2016 – FRAX e.V.

Fragiles-X Kongress 2016

Relexa Hotel, Bad Salzdetfurth, 30. September -02. Oktober 2016

Programm
(Durch Anklicken der blau unterlegten Titel gelangen Sie direkt zum Vortrag.)

Freitag, 30. September 2016
12:00	Treffen für Erstteilnehmer Begrüßung und Kennenlernen, Informationen, Kongressübersicht
ab 13:30	Anmeldung
14:30	Beginn der Betreuungsangebote
	„Kids´ Club“ Leitung: Tanja Müller, Julia Peter	„Girls´ Club“ Leitung: Michaela Weißnegger		„Boys´ Club“ Leitung: Roland Borek, Franz Seitz
15:00	Begrüßung der Teilnehmer und Tagungsübersicht Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender der IG Fragiles-X e.V.
15:10	Ein glückliches Leben für Erwachsene mit Fragilem-X — Vision eines Versorgungsnetzwerks Dr. Jörg Richstein
15:25	Ergebnisse der großen internationalen Umfrage zur Forschung zu Fragilem-X Dr. Jörg Richstein
15:40	Fragiles-X in der Familie: Wer kann betroffen sein? Wer darf getestet werden? Wer trägt die Kosten? PD Dr. Andreas Dufke, Leiter der genetischen Beratung am Universitätsklinikum Tübingen		„Fördern, fordern, überfordern?“ — Kind- und familiengerechte Förderung Dr. Ulrike Gaiser, Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie am Kinderzentrum Maulbronn
16:10	Kaffeepause
16:30	Kinderwunsch – ethische und medizinische Grundlagen PD Dr. Andreas Schröer, Zentrum für Pränataldiagnostik und Humangenetik, Berlin		Entwicklung von Emotion und Emotionskontrolle bei Erwachsenen mit Fragilem-X Dr. Samuel Elstner, KEH Berlin
17:15	Medikation bei Fragilem-X — Fragen und Antworten Prof. Dr. Randi Hagerman, UC Davis MIND Institute, USA und Dr. Gottfried Barth, Universitätsklinikum Tübingen		Das Behindertentestament RA Siegrid Lustig, Kanzlei Schindhelm, Hannover
17:50	Psychotherapie bei Erwachsenen mit Fragilem-X Syndrom Dr. Michael Wunder, Beratungszentrum der ev. Stiftung Alsterdorf, Hamburg		Kinder und Jugendliche mit FXS in der Schule – Strategien für den Schulalltag Carsten Goebell, Humboldt-Universität und Helene-Haeusler-Schule, Berlin
18:45	Ende der Betreuungsangebote „Kids´ Club“, „Girls´ Club“ und „Boys´ Club“
19:00	Abendessen
abends	Gelegenheit zum Austausch der Eltern untereinander und mit Fachleuten
20:30	Film: „Das unsichtbare Leid“, Antje Rode		Kinoabend für Kinder und Jugendliche bis ca. 23:00 Uhr (ohne Betreuung)

Samstag, 01. Oktober 2016
ab 7:30	Frühstück
8:00	Anmeldung
8:45	Fortführung der Betreuungsangebote „Kids´ Club“, „Girls´ Club“ und „Boys´ Club“ sowie „Spiel ohne Grenzen“ Start der inklusiven Olympiade
8:30-8:50	Ausgabe der Kopfhörer für die Simultanübersetzung
9:00	Begrüßung der Teilnehmer und Tagungsübersicht Dr. Jörg Richstein
9:05	Neue Forschungen zur gezielten medikamentösen Behandlung von Fragilem-X Syndrom Prof. Dr. Randi Hagerman
9:35	Erfolgreiche Verhaltensintervention: Auslöser von Verhaltensausbrüchen verstehen und weitere Eskalation vermeiden Dr. Marcia Braden, Colorado Springs
10:10	Kaffeepause
10:30	Stand der Forschung bei der Fragiles-X Prämutation Prof. Dr. Randi Hagerman
11:00	Günstige Umgebungen schaffen für eine positive Verhaltensbeeinflussung in Schule, Arbeit, Zuhause Dr. Marcia Braden
11:30	Fragen und Antworten mit den Referentinnen des Vormittags Prof. Dr. Randi Hagerman und Dr. Marcia Braden
12:10	Vorstellung des wissenschaftlichen Beirates Dr. Jörg Richstein
12:25	Einsammeln der Kopfhörer
12:30	Mittagessen
14:00	Frauen mit dem Fragilen-X Syndrom Dr. Marcia Braden, Colorado Springs	Erfahrungsaustausch: „Prämutation— was jetzt?“ Dr. Britta Unger, Starnberg/München	Sauberkeitserziehung bei Fragilem-X Dr. Nadine Oberkircher, Universitätsklinikum Homburg/Saar
14:30	Mosaikbefunde, Methylierung, Prä- und Vollmutation – welche Bedeutung hat der humangenetische Befund? Prof. Dr. Andreas Tzschach, Institut für klinische Genetik, Technische Universität Dresden	Das neue Bundesteilhabegesetz – ausgewählte Aspekte Prof. Dr. Michael Seidel, Vorsitzender der Dt. Gesellschaft für seelische Gesundheit bei Menschen mit geistiger Behinderung (DGSGB)	FXTAS — Diagnose und Therapiemöglichkeiten Dr. Christoph Kamm, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universität Rostock
15:00	Kaffeepause

15:30	Aus dem Beratungsdienst: Was ändert sich ab 2017 in der Pflegeversicherung? Gesa Borek, IG Fragiles-X	Workshop: Welche Schule ist die richtige für mein Kind? Carsten Goebell, Thomas Oberender und Stephanie Wojtaszek-Becker, IG Fragiles-X		Erfahrungsaustausch: FXTAS – Therapien/ Tipps für die Alltagsbewältigung Dr. Holger Hengel, Ataxie-Ambulanz, Universitätsklinikum Tübingen		Erfahrungsaustausch/ Gesprächscafé: Großeltern von Kindern mit FXS – besondere Freude, besondere Herausforderungen Heike Wältermann und Ingrid Bosse
16:20	Kaffeepause
16:45	Das Netzwerk Fragiles-X am Uniklinikum Tübingen — Möglichkeiten und Grenzen — Wann lohnt ein Besuch? Dr. Nadja Kaiser, Netzwerk Fragiles-X, Universität Tübingen		Bericht von der International Fragile X Conference 2016 in San Antonio, USA Carsten Goebell		(Fast) erwachsen – wie geht es nun weiter? Zukunftsplanung (PZP) für Menschen mit Fragilem-X Syndrom Ilse Furian, Hamburg
17:30	Zusammenfassung der Tagung/ Ausblick Dr. Jörg Richstein
18:00	Mitmachen bei der IG Fragiles-X! – Möglichkeiten zur Mitarbeit Mitarbeiterinnen und Vorstand IG Fragiles-X
18:30	Ende der Betreuungsangebote „Kids´ Club“, „Girls´ Club“ und „Boys´ Club“
18:45	Abendessen
ab 19:30	Gemütliches Beisammensein mit Siegerehrung der inklusiven Olympiade und großer Tombola

Sonntag, 02. Oktober 2016
ab 8:00	Frühstück
9:20	Fortführung der Betreuungsangebote „Kids´ Club“, „Girls´ Club“ und „Boys´ Club“
9:30	Mitgliederversammlung der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
12:00	Ende der Veranstaltung