Interessengemeinschaft Fragiles-X überschreitet Mitgliederzahl von 500!

Mit großer Freude konnte unser Verein Anfang März sein 500. Mitglied aufnehmen.
Was im Jahre 1993 mit einer kleinen Gruppe von neun Gründungsmitgliedern begann,
ist inzwischen zu einem großen Verband von einem halben Tausend Familien geworden!
Diese beeindruckende Zahl zeigt nicht nur, dass wir als Familien keineswegs alleine sind,
sondern dass wir eine starke Gemeinschaft bilden, deren gemeinsame Stimme gehört wird.
Gemeinsam werden wir auch in Zukunft weiter an Unterstützungsmöglichkeiten für vom
Fragilen-X betroffene Familien arbeiten und uns zusammen nach Kräften darum bemühen,
dass die besondere Lebensfreude, die unsere Kinder ausstrahlen, ihr ganzes Leben hindurch
erhalten bleiben wird.

Für das Jahr 2017 sind verschiedene Veranstaltungen in Vorbereitung, darunter das große Familientreffen in Hohenroda/Hessen, verschiedene Seminare und auch das bei vielen Familien beliebte Campingwochenende in Bad Rothenfelde. Und „hinter den Kulissen“ arbeiten die Mitarbeiterinnen und ehrenamtlichen Helfer an vielen Möglichkeiten zur Unterstützung der Familien.
So ist unter anderem in näherer Zukunft ein Seminar zum Thema „Wohnen“ geplant,
das sich insbesondere an Familien richten wird, deren Kinder bald das Erwachsenenalter
erreichen werden oder es auch schon erreicht haben. Und auch der große Kongress in 2018
befindet sich schon in Planung. Die Mitglieder der Interessengemeinschaft werden natürlich
rechtzeitig informiert.

Wir suchen dringend weiter Helfer aus unserem Verein, die ein bisschen Zeit darauf
verwenden können und möchten, sich an den verschiedenen Aktivitäten zu beteiligen!
Bei Interesse bitte einfach eine Email an mitmachen(at)frax.de senden!

(Nachtrag: Zum Zeitpunkt des Versandes dieses Newsletters sind wir schon 504!)

Keine „Zwangsunterbrechungen“ mehr bei Therapien

Eine wunderbare Nachricht erreicht uns aus Berlin. In vorbildlicher Zusammenarbeit mit der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG-SELBSTHILFE) ist es der Interessengemeinschaft gelungen, dass nun auch die Diagnose „Fragiles-X“ in die Diagnoseliste zum langfristigen Heilmittelbedarf aufgenommen worden ist. Dies bedeutet, dass etwa langfristige Verordnungen zu logopädischen oder physiotherapeutischen Maßnahmen keines besonderen Antrags bei der Krankenkasse mehr bedürfen.

Die bisherige Regelung machte bereits eine Verordnung außerhalb des Regelfalls möglich, doch statt das Genehmigungsverfahren einzuleiten, wurde in der Praxis  oft fälschlicherweise angenommen, dass eine Therapiepause im Regelwerk der Krankenkassen vorgeschrieben ist.

Bislang war es immer wieder vorgekommen, dass „Therapiepausen“ von einem halben Jahr vom Arzt eingelegt wurden, was sich bei den Betroffenen oft nachteilig auswirkte. Der Wiederbeginn war schwierig und die Erfolge der bisherigen Therapien mussten von Neuem erzielt werden. Dies ist mit der neuen Regelung nun nicht mehr notwendig, eine langfristige Verordnung ist nun automatisch von den Kassen zu übernehmen. Falls Ihr Arzt trotzdem eine Pause fordert, weisen Sie ihn darauf hin, dass Fragiles-X nun in der Liste des G-BA enthalten ist! Näheres zur Erläuterung findet sich in unten angegebenem Link auf den Seiten des Gemeinsamen Bundesausschusses. Wir bedanken uns herzlich bei der Patientenvertretung des G-BA und bei der BAG SELBSTHILFE für die Hilfe bei der Aufnahme der Diagnose Fragiles-X in die Liste.

Link: https://www.g-ba.de/downloads/17-98-3382/2016-12-05_G-BA_Patienteninformation_langfristiger%20Heilmittelbedarf_bf.pdf?

Broschüre Schüler mit Fragilem-X Syndrom

Der Ratgeber – bislang nur als Download unter www.frax.de verfügbar – stellt die Übertragung des ersten Teils des „Lesson Planning Guide for Students with Fragile X Syndrome“ dar, in dem die bekannte FraX-Verhaltenstherapeutin Dr. Marcia Braden (Colorado/USA) die Besonderheiten und Schwierigkeiten von Kindern mit Fragilem-X Syndrom beschreibt und daraus Konsequenzen für ihre schulische Bildung und Erziehung zieht. Die Broschüre liegt nun auch als gedruckte Version vor.

Der Ratgeber bietet hilfreiche Tipps und Empfehlungen für die Unterrichtsgestaltung unter Berücksichtigung der Besonderheiten von Kindern und Jugendlichen mit Fragilem-X Syndrom. Er gibt unter anderem einen Überblick über den erfolgreichen Einsatz verschiedener Lernmethoden, vermittelt Schlüsselstrategien im Umgang mit Fragilen-X-Kindern, beschreibt Interventionsmöglichkeiten für Lehrer beim Auftreten von Problemen im Unterricht und listet Leitlinien zur Entwicklung von Unterrichts- und Lehrplänen auf.
Bitte informieren Sie die die Lehrerinnen und Lehrer Ihrer Kinder über diesen neuen und hilfreichen Ratgeber, so dass die beschriebenen Ansätze und Hilfestellungen allen Kindern mit Fragilem-X zugute kommen können!

Die 40-seitige Broschüre im DIN A4-Format kann von Mitgliedern kostenlos über die Geschäftsstelle bezogen werden. Nicht-Mitglieder senden bitte einen mit 1,45 Euro frankierten und mit Empfängeradresse versehenen C4-Umschlag an die Geschäftsstelle.

International Fragile X Alliance gestartet!

Auf der Welt leben geschätzte 1,5 Millionen Menschen mit Fragilem-X Syndrom.
Für die Allermeisten von ihnen gibt es keinerlei oder nur wenig Unterstützung.
Um diese Situation zu verbessern, entwickelte sich bereits 2013 die Idee der Gründung eines Internationalen Verbandes aller bestehenden Fragiles-X Vereine weltweit.
Die Initiative, die ursprünglich vom ehemaligen Geschäftsführer der amerikanischen National Fragile X Foundation Robby Miller, von der Fragiles-X-Expertin Rande Hagerman und vom Vorsitzenden unserer Interessengemeinschaft Jörg Richstein ausging, entwickelte sich seitdem immer ein Stückchen weiter. Immer mehr Vereine stießen hinzu und sind nun auf der neuen Webseite www.ifxa.net gelistet. Dort findet man inzwischen Informationen über Fragiles-X Syndrom in 14 Sprachen. 27 Organisationen aus 23 Ländern sind bereits Mitglieder der International Fragile X Alliance (IFXA)!

Ziele der International Fragile X Alliance sind einerseits die Verbreitung von vielsprachiger Information zu Fragilem-X, die Auflistung weltweit stattfindender Konferenzen und Tagungen zu Fragilem-X, insbesondere aber soll auch in solchen Ländern Hilfe bei der Etablierung neuer Familienverbände wie der Interessengemeinschaft gegeben werden, in denen es bislang noch keine Unterstützung für Familien mit Fragilem-X gibt.

Wir werden über den Fortgang der International Fragile X Alliance weiterhin berichten.

Neue Inklusionsbroschüre verfügbar

Inklusives Leben mit Fragilem-X Syndrom – Kindergarten, Schule, Wohnen, Arbeiten und Freizeit. Wie kann dies bestmöglich gelingen? Welche Wege sind Eltern von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Fragilem-X gegangen, welche „Stolpersteine“ mussten sie ggf. überschreiten, welche Rahmenbedingungen waren nötig und welche Erfahrungen haben sie gemacht; welche Wünsche, Gedanken und Forderungen stehen dahinter? Eine neue 36-seitige Broschüre mit vielen spannenden Elternberichten und Hintergrundinfos und wie unsere Kinder von Inklusion profitieren ist ab sofort in gedruckter Form beim Verein erhältlich. Mitglieder erhalten die Broschüre kostenlos auf Anforderung bei der Geschäftsstelle zugesandt (geschaeftsstelle@frax.de), Nicht-Mitglieder bestellen bitte per Post mit einem beigelegten und mit 1,45 Euro-frankiertem Freiumschlag in DIN A4 mit Absenderadresse.

Internationale Fragiles X Allianz ins Leben gerufen!

Berlin / Sacramento – Am 29. Februar 2016, dem weltweiten „Tag der seltenen Erkrankungen“, wurde die Internationale Fragiles X Alliance (IFXA), ein globales Netzwerk von FXS-Organisationen, gegründet.
Ziel ist es, die Lebenssituation von Menschen mit der häufigsten erblichen Form von geistiger Behinderung (FXS) sowie den FXS assoziierten Erkrankungen zu verbessern.
Die Mitglieder der Allianz werden ihre Erfahrungen untereinander austauschen und ihr Wissen sowie die Inhalte ihrer Arbeit gemeinsam in den Dienst der weltweiten FXS-Gemeinschaft stellen. Die IFXA startete mit 28 FXS-Organisationen aus 24 Ländern, bzw. fünf Kontinenten. Sie wird auch dazu beitragen, in den Ländern neue Organisationen bilden, wo es bisher wenig oder gar keine Unterstützung für betroffene Familien gibt.
Weitere Informationen finden Sie unter www.ifxa.net.