Unser Fragiles-X Kongress musste bedingt durch die Pandemie um ein Jahr verschoben werden, konnte dann aber vom 8.-10. Oktober 2021 in Barsinghausen (ca. 30km westlich von Hannover) im Sporthotel Fuchsbachtal stattfinden.
Programm
| Freitag, 08.10.2021 | |
|---|---|
| 12:00 | Einführung für Erstteilnehmer (bitte anmelden) |
| ab 13:30 | Anmeldung |
| ab 14:00 | Kinderbetreuung (im Einzelfall, bitte rechtzeitig vorab Geschäftsstelle kontaktieren!) |
| 14:20 | Begrüßung, Übersicht über den Kongress
Dr. Jörg Richstein |
| 14:30-15:10 | Unterstützung bei Verlusten – Trauerarbeit mit Menschen mit Fragilem-X Syndrom
Mechthild Schroeter-Rupieper |
| 15:20-16:10 | Arbeit für Betroffene “Suchen, Finden, Möglichkeiten”,
Stefan Mehlhorn |
| 15:20-16:10 | Besonderheiten im Erwachsenenalter, Workshop,
Elke Offenhäuser |
| 16:10-16:40 | Kaffeepause |
| 16:40-17.20 | Die Belange von Erwachsenen mit Fragilem-X : Ergebnisse des Seminars „Älter werden mit Fragilem-X Syndrom – Herausforderungen und Chancen“
Elke Offenhäuser |
| 16:40-17.20 | Ergebnisse der Befragung zur zahnmedizinischen Versorgung von Menschen mit Fragilem X-Syndrom,
Prof. Dr. Andreas Schulte und Christopher Stobias |
| 17:30-18:10 | Zähne pflegen und gesund erhalten bei Menschen mit Fragilem X-Syndrom,
Prof. Dr. Andreas Schulte und Christopher Stobias |
| 17:30-18:10 | Neue Eltern
Tanja Schilling und Tanja Müller |
| 18:20-18:45 | Filmpremiere und Rundgang durch die Vereinsarbeit
Vereinsvorstand und Mitarbeiter |
| ab 18:45 | Abendessen |
| ab 20:00 | Gemütliches Beisammensein, Austausch untereinander |
| Samstag, 09.10.2021 | |
|---|---|
| ab 7:30 | Frühstück |
| 8:30-8:50 | Anmeldung |
| ab 8:30 | T-Shirt-Verkauf, Büchertisch,
Bianca Sobik, Frauke Wentland |
| ab 8:45 | Fortführung der Betreuung im Notfall |
| 9:00 | Begrüßung/Übersicht Tag 2,
Dr. Jörg Richstein |
| 9:20-10:50 | Rechtliches: Wie funktioniert das Behindertentestament?,
RAin Siegrid Lustig |
| 9:20-10:50 | Herausforderndes Verhalten Teil I
Tanja Schilling und Yvonne Gaubitz |
| 10:50-11:20 | Kaffeepause |
| 11:20-12:00 | Herausforderndes Verhalten Teil II
Tanja Schilling und Yvonne Gaubitz |
| 11:20-12:00 | Wohnformen für Menschen mit Fragilem-X Syndrom
Stephan Mehlhorn |
| 12:10-12:50 | Integrierter Teilhabeplan (Bundesteilhabegesetz),
Stephan Mehlhorn |
| 13:00 | Mittagessen |
| 14:20-15:50 | GdB und Pflegegrad – wie erreiche ich, was meinem Kind zusteht?
Nico Schmucker |
| 14:20-15:50 | Umgang mit Sexualität – Informationen für Erwachsene
Jens Brörken |
| 15:50-16:20 | Kaffeepause |
| 16:20-17:50 | „X Force“ – Beratungsteam vor Ort,
Tanja Schilling |
| 16:20-17:50 | Unterstützte Kommunikation bei Fragilem-X |
| 18:00 | Fußballfans Boys’ Club: Sportschau |
| ab 18:30 | Gemeinsames Abendessen |
| ab 20:00 | Gelegenheit zum Austausch der Eltern untereinander und mit Fachleuten, parallel: Tombola |
| Sonntag, 10.10.2021 — Mitgliederversammlung | |
|---|---|
| ab 8.00 | Frühstück |
| 9:20 | Fortführung der Betreuung im Notfall |
| 9:30 | Mitgliederversammlung |
| 12:00 | Ende der Veranstaltung |
| 12:15 | Optionales Mittagessen |
