Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie – Bitte um Beteiligung an einer Umfrage

Liebe Mitglieder,
liebe Patientinnen und Patienten,
liebe Angehörige,

die Corona-Pandemie hat insbesondere Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen vor zusätzliche Herausforderungen gestellt. Das wissen Sie am besten. Für viele hat sich die Situation bis heute nicht gebessert. Systematische Studien für Deutschland zur *Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie *liegen bisher noch nicht vor. Das soll sich ändern. *RESILIENT-SE-PAN *ist ein Projekt, das zum Ziel hat Versorgungslücken aufzudecken und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen zu identifizieren. Es wurde von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschrieben und gefördert. Vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) wird es nun mit Unterstützung der ACHSE umgesetzt.

Im Rahmen des Projekts wird zunächst eine Online-Befragung durchgeführt. Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie entweder *selbst betroffen oder sorgeberechtigte Person eines Kindes bzw. einer volljährigen Person mit einer Seltenen Erkrankung sind*. Auch bei Volljährigkeit Ihres Kindes ist eine Teilnahme möglich. Ergänzend möchten wir mit einem Teil der Betroffenen und Angehörigen vertiefende Interviews durchführen. Weitere Informationen finden Sie im Flyer.
Das Ausfüllen der Befragung nimmt etwa 30 Minuten in Anspruch.

*****Wir möchten Sie herzlich zu einer Teilnahme an unserer Studie einladen*****
Sie können den folgenden Link nutzen, um an der Umfrage teilzunehmen:  Befragung

Sie finden alle Informationen auch auf der ACHSE-Website.

Wenn Sie Fragen haben oder Unterstützung bei der Teilnahme benötigen, können Sie sich gern telefonisch oder per E-Mail an David Zybarth und Maja Brandt wenden *Telefon: *040-7410 -54324 oder -52874, oder an die Projektleitung Dr. Laura Inhestern, Telefon 040-7410 57684.

Aktuelle Stammtischtermine

Es gibt sie wieder – die gemütlichen Treffen in den einzelnen Regionen inklusive Erfahrungsaustausch. Unter “Aktuelles” sind die nächsten Termine aufgeführt.
Wenden Sie sich an die Geschäftsstelle, wenn Sie auch in Ihrer Region ein solches Treffen organisieren möchten.

Ausschreibung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vergibt im Jahr 2023 wieder den Eva Luise Köhler Forschungspreis für seltene Erkrankungen.
Die Bewerbungsphase für die Auszeichnung, die mit einem Preisgeld in Höhe von 50.000 Euro innovative Forschungsvorhaben im Bereich der Seltenen Erkrankungen fördert und in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. vergeben wird, läuft bis zum 4. September 2022.
Interessierte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erhalten nähere Informationen und das Bewerbungsformular unter www.achse-online.de.

Weiterhin wird Hilfe für Menschen mit Behinderung aus der Ukraine benötigt

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. unterstützt eine durch Aktion Mensch geförderte Plattform, auf der Unterkunfts- und Transportangebote für geflüchtete Menschen mit Behinderung gesammelt und vermittelt werden können. Wenn auch Sie Wohnraum zur Verfügung stellen möchten oder ein Transportangebot machen möchten, tragen Sie sie Ihr Angebot unter  www.hilfsabfrage.de ein.

Insgesamt gab es knapp 400 Angebotseinträge. Derzeit sind noch etwa 110 Wohn- und ca. 15 Transferangebote online. Besonders größere Gruppen sind schwer zu vermitteln, da es hier wenig Angebote gibt. Eine weitere Schwierigkeit liegt darin, eine erfolgreiche Vermittlung anhand der vorhandenen Daten herzustellen. Hierfür ist es von großer Bedeutung, dass die Angebote möglichst detailgenau beschrieben werden, da Anfragen von Menschen mit unterschiedlichsten Einschränkungen eingehen.

Inzwischen wurden die Texte auf der Seite ins Englische, Ukrainische und Russische übersetzt. An der Übersetzung der gesamten Seite sowie in leichte Sprache wird gearbeitet. Erste Erklärvideos sind auf der Seite eingebunden. Hier ein Beispiel, wie man Angebote anlegt.

Bei Fragen und Anmerkungen wenden Sie sich gerne an hilfsabfrage@posteo.de oder nutzen die Feedback-Option auf der Seite.

Hilfe für Menschen mit Behinderung in der Ukraine

Wir bitten unsere Mitglieder, sich an der Spendensammlung der Bundesvereinigung Lebenshilfe zu beteiligen, die zur Unterstützung von Menschen mit Behinderung in der Ukraine ins Leben gerufen wurde.
Hier der Aufruf von den Webseiten der Lebenshilfe, bitte sehen Sie auch auf https://www.lebenshilfe.de/informieren/familie/krieg-in-der-ukraine:

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe hat ein spezielles Spendenkonto für die Ukraine-Hilfe eingerichtet. Die Spenden kommen einerseits Lebenshilfe-Organisationen und -Einrichtungen zugute, die Unterbringung, Fahrten, Betreuung, Sachmittel und andere Hilfsleistungen für Menschen mit Behinderung und ihre Familien anbieten. Andererseits werden Spenden an ukrainische Vereine zur Unterstützung von Familien mit behinderten Angehörigen in der Ukraine weitergegeben, zu denen die Bundesvereinigung Lebenshilfe über Inclusion Europe in Kontakt steht.

• Name: Spendenkonto der Bundesvereinigung Lebenshilfe

• IBAN: DE23 5139 0000 0029 5252 00

• Bank: VB Mittelhessen

• Stichwort: Ukraine Hilfe

Wortfinder Zeichenwettbewerb 2022 für Menschen mit Behinderung

Sehr geehrte Damen und Herren,

im Februar hatte der Verein Die Wortfinder e.V. seinen jährlichen Literaturwettbewerb für Menschen mit Behinderung ausgeschrieben. Das Thema war „Besondere Tage und außergewöhnliche Lebensereignisse“ – Gedanken zu Feiertagen, Festen und besonderen Lebensereignissen. Gesucht wurden kurze Texte für Postkarten.
Mittlerweile wurden aus den mehr als 2000 Einsendungen die Texte ausgewählt, mit denen die neue Postkartenserie gestaltet werden soll. Jetzt werden in einem Zeichenwettbewerb passende Illustrationen dafür gesucht. Alle Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung oder Lernbeeinträchtigung sind dazu eingeladen, zu den ausgewählten Texten Zeichnungen zu machen.
Liste der Motive
Teilnahmebedingungen
Einverständnisformular

Beachten Sie bitte unbedingt genau die Teilnahmebedingungen! Einsendeschluss für die Zeichnungen ist der 17. Juni 2022.

Eine Jury wird alle eingesandten Zeichnungen sichten und diejenigen auswählen, welche für die Postkarten verwendet werden. Alle Preisträger werden benachrichtigt und erhalten natürlich ein Päckchen mit „ihren“ Karten geschenkt.
Wir wünschen allen viel Freude beim Zeichnen.

ACHSE Jugend-Workshop in Berlin am 3. – 5. Juni 2022

Liebe Jugendliche und junge Erwachsene aus dem ACHSE Netzwerk,

Zeit und Lust auf einen ACHSE Workshop vom 3. -5. Juni 2022 in Berlin? Worum geht’s?
In den letzten Jahren sind zunehmend einige jüngere Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus unserem Netzwerk zu ACHSE Veranstaltungen oder Aktivitäten hinzu gekommen. Das ist großartig. Doch, viele Fragen und Themen, die euch bzw. jüngere Menschen beschäftigen, sind im ACHSE Netzwerk noch zu wenig oder nur teilweise bekannt. Ihr seid zwischen 16 und 30 Jahre alt und wollt eure Themen einbringen. Interessierte Zuhörer und Zuhörerinnen sind euch sicher.

Wie? Ihr gestaltet die ACHSE Fachtagung mit:
Am 5.11.2022 findet – wie immer einen Tag im Anschluss an die ACHSE Mitgliederversammlung – die Fachtagung statt. Der Vormittag gehört euch und ihr könnt den Teilnehmenden an der ACHSE Mitgliederversammlung eure Themen, Anliegen, Ideen vorstellen. Ob ihr dies in Form eines digitalen Vortags, eines Theaterstück, eines Comics oder auf andere Art und Weise tut, bleibt euch überlassen. Die Überlegungen und Planungen für die Fachtagung finden gemeinsam im Vorbereitungsworkshop (s. Programm) statt, die Entscheidungen für die Art der Präsentation trefft ihr – wir unterstützen bei Bedarf. Es wird auch genügend Zeit für Nachfragen an euch und den gemeinsamen Austausch während der Fachtagung vorhanden sein.

Programm

Anmeldebogen

Falls ihr unter 18 Jahre seid, schicken wir euch eine Einverständniserklärung für eure Eltern zu. Die Teilnahme ist kostenlos. Hotel, Verpflegung werden übernommen, Reisekosten erstattet.

Also packt euer Köfferchen und eure Themen und Ideen ein und reist zu Freitagabend nach Berlin bzw. kommt mit den Öffis aus Berlin und Brandenburg nach Mitte.
Am Samstagabend unternehmen wir noch etwas zusammen – das Hotel ist zentral gelegen.

Wir freuen uns auf euch.
Herzliche Grüße

Lisa Biehl
Leiterin ACHSE Selbsthilfe Gemeinschaft

Nachtrag der IG Frag.-X e.V.: Wenn ihr nicht selbst anreisen könnt, sind eure Geschwister ganz herzlich eingeladen, um euch zu vertreten oder auch um ihre eigenen Anliegen als Geschwister von Betroffenen einer seltenen Erkrankung vorzubringen.

Einladung zu Veranstaltungen der ACHSE-Akademie im Mai 2022

Liebe Mitglieder,
unserer Interessengemeinschaft. Wir möchten Sie gern auf Online- Veranstaltungen unseres Dachverbandes Achse e.V.  hinweisen, zu denen Sie ganz herzlich eingeladen sind. Bei Interesse an einer oder mehreren Veranstaltungen wenden Sie sich bitte an die Geschäftsstelle.

1-tägiger Geschwisterworkshop am 14.05.22

Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Das Kindernetzwerk bietet für betroffene Familien einen Workshop an, der bei der erfolgreichen Bewältigung dieser Situation unterstützen soll und bei dem die gesunden Geschwister mit einem Elternteil im Mittelpunkt stehen.

Der Worshop findet am 14.05.2022 statt.
Beginn 09.00 Uhr, Ende 16.30 Uhr

Zielgruppe:
Gesunde Geschwisterkinder von 8 -12 Jahren mit einem Elternteil

Tagungsort:
Universitätsklinikum Köln, Johann-Christoph-Winters Schule (Villa Kunterbunt, Robert-Koch-Straße 10 (Gebäude 54), 50931 Köln)

Detailliertere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie unter:

https://www.kindernetzwerk.de/de/agenda/News/2022/Geschwisterworkshop-nach-KomPaS-Fit-und-Stark.php

Anmeldeschluss ist der 06.05.2022.

Da die Teilnehmerzahl begrenzt ist, wird um eine zeitnahe Anmeldung gebeten.

“Volle Kanne” – Bericht einer betroffenen Familie vom 3. 3. 2022 im ZDF

Am 3. März 2022 wurde im ZDF ein sehr schöner Beitrag über eine vom Fragilen-X Syndrom betroffene Familie gezeigt, auf den wir hier sehr gern hinweisen (…)