Jetzt zum Familientreffen 2022 anmelden!

Endlich ist es wieder soweit – unser großes Familientreffen findet vom 28.-30. Oktober im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen statt.

Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie – Bitte um Beteiligung an einer Umfrage

Liebe Mitglieder,
liebe Patientinnen und Patienten,
liebe Angehörige,

die Corona-Pandemie hat insbesondere Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen vor zusätzliche Herausforderungen gestellt. Das wissen Sie am besten. Für viele hat sich die Situation bis heute nicht gebessert. Systematische Studien für Deutschland zur *Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie *liegen bisher noch nicht vor. Das soll sich ändern. *RESILIENT-SE-PAN *ist ein Projekt, das zum Ziel hat Versorgungslücken aufzudecken und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen zu identifizieren. Es wurde von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschrieben und gefördert. Vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) wird es nun mit Unterstützung der ACHSE umgesetzt.

Im Rahmen des Projekts wird zunächst eine Online-Befragung durchgeführt. Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie entweder *selbst betroffen oder sorgeberechtigte Person eines Kindes bzw. einer volljährigen Person mit einer Seltenen Erkrankung sind*. Auch bei Volljährigkeit Ihres Kindes ist eine Teilnahme möglich. Ergänzend möchten wir mit einem Teil der Betroffenen und Angehörigen vertiefende Interviews durchführen. Weitere Informationen finden Sie im Flyer.
Das Ausfüllen der Befragung nimmt etwa 30 Minuten in Anspruch.

*****Wir möchten Sie herzlich zu einer Teilnahme an unserer Studie einladen*****
Sie können den folgenden Link nutzen, um an der Umfrage teilzunehmen:  Befragung

Sie finden alle Informationen auch auf der ACHSE-Website.

Wenn Sie Fragen haben oder Unterstützung bei der Teilnahme benötigen, können Sie sich gern telefonisch oder per E-Mail an David Zybarth und Maja Brandt wenden *Telefon: *040-7410 -54324 oder -52874, oder an die Projektleitung Dr. Laura Inhestern, Telefon 040-7410 57684.

Aktuelle Stammtischtermine

Es gibt sie wieder – die gemütlichen Treffen in den einzelnen Regionen inklusive Erfahrungsaustausch. Unter “Aktuelles” sind die nächsten Termine aufgeführt.
Wenden Sie sich an die Geschäftsstelle, wenn Sie auch in Ihrer Region ein solches Treffen organisieren möchten.