Einträge von Wentland

Nachtrag zur Tagung des EXFN

Liebe Mitglieder und Interessierte, jährlich kommen Fragiles-X-Organisationen aus ganz Europa zusammen, um wichtige Themen zu erörtern und voneinander zu lernen. Im vergangenen Jahr fand die Tagung des European Fragile X Network (EXFN) am 29.09.2019 im niederländischen Rotterdam statt. Dort wurde über die Begrifflichkeit FXAND (»Fragile X Associated Neuropsychiatric Disorder«) hitzig diskutiert. Folgende Bedenken wurden bezüglich […]

Rare Disease Day 2020

Liebe Mitglieder und Interessierte, am 29.02.2020 findet der Rare Disease Day (= Tag der seltenen Erkrankungen) statt, welcher das Bewusstsein in der Gesellschaft für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben und ihre Familien stärken soll. Die gemeinsame Botschaft an die Öffentlichkeit lautet: „Selten sind viele – Seltene sind über 300 Millionen Menschen auf der […]

Fachtagung zum Muttertag 2020 vom bvkm

Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, der bvkm lädt zu einer Fachtagung für Mütter von Kindern mit Behinderung und andere Fachfrauen ein. Wann? 8. bis 10. Mai 2020 Wo? Erkner bei Berlin Tagungsbeschreibung vom bvkm:  „Die Alltagsanforderungen an Familien sind hoch, Stress und Zeitdruck setzen vor allem Müttern zu, Erschöpfungssymptome treten immer häufiger auf. Halten die […]

Jahresüberblick – 2020

Liebe Mitglieder und Interessierte, wir hoffen, Sie hatten ein frohes sowie besinnliches Weihnachtsfest und wünschen Ihnen ein gesundes neues Jahr. Im Jahr 2020 stehen wieder viele Ereignisse im Verein an. Seminare  Kongress FraX-Camping  Klicken Sie zum Erhalt von mehr Informationen einfach die jeweilige Veranstaltung an.  Wir freuen uns, Sie auf unseren Veranstaltungen zu begrüßen. Ihre […]

Auf politischer Mission – Herr Dusel lädt ein.

Liebe Mitglieder und Interessierte, am 10.12.2019 wurde Jonas Borek vom Behindertenbeauftragten der Bundesregierung eingeladen, die erzielten Ergebnisse aus der Veranstaltungsreihe „Alle dabei- gemeinsam unterwegs“ an Frau Dr. Franziska Giffey zu übergeben. Frau Borek schildert folgende Eindrücke über den Tag mit ihrem Sohn. „(…) Es gab ein fröhliches Wiedersehen mit Frau Bessenich von der Caritas. Wir […]

Zeit Online: “Inklusion – Der große Unterschied” von Kaspar Heinrich

Liebe Mitglieder und Interessierte, wir möchten Sie auf einen Artikel der Zeit Online verweisen, welcher am Tag der Menschen mit Behinderung erschien. Nach einem Interview mit Frau Borek und ihrem Sohn schildert der Redakteur seine gewonnenen Eindrücke über den Alltag der Familie mit seinen schönen Momenten aber auch Tücken. Frau Borek betonte „Ein Kind ist […]

Die Veröffentlichung der Teilhabeempfehlungen des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung

Liebe Mitglieder und Interessierte, unter dem Motto „Mehr Inklusion wagen!“ veröffentlichte der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung erstmals seine Teilhabeempfehlungen. Am Tag der Menschenrechte, dem 10. Dezember, werden alle Empfehlungen den Vertretern der Bundesregierung überreicht. Hier befinden sich die Teilhabeempfehlungen zum Nachlesen.   

Rückblick Familientreffen 2019

Vision heißt, dass die Zukunft der Gegenwart ihre Realität in die Hand gibt. In unserem Fall nicht nur in die Hand, sondern direkt ins Herz. Das viel zu schnell vergangene Familientreffen stand unter dem großen Thema der Inklusion. Mit 150 Teilnehmern lebten und feierten wir ein Wochenende im Transworld Hotel Auefeld in Hannoversch Münden unsere  […]

Mitgliederversammlung und Fachtagung der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“

Liebe Mitglieder und Interessierte, am 08.11.2019 fand die Mitgliederversammlung der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Berlin statt. Wir wurden durch Anika Schlaud und Dr. Jörg Richstein vertreten. Unser Vorsitzender, der seit 2016 auch Vorsitzender von ACHSE war, trat von dieser Position auf der Mitgliederversammlung aus zeitlichen Gründen zurück. An der folgenden Fachtagung am […]

SHUZZ – Gutes tun für die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. mit ihren gebrauchten Schuhen

Liebe Mitglieder und Interessierte, wir sammeln Schuhe für die Projekte unseres Vereins und Sie erhalten wieder Stauraum in ihrem Schuhschrank. Dazu nutzen wir die Plattform „SHUUZ“. Hier werden die alten und gebrauchten Schuhe an andere Menschen weitergeleitet . Deswegen sollten die Schuhe nicht gravierend beschädigt oder übermäßig verschmutzt sein. Jedes Schuhpaar zählt! Bei Interesse oder […]