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Absage FraX-Camping 2020

Liebe Mitglieder,   bedauerlicherweise müssen wir auf Grund der Corona-Pandemie das 10. Campingwochenende in Bad Rothenfelde vom 18. bis 21. Juni 2020 absagen. Wir hoffen, wir können die beliebte Camping-Tradition im Jahr 2021 fortführen. Nachfragen richten Sie bitte an die Organisatorin Karen Hase-Fiebich. Bleiben Sie gesund!   Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Neuer Artikel: Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) in frontiers

Liebe Mitglieder und Interessierte, heute erschien zur Thematik “Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC)” ein Artikel in frontiers. Daran wirkten Kirsten Johnson (The Fragile X Society, Great Dunmow, Vereinigtes Königreich), Jonathan Herring (Juristische Fakultät, Universität Oxford, Oxford, Vereinigtes Königreich)  sowie der Vorstandsvorsitzende Jörg Richstein der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. mit. Hier finden Sie den betreffenden Artikel […]

Schulöffnungen

Liebe Eltern, aktuell herrscht der Tenor, dass alle Schülerinnen und Schüler schrittweise an ihre Schulen zurückkehren sollen. Ziel der Bundesregierung ist es, allen Schülerinnen und Schülern bis spätestens 29.05.2020 einen Teilzeit-Unterricht zu ermöglichen. In Deutschland gilt Bildung als Ländersache. Die Kultusminster Konferenz (KMK) stellt einen Zusammenschluss aller Bundesländer dar und eint diese hinsichtlich Bildungsfragen. Sie […]

Nachbarschaftshilfe – Ausweitung der Beutreuungs- und Entlastungsleistungen

Liebe Mitglieder und Interessierte, nach §45 im SGB XI stehen jedem Pflegebedürftigen verschiedene zusätzliche Leistungen im Monat zu. Hier wurde anlässlich der Corona-Pandemie eine Erweiterung  vorgenommen. Zu den Betreuungs- und Entlastungsleistungen wurde die Nachbarschaftshilfe ergänzt. Selbstverständlich handhabt jedes Bundeslandes sowie jede Krankenkasse die Ausweitung anders. Jedoch hilft die Website “einzelhelfer.de”, allgemeine Fragen zu den Voraussetzungen, […]

Erhöhung der Pflegeartikelpauschale

Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, die Monatspauschale für Pflegeartikel erhöht sich aktuell von 40€ auf vorübergehend 60€. Schließlich sind die Preise sowie der Bedarf an Pflegeartikel wie beispielsweise Desinfektionsmittel oder Einmalhandschuhe gestiegen. Genaue Informationen zu der neuen Reglung finden Sie im folgenden Artikel. Bleiben Sie gesund! Ihre Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.  

Tipps für pflegende Anhörige zum Schutz vor dem Corona-Virus

Liebe Mitglieder und Interessierte,   wir möchten auf einen Beitrag des Zentrums für Qualität in der Pflege (ZQP) verweisen.   In dem Beitrag werden allgemeine Fakten zum Corona-Virus benannt, Pflege-Empfehlungen ausgesprochen und auf bundesweite Anlaufstellen für Rückfragen verwiesen.   Sind Sie neugierig geworden?   Dann klicken Sie hier, um zu dem Beitrag der ZQP zu […]

Basteltipp zum Muttertag

Hallo liebe Mitglieder und Interessierte,   am 10. Mai ist Muttertag! Die Kinder basteln anlässlich des Tages in Kindergärten, Schulen oder anderen Einrichtungen für ihre Mütter. Aktuell befinden sich auf Grund von Corona noch viele unserer Kinder im “Home Office”. Daher möchten wir einspringen und eine Idee für ein selbstgebasteltes Geschenk zum Muttertag unterbreiten, welches […]

Buchempfehlung: Aufregung im Wunderwald

Liebe Mitglieder und Interessierte, in den Zeiten von Corona werden wir Erwachsene täglich mit neuen Informationen zur Pandemie konfrontiert. Auch unsere Kinder können dieser Informationsflut nicht entschwinden. Es ist wichtig, diesbezüglich das richtige Maß zu wahren, um die Betroffenen vor Überforderungen zu schützen, da es Ihnen schwerfällt die Informationen dazu eigenständig einzuordnen. Das Buch „Aufregung […]

Leben mit Fragilem-X Syndrom – in Zeiten vom Coronavirus SARS-CoV-2

Liebe Mitglieder und Interessierte, in Zeiten der Ungewissheit möchten wir Ihnen mit Rat zur Seite stehen. Unsere Beraterinnen haben für Sie ein Dokumenten erstellt, welches die am häufigsten gestellten Fragen sowie nützliche Tipps in Zeiten von Corona zusammenfasst.   Hier können Sie das Dokument downloaden oder online lesen.    Beratungsdienst Gesa Borek Ansprechpartnerin speziell für […]

5. Symposium zum Rare Disease Day 2020

Liebe Mitglieder und Interessierte, das diesjährige Symposium zum Rare Disease Day fand vom 27-28.02.2020 in Berlin zum Thema „Digitalisierung im Gesundheitswesen – Chance oder Risiko für die “Seltenen”?“ statt. Wir waren dabei! Dr. Jörg Richstein und Anika Schlaud nahmen für die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. an der Veranstaltung teil, brachten sich in Diskussionen ein und nahmen […]