Als 1991 der Gendefekt gefunden wurde, der Fragiles-X hervorruft, wurde das entsprechende Gen mit “FMR1” bezeichnet. Ausgeschrieben: “Fragile X Mental Retardation 1”-Gen. Was uns auf Englisch über die Jahre vielleicht nicht so sehr störte, klang in der direkten deutschen Übersetzung aber schon immer sehr befremdlich: “Fragiles-X geistig zurückgeblieben 1”-Gen. Und im englischsprachigen Raum entwickelte sich […]
Kürzlich erreichte uns die traurige Nachricht, dass Herr Prof. Eberhard Schwinger am 18.03. verstorben ist. Prof. Schwinger hat im Jahr 1984 die ersten Eltern mit Kindern mit Fragilem-X im Norden zusammengeführt. Wir verdanken ihm, dass aus einer anfänglich kleinen Gruppe schließlich im Jahr 1993 unser Verein entstanden ist. Darüber hinaus hat er mehrfach unseren Kongress […]
Liebe Mitglieder,
unserer Interessengemeinschaft. Wir möchten Sie gern auf Online- Veranstaltungen unseres Dachverbandes Achse e.V. hinweisen, zu denen Sie ganz herzlich eingeladen sind. Bei Interesse an einer oder mehreren Veranstaltungen wenden Sie sich bitte an die Geschäftsstelle.
Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die […]
Am 3. März 2022 wurde im ZDF ein sehr schöner Beitrag über eine vom Fragilen-X Syndrom betroffene Familie gezeigt, auf den wir hier sehr gern hinweisen (…)
Kontakt | Datenschutz | Impressum | Facebook
Instagram
Dieses ONLINE-SELBSTHILFEZENTRUM
wurde gefördert durch den
AOK Bundesverband