Unser Fragiles-X Kongress musste bedingt durch die Pandemie um ein Jahr verschoben werden, konnte dann aber vom  8.-10. Oktober 2021 in Barsinghausen (ca. 30km westlich von Hannover) im Sporthotel Fuchsbachtal stattfinden.

Programm

Freitag, 08.10.2021
12:00 Einführung für Erstteilnehmer (bitte anmelden)
ab 13:30 Anmeldung
ab 14:00 Kinderbetreuung (im Einzelfall, bitte rechtzeitig vorab Geschäftsstelle kontaktieren!)
14:20 Begrüßung, Übersicht über den Kongress

Dr. Jörg Richstein

14:30-15:10 Unterstützung bei Verlusten – Trauerarbeit mit Menschen mit Fragilem-X Syndrom

Mechthild Schroeter-Rupieper

15:20-16:10 Arbeit für Betroffene “Suchen, Finden, Möglichkeiten”,

Stefan Mehlhorn

15:20-16:10 Besonderheiten im Erwachsenenalter, Workshop,

Elke Offenhäuser

16:10-16:40 Kaffeepause
16:40-17.20 Die Belange von Erwachsenen mit Fragilem-X : Ergebnisse des Seminars “Älter werden mit Fragilem-X Syndrom – Herausforderungen und Chancen”

Elke Offenhäuser

16:40-17.20 Ergebnisse der Befragung zur zahnmedizinischen Versorgung von Menschen mit Fragilem X-Syndrom,

Prof. Dr. Andreas Schulte und Christopher Stobias

17:30-18:10 Zähne pflegen und gesund erhalten bei Menschen mit Fragilem X-Syndrom,

Prof. Dr. Andreas Schulte und Christopher Stobias

17:30-18:10 Neue Eltern

Tanja Schilling und Tanja Müller

18:20-18:45 Filmpremiere und Rundgang durch die Vereinsarbeit

Vereinsvorstand und Mitarbeiter

ab 18:45 Abendessen
ab 20:00 Gemütliches Beisammensein, Austausch untereinander
Samstag, 09.10.2021
ab 7:30 Frühstück
8:30-8:50 Anmeldung
ab 8:30 T-Shirt-Verkauf, Büchertisch,

Bianca Sobik, Frauke Wentland

ab 8:45 Fortführung der Betreuung im Notfall
9:00 Begrüßung/Übersicht Tag 2,

Dr. Jörg Richstein

9:20-10:50 Rechtliches: Wie funktioniert das Behindertentestament?,

RAin Siegrid Lustig

9:20-10:50 Herausforderndes Verhalten Teil I

Tanja Schilling und Yvonne Gaubitz

10:50-11:20 Kaffeepause
11:20-12:00 Herausforderndes Verhalten Teil II

Tanja Schilling und Yvonne Gaubitz

11:20-12:00 Wohnformen für Menschen mit Fragilem-X Syndrom

Stephan Mehlhorn

12:10-12:50 Integrierter Teilhabeplan (Bundesteilhabegesetz),

Stephan Mehlhorn

13:00 Mittagessen
14:20-15:50 GdB und Pflegegrad – wie erreiche ich, was meinem Kind zusteht?

Nico Schmucker

14:20-15:50 Umgang mit Sexualität – Informationen für Erwachsene

Jens Brörken

15:50-16:20 Kaffeepause
16:20-17:50 “X Force” – Beratungsteam vor Ort,

Tanja Schilling

16:20-17:50 Unterstützte Kommunikation bei Fragilem-X
18:00 Fußballfans Boys’ Club: Sportschau
ab 18:30 Gemeinsames Abendessen
ab 20:00 Gelegenheit zum Austausch der Eltern untereinander und mit Fachleuten, parallel: Tombola
Sonntag, 10.10.2021 — Mitgliederversammlung
ab 8.00 Frühstück
9:20 Fortführung der Betreuung im Notfall
9:30 Mitgliederversammlung
12:00 Ende der Veranstaltung
12:15 Optionales Mittagessen