Hilfe für Menschen mit Behinderung in der Ukraine

Wir bitten unsere Mitglieder, sich an der Spendensammlung der Bundesvereinigung Lebenshilfe zu beteiligen, die zur Unterstützung von Menschen mit Behinderung in der Ukraine ins Leben gerufen wurde.
Hier der Aufruf von den Webseiten der Lebenshilfe, bitte sehen Sie auch auf https://www.lebenshilfe.de/informieren/familie/krieg-in-der-ukraine:

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe hat ein spezielles Spendenkonto für die Ukraine-Hilfe eingerichtet. Die Spenden kommen einerseits Lebenshilfe-Organisationen und -Einrichtungen zugute, die Unterbringung, Fahrten, Betreuung, Sachmittel und andere Hilfsleistungen für Menschen mit Behinderung und ihre Familien anbieten. Andererseits werden Spenden an ukrainische Vereine zur Unterstützung von Familien mit behinderten Angehörigen in der Ukraine weitergegeben, zu denen die Bundesvereinigung Lebenshilfe über Inclusion Europe in Kontakt steht.

• Name: Spendenkonto der Bundesvereinigung Lebenshilfe

• IBAN: DE23 5139 0000 0029 5252 00

• Bank: VB Mittelhessen

• Stichwort: Ukraine Hilfe

Seminare und Veranstaltungen in 2022 und 2023

Auch in diesem Jahr bieten wir wieder Seminare zu ganz unterschiedlichen Themen an. Das Seminar „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X-Syndrom“ – für Familien, die in jüngerer Vergangenheit diese Diagnose erfahren haben, wird in diesem Jahr zweimal stattfinden.
15.-17. Juli in Bielefeld
16.-18. September in Königslutter
In Kürze (20.- 22.Mai) findet das Seminar „Herausforderndes Verhalten bei Fragilem-X Syndrom verstehen und vermeiden“ in Hannover statt – ein Thema, welches alle betroffenen Familien ein Leben lang begleitet. Da erfahrungsgemäß die Nachfrage für dieses Seminar bei weitem die vorhandene Kapazität übersteigt, werden zusätzlich Online-Workshops geplant, um vor allem Familien in akuten belastenden Situationen unterstützen zu können.
Aber auch die Frage nach geeigneten Wohnmöglichkeiten beschäftigt Angehörige von Menschen mit Fragilem-X Syndrom. Anregungen und wertvolle Informationen hierfür werden auf dem Seminar „Wohnen für Menschen mit Fragilem-X Syndrom“ (17.-19. Juni in Kassel) gegeben. Die genauen Informationen/Anmeldeformulare für alle Seminare entnehmen Sie bitte unserer Webseite.
Gern weisen wir an dieser Stelle auch auf das legendäre Camping-Wochenende in Bad Rothenfelde hin, welches in diesem Jahr vom 9.-12. Juni stattfinden wird. Bitte melden Sie sich dazu bei Frau Hase-Fiebich per Mail an.
In diesem Jahr wird es auch wieder ein großes Familientreffen geben – bitte merken Sie sich schon jetzt das Wochenende vom 28.-30. Oktober vor. Wir haben dafür das schöne Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen reserviert. Die Einladungen bekommen unsere Mitglieder und Interessenten zeitnah, und alle Informationen zum Treffen werden auch auf unserer Webseite veröffentlicht.
Im jährlichen Wechsel findet dann im nächsten Jahr planmäßig wieder unser Fragiles-X Kongress mit vielen interessanten Vorträgen rund um das Thema Fragiles-X statt. Freuen Sie sich auf das Wochenende vom 29.September -01.Oktober (2023) und halten Sie sich diesen Termin frei. Wir wollen auf dem Kongress außerdem ein besonderes Ereignis feiern – unsere Interessengemeinschaft wird 30 Jahre alt!

“Geistig Zurückgebliebenen”-Gen?

Als 1991 der Gendefekt gefunden wurde, der Fragiles-X hervorruft, wurde das entsprechende Gen mit “FMR1” bezeichnet. Ausgeschrieben: “Fragile X Mental Retardation 1”-Gen. Was uns auf Englisch über die Jahre vielleicht nicht so sehr störte, klang in der direkten deutschen Übersetzung aber schon immer sehr befremdlich: “Fragiles-X geistig zurückgeblieben 1”-Gen. Und im englischsprachigen Raum entwickelte sich “retard” in den vergangenen Jahrzehnten zu einem der schlimmsten Schimpfwörter überhaupt. Wir möchten aber nicht, dass unsere Kinder mit solchen Bezeichnungen in Verbindung gebracht werden. Und auch wenn man das gesamte Spektrum der gesundheitlichen Problematiken betrachtet, für die das veränderte Gen verantwortlich ist, passt die ursprünglich gewählte Bezeichnung nicht.
Beim letzten Treffen des European Fragile X Networks im polnischen Wrocław entschieden wir daher, uns dafür einzusetzen, die Nomenklatur für Gen (FMR1) und Protein (FMRP) zu ändern. Um dies zu erreichen, entstand zunächst unter Federführung unserer britischen Partner mit unserer Beteiligung ein Artikel, der gerade in einer Sonderausgabe des wissenschaftlichen Journals “Cells” erschien:

https://www.mdpi.com/2073-4409/11/6/1044

In der Folge wurden die Institutionen, die international für die Nomenklatur für Gene und Proteine verantwortlich sind mit der Bitte kontaktiert, die entsprechenden Bezeichnungen zu ändern.
Zu unserer großen Freude können wir berichten, dass die nun gewählten neuen Bezeichnungen bei Beibehaltung der Abkürzungen keinen Bezug mehr zu “mentaler Retardierung” enthalten:

FMR1 = Fragile X Messenger Ribonucleoprotein 1
sowie
FMRP = Fragile X Messenger RibonucleoProtein

Wir sind auch als beteiligter Verein ein bisschen stolz auf diese vorbildliche internationale Zusammenarbeit von Fragiles-X Familienorganisationen und Wissenschaft!

Nachruf Prof. Dr. Eberhard Schwinger

Kürzlich erreichte uns die traurige Nachricht, dass Herr Prof. Eberhard Schwinger am 18.03. verstorben ist. Prof. Schwinger hat im Jahr 1984 die ersten Eltern mit Kindern mit Fragilem-X im Norden zusammengeführt. Wir verdanken ihm, dass aus einer anfänglich kleinen Gruppe schließlich im Jahr 1993 unser Verein entstanden ist. Darüber hinaus hat er mehrfach unseren Kongress (damals noch „Jahrestagung“) sowie zahlreiche Regionaltreffen in Schleswig-Holstein besucht und stand uns als Referent, aber auch als Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates für Fragen rund um das Thema Humangenetik bei Fragilem-X Syndrom zur Verfügung. Er war uns gegenüber immer sehr wohlgesonnen, offen, ehrlich und nie zurückhaltend – ein sehr couragierter Wissenschaftler und Arzt.

Wir werden Professor Eberhard Schwinger stets ein ehrenvolles Andenken bewahren.