Liebe Mitglieder und Interessierte, das diesjährige Symposium zum Rare Disease Day fand vom 27-28.02.2020 in Berlin zum Thema „Digitalisierung im Gesundheitswesen – Chance oder Risiko für die “Seltenen”?“ statt. Wir waren dabei! Dr. Jörg Richstein und Anika Schlaud nahmen für die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. an der Veranstaltung teil, brachten sich in Diskussionen ein und nahmen […]
Liebe Mitglieder und Interessierte, jährlich kommen Fragiles-X-Organisationen aus ganz Europa zusammen, um wichtige Themen zu erörtern und voneinander zu lernen. Im vergangenen Jahr fand die Tagung des European Fragile X Network (EXFN) am 29.09.2019 im niederländischen Rotterdam statt. Dort wurde über die Begrifflichkeit FXAND (»Fragile X Associated Neuropsychiatric Disorder«) hitzig diskutiert. Folgende Bedenken wurden bezüglich […]
Liebe Mitglieder und Interessierte, wir hoffen, Sie hatten ein frohes sowie besinnliches Weihnachtsfest und wünschen Ihnen ein gesundes neues Jahr. Im Jahr 2020 stehen wieder viele Ereignisse im Verein an. Seminare Kongress FraX-Camping Klicken Sie zum Erhalt von mehr Informationen einfach die jeweilige Veranstaltung an. Wir freuen uns, Sie auf unseren Veranstaltungen zu begrüßen. Ihre […]
Liebe Mitglieder und Interessierte, am 10.12.2019 wurde Jonas Borek vom Behindertenbeauftragten der Bundesregierung eingeladen, die erzielten Ergebnisse aus der Veranstaltungsreihe „Alle dabei- gemeinsam unterwegs“ an Frau Dr. Franziska Giffey zu übergeben. Frau Borek schildert folgende Eindrücke über den Tag mit ihrem Sohn. „(…) Es gab ein fröhliches Wiedersehen mit Frau Bessenich von der Caritas. Wir […]
Liebe Mitglieder und Interessierte, wir möchten Sie auf einen Artikel der Zeit Online verweisen, welcher am Tag der Menschen mit Behinderung erschien. Nach einem Interview mit Frau Borek und ihrem Sohn schildert der Redakteur seine gewonnenen Eindrücke über den Alltag der Familie mit seinen schönen Momenten aber auch Tücken. Frau Borek betonte „Ein Kind ist […]
Liebe Mitglieder und Interessierte, unter dem Motto „Mehr Inklusion wagen!“ veröffentlichte der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung erstmals seine Teilhabeempfehlungen. Am Tag der Menschenrechte, dem 10. Dezember, werden alle Empfehlungen den Vertretern der Bundesregierung überreicht. Hier befinden sich die Teilhabeempfehlungen zum Nachlesen.
Vision heißt, dass die Zukunft der Gegenwart ihre Realität in die Hand gibt. In unserem Fall nicht nur in die Hand, sondern direkt ins Herz. Das viel zu schnell vergangene Familientreffen stand unter dem großen Thema der Inklusion. Mit 150 Teilnehmern lebten und feierten wir ein Wochenende im Transworld Hotel Auefeld in Hannoversch Münden unsere […]
Wir laden Sie herzlich zum bevorstehenden Familientreffen ein. Thema: „Inklusion von Menschen mit Fragilem-X Syndrom“ Wann? 22.11 bis 24.11.2019 Wo? Trans World Hotel Auefeld in Hann.-Münden Wir wollen uns einem Thema widmen, das oft kontrovers, aber viel zu wenig von uns selbst diskutiert wurde. Es werden unterschiedliche Workshops und Gesprächsrunden angeboten. Zudem wird es auch […]
Liebe Mitglieder und Interessierte, wir möchten Sie auf ein Seminar in Kooperation mit der Lebenshilfe aufmerksam machen. Seminar in Kooperation mit der Lebenshilfe: Menschen mit Fragilem-X-Syndrom unterstützen und kompetent begleiten Die Arbeit mit Kindern und Erwachsenen mit Fragilem-X-Syndrom kann sehr herausfordernd sein. In dem Seminar werden praxisnah Hilfestellungen für den pädagogischen Alltag erarbeitet. Wann? vom […]
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