Menschen mit Fragilem-X-Syndrom positives Verhalten ermöglichen – auch wenn es mal schwierig wird

Das Fragile-X-Syndrom (FXS) wird durch einen Gendefekt hervorgerufen und ist die häufigste Form erblich bedingter kognitiver Beeinträchtigung und Autismus. Die Arbeit mit Menschen mit FXS und die häufige Konfrontation mit herausfordernden Verhaltensweisen kann viel Kraft kosten. Ist eine persönliche Grenze erreicht oder es funktioniert nichts, was man bisher ausprobiert hat, braucht es neue Wege, um wieder gut miteinander arbeiten zu können.

Im Seminar machen wir uns auf die Suche nach den Ursachen, die hinter dem herausfordernden Verhalten stehen. Im Seminar werden daher sowohl intrapersonelle als auch systemische Faktoren thematisiert. Es wird praxisrelevantes Wissen zum Syndrom vermittelt und es werden geeignete pädagogische Ansätze vorgestellt.

Ziel des Seminars ist es, Menschen mit FXS und deren Bedürfnisse, die hinter dem Verhalten liegen, besser verstehen zu lernen und zu einem empathischen Miteinander zu finden. Die vermittelten Ansätze und Strategien lassen sich leicht in die Alltagsroutinen integrieren. Sie beziehen örtliche und personelle Gegebenheiten mit ein und zielen auf Veränderungen der verbalen Ansprache der Klient*innen und dem kreativen Einsatz vorhandener Materialien ab.

Das Seminar ist praxisnah konzipiert und richtet sich sowohl an Fachkräfte der Kinder- und Jugendhilfe als auch der Eingliederungshilfe. Es wird von Gesa Borek (Dipl. Sozialpädagogin (FH) und Diakonin) geleitet, die über viele Jahre als Leiterin des Beratungsdienstes unserer Interessengemeinschaft Fragiles-X tätig war.

Weitere Informationen und Anmeldung finden Sie unter diesem Link.

Bitte um Beteiligung an einer Umfrage zur Hilfsmittelversorgung

Die Patientenvertretung (PatV) im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) bittet Betroffene und deren Angehörige um Teilnahme an einer Umfrage. Hintergrund ist, dass im G-BA über die Verbesserung der Hilfsmittelversorgung für Menschen mit komplexen Behinderungen beraten werden soll. Ziel ist die Beschleunigung und Vereinfachung der Versorgung. Erfahrungsberichte aus der Praxis helfen der PatV, sich für Verbesserungen einzusetzen. Bis zum 18.09.2023 ist die Teilnahme möglich unter folgendem

*Link*.

Digitale Vortragsreihe für Eltern: Kinder und Jugendliche mit Behinderung – Welche Unterstützung gibt es?

Die EUTB Paderborn und Höxter bieten Online-Vorträge zu vier verschiedenen Themen an. Die Teilnahme ist kostenlos. Weitere Informationen zum Inhalt und zur Anmeldung entnehmen Sie bitte dem Flyer.

Die Veranstaltungsreihe wurde leider für dieses Jahr abgesagt – sobald wir Informationen über neue Termine bekommen, geben wir sie gern an dieser Stelle weiter.

Gute Medizin für alle!

Die BAG SELBSTHILFE fordert gemeinsam mit einem breitem Bündnis Verbesserungen in der Gesundheitsversorgung für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung. Das Bündnis hat einen gemeinsamen Appell an das Bundesgesundheitsministerium und Abgeordnete gesandt, um endlich Verbesserungen zu erreichen. „Die Krankenhausreform muss jetzt dafür genutzt werden. Es darf nicht sein, dass gerade Menschen mit schwerer geistiger oder mehrfacher Behinderung aufgrund ihrer Beeinträchtigung benachteiligt sind“, betont Ulla Schmidt, Bundesgesundheitsministerin a. D. und Bundesvorsitzende der Lebenshilfe. „14 Jahre nach Unterzeichnung der UN-Behindertenkonvention ist es längst überfällig, dass Menschen mit Behinderung eine Gesundheitsversorgung bekommen, die ihre speziellen Bedarfe berücksichtigt, wie es Artikel 25 ausführt.“

Fachtag Herausforderndes Verhalten am 13. September in Bielefeld

Die AUTEA gGmbH ist ein gemeinnütziges Institut, das ein umfangreiches Qualifizierungs- und Beratungsangebot rund um Assistenzleistungen für Menschen im Autismus-Spektrum anbietet. Unter anderem gibt es am 13.09.2023 einen Fachtag zum Thema Herausforderndes Verhalten – Emotionsregulation – die eigenen Gefühle lenken.

Weitere Informationen finden Sie unter www.autea.de und im Veranstaltungsflyer.

Anmeldung

 

Seminar “Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X-Syndrom”

In diesem Jahr findet das erste Seminar für Eltern, die die Diagnose für ihre Kinder vor Kurzem erhalten haben, in Würzburg statt. Für das zweite Seminar in Bielefeld ist darüber hinaus auch eine Kinderbetreuung vorgesehen – hier ist die ganze Familie herzlich eingeladen.

Anmeldung

Neue Broschüre des bvkm zum Betreuungsrecht

Neue Broschüre des bvkm zum Betreuungsrecht: Der bvkm begleitet die Reform des Betreuungsrechts mit der neuen Broschüre „Rechtliche Betreuung von Menschen mit Behinderung durch Eltern und Geschwister. Rechtliche Grundlagen – Chancen – Herausforderungen“. Sie enthält hilfreiches Wissen zum Thema rechtliche Betreuung, erläutert, was sich hinter der „Unterstützten Entscheidungsfindung“ verbirgt, und stellt Methoden zur „Unterstützten Entscheidungsfindung“ vor. Sie zeigt, wie Eltern den Spagat zwischen „Elternsein“ und rechtlicher Betreuung schaffen können, und lässt Geschwister in verschiedenen Lebensphasen über ihre Pläne und Erfahrungen mit der rechtlichen Betreuung berichten. Die Broschüre ist online und in gedruckter Form verfügbar.

Seminar “Time-Out – Väter im Mittelpunkt vom 19.-21.05.2023

Der Alltag von Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Kind unterscheidet sich gravierend von dem anderer Familien. Die Versorgung im Alltag, Therapien, Arzttermine, Krankenhausaufenthalte und der Schriftverkehr mit den Kostenträgern von Sozialleistungen bestimmen das Leben. Leicht zu verstehen ist daher, dass die körperlichen und psychischen Reserven der Eltern schnell aufgebraucht sind. Zur Selbstpflege bzw. dem Aufladen der persönlichen Batterie bleibt oftmals keine Zeit und Kraft.

Kindernetzwerk e.V. bietet daher eine ​​Väterauszeit an, deren Anliegen es ist, Vätern Wege für eine Entlastung im Familienmanagement aufzuzeigen, um langfristig eine Überlastung vermeiden zu können und wieder mehr Freude und Teilhabe am Leben zu erlangen.​

 

Dieses Seminar findet vom 19.05.2023 bis 21.05.2023 statt.

Beginn am Freitag, den 19.05.2023 um 14 Uhr (Anreise ab 12 Uhr)

Ende am Sonntag, den 21.05.2023 um 14 Uhr

Wo: Waldgrundstück zwischen Ascheberg und Nordkirchen

(25 km südlich von Münster, nähere Informationen zur Anfahrt bei der Anmeldung)

 

Teilnehmerbeitrag*: Der Teilnahmebeitrag beträgt für Mitglieder des Kindernetzwerk e.V. 100,- € und für Nicht-Mitglieder 150,- €. Er beinhaltet Übernachtung im eigenen Zelt oder Bulli, Vollpension und Seminarleitung mit professioneller Betreuung. *Teilnahmebeitrag und Reisekosten können für Teilnehmer, die Unterstützungsleistungen nach dem BGSH erhalten, erstattet werden.

 

Weitere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie auf unserer Homepage unter:

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Termine/2023/Entlastungsangebot.php

 

Anmeldeschluss ist der 16.04.2023.

Da die Teilnehmerzahl begrenzt ist, bitten wir um zeitnahe Anmeldung.

Geschwisterworkshop vom 29.-30.04.2023

Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Wir möchten Sie und andere Familien bei der erfolgreichen Bewältigung dieser Situation unterstützen.

Kindernetzwerk e.V. bietet einen 2-tägigen Workshop an, in dem die gesunden Geschwister mit einem Elternteil im Mittelpunkt stehen!

Beginn am Samstag, den 29.04.2023 um 10.00 Uhr,

Ende am Sonntag, den 30.04.2023 um 14.30 Uhr

Zielgruppe:
Gesunde Geschwisterkinder von 8 -12 Jahren mit einem Elternteil

Tagungsort:
Katholische Familienbildungsstätte Fulda, Neuenberger Str. 3-5, 36041 Fulda

 Detailliertere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie auf der Homepage des Kindernetzwerkes unter:

https://www.kindernetzwerk.de/de/aktiv/Termine/2023/Fit-und-Stark.php

Anmeldeschluss ist der 21.04.2023.

Da die Teilnehmerzahl begrenzt ist, bitten wir um zeitnahe Anmeldung.

„Unter uns“ – ein geschützter Raum für erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung

Die Seminarreihe „Unter uns“ bietet erwachsenen Geschwistern von Menschen mit Behinderung einen geschützten Raum, um die eigene Lebenssituation zu reflektieren. Das Ausmaß, in dem diese Lebenskonstellation die eigene Biografie prägt, erschließt sich oft erst im Austausch mit anderen, die die eigene „ungewöhnliche Normalität“ teilen. Das Seminarsetting bietet den Teilnehmenden Gelegenheit, sich selbst auf die Spur zu kommen: Welche Kindheitserfahrungen haben mich in welcher Weise geprägt? Welche Stärken konnte ich entwickeln, was schwächt mich vielleicht bis heute? Wie wirkt die Geschwisterkonstellation sich auf meine heutigen Beziehungs- und Verhaltensmuster aus? Im Austausch mit anderen Betroffenen tun sich neue Handlungsmöglichkeiten auf, Ressourcen werden bewusstgemacht und die Selbstwirksamkeit gestärkt. Durch ein Buddy-Prinzip wird diese persönliche Stärkung verstetigt.

Über vier Termine hinweg wird das Thema für die Teilnehmenden zugänglich und bearbeitbar gemacht, zwei bis drei Themen können vertieft behandelt werden.

Veranstaltungsformat: 4 Online-Seminare à je 180 Minuten via Zoom

Termine 2023:  02.02., 02.03., 30.03., 20.04 jeweils von 18.30 bis 21.30 Uhr

Max. Teilnehmendenzahl: 20

Zielgruppe:
Erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung und/ oder schwerer chronischer Erkrankung ab 18 Jahren.

Moderatorinnen:
Dunja Batarilo: Schwester eines Mannes mit Down-Syndrom. Journalistin, Autorin, Dozentin, Moderatorin. Betreibt u.a. den Podcast „für immer anders – der Podcast für Erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung“. Leitet den Gesprächskreis „GeschwisterGespräche“ für Erwachsene Geschwister in Berlin.

https://open.spotify.com/episode/3fMidCLBMoWOCXYfSfsrVK
https://podcasts.apple.com/…/f%C3%BCr…/id1600857954
https://www.podcast.de/…/fuer-immer-anders-und-total…

Naomi Miller: Schwester eines Mannes mit Down-Syndrom. Pädagogin, Bildungsreferentin, Moderatorin. Leitet u.a. den Gesprächskreis „GeschwisterTalk“ für erwachsene Geschwister in Köln.

Anmeldung unter info@kindernetzwerk.de bis zum 26.01.23