Schon seit vielen Jahren sind wir bundesweit mit unserem Infostand, Broschüren und einer Beratung auf verschiedensten Tagungen, Kongressen und Veranstaltungen von Fachleuten vertreten, die sich mit unseren Kindern beschäftigen: Logopäden, Ergotherapeuten, Kinderärzte, Frühförderstellen, um nur einige zu nennen. Immer wieder brauchen wir Eltern, die bereit sind, unseren Infostand zu besetzen. Bitte melden Sie sich bei […]

2018 ist ein ganz besonderes Jahr, denn die Interessengemeinschaft Fragiles-X wird 25 Jahre alt! Wir werden dies am Samstag, dem 6. Oktober im Rahmen einer Feierstunde begehen. Und es wird nebst vielen Gelegenheiten zum Austausch untereinander auch eine nie erreichte Zahl von Vorträgen zu Fragilem-X geben, es haben sich viele hochrangige Referenten angekündigt! Das ausführliche […]

FXTAS (=Fragiles-X-assoziiertes Tremor-/Ataxie-Syndrom) ist eine neurologische Erkrankung, die vor allem ältere Männer und in geringerem Maße ältere Frauen mit der FMR1-Prämutation betrifft (oft sind die Betroffenen Großeltern von Kindern mit Fragilem-X Syndrom). FXTAS ist eine noch nicht gut verstandene Erkrankung und die Versorgung der FXTAS-Patienten entsprechend bundesweit oft nicht optimal. Dieser Situation soll mit der […]