Jetzt zum Fragiles-X Kongress anmelden!

2018 ist ein ganz besonderes Jahr, denn die Interessengemeinschaft Fragiles-X wird 25 Jahre alt! Wir werden dies am Samstag, dem 6. Oktober im Rahmen einer Feierstunde begehen. Und es wird nebst vielen Gelegenheiten zum Austausch untereinander auch eine nie erreichte Zahl von Vorträgen zu Fragilem-X geben, es haben sich viele hochrangige Referenten angekündigt!

Das ausführliche vorläufige Vortrags-, Gesprächsrunden- und Workshop-Programm finden Sie ab sofort HIER.

Lernen Sie mehr über Fragiles-X in allen Lebenslagen, über Hintergründe und Möglichkeiten zur Lebensgestaltung unserer besonderen Kinder.

Erstmalig bieten wir in diesem Jahr am Samstag extra für Geschwisterkinder ein Zirkusprogramm an. Unter der Leitung der Zirkusschule „Tribühne“ heißt es dann: Manege frei!

Freuen Sie sich auch auf das Schwimmbad, die Kegelbahn, unsere Jubiläumsveranstaltung mit Sektempfang, den Auftritt eines Streichquartetts und eine bunte Zirkusdarbietung, den Merchandising- und Literatur-Tisch, Einzelgespräche mit Experten und natürlich die gemütlichen Abende samt der inzwischen legendären großen Tombola!

Melden Sie sich schnell bei der Geschäftsstelle und im Hotel an, seien Sie dabei!

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Betreuungsangebote:

„Kids’ Club“ – für Kinder mit und ohne FXS
Zielgruppe: Kinder bis 15 Jahre
Leitung: T. Müller, J. Peter
Zeiten: Fr. 14:30 – 18:45 Uhr, Sa. 08:45 – 18:30 Uhr, So. 09:20 – 12:00 Uhr

Zu den oben angebotenen Zeiten bieten wir wieder eine Kinderbetreuung an – in gewohnter Qualität mit erfahrenen Betreuern (auch mit DLRG-Schwimmlehrern). Je nach Alter und Interesse der Kinder wird gespielt, gebastelt, gekegelt und geschwommen.

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„Girls’ Club“ – für Mädchen
Zielgruppe: Mädchen im Alter von ca. 10 bis 18 Jahren
Leitung: M. Weißnegger, S. Dickehuth

Im Girls’ Club wollen wir in erster Linie Spaß haben und gemeinsam „echte“ Mädchensachen besprechen und unternehmen. Am Samstag und Sonntag stehen unter anderem Schwimmen, Kegeln, Fitness und eine „Wellness-Einheit“ mit einer entspannenden Fantasiereise und dem Schminkkoffer auf dem Programm.

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„Boys’ Club“ – für männliche Jugendliche und Männer
Zielgruppe: Jugendliche ab ca. 16 Jahren und junge Erwachsene mit FXS
Leitung: R. Borek, F. Seitz
Zeiten: Fr. 14:30 – 18:45 Uhr, Sa. 08:45 – 18:30 Uhr, So. 09:20 – 12:00 Uhr

Wir wollen uns neu kennenlernen oder auch alte Freundschaften auffrischen. Lasst uns zusammen eine schöne Zeit haben mit viel Bewegung und allem, was jungen Männern Spaß macht! Wir möchten am Samstagvormittag Fußball und Wikinger-Schach spielen, kegeln oder schwimmen und anschließend bei Interesse während der Sportschau den Bundesligaspielern zujubeln.

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Geschwister Club – Zirkusschule „Manege frei“
Zielgruppe: Nicht betroffene Geschwisterkinder, ab 6 J.
Leitung: Zirkusschule Tribühne, Holger de Vries
Zeiten: Sa. 08:45 – 18:30 Uhr (außerhalb des Hotels, es gibt Lunchpakete vom Hotel)

Unsere Geschwisterkinder werden am Samstag zum Training in der Zirkusschule erwartet. Die kleinen und großen Künstler treten dann am Abend während unserer Jubiläumsveranstaltung in einer Show auf.

Bitte melden Sie Ihr Kind rechtzeitig an! Die Plätze in den Betreuungsangeboten sind begrenzt. Die Vergabe der Plätze erfolgt nach Datum der Anmeldung.

FraX-Camping: Rückblick 2018 und Ausblick 2019

Ein Rückblick auf das Camping-Wochenende im Juni 2018 von Familie Richert aus Detmold:
Es ist Sonntag, fünf vor eins, jetzt aber Zack-Zack, denn zwischen eins und halb drei ist die Schranke zu!

Und wieder ist ein Frax-Camping-Wochenende vorbei! Wie schnell doch drei Tage zu Ende gehen können. Drei Tage Kinderlachen, Chillen, Grillen, Baden … die Sonne hat uns wieder mit ihrer Anwesenheit verwöhnt! Ist die Klimaerwärmung doch bei uns angekommen?!

Wir waren diesmal 20 Familien, wohl an die 70 Leute! Kleine Fraxe, große Fraxe, Geschwister, Freunde, Cousins, Großeltern, Eltern … vielen Dank Euch allen für die tolle Zeit, für die gute Laune und die Lebensfreude! Karen und Helfer: Vielen Dank für die perfekte Organisation!

Eine Riesen-Überraschung war, dass die Mitarbeiter des Campotels dem Verein eine großzügige Spende in Höhe von 500,- Euro haben zukommen lassen! Wir sind also nicht laut, anstrengend und unberechenbar, sondern tatsächlich gern gesehene Gäste und freuen uns schon aufs Wiedersehen im nächsten Jahr!

Das nächste FraX-Campingwochenende findet vom 27. – 30.06.2019 wieder im Campotel in Bad Rothenfelde statt. Für „Camping-Warmduscher“ stehen die bequemen Mobilheime und neu – rustikale Holzhäuschen mit je 4 Betten – zur Verfügung. Natürlich kann man auch mit dem Wohnwagen oder dem Wohnmobil teilnehmen oder einfach zelten. Benachbarte Pensionen bieten ebenfalls Übernachtungsplätze an. Tagsüber und abends kann man sich dann auch auf dem Campingplatz aufhalten.

Bitte melden Sie sich vorher bei Frau Hase-Fiebich (karen.hase-fiebich(at)frax.de) an.

Neue FXTAS-Ambulanz in Düsseldorf

FXTAS (=Fragiles-X-assoziiertes Tremor-/Ataxie-Syndrom) ist eine neurologische Erkrankung, die vor allem ältere Männer und in geringerem Maße ältere Frauen mit der FMR1-Prämutation betrifft (oft sind die Betroffenen Großeltern von Kindern mit Fragilem-X Syndrom). FXTAS ist eine noch nicht gut verstandene Erkrankung und die Versorgung der FXTAS-Patienten entsprechend bundesweit oft nicht optimal. Dieser Situation soll mit der Gründung einer neuen FXTAS-Ambulanz an der Uniklinik Düsseldorf begegnet werden.

Aufbauend auf langjährige Erfahrung mit ähnlichen neurogenetischen Erkrankungen ist das Ziel an der Uniklinik Dϋsseldorf, einen multidisziplinären Patientenservice anzubieten – Hand in Hand arbeitend mit Ärzten anderer Fachrichtungen wie Endokrinologen, Gynäkologen, Neuroradiologen, um so die von FXTAS betroffenen Patienten und ihre Familien bestmöglich beraten und behandeln zu können. Dies umfasst insbesondere:

  • Klinische Abklärung und Diagnosesicherung
  • Adäquate Behandlung einschließlich medikamentöser Therapie, Zugang zu unterstützenden Maßnahmen und Hilfsmitteln sowie Koordinierung mit Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie, Psychologen und dem Sozialdienst
  • Genetische Beratung von Betroffenen und ihren Familien durch Humangenetiker
  • Beratung und Aufklärung von Betroffenen und deren Angehörigen – was ist FXTAS, wie kann geholfen werden und was können sie selbst tun

FXTAS ist durch Störungen des Gleichgewichts (Ataxie), Gangunsicherheit und Stϋrzen gekennzeichnet. Weitere Probleme sind beispielsweise Taubheitsgefϋhl in Händen und Fϋβen (Neuropathie), Stimmungsschwankungen, Veränderung der Persönlichkeit sowie Gedächtnisstörungen (kognitive Beeinträchtigung). Da noch relativ unbekannt, wird FXTAS noch viel zu selten oder erst spät erkannt und somit erfolgt der Zugang zu einer adäquaten Behandlung/Versorgung verzögert. Es gibt noch viele offene Fragen zur Erkrankung, die es zu beantworten gilt. Daher ist die klinische Forschung ein weiterer wichtiger Teil der Arbeit am Institut für Bewegungsstörungen und Neuromodulation der Universität Düsseldorf.

Herauszufinden, welchen Effekt die genetische Fehlinformation auf das Gehirn hat, kann helfen zu verstehen, warum es zu dieser Krankheit kommt und wie sie sich möglicherweise entwickelt. Einblicke in die Ursachen der Erkrankung wiederum bilden die Grundlage zur Entwicklung neuer therapeutischer Strategien.

Ambulante Termine können über Fr. Dr. Trender-Gerhard telefonisch (Tel. 0211-8108458) oder per E-Mail (iris.trender-gerhard(at)med.uni-duesseldorf.de) vereinbart werden.

Wir freuen uns, Frau Dr. Trender-Gerhard auch auf unserem Kongress begrüßen zu dürfen, wo sie über FXTAS und die neue Ambulanz in Düsseldorf berichten wird.

Flotte Shirts, freche Sprüche!

T-Shirts, Hoodys, Sweatshirts, Jogginghosen: Aufgrund der großen Nachfrage haben wir unsere FraX-Fan-Textilserie ergänzt und bieten jetzt noch mehr Modelle, zahlreiche Farben und neue Motivaufdrucke an. Kleiden Sie sich jetzt schon ein für den Fragiles-X Kongress im Oktober!

Der Verkauf der angebotenen Produkte erfolgt durch die Firma Farbenfroh in Bergkamen, die auch den größten Teil unseres Sortiments selbst produziert.

Der Erlös aus den Verkäufen kommt der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. zugute.

Bestellt werden kann direkt bei Bianca Sobik von Farbenfroh: bianca.sobik(at)frax.de. Gerne schickt Ihnen Frau Sobik Bilder von Shirt- und Farbbeispielen zur Auswahl im Vorfeld zu.