Nach dem Ausfall des Treffens der Vertreter der europäischen Fragiles-X Familienvereine im letzten Jahr konnte in diesem Jahr vom 5.-7. November im polnischen Wrocław das elfte Treffen des “European Fragile X Network” (EFXN) stattfinden.
Unsere polnische Partnerorganisation “Rodzini Frax” hat es unter pandemiebedingt schwierigen Umständen in beeindruckender Weise geschafft, das europäische Team zusammenzubringen. Der herzliche Empfang und die hervorragende Organisation hat alle Teilnehmer sehr beeindruckt. Manchmal wünscht man sich wirklich, dass die Politik “im Großen” sich eine Scheibe von unserem Fragiles-X Netzwerk in Europa abschneiden würde. Fragiles-X schweißt zusammen, es spielt keine Rolle, ob man aus Süditalien oder Nordnorwegen kommt, Familien mit Fragilem-X haben ein besonderes Leben und benötigen im Grunde dieselben Unterstützungen. Und genau dieser Austausch von Erfahrungen zur Unterstützung von Familien spielt eine wesentliche Rolle bei unseren Treffen.
Ein wichtiges Thema in diesem Jahr war zudem die Entwicklung von “Fragile X International”, einer neuen Initiative zur internationalen Vernetzung von Familienorganisationen weltweit. Initiiert von den Mitgliedern des EFXN befindet sich nun ein internationaler Verein in Gründung. Eine Satzung wurde erarbeitet, eine Website begonnen (einen Einblick gibt es unter www.fraxi.org), die Registrierung einer “associacion sans but lucratif” in Brüssel in die Wege geleitet.
Wir freuen uns schon jetzt auf das nächste Treffen im französischen Lyon, das im November 2022 geplant ist und als Gründungstreffen von Fragile X International in die Geschichte der internationalen Fragiles-X Gemeinschaft eingehen wird!