Die Lipoid Stiftung fördert unseren Beratungsdienst für weitere drei Jahre!

Mit sehr großer Freude haben wir am 8. Dezember erfahren, dass die gemeinnützige Lipoid Stiftung aus Ludwigshafen den Beratungsdienst der Interessengemeinschaft für weitere drei Jahre fördern wird (…)

11. Treffen des European Fragile X Networks in Wrocław

Nach dem Ausfall des Treffens der Vertreter der europäischen Fragiles-X Familienvereine im letzten Jahr konnte in diesem Jahr vom 5.-7. November im polnischen Wrocław das elfte Treffen des “European Fragile X Network” (EFXN) stattfinden. Unsere polnische Partnerorganisation “Rodzini Frax” hat es unter pandemiebedingt schwierigen Umständen in beeindruckender Weise geschafft, das europäische Team zusammenzubringen (…)

Fragiles-X Deutschland auf YouTube

Wir sind auf  YouTube!  Dort haben wir unseren neuen Vereinsfilm „Fragiles-X Syndrom – Eine Familiendiagnose“ hochgeladen. In diesem Kurzfilm gewähren zwei Schwestern mit Prämutation und ihre Familien Einblicke in ihr Leben mit einem betroffenen Kind (Cousin und Cousine) (…)