Der neue Ratgeber – ab sofort als Download unter www.frax.de verfügbar – stellt die Übertragung des ersten Teils des „Lesson Planning Guide for Students with Fragile X Syndrome“ dar, in dem die bekannte FraX-Verhaltenstherapeutin Marcia Braden (Colorado/USA) die Besonderheiten und Schwierigkeiten von Kindern mit Fragilem-X Syndrom beschreibt und daraus Konsequenzen für ihre schulische Bildung und […]
Auch Kinder mit Fragilem-X Syndrom entwachsen irgendwann ihren Kinderschuhen. Als Erwachsene werden sie unabhängig von ihren Angehörigen leben und arbeiten wollen. Bezugspersonen haben dann viele Fragen nach der bestmöglichen Begleitung der Betroffenen auf ihrem Weg in die Selbstständigkeit. Die Bedürfnisse der Menschen mit FraX bleiben durch die dauerhafte genetische Funktionsstörung auch im Erwachsenenalter speziell. Dennoch […]
In zwei unterschiedlichen Forschungsarbeiten konnte kürzlich nachgewiesen werden, dass Fragiles-X Syndrom auch nicht erwartete positive Effekte beim Menschen haben kann. Hintergrund ist die Funktion des Proteins FMRP (= Fragile-X Mental Retardation Protein), das bei Menschen mit Fragilem-X Syndrom aufgrund des Gendefekts nicht mehr gebildet wird. Das Fehlen von FMRP führt zu Stoffwechselveränderungen und unter anderem […]
Die Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Universitätsklinikums des Saarlandes führt eine Studie zur Häufigkeit von Einnässen, Einkoten, Verstopfung und Verhaltensauffälligkeiten bei männlichen Kindern und Jugendlichen mit Fragilem-X-Syndrom (Vollmutation) durch. Die Studie dauert ca. 1,5-2 h und wird bei den Familien zu Hause durchgeführt. Eltern werden zunächst drei Fragebögen zugesschickt. Beim Hausbesuch […]
Neueste Informationen zu Fragilem-X, Fachvorträge, Tipps für den Alltag, die Möglichkeit zum umfangreichen Austausch in entspannter Atmosphäre – so präsentiert sich die größte Fragiles-X-Tagung im deutschsprachigen Raum, die Jahrestagung der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. vom 3.-5. Oktober 2014 im beliebten Hotel relexa in Bad Salzdetfurth. Das umfangreiche Programm zum Schwerpunktthema Gesundheit für die ganze Familie umfasst […]
Auch die Krankenkassen beteiligen sich substantiell an unserer Jahrestagung: Durch die Unterstützung der Barmer GEK werden wir auf der Jahrestagung eine umfangreiche Kinderbetreuung anbieten können. Dadurch können Familien ihre Kinder mit nach Bad Salzdetfurth bringen und die Eltern während der Betreuungszeiten ungestört am Tagungsprogramm teilnehmen. Familien, die gerne eine Kinderbetreuung in Anspruch nehmen möchten, können […]
Eine sehr erfreuliche Nachricht erreichte uns im März aus Bonn: Aktion Mensch hat unseren Antrag auf Förderung der großen Jahrestagung der Interessengemeinschaft positiv beschieden! Durch die Unterstützung von Aktion Mensch können die Tagungsbeiträge der Teilnehmer unserer Jahrestagung, die in diesem Jahr vom 3.-5. Oktober 2014 im Hotel relexa in Bad Salzdetfurth stattfinden wird, wesentlich reduziert […]
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