Einträge von Wentland

Leben mit Fragilem-X Syndrom – in Zeiten vom Coronavirus SARS-CoV-2

Liebe Mitglieder und Interessierte, in Zeiten der Ungewissheit möchten wir Ihnen mit Rat zur Seite stehen. Unsere Beraterinnen haben für Sie ein Dokumenten erstellt, welches die am häufigsten gestellten Fragen sowie nützliche Tipps in Zeiten von Corona zusammenfasst.   Hier können Sie das Dokument downloaden oder online lesen.    Beratungsdienst Gesa Borek Ansprechpartnerin speziell für […]

5. Symposium zum Rare Disease Day 2020

Liebe Mitglieder und Interessierte, das diesjährige Symposium zum Rare Disease Day fand vom 27-28.02.2020 in Berlin zum Thema „Digitalisierung im Gesundheitswesen – Chance oder Risiko für die “Seltenen”?“ statt. Wir waren dabei! Dr. Jörg Richstein und Anika Schlaud nahmen für die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. an der Veranstaltung teil, brachten sich in Diskussionen ein und nahmen […]

Nachtrag zur Tagung des EXFN

Liebe Mitglieder und Interessierte, jährlich kommen Fragiles-X-Organisationen aus ganz Europa zusammen, um wichtige Themen zu erörtern und voneinander zu lernen. Im vergangenen Jahr fand die Tagung des European Fragile X Network (EXFN) am 29.09.2019 im niederländischen Rotterdam statt. Dort wurde über die Begrifflichkeit FXAND (»Fragile X Associated Neuropsychiatric Disorder«) hitzig diskutiert. Folgende Bedenken wurden bezüglich […]

Rare Disease Day 2020

Liebe Mitglieder und Interessierte, am 29.02.2020 findet der Rare Disease Day (= Tag der seltenen Erkrankungen) statt, welcher das Bewusstsein in der Gesellschaft für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben und ihre Familien stärken soll. Die gemeinsame Botschaft an die Öffentlichkeit lautet: „Selten sind viele – Seltene sind über 300 Millionen Menschen auf der […]

Jahresüberblick – 2020

Liebe Mitglieder und Interessierte, wir hoffen, Sie hatten ein frohes sowie besinnliches Weihnachtsfest und wünschen Ihnen ein gesundes neues Jahr. Im Jahr 2020 stehen wieder viele Ereignisse im Verein an. Seminare  Kongress FraX-Camping  Klicken Sie zum Erhalt von mehr Informationen einfach die jeweilige Veranstaltung an.  Wir freuen uns, Sie auf unseren Veranstaltungen zu begrüßen. Ihre […]

Auf politischer Mission – Herr Dusel lädt ein.

Liebe Mitglieder und Interessierte, am 10.12.2019 wurde Jonas Borek vom Behindertenbeauftragten der Bundesregierung eingeladen, die erzielten Ergebnisse aus der Veranstaltungsreihe „Alle dabei- gemeinsam unterwegs“ an Frau Dr. Franziska Giffey zu übergeben. Frau Borek schildert folgende Eindrücke über den Tag mit ihrem Sohn. „(…) Es gab ein fröhliches Wiedersehen mit Frau Bessenich von der Caritas. Wir […]

Zeit Online: “Inklusion – Der große Unterschied” von Kaspar Heinrich

Liebe Mitglieder und Interessierte, wir möchten Sie auf einen Artikel der Zeit Online verweisen, welcher am Tag der Menschen mit Behinderung erschien. Nach einem Interview mit Frau Borek und ihrem Sohn schildert der Redakteur seine gewonnenen Eindrücke über den Alltag der Familie mit seinen schönen Momenten aber auch Tücken. Frau Borek betonte „Ein Kind ist […]

Die Veröffentlichung der Teilhabeempfehlungen des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung

Liebe Mitglieder und Interessierte, unter dem Motto „Mehr Inklusion wagen!“ veröffentlichte der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung erstmals seine Teilhabeempfehlungen. Am Tag der Menschenrechte, dem 10. Dezember, werden alle Empfehlungen den Vertretern der Bundesregierung überreicht. Hier befinden sich die Teilhabeempfehlungen zum Nachlesen.   

Rückblick Familientreffen 2019

Vision heißt, dass die Zukunft der Gegenwart ihre Realität in die Hand gibt. In unserem Fall nicht nur in die Hand, sondern direkt ins Herz. Das viel zu schnell vergangene Familientreffen stand unter dem großen Thema der Inklusion. Mit 150 Teilnehmern lebten und feierten wir ein Wochenende im Transworld Hotel Auefeld in Hannoversch Münden unsere  […]

Mitgliederversammlung und Fachtagung der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“

Liebe Mitglieder und Interessierte, am 08.11.2019 fand die Mitgliederversammlung der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Berlin statt. Wir wurden durch Anika Schlaud und Dr. Jörg Richstein vertreten. Unser Vorsitzender, der seit 2016 auch Vorsitzender von ACHSE war, trat von dieser Position auf der Mitgliederversammlung aus zeitlichen Gründen zurück. An der folgenden Fachtagung am […]