Einträge von Antje Rode

Kooperation mit dem Bildungsinstitut der Lebenshilfe

Was gibt es beim Umgang und in der Betreuung von Menschen mit Fragilem-X Syndrom zu beachten? Diese und andere Fragen sollen während eines Seminars speziell für Betreuer, welches gemeinsam mit dem Bildungsinstitut inForm der Lebenshilfe vom 18. – 19.11.2019 in Hamburg stattfinden wird, geklärt werden. Nutzen Sie die Gelegenheit, die Betreuer Ihrer Kinder aus Arbeits-, […]

Standbetreuer gesucht!

Schon seit vielen Jahren sind wir bundesweit mit unserem Infostand, Broschüren und einer Beratung auf verschiedensten Tagungen, Kongressen und Veranstaltungen von Fachleuten vertreten, die sich mit unseren Kindern beschäftigen: Logopäden, Ergotherapeuten, Kinderärzte, Frühförderstellen, um nur einige zu nennen. Immer wieder brauchen wir Eltern, die bereit sind, unseren Infostand zu besetzen. Bitte melden Sie sich bei […]

Neue Mitarbeiterin in der Geschäftsstelle!

Liebe Mitglieder und Intereressierte, mein Name ist Frauke Wentland. Ich studiere im sechsten Semester Sonderpädagogik mit den Förderschwerpunkten „Lernen“ sowie „Emotionale und soziale Entwicklung“ an der Universität Rostock. Seit dem 1. Juli unterstütze ich die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. als studentische Hilfskraft. Zu meinen Aufgaben zählt das Aktualisieren, Bearbeiten und inhaltliche Gestalten der Website. Des Weiteren […]

Jetzt zum Fragiles-X Kongress anmelden!

2018 ist ein ganz besonderes Jahr, denn die Interessengemeinschaft Fragiles-X wird 25 Jahre alt! Wir werden dies am Samstag, dem 6. Oktober im Rahmen einer Feierstunde begehen. Und es wird nebst vielen Gelegenheiten zum Austausch untereinander auch eine nie erreichte Zahl von Vorträgen zu Fragilem-X geben, es haben sich viele hochrangige Referenten angekündigt! Das ausführliche […]

FraX-Camping: Rückblick 2018 und Ausblick 2019

Ein Rückblick auf das Camping-Wochenende im Juni 2018 von Familie Richert aus Detmold: Es ist Sonntag, fünf vor eins, jetzt aber Zack-Zack, denn zwischen eins und halb drei ist die Schranke zu! Und wieder ist ein Frax-Camping-Wochenende vorbei! Wie schnell doch drei Tage zu Ende gehen können. Drei Tage Kinderlachen, Chillen, Grillen, Baden … die […]

Neue FXTAS-Ambulanz in Düsseldorf

FXTAS (=Fragiles-X-assoziiertes Tremor-/Ataxie-Syndrom) ist eine neurologische Erkrankung, die vor allem ältere Männer und in geringerem Maße ältere Frauen mit der FMR1-Prämutation betrifft (oft sind die Betroffenen Großeltern von Kindern mit Fragilem-X Syndrom). FXTAS ist eine noch nicht gut verstandene Erkrankung und die Versorgung der FXTAS-Patienten entsprechend bundesweit oft nicht optimal. Dieser Situation soll mit der […]

Flotte Shirts, freche Sprüche!

T-Shirts, Hoodys, Sweatshirts, Jogginghosen: Aufgrund der großen Nachfrage haben wir unsere FraX-Fan-Textilserie ergänzt und bieten jetzt noch mehr Modelle, zahlreiche Farben und neue Motivaufdrucke an. Kleiden Sie sich jetzt schon ein für den Fragiles-X Kongress im Oktober! Der Verkauf der angebotenen Produkte erfolgt durch die Firma Farbenfroh in Bergkamen, die auch den größten Teil unseres […]

Fragiles-X Kongress 2018

  Liebe Mitglieder, liebe Interessenten, unser großer Fragiles-X Kongress ist Geschichte! Insgesamt 284 Teilnehmer, Referenten, Betreuer und natürlich unsere Kinder waren dabei!!! Neben zahlreichen interessanten Vorträgen, Gesprächsgruppen und Einzelgesprächen mit Experten waren es auch diesmal wieder die vielen persönlichen Begegnungen, die unseren Kongress so wertvoll gemacht haben. Die Jubiläumsveranstaltung und nicht zuletzt auch die Zirkusvorführung […]