Uniklinikum Saarland bittet um Mitwirkung bei Studie

Die Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Universitätsklinikums des Saarlandes führt eine Studie zur Häufigkeit von Einnässen, Einkoten, Verstopfung und Verhaltensauffälligkeiten bei männlichen Kindern und Jugendlichen mit Fragilem-X-Syndrom (Vollmutation) durch.

Die Studie dauert ca. 1,5-2 h und wird bei den Familien zu Hause durchgeführt.

Eltern werden zunächst drei Fragebögen zugesschickt. Beim Hausbesuch werden dann ein Elterninterview zu Verhaltensproblemen und ein kurzer Intelligenztest mit dem Kind durchgeführt. Außerdem werden eine Ultraschalluntersuchung, eine Harnstrahlmessung (hierzu macht das Kind einfach auf der häuslichen Toilette ‚Pipi’. In die Toilette wird ein „Trichter“ eingehängt.) und eine kurze körperliche Untersuchung durchgeführt.

Alle Untersuchungen sind vollkommen schmerzfrei und werden laut Aussage der Ärzte von Kindern in der Regel problemlos akzeptiert. Die Studie wurde von der Ethikkommission bewilligt.

Uns von der IG FraX wurde zugesagt, uns und unsere Mitglieder umfassend über die Studienergebnisse zu informieren – dies ist unter anderem als Vortragsbeitrag bei der kommenden FraX-Jahrestagung im Oktober 2014 vorgesehen.

Die Teilnahme wird mit einer Aufwandsentschädigung in Höhe von 40 Euro vergütet. Zusätzlich erhält das Kind noch eine Kleinigkeit zum Spielen. Außerdem bieten die betreuenden Ärzte eine individuelle Beratung an.

Interessierte melden sich bitte unter folgender Telefonnummer/E-mail-Adresse (Frau Dr. Monika Equit: 06841-1624148, monika.equit@uks.eu), um weitere Informationen zu erhalten bzw. das genaue Vorgehen zu planen.

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