Einführungsseite: Fachleute
Auf den diesem Bereich untergeordneten Seiten entsteht ein Informationsangebot, das sich speziell an Fachleute richtet, die in Praxis, Klinik, aber auch Schulen und Einrichtungen mit Menschen mit Fragilem-X (kurz FXS) zu tun haben.
Die meisten hier gezeigten Inhalte sind in Zusammenarbeit mit Experten entstanden, die sich seit Langem mit FXS beschäftigen und über einen entsprechenden Erfahrungsschatz verfügen.
Wir bitten Sie aber herzlich, uns bei auffallenden Lücken, notwendigen Korrekturen und Ergänzungen zu kontaktieren, um unser Informationsangebot weiter zu verbessern. Nutzen Sie hierzu bitte den Link am unteren Rand dieser Seite.
Fragen und Antworten
Welche Besonderheiten sind bei der Terminvergabe zu beachten?
„Drei Stunden mit meinem Sohn [im Wartezimmer] sitzen zu müssen ist der pure Horror.“
Kurzfristige Terminabsprachen
Flexible Handhabung der Patientenreihenfolge
Warten in anderen (ruhigeren) Räumen
Barrierefreiheit endet nicht bei Rollstuhlzugängen!
Was sollte vor dem Facharzt-/Klinikbesuch beachtet werden?
Information des Arztes/med. Personals über die genetische Besonderheit des Betroffenen
Gespräch mit dem Patienten vor medizinischen Maßnahmen
Gewöhnung an Umgebung
Erläuterung, was passieren wird
Gespräch ohne den Patienten: Erklärung der gesundheitlichen Problematik in Ruhe bei gleichzeitiger Vermeidung, über einen Menschen in dessen Beisein zu sprechen
Diagnose- und Therapiegespräche - welche Besonderheiten gelten hier?
Krankheitssymptome erkennen und ausdrücken ist für Menschen mit FXS schwierig. Verwenden Sie eine einfache Sprache und stellen Sie kurze Fragen.
Ein Vorab-Gespräch (ggfs. ohne den Betroffenen) mit den Erziehungsberechtigten ist sinnvoll.
Es besteht die Gefahr der Abwehr von Maßnahmen. Durch eine gute Vorab-Erläuterung werden oft Ängste genommen und die Behandlung erst möglich.
Helfer in Bereitschaft (Bsp. bei der Röntgenaufnahme) haben sich bewährt.
Lassen Sie sich bitte Zeit im Umgang mit dem Patienten. Vermeiden Sie Hektik und Termindruck.
Beziehen Sie die Eltern mit ein – im Gespräch und auch während der Untersuchungen.
Was ist bei Anaesthesie/Sedierungen zu beachten?
Das schlechte Ansprechen von Patienten mit FXS auf Benzodiazepine (Beruhigungsmittel), eine augenscheinlich „paradoxe“ Reaktion auf die zur Beruhigung gedachten Medikamente ist ein in der Kinderanästhesie häufiger zu beobachtendes Phänomen. Ein möglicher Erklärungsansatz liegt in der klinischen Wirkung der Benzodiazepine: Bei zurückhaltender Dosierung kann es zu einer Störung der expliziten Wahrnehmung ohne Dämpfung der impliziten Wahrnehmung des Kindes bzgl. der Situation im Umfeld einer Untersuchung oder Operation kommen. D.h. ein Kind kann nicht mehr richtig wahrnehmen, was mit ihm geschieht, jedoch weiterhin emotional bewerten, dass etwas Fremdbestimmtes, Angsteinflößendes stattfindet. Dass hierdurch Angst, Stress, Unruhe etc. vervielfacht werden und – meist ebenso zögerliche – Zweit- und Drittgaben der Sedativa oft nicht effektiv sind, ist somit gut nachzuvollziehen. Frau Dr. Ulrike Gaiser, Kinderärztin am Uniklinikum Tübingen, sprach auf der Jahrestagung ihre Handlungsempfehlung für die Anaesthesie aus: Bei Kindern mit FXS auf die Gabe von Sedativa vor Operationen lieber verzichten und sie – am besten auf dem Schoß der Mutter – direkt in die Narkose versetzen.
Gibt es Literaturempfehlungen für Experten und Eltern?
Auf dieser Webseite haben wir eine Literaturliste mit Empfehlungen zusammengestellt. Die Inhalte sind für Fachleute wie auch für Eltern gleichermaßen interessant.
