Gutes tun OHNE Kosten und großen Aufwand: Bei www.gooding.de kann man durch gewöhnliche Online-Einkäufe per Klick seinen persönlichen Lieblingsverein finanziell unterstützen. Ihr Einkauf kostet dadurch keinen Cent mehr, eine Anmeldung ist nicht nötig. Eine Toolbar hilft, dass man den Klick beim Online-Einkauf nicht vergisst. Dabei sind über 1.300 Online-Portale, nahezu alle großen Shops wie ebay, amazon, IKEA, Otto, Zalando, Tchibo, Deutsche Bahn, Lufthansa etc..
Bei jeder Bestellung fließen ein paar Cent/Euros für einen guten Zweck an die Interessengemeinschaft Fragiles-X. Derzeit sammeln wir für die Kinderbetreuung auf dem Kongress. Bitte machen Sie mit!
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/10/Frax_goes_Gooding.jpg280280Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2016-08-01 13:51:432016-08-04 13:48:03gooding: Ihr Beitrag zählt!
Von Jahr zu Jahr wurde unsere „Jahrestagung“ immer größer, immer mehr Familien und Fachleute fanden ihren Weg zu uns, im Jahr 2014 haben wir die 300-Teilnehmer-Marke fast geknackt!
Vom 30.9.-2.10.2016 findet die bekannte Jahrestagung nun als 1. großer Fragiles-X Kongress im Hotel relexa in Bad Salzdetfurth statt. Sichern Sie sich schon jetzt einen Platz und melden Sie sich an unter https://www.frax.de/familienkongress-2016/! Gedruckte Einladungen mit dem ausführlichen Programm sowie Anmeldeformulare werden in den nächsten Zeit auch per Post an alle Mitglieder verschickt.
Freuen Sie sich jetzt schon auf ein vielseitiges Programm mit hochkarätigen Vorträgen und Referenten! So wird nahezu der gesamte wissenschaftliche Beirat der IG FraX mit Vortragsangeboten und Workshops vertreten sein, auch die Expertinnen aus den USA – Randi Hagerman und Marcia Braden – werden auf dem Kongress hochinteressante Themen rund um Fragiles-X behandeln.
Neben vielen spannenden und informativen Vorträgen wird aber natürlich auch wie immer der Spaß und die Möglichkeit des Austausches der Eltern untereinander nicht zu kurz kommen. Wie gewohnt wird eine Kinderbetreuung für die Kleinen im Kids’ Club sowie ein Girls’ und Boys’ Club für die Größeren angeboten, es wird eine inklusive Olympiade als „Spiel ohne Grenzen“ stattfinden und natürlich wird auch die beliebte Tombola am Samstagabend wieder ein Highlight des Wochenendes sein.
Der Kongress wird unterstützt durch AKTION MENSCH und die DAK Gesundheit.
Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über Vieles lässt sich auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ der Interessengemeinschaft Fragiles-X sprechen.
Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit, andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennenzulernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.
Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.
Das Seminar findet vom 16.-17. Juli im Hotel relexa in Bad Salzdetfurth statt.
Das Programm sowie weitere Informationen und das Anmeldeformular entnehmen Sie bitte dem Seminarflyer
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2016/05/Familien_web.jpg591591Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2016-05-10 15:07:512017-05-04 14:52:31Seminar für „Neue Eltern“
Seit Anfang Mai besitzt die Interessengemeinschaft Fragiles-X einen wissenschaftlichen Beirat.
Das Gremium, bestehend aus 10 Experten aus allen für Fragiles-X wesentlichen Bereichen soll in Zukunft unserem Verein beratend bei Fragen zur Seite stehen, die wir nicht aus eigenem Wissensschatz beantworten können. Ein erstes persönliches Zusammenkommen ist für den
Fragiles-X-Kongress im kommenden Jahr geplant. Bei dieser Gelegenheit werden auch die Familien die Mitglieder des Beirats kennenlernen können. Merken Sie sich schon jetzt den 30. September – 2. Oktober 2016 vor! Näheres zum wissenschaftlichen Beirat findet sich hier.
Schon fast 100 Familienmitglieder aus der Interessengemeinschaft Fragiles-X haben sich
für das Wochenende des 18.-20. September 2015 zum Familientreffen der Interessengemeinschaft
Fragiles-X angemeldet. Anders als bei den früheren Jahrestagungen und den zukünftigen
Fragiles-X Kongressen (beginnend 2016), wird auf dem Wochenende im Hotelpark Hohenroda
in Osthessen genügend Raum für persönliche und gemeinsame Gespräche in entspannter
Umgebung sein. Wir wollen uns genügend Zeit für den Austausch nehmen, Kinder mit
und ohne Fragiles-X und ihre Eltern erwartet ein tolles Hotel in landschaftlich schöner Umgebung!
Melden Sie sich jetzt an! Nähere Informationen zur Anmeldung finden sich hier.
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/01/hr1.jpg239346Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-05-07 14:25:582015-12-31 14:22:46Jetzt für Familientreffen in Hohenroda anmelden!
Der seit Anfang des Jahres begonnene persönliche Beratungsdienst der Interessengemeinschaft hat bereits in einer Vielzahl von Fällen Familien Unterstützung leisten können.
Schon jetzt zeigt sich ein großer Informationsbedarf von Familien mit Fragilem-X in allen Lebensbereichen, Anfragen kommen aber auch von Betreuern, Erziehern, Lehrern, Mitarbeitern von Einrichtungen, Ämtern und Universitäten.
Nutzen auch Sie das neue Angebot, das durch eine Starthilfe von Aktion Mensch ins Leben gerufen werden konnte. Informationen zum Beratungsdienst und Kontaktmöglichkeiten finden sich hier.
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/05/IMG_3525.jpeg480633Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-05-07 13:27:592015-12-31 14:21:56Beratungsdienst der Interessengemeinschaft voll durchgestartet
Unser Verein wächst stetig, wir nähern uns langsam aber sicher der Zahl von 500 Mitgliedsfamilien!!
Wir müssen uns, um langfristig zu gewährleisten, dass unsere Gemeinschaft dauerhaft Menschen mit Fragilem-X
und ihren Angehörigen Hilfe in allen Lebenslagen leisten kann, gegenseitig unterstützen und benötigen
dazu auch Sie! Es gibt viele Möglichkeiten, sich im Verein zu engagieren oder diesen zu unterstützen.
Schreiben Sie doch mal einen Artikel für unsere Mitgliederzeitschrift FraX-Info! Vielleicht möchten
Sie uns einmal auf einer der vielen Tagungen vertreten, wo wir präsent sein wollen, um Fragiles-X
vorzustellen und für unsere Sache zu werben. Auch der Vorstand der Interessengemeinschaft benötigt
Unterstützung bei seiner Arbeit. Oder Sie möchten sich vor Ort einbringen und bei der Organisation
von Regionaltreffen und -stammtischen helfen? Wir sind zudem in großem Maße von Spenden abhängig,
um die Arbeit für Familien mit Fragilem-X aufrecht erhalten zu können. Spendenideen und Anregungen
zur Mitarbeit finden sich im Internet auf unserer Webseite unter den Links Mitmachenund Spenden
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2014/06/Traurige_Augen.jpg567850Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-05-07 12:21:472015-12-31 14:24:35Interessengemeinschaft Fragiles-X benötigt Ihre Hilfe!
Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter der Interessengemeinschaft Fragiles-X!
Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen habe ich mich immer gefreut, wenn ich sehe, wie viel Sachkenntnis, Engagement und gelebte Mitmenschlichkeit die über 120 Mitgliedsorganisationen erfüllen. Hier in den Selbsthilfegruppen bekommt die Basisarbeit zugunsten von Betroffenen und Angehörigen ein konkretes Gesicht. Hier werden nicht viele Worte gemacht, sondern alles getan, um die Situation der Familien zu verbessern. Das Sammeln und Weitergeben von Informationen, die Vernetzung mit medizinischen Fachleuten, vor allem aber das persönliche Gespräch mit Menschen, die ähnliche Probleme und Beschwernisse haben, hilft den Betroffenen aus Unruhe, Isolation oder Ohnmachtgefühlen heraus. Über 450 Mitgliedsfamilien sind es inzwischen bei Ihrer Interessengemeinschaft Fragiles-X. Keine zentrale Gründung von oben hat zu diesem Erfolg geführt, sondern – beginnend mit einigen wenigen betroffenen Familien im Jahr 1984 – das beharrliche und geduldige Wachsen über 30 Jahre hinweg. Viel ehrenamtliche Arbeit, Hingabe und Selbstprofessionalisierung waren nötig, um heute allen Interessierten, auch aus der Ärzteschaft, ein breites Spektrum an Wissen und Hilfsmöglichkeiten zu bieten. Besonders freue ich mich über die dauerhafte Einrichtung einer Beratungsstelle, die in direktem Gespräch telefonisch auf alle Fragen der Angehörigen und Betreuer von Menschen mit FraX-Syndrom eingehen kann. Ihre große Erfahrung, auch mit über medizinische Fragen hinausgehenden Alltagsproblemen, ist vielen eine große Hilfe!
Ich danke Ihnen sehr für Ihre gemeinnützige Arbeit und wünsche Ihnen viel gesellschaftliche Unterstützung und weiterhin Erfolg bei Ihren Bemühungen für die Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen.
Ihre Eva Luise Köhler
Eva Luise Köhler — die Gattin von Bundespräsident a.D. Horst Köhler — ist Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), zu deren Mitgliedern auch die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. zählt.
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/02/Eva_Luise_Koehler_180_NL0215.jpg180180Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-02-23 14:39:502020-11-05 14:24:49Grußwort von Eva Luise Köhler
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/02/FraxFilmSymbolmotiv_180_NL2015.jpg180180Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-02-23 13:49:282020-11-05 14:24:50FraX – der Film
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/02/Beratungsteam_Borek_Rode_180_NL022015.jpg180180Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-02-23 13:48:462020-11-05 14:24:50Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/02/Eva_Luise_Koehler_180_NL0215.jpg180180Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-02-23 14:39:502020-11-05 14:24:49Grußwort von Eva Luise Köhler
Dank der finanziellen Unterstützung der AOK sowie der Hilfe vieler Beteiligter, Experten und Unterstützer ist es nun endlich soweit: Unsere neue Webseite ist online! Unter der Adresse www.frax.de finden Besucher nun ein modernes und interaktives Online-Informationsportal rund um das Fragile-X. Die Plattform bietet unter anderem viele neue Inhalte und Beiträge mit wertvollen Informationen, gegliederte Bereiche für Familien, Fachleute und die Mitglieder der Interessengemeinschaft sowie das schon lang gewünschte Forum zum Austausch von Erfahrungen mit anderen Eltern rund um Fragiles-X. Schauen Sie doch gleich mal vorbei: www.frax.de!
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/02/Eva_Luise_Koehler_180_NL0215.jpg180180Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-02-23 14:39:502020-11-05 14:24:49Grußwort von Eva Luise Köhler
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/02/FraxFilmSymbolmotiv_180_NL2015.jpg180180Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-02-23 13:49:282020-11-05 14:24:50FraX – der Film
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/02/Beratungsteam_Borek_Rode_180_NL022015.jpg180180Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-02-23 13:48:462020-11-05 14:24:50Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!
Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd, anstrengend, spannend und immer wieder auch toll. Kameramann Thomas Oberender (Kassenführer der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.) hat Familien in Deutschland vor Ort besucht und ihren Alltag mit der Kamera begleitet. Der Film zeigt die Betroffenen so, wie sie sind – liebenswert, voller Lebensfreude, authentisch und charmant. Eltern gewähren Einblicke in ihr Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom und teilen ihre Gedanken, Sorgen und Erfolgserlebnisse. Der 23-minütige Film ist jetzt online. Wir freuen uns über bislang fast 1.200 Aufrufe bei youtube und über facebook und über viele positive Rückmeldungen. Vielen Dank! Bitte weiter so fleißig schauen, gerne teilen und weitersagen!
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/02/FraxFilmSymbolmotiv_180_NL2015.jpg180180Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-02-23 13:49:282020-11-05 14:24:50FraX – der Film
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/02/Beratungsteam_Borek_Rode_180_NL022015.jpg180180Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-02-23 13:48:462020-11-05 14:24:50Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/02/HOHENRODA_180_022015.jpg180180Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-02-23 13:48:032020-11-05 14:24:50Familientreffen der Interessengemeinschaft in Hohenroda/Hessen vom 18.-20.9.2015
https://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/02/FraxFilmSymbolmotiv_180_NL2015.jpg180180Antje Beckerthttps://www.frax.de/wp-content/uploads/2015/06/Frax_Logo_4c_ohne_AOKv5.pngAntje Beckert2015-02-23 13:49:282020-11-05 14:24:50FraX – der Film
gooding: Ihr Beitrag zählt!
/in Newsletter 08.2016 /von Antje BeckertGutes tun OHNE Kosten und großen Aufwand: Bei www.gooding.de kann man durch gewöhnliche Online-Einkäufe per Klick seinen persönlichen Lieblingsverein finanziell unterstützen. Ihr Einkauf kostet dadurch keinen Cent mehr, eine Anmeldung ist nicht nötig. Eine Toolbar hilft, dass man den Klick beim Online-Einkauf nicht vergisst. Dabei sind über 1.300 Online-Portale, nahezu alle großen Shops wie ebay, amazon, IKEA, Otto, Zalando, Tchibo, Deutsche Bahn, Lufthansa etc..
Bei jeder Bestellung fließen ein paar Cent/Euros für einen guten Zweck an die Interessengemeinschaft Fragiles-X. Derzeit sammeln wir für die Kinderbetreuung auf dem Kongress. Bitte machen Sie mit!
Fragiles-X Kongress 2016: Jetzt anmelden!
/in Newsletter 05.2016 /von Antje BeckertVon Jahr zu Jahr wurde unsere „Jahrestagung“ immer größer, immer mehr Familien und Fachleute fanden ihren Weg zu uns, im Jahr 2014 haben wir die 300-Teilnehmer-Marke fast geknackt!
Vom 30.9.-2.10.2016 findet die bekannte Jahrestagung nun als 1. großer Fragiles-X Kongress im Hotel relexa in Bad Salzdetfurth statt. Sichern Sie sich schon jetzt einen Platz und melden Sie sich an unter https://www.frax.de/familienkongress-2016/! Gedruckte Einladungen mit dem ausführlichen Programm sowie Anmeldeformulare werden in den nächsten Zeit auch per Post an alle Mitglieder verschickt.
Freuen Sie sich jetzt schon auf ein vielseitiges Programm mit hochkarätigen Vorträgen und Referenten! So wird nahezu der gesamte wissenschaftliche Beirat der IG FraX mit Vortragsangeboten und Workshops vertreten sein, auch die Expertinnen aus den USA – Randi Hagerman und Marcia Braden – werden auf dem Kongress hochinteressante Themen rund um Fragiles-X behandeln.
Neben vielen spannenden und informativen Vorträgen wird aber natürlich auch wie immer der Spaß und die Möglichkeit des Austausches der Eltern untereinander nicht zu kurz kommen. Wie gewohnt wird eine Kinderbetreuung für die Kleinen im Kids’ Club sowie ein Girls’ und Boys’ Club für die Größeren angeboten, es wird eine inklusive Olympiade als „Spiel ohne Grenzen“ stattfinden und natürlich wird auch die beliebte Tombola am Samstagabend wieder ein Highlight des Wochenendes sein.
Der Kongress wird unterstützt durch AKTION MENSCH und die DAK Gesundheit.
Seminar für „Neue Eltern“
/in Newsletter 05.2016 /von Antje BeckertDie Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über Vieles lässt sich auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ der Interessengemeinschaft Fragiles-X sprechen.
Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit, andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennenzulernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.
Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.
Das Seminar findet vom 16.-17. Juli im Hotel relexa in Bad Salzdetfurth statt.
Das Programm sowie weitere Informationen und das Anmeldeformular entnehmen Sie bitte dem Seminarflyer
Wissenschaftlicher Beirat gegründet
/in Newsletter 05.2015 /von Antje BeckertSeit Anfang Mai besitzt die Interessengemeinschaft Fragiles-X einen wissenschaftlichen Beirat.
Das Gremium, bestehend aus 10 Experten aus allen für Fragiles-X wesentlichen Bereichen soll in Zukunft unserem Verein beratend bei Fragen zur Seite stehen, die wir nicht aus eigenem Wissensschatz beantworten können. Ein erstes persönliches Zusammenkommen ist für den
Fragiles-X-Kongress im kommenden Jahr geplant. Bei dieser Gelegenheit werden auch die Familien die Mitglieder des Beirats kennenlernen können. Merken Sie sich schon jetzt den 30. September – 2. Oktober 2016 vor!
Näheres zum wissenschaftlichen Beirat findet sich hier.
Jetzt für Familientreffen in Hohenroda anmelden!
/in Newsletter 05.2015 /von Antje BeckertSchon fast 100 Familienmitglieder aus der Interessengemeinschaft Fragiles-X haben sich
für das Wochenende des 18.-20. September 2015 zum Familientreffen der Interessengemeinschaft
Fragiles-X angemeldet. Anders als bei den früheren Jahrestagungen und den zukünftigen
Fragiles-X Kongressen (beginnend 2016), wird auf dem Wochenende im Hotelpark Hohenroda
in Osthessen genügend Raum für persönliche und gemeinsame Gespräche in entspannter
Umgebung sein. Wir wollen uns genügend Zeit für den Austausch nehmen, Kinder mit
und ohne Fragiles-X und ihre Eltern erwartet ein tolles Hotel in landschaftlich schöner Umgebung!
Melden Sie sich jetzt an!
Nähere Informationen zur Anmeldung finden sich hier.
Beratungsdienst der Interessengemeinschaft voll durchgestartet
/in Newsletter 05.2015 /von Antje BeckertDer seit Anfang des Jahres begonnene persönliche Beratungsdienst der Interessengemeinschaft hat bereits in einer Vielzahl von Fällen Familien Unterstützung leisten können.
Schon jetzt zeigt sich ein großer Informationsbedarf von Familien mit Fragilem-X in allen Lebensbereichen, Anfragen kommen aber auch von Betreuern, Erziehern, Lehrern, Mitarbeitern von Einrichtungen, Ämtern und Universitäten.
Nutzen auch Sie das neue Angebot, das durch eine Starthilfe von Aktion Mensch ins Leben gerufen werden konnte.
Informationen zum Beratungsdienst und Kontaktmöglichkeiten finden sich hier.
Interessengemeinschaft Fragiles-X benötigt Ihre Hilfe!
/in Newsletter 05.2015 /von Antje BeckertUnser Verein wächst stetig, wir nähern uns langsam aber sicher der Zahl von 500 Mitgliedsfamilien!!
Wir müssen uns, um langfristig zu gewährleisten, dass unsere Gemeinschaft dauerhaft Menschen mit Fragilem-X
und ihren Angehörigen Hilfe in allen Lebenslagen leisten kann, gegenseitig unterstützen und benötigen
dazu auch Sie! Es gibt viele Möglichkeiten, sich im Verein zu engagieren oder diesen zu unterstützen.
Schreiben Sie doch mal einen Artikel für unsere Mitgliederzeitschrift FraX-Info! Vielleicht möchten
Sie uns einmal auf einer der vielen Tagungen vertreten, wo wir präsent sein wollen, um Fragiles-X
vorzustellen und für unsere Sache zu werben. Auch der Vorstand der Interessengemeinschaft benötigt
Unterstützung bei seiner Arbeit. Oder Sie möchten sich vor Ort einbringen und bei der Organisation
von Regionaltreffen und -stammtischen helfen? Wir sind zudem in großem Maße von Spenden abhängig,
um die Arbeit für Familien mit Fragilem-X aufrecht erhalten zu können. Spendenideen und Anregungen
zur Mitarbeit finden sich im Internet auf unserer Webseite unter den Links Mitmachen und Spenden
Grußwort von Eva Luise Köhler
/in Newsletter 02.2015 /von Antje BeckertLiebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter der Interessengemeinschaft Fragiles-X!
Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen habe ich mich immer gefreut, wenn ich sehe, wie viel Sachkenntnis, Engagement und gelebte Mitmenschlichkeit die über 120 Mitgliedsorganisationen erfüllen. Hier in den Selbsthilfegruppen bekommt die Basisarbeit zugunsten von Betroffenen und Angehörigen ein konkretes Gesicht. Hier werden nicht viele Worte gemacht, sondern alles getan, um die Situation der Familien zu verbessern. Das Sammeln und Weitergeben von Informationen, die Vernetzung mit medizinischen Fachleuten, vor allem aber das persönliche Gespräch mit Menschen, die ähnliche Probleme und Beschwernisse haben, hilft den Betroffenen aus Unruhe, Isolation oder Ohnmachtgefühlen heraus. Über 450 Mitgliedsfamilien sind es inzwischen bei Ihrer Interessengemeinschaft Fragiles-X. Keine zentrale Gründung von oben hat zu diesem Erfolg geführt, sondern – beginnend mit einigen wenigen betroffenen Familien im Jahr 1984 – das beharrliche und geduldige Wachsen über 30 Jahre hinweg. Viel ehrenamtliche Arbeit, Hingabe und Selbstprofessionalisierung waren nötig, um heute allen Interessierten, auch aus der Ärzteschaft, ein breites Spektrum an Wissen und Hilfsmöglichkeiten zu bieten. Besonders freue ich mich über die dauerhafte Einrichtung einer Beratungsstelle, die in direktem Gespräch telefonisch auf alle Fragen der Angehörigen und Betreuer von Menschen mit FraX-Syndrom eingehen kann. Ihre große Erfahrung, auch mit über medizinische Fragen hinausgehenden Alltagsproblemen, ist vielen eine große Hilfe!
Ich danke Ihnen sehr für Ihre gemeinnützige Arbeit und wünsche Ihnen viel gesellschaftliche Unterstützung und weiterhin Erfolg bei Ihren Bemühungen für die Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen.
Ihre Eva Luise Köhler
Eva Luise Köhler — die Gattin von Bundespräsident a.D. Horst Köhler — ist Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), zu deren Mitgliedern auch die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. zählt.
Grußwort von Eva Luise Köhler
Neu: www.frax.de
FraX – der Film
Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!
Neu: www.frax.de
/in Newsletter 02.2015 /von Antje BeckertDank der finanziellen Unterstützung der AOK sowie der Hilfe vieler Beteiligter, Experten und Unterstützer ist es nun endlich soweit: Unsere neue Webseite ist online! Unter der Adresse www.frax.de finden Besucher nun ein modernes und interaktives Online-Informationsportal rund um das Fragile-X. Die Plattform bietet unter anderem viele neue Inhalte und Beiträge mit wertvollen Informationen, gegliederte Bereiche für Familien, Fachleute und die Mitglieder der Interessengemeinschaft sowie das schon lang gewünschte Forum zum Austausch von Erfahrungen mit anderen Eltern rund um Fragiles-X. Schauen Sie doch gleich mal vorbei: www.frax.de!
Grußwort von Eva Luise Köhler
Neu: www.frax.de
FraX – der Film
Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!
FraX – der Film
/in Newsletter 02.2015 /von Antje BeckertDas Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd, anstrengend, spannend und immer wieder auch toll. Kameramann Thomas Oberender (Kassenführer der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.) hat Familien in Deutschland vor Ort besucht und ihren Alltag mit der Kamera begleitet. Der Film zeigt die Betroffenen so, wie sie sind – liebenswert, voller Lebensfreude, authentisch und charmant. Eltern gewähren Einblicke in ihr Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom und teilen ihre Gedanken, Sorgen und Erfolgserlebnisse. Der 23-minütige Film ist jetzt online. Wir freuen uns über bislang fast 1.200 Aufrufe bei youtube und über facebook und über viele positive Rückmeldungen. Vielen Dank! Bitte weiter so fleißig schauen, gerne teilen und weitersagen!
Youtube-Link: https://www.youtube.com/watch?v=Xsn-ZdRPWmc
Neu: www.frax.de
FraX – der Film
Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!
Familientreffen der Interessengemeinschaft in Hohenroda/Hessen vom 18.-20.9.2015