Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Im Jahr 1984 trafen sich erstmals Eltern von Kindern mit Fragilem-X Syndrom an der Universität Lübeck, unterstützt von Herrn Prof. Eberhard Schwinger. Aus diesen Treffen entstand zunächst die Interessengemeinschaft Marker-X, noch kein eingetragener Verein.

Nachdem mehr und mehr Familien aus der ganzen Bundesrepublik sowie aus Österreich und der Schweiz zu dieser Gruppe stießen, gründete sich 1993 die Interessengemeinschaft Marker-X in Bad Bramstedt als eingetragener Verein. Da es noch kaum deutschsprachige Literatur zum Fragilen-X Syndrom gab, wurde eine Broschüre aus dem Englischen übersetzt und ein Faltblatt erstellt. Eltern beteiligten sich an verschiedenen Studien und Untersuchungen, deren Ergebnisse dann veröffentlicht wurden. Im Jahr 1997 änderte der Verein seinen Namen in Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V., da sich inzwischen allgemein die Bezeichnung Fragiles-X durchgesetzt hatte. Zur gleichen Zeit erschien die erste Ausgabe der Mitgliederzeitschrift FraX-Info. In einem Leitbild wurden die Grundsätze und Vorstellungen des Vereins erarbeitet.

In den folgenden Jahren entstanden Eltern-Stammtische und Regionaltreffen in verschiedenen Städten und Bundesländern, und weitere Literatur konnte als Informationsmaterial zur Verfügung gestellt werden. Teilnahme an Tagungen und Kongressen sowie vom Verein initiierte Fortbildungsveranstaltungen tragen auch heute noch entscheidend zur Öffentlichkeitsarbeit bei.

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. ist inzwischen Mitglied im Kindernetzwerk, dem Bundesverband der Lebenshilfe und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V. Der Verein hat zur Zeit 579 Mitgliedsfamilien (Stand Februar 2021), weitere Familien und Fachleute werden regelmäßig über aktuelle Termine informiert. Der Mitgliedsbeitrag beträgt 40 Euro pro Jahr und gilt für die ganze Familie. Er beinhaltet unter anderem den kostenlosen Bezug der Vereinszeitschrift. Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. ist vom Finanzamt Kiel als gemeinnützig anerkannt, Mitgliedsbeiträge sind wie Spenden absetzbar. Seit Januar 2019 befindet sich der Vereinssitz in Rostock.
Weitere Informationen erhalten Sie unter der Vereinsadresse oder bei den Landesvertretern.

Förderung durch die GKV-Selbsthilfeförderung nach §20h SGB V

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. wird durch die “GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene” nach §20h SGB V gefördert und erhielt für das Jahr 2021 im Rahmen der Pauschalförderung einen Betrag in Höhe von 40000€.

Diese Gemeinschaftsförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen ermöglicht es der Interessengemeinschaft Fragiles-X wie auch vielen anderen im Gesundheitsbereich tätigen Selbsthilfeverbänden, ihre grundlegende Arbeit zu sichern. Wir sind der GKV für diese Förderung und den einzelnen Krankenkassen für darüber hinausgehende Projektförderungen, die im Folgenden aufgeführt werden, außerordentlich dankbar. Die 1. Tabelle beinhaltet die Förderungen aus dem Jahr 2020. In der 2. Tabelle stehen die bisher bewilligten Förderungen für das Jahr 2021.

KrankenkasseProjektFörderbetrag
AOKWorkshop: “Digitalisierung-Interessengemeinschaft Fragiles-X 2.0”2600 €
DAK-GesundheitSeminar: “Ältere Erwachsene mit Fragilem-X Syndrom” 3020 €
DAK-GesundheitSeminar: “Herausforderndes Verhalten bei Fragilem-X Snydrom”4080 €
KrankenkasseProjektFörderbetrag
AOKWorkshop: “Digitalisierung-Interessengemeinschaft Fragiles-X 2.0”850,38 €
(Restbetrag aus 2020, Projekt wird in diesem Jahr fortgesetzt)
DAK-GesundheitSeminar: “Ältere Erwachsene mit Fragilem-X Syndrom” 3020 €
(Projekt konnte 2020 nicht durchgeführt werden, Betrag aus 2020 übernommen)
DAK-GesundheitSeminar: “Herausforderndes Verhalten bei Fragilem-X Snydrom”4080 €
(Projekt konnte 2020 nicht durchgeführt werden, Betrag aus 2020 übernommen)
BARMERAufklärungsfilm5635 €
Selbstauskunft über die Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. erklärt, dass sie grundsätzlich keine Zuwendungen von Wirtschaftsunternehmen erhält, welche in der Selbstauskunfts-Matrix der BAG Selbsthilfe aufzuführen wären.

Tätigkeitsberichte der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Lesen Sie gern mehr über die Arbeit der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.:

Tätigkeitsbericht 2020