Anfang November fand unser Landesvertreterseminar in Berlin statt. Dort gab es einen regen Austausch unter den bundesweiten Regionalvertretern. Im Fokus standen unter anderem die Möglichkeiten der Regionalarbeit aber auch der Vereinsarbeit generell, so wurden auch Anliegen wie themenspezifische Online-Treffen, Fundraising im Allgemeinen, Öffentlichkeitsarbeit und vieles weitere thematisiert. Zudem gelang es uns, neue Landesvertreter zu gewinnen. 

Maria Schneider – Berlin

Mein Name ist Maria Schneider ich bin 34 Jahre und komme aus Berlin-Wedding. Ich bin Mutter eines 3,5 jährigen Jungen mit fragilem-X und eines 7 Monate alten Babys. Die Diagnose, die wir vor ca. einem Jahr erhielten, hat mich vor allem gelehrt geduldiger zu sein und gelassener mit manchen Dingen umzugehen. In unserer Freizeit sind wir gerne viel draußen und Kuchen backen steht auch hoch im Kurs. Ich erhoffe, mir durch die Landesvertreter für Berlin, dass sich die Betroffenen in der Stadt besser vernetzen und sich austauschen, untereinander den ein oder anderen Tipp geben und dadurch vielleicht der ein oder andere nette Kontakt entsteht.

Andreas Hesse – Berlin

Guten Tag … als „Newbie“ in der Runde der Landesvertreterinnen und -vertreter möchte ich euch, allen Leserinnen und Lesern einen kleinen Einblick in „meine Welt“ des fragilem-X geben. Ich selber bin Baujahr 1969, meine Frau auch so ungefähr (die Mädels sprechen ja nicht gerne über ihr Alter, deshalb ‚ungefähr‘). Damit wir komplett sind gehören zu uns noch zwei Jungs. Einer aus 1996, er hat kein fragiles X, und einer aus 2000. Unser „Kleiner“ hat das fragile-X mit den typischen Symptomen wie Händewedeln, verwaschene Sprache, und und und. 

Aus heutiger Sicht … LEIDER … sind wir erst viel zu spät in die Interessengemeinschaft eingetreten. Alexander war schon aus der Schule raus, als wir auf die IG Fragiles-X e.V. gestoßen sind. Wir haben die vielen großartigen Mitstreiter, nebst den vielen Informationen erst in der jüngeren Vergangenheit kennen gelernt. Vorher haben wir uns auf eigene Faust im Dschungel der Ämter, MDKs und Krankenkassen dieser Welt durchgeschlagen, nicht ganz erfolglos. Vieles wäre wahrscheinlich mit dem Verein im Hintergrund leichter gewesen. Genau das ist jetzt mein Antrieb!  Anderen Eltern unserer besonderen Kinder mit den von uns gemachten Erfahrungen, den einen oder anderen Schritt zu erleichtern. „Willst du schnell gehen, geh allein. Willst du weit gehen, geh mit anderen“ sagt ein afrikanisches Sprichwort … wir haben es leider erst sehr spät gelesen. Macht diesen Fehler bitte nicht. 

Mein zuhause ist im Nord-Westen von Berlin. Genau an der Grenze von Charlottenburg zu Spandau. Ich bin beruflich viel im Auto unterwegs, alles unter 200km betrachte ich als Nahbereich. Wahrscheinlich kommt da auch Alexanders Vorliebe für das Autofahren her. In meiner Freizeit ist ein typischer Berliner Schrebergarten ein toller Ausgleich. Dort ist unser Junior auch sehr gerne, draußen ist es immer gut. Also liebe Berlinerinnen und Berliner, keine Angst, ich beiße nicht. Alles was ich weiß gebe ich gerne weiter und freue mich auf einen Austausch mit euch bei den Stammtischen. Es grüßt euch herzlich, euer Andreas.

Alex Andrä – Berlin

Sascha Duclos – Brandenburg

Hallo, mein Name ist Sascha Duclos, ich bin 35 Jahre alt und Vater eines 4-jährigen Jungen mit Fragilem-X Syndrom. Zusammen mit meiner Frau und meinem Sohn wohnen wir im südlich von Potsdam gelegenen Schwielowsee. 

Als wir Anfang 2019 die Diagnose Fragiles-X-Syndrom für unseren Sohn bekommen haben, war das natürlich erst einmal ein Schock. Die Website des Vereins, die Erstinfobroschüre und natürlich auch der einfühlsame Beratungsdienst haben uns in den ersten Wochen und Monaten großartig unterstützt. 

Um etwas zurückzugeben sind wir wenige Monate später dem Verein beigetreten und ich habe meine Unterstützung bei IT-Themen angeboten, die dankend angenommen wurde. Nach einigen Digitalisierungs-Workshops, Online-Meetings, einer ersten digitalen Mitgliederversammlung und vielen anderen IT-Themen im Verein, möchte ich nun auch gerne die vakante Position der Landesvertretung für Brandenburg übernehmen. 

Ich freue mich schon, zukünftig ein paar Familien aus dem näheren Umfeld kennenlernen zu dürfen!

 

Lust mal selber ein Treffen in deiner Region zu organisieren? Einfach jederzeit bei uns melden. Wir unterstützen gerne und helfen bei der Umsetzung.