Liebe Familien, Angehörige und Interessierte,

die WDR Lokalzeit aus Aachen hat am 29. September 2026 über ein Wohnprojekt berichtet, das uns besonders freut: Joshua, 27 Jahre alt und mit dem Fragiles-X-Syndrom lebend, wohnt seit etwas mehr als anderthalb Jahren in einer WG – zusammen mit weiteren Mitbewohnern. Joshua und seine Familie sind Mitglieder in unserer Interessengemeinschaft.

Einige der Bewohner kannten sich bereits von der Förderschule. Umso schneller wuchs die Gruppe zusammen: Aus den zehn Mitbewohnern wurde in kurzer Zeit eine eingeschworene Gemeinschaft. Der Beitrag gibt Einblick in den Alltag der WG und zeigt, wie viel Selbstbestimmung dort möglich ist.

Dahinter steckt viel Engagement. Der Weg bis zum Einzug war für die Eltern ein großer Kraftakt, der viel Geduld und Fingerspitzengefühl erforderte – nicht zuletzt während der Corona-Zeit. Auch heute braucht es noch viel Abstimmung, damit die Bewohner ein möglichst selbstbestimmtes Leben führen können.

Den etwa vierminütigen Beitrag finden Sie ab Minute 14:24 in der ARD Mediathek:

WDR Lokalzeit aus Aachen vom 29.09.2026

Sie interessieren sich für ein ähnliches Wohnprojekt oder möchten mehr erfahren? Melden Sie sich gerne bei uns – wir stellen den Kontakt her.

Wir wünschen viel Freude beim Ansehen!

Liebe Familien,

vom 25. bis 27. September 2026 findet unser nächstes Fragiles-X Familientreffen im Hotelpark „Der Westerwald Treff“ in Oberlahr statt.

Das Familientreffen bietet Raum für Begegnung, Austausch und gemeinsame Erlebnisse. Für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Fragiles-X-Syndrom gibt es wieder ein vielfältiges Begleitprogramm: den Kids Club, Girls Club und Boys Club. Auch für Geschwisterkinder steht mit dem Spielecafé ein offenes Angebot zur Verfügung.

Ein besonderes Highlight erwartet alle am Samstag, den 26. September: Der Spielecircus Köln ist mit seinem Mitmachprogramm „Mitmachen und Mitlachen“ zu Gast. Geschwisterkinder ab sechs Jahren können sich vormittags in Akrobatik, Jonglage, Balancieren, Tanzen und vielen weiteren Zirkusaktivitäten ausprobieren. Eine Anmeldung ist erforderlich.

Auch für Eltern und Bezugspersonen gibt es besondere Angebote, darunter Yoga am Morgen, eine Vater-Sohn-Werkstatt, ein Kreativ-Angebot und eine Autorenlesung. Zudem können Tomatis-Horchtests mit anschließendem Auswertungsgespräch gebucht werden.

Aufgrund der hohen Nachfrage ist eine Anmeldung aktuell nur noch über die Warteliste möglich.

Weitere Informationen, Einladungsflyer und Anmeldung

Liebe Familien aus Schleswig-Holstein, Hamburg und Niedersachsen,

Wir konnten den Frei.Raum noch einmal für ein Treffen akquirieren!

Am Sonntag, den 26. April 2026

12-16 Uhr

sehen wir uns wieder in Kiel 😃

Reventlouallee 14-16, 24105 Kiel

Wir dürfen den neuen Frei.Raum der Stiftung Drachensee noch einmal nutzen.

Freie Zeit – Stiftung Drachensee

Hier gibt es einen großen Raum mit Yoga-Matten und Terrasse, eine große Küche und einen Mal- und Kreativraum mit Farben, Papier und Kitteln, in dem nach Herzenslust gemalt und gebastelt werden darf.

Die Stiftung Drachensee bittet um eine Spende. Richtwerte sind 10 Euro pro Erwachsenen und 5 Euro für ein Kind.

Bitte denkt an Bargeld für die Spendendose 🙏

Jeder bringt Getränke und Verköstigungen mit für die eigene Familie und zum Tauschen 😊 (Salate, Kuchen, Brezeln …).

Anmeldungen bitte bis zum 24. April bei anja.schweinberger@frax.de

Bis dahin  schöne Tage!

Es grüßt euch Anja

 

Noch rechtzeitig zu den Feiertagen haben wir es geschafft, die Aufzeichnungen der Vorträge vom
Familienkongress 2025 online zu stellen.
Ob zum Nachschauen, Nachhören oder neu Entdecken – viele unserer spannenden Vorträge vom
diesjährigen Familienkongress stehen euch jetzt in Bild und Ton zur Verfügung. So können alle, die nicht
dabei waren, die Inhalte bequem von zu Hause aus erleben.
Alle Aufzeichnungen und Präsentationsfolien findet ihr als eingeloggtes Vereinsmitglied auf frax.de –
der Link steht direkt auf dieser Seite unter dem Reiter „Mitglieder“ bereit.
Dort stehen außerdem auch die Beiträge aus den vergangenen Jahren zum Anschauen und Nachlesen.

Jetzt anmelden und dabei sein! Die NAKSE 2025 findet am 18. September (10–17:30 Uhr) und 19. September (9–16 Uhr) in Berlin sowie online statt und bietet spannende Vorträge zu medizinischem Fortschritt und neuen Therapien bei Seltenen Erkrankungen. Als Vereinsmitglied profitierst du von einer kostenlosen Online-Teilnahme – nutze die Chance zum Mitdiskutieren und Informieren!