IG Fragiles-X e.V.
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    Fragiles-X Kongress 2016

    Relexa Hotel, Bad Salzdetfurth, 30. September -02. Oktober 2016

    Programm
    (Durch Anklicken der blau unterlegten Titel gelangen Sie direkt zum Vortrag.)

     

    Freitag, 30. September 2016
    12:00 Treffen für Erstteilnehmer

    Begrüßung und Kennenlernen, Informationen, Kongressübersicht

    ab 13:30 Anmeldung
    14:30 Beginn der Betreuungsangebote
    „Kids´ Club“
    Leitung:
    Tanja Müller, Julia Peter
    „Girls´ Club“

    Leitung:
    Michaela Weißnegger

    „Boys´ Club“

    Leitung:
    Roland Borek, Franz Seitz

    15:00 Begrüßung der Teilnehmer und Tagungsübersicht

    Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender der IG Fragiles-X e.V.

    15:10 Ein glückliches Leben für Erwachsene mit Fragilem-X — Vision eines Versorgungsnetzwerks
    Dr. Jörg Richstein
    15:25 Ergebnisse der großen internationalen Umfrage zur Forschung zu Fragilem-X
    Dr. Jörg Richstein
    15:40 Fragiles-X in der Familie:
    Wer kann betroffen sein? Wer darf getestet werden? Wer trägt die Kosten?
    PD Dr. Andreas Dufke,
    Leiter der genetischen Beratung am Universitätsklinikum Tübingen
    „Fördern, fordern, überfordern?“ — Kind- und familiengerechte Förderung

    Dr. Ulrike Gaiser, Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie am Kinderzentrum Maulbronn

    16:10 Kaffeepause
    16:30 Kinderwunsch – ethische und medizinische Grundlagen
    PD Dr. Andreas Schröer,
    Zentrum für Pränataldiagnostik und Humangenetik, Berlin
    Entwicklung von Emotion und Emotionskontrolle bei Erwachsenen mit Fragilem-X

    Dr. Samuel Elstner, KEH Berlin

    17:15 Medikation bei Fragilem-X — Fragen und Antworten

    Prof. Dr. Randi Hagerman, UC Davis MIND Institute, USA und Dr. Gottfried Barth, Universitätsklinikum Tübingen

    Das Behindertentestament

    RA Siegrid Lustig, Kanzlei Schindhelm, Hannover

    17:50 Psychotherapie bei Erwachsenen mit Fragilem-X Syndrom

    Dr. Michael Wunder, Beratungszentrum der ev. Stiftung Alsterdorf, Hamburg

    Kinder und Jugendliche mit FXS in der Schule – Strategien für den Schulalltag

    Carsten Goebell, Humboldt-Universität und Helene-Haeusler-Schule, Berlin

    18:45 Ende der Betreuungsangebote „Kids´ Club“, „Girls´ Club“ und „Boys´ Club“
    19:00 Abendessen
    abends Gelegenheit zum Austausch der Eltern untereinander und mit Fachleuten
    20:30 Film: „Das unsichtbare Leid“, Antje Rode Kinoabend für Kinder und Jugendliche

    bis ca. 23:00 Uhr (ohne Betreuung)

     

    Samstag, 01. Oktober 2016
    ab 7:30 Frühstück
    8:00 Anmeldung
    8:45 Fortführung der Betreuungsangebote „Kids´ Club“, „Girls´ Club“ und „Boys´ Club“
    sowie „Spiel ohne Grenzen“ Start der inklusiven Olympiade
    8:30-8:50 Ausgabe der Kopfhörer für die Simultanübersetzung
    9:00 Begrüßung der Teilnehmer und Tagungsübersicht

    Dr. Jörg Richstein

    9:05 Neue Forschungen zur gezielten medikamentösen Behandlung von Fragilem-X Syndrom

    Prof. Dr. Randi Hagerman

    9:35 Erfolgreiche Verhaltensintervention: Auslöser von Verhaltensausbrüchen verstehen und weitere Eskalation vermeiden

    Dr. Marcia Braden, Colorado Springs

    10:10 Kaffeepause
    10:30 Stand der Forschung bei der Fragiles-X Prämutation

    Prof. Dr. Randi Hagerman

    11:00 Günstige Umgebungen schaffen für eine positive Verhaltensbeeinflussung in Schule, Arbeit, Zuhause

    Dr. Marcia Braden

    11:30 Fragen und Antworten mit den Referentinnen des Vormittags

    Prof. Dr. Randi Hagerman und Dr. Marcia Braden

    12:10 Vorstellung des wissenschaftlichen Beirates

    Dr. Jörg Richstein

    12:25 Einsammeln der Kopfhörer
    12:30 Mittagessen
    14:00 Frauen mit dem Fragilen-X Syndrom

    Dr. Marcia Braden, Colorado Springs

    Erfahrungsaustausch: „Prämutation— was jetzt?“

    Dr. Britta Unger, Starnberg/München

    Sauberkeitserziehung bei Fragilem-X

    Dr. Nadine Oberkircher,

    Universitätsklinikum Homburg/Saar

    14:30 Mosaikbefunde, Methylierung, Prä- und Vollmutation – welche Bedeutung hat der humangenetische Befund?

    Prof. Dr. Andreas Tzschach,

    Institut für klinische Genetik,
    Technische Universität Dresden

    Das neue Bundesteilhabegesetz – ausgewählte Aspekte

    Prof. Dr. Michael Seidel, Vorsitzender der

    Dt. Gesellschaft für seelische Gesundheit bei Menschen mit geistiger Behinderung (DGSGB)

    FXTAS — Diagnose und Therapiemöglichkeiten

    Dr. Christoph Kamm,
    Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universität Rostock

    15:00 Kaffeepause
    15:30 Aus dem Beratungsdienst: Was ändert sich ab 2017 in der Pflegeversicherung?

    Gesa Borek,
    IG Fragiles-X

    Workshop: Welche Schule ist die richtige für mein Kind?

    Carsten Goebell,
    Thomas Oberender und Stephanie Wojtaszek-Becker,
    IG Fragiles-X

    Erfahrungsaustausch: FXTAS – Therapien/
    Tipps für die Alltagsbewältigung
    Dr. Holger Hengel,

    Ataxie-Ambulanz, Universitätsklinikum Tübingen

    Erfahrungsaustausch/
    Gesprächscafé: Großeltern von Kindern mit FXS – besondere Freude, besondere Herausforderungen

    Heike Wältermann und Ingrid Bosse

    16:20 Kaffeepause
    16:45 Das Netzwerk Fragiles-X am Uniklinikum Tübingen — Möglichkeiten und Grenzen — Wann lohnt ein Besuch?

    Dr. Nadja Kaiser, Netzwerk Fragiles-X, Universität Tübingen

    Bericht von der International Fragile X Conference 2016 in San Antonio, USA

    Carsten Goebell

    (Fast) erwachsen – wie geht es nun weiter? Zukunftsplanung (PZP) für Menschen mit Fragilem-X Syndrom

    Ilse Furian, Hamburg

    17:30 Zusammenfassung der Tagung/ Ausblick

    Dr. Jörg Richstein

    18:00 Mitmachen bei der IG Fragiles-X! – Möglichkeiten zur Mitarbeit

    Mitarbeiterinnen und Vorstand IG Fragiles-X

    18:30 Ende der Betreuungsangebote „Kids´ Club“, „Girls´ Club“ und „Boys´ Club“
    18:45 Abendessen
    ab 19:30 Gemütliches Beisammensein mit Siegerehrung der inklusiven Olympiade und großer Tombola
    Sonntag, 02. Oktober 2016
    ab 8:00 Frühstück
    9:20 Fortführung der Betreuungsangebote „Kids´ Club“, „Girls´ Club“ und „Boys´ Club“
    9:30 Mitgliederversammlung der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
    12:00 Ende der Veranstaltung

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    Postfach 10 11 03 · 18002 Rostock
    Telefon 0176/55698914
    E-Mail: geschaeftsstelle(at)frax.de

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