | |||
| 19:00 | Abendessen | |||
| abends | Gelegenheit zum Austausch der Eltern untereinander und mit Fachleuten | |||
| 20:30 | Film: „Das unsichtbare Leid“, Antje Rode | Kinoabend für Kinder und Jugendliche
bis ca. 23:00 Uhr (ohne Betreuung) |
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| Samstag, 01. Oktober 2016 | |||
| ab 7:30 | Frühstück | ||
| 8:00 | Anmeldung | ||
| 8:45 | Fortführung der Betreuungsangebote „Kids´ Club“, „Girls´ Club“ und „Boys´ Club“ sowie „Spiel ohne Grenzen“ Start der inklusiven Olympiade |
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| 8:30-8:50 | Ausgabe der Kopfhörer für die Simultanübersetzung | ||
| 9:00 | Begrüßung der Teilnehmer und Tagungsübersicht
Dr. Jörg Richstein |
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| 9:05 | Neue Forschungen zur gezielten medikamentösen Behandlung von Fragilem-X Syndrom | ||
| 9:35 | Erfolgreiche Verhaltensintervention: Auslöser von Verhaltensausbrüchen verstehen und weitere Eskalation vermeiden | ||
| 10:10 | Kaffeepause | ||
| 10:30 | Stand der Forschung bei der Fragiles-X Prämutation
Prof. Dr. Randi Hagerman |
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| 11:00 | Günstige Umgebungen schaffen für eine positive Verhaltensbeeinflussung in Schule, Arbeit, Zuhause
Dr. Marcia Braden |
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| 11:30 | Fragen und Antworten mit den Referentinnen des Vormittags
Prof. Dr. Randi Hagerman und Dr. Marcia Braden |
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| 12:10 | Vorstellung des wissenschaftlichen Beirates
Dr. Jörg Richstein |
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| 12:25 | Einsammeln der Kopfhörer | ||
| 12:30 | Mittagessen | ||
| 14:00 | Frauen mit dem Fragilen-X Syndrom
Dr. Marcia Braden, Colorado Springs |
Erfahrungsaustausch: „Prämutation— was jetzt?“
Dr. Britta Unger, Starnberg/München |
Sauberkeitserziehung bei Fragilem-X
Dr. Nadine Oberkircher, Universitätsklinikum Homburg/Saar |
| 14:30 | Mosaikbefunde, Methylierung, Prä- und Vollmutation – welche Bedeutung hat der humangenetische Befund?
Prof. Dr. Andreas Tzschach, Institut für klinische Genetik, |
Das neue Bundesteilhabegesetz – ausgewählte Aspekte
Prof. Dr. Michael Seidel, Vorsitzender der Dt. Gesellschaft für seelische Gesundheit bei Menschen mit geistiger Behinderung (DGSGB) |
FXTAS — Diagnose und Therapiemöglichkeiten
Dr. Christoph Kamm, |
| 15:00 | Kaffeepause | ||
| 15:30 | Aus dem Beratungsdienst: Was ändert sich ab 2017 in der Pflegeversicherung?
Gesa Borek, |
Workshop: Welche Schule ist die richtige für mein Kind?
Carsten Goebell, |
Erfahrungsaustausch: FXTAS – Therapien/ Tipps für die Alltagsbewältigung Dr. Holger Hengel, Ataxie-Ambulanz, Universitätsklinikum Tübingen |
Erfahrungsaustausch/ Gesprächscafé: Großeltern von Kindern mit FXS – besondere Freude, besondere Herausforderungen |
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| 16:20 | Kaffeepause | |||||
| 16:45 | Das Netzwerk Fragiles-X am Uniklinikum Tübingen — Möglichkeiten und Grenzen — Wann lohnt ein Besuch?
Dr. Nadja Kaiser, Netzwerk Fragiles-X, Universität Tübingen |
Bericht von der International Fragile X Conference 2016 in San Antonio, USA
Carsten Goebell |
(Fast) erwachsen – wie geht es nun weiter? Zukunftsplanung (PZP) für Menschen mit Fragilem-X Syndrom
Ilse Furian, Hamburg |
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| 17:30 | Zusammenfassung der Tagung/ Ausblick
Dr. Jörg Richstein |
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| 18:00 | Mitmachen bei der IG Fragiles-X! – Möglichkeiten zur Mitarbeit
Mitarbeiterinnen und Vorstand IG Fragiles-X |
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| 18:30 | Ende der Betreuungsangebote „Kids´ Club“, „Girls´ Club“ und „Boys´ Club“ | |||||
| 18:45 | Abendessen | |||||
| ab 19:30 | Gemütliches Beisammensein mit Siegerehrung der inklusiven Olympiade und großer Tombola | |||||
| Sonntag, 02. Oktober 2016 | |
| ab 8:00 | Frühstück |
| 9:20 | Fortführung der Betreuungsangebote „Kids´ Club“, „Girls´ Club“ und „Boys´ Club“ |
| 9:30 | Mitgliederversammlung der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. |
| 12:00 | Ende der Veranstaltung |
