Verstärkung für unseren Beratungsdienst gesucht!

Ab sofort suchen wir einen Fachberater (m/w/d) in Teilzeit (10-15h/Woche).

„Unter uns“ – ein geschützter Raum für erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung

Die Seminarreihe „Unter uns“ bietet erwachsenen Geschwistern von Menschen mit Behinderung einen geschützten Raum, um die eigene Lebenssituation zu reflektieren. Das Ausmaß, in dem diese Lebenskonstellation die eigene Biografie prägt, erschließt sich oft erst im Austausch mit anderen, die die eigene „ungewöhnliche Normalität“ teilen. Das Seminarsetting bietet den Teilnehmenden Gelegenheit, sich selbst auf die Spur zu kommen: Welche Kindheitserfahrungen haben mich in welcher Weise geprägt? Welche Stärken konnte ich entwickeln, was schwächt mich vielleicht bis heute? Wie wirkt die Geschwisterkonstellation sich auf meine heutigen Beziehungs- und Verhaltensmuster aus? Im Austausch mit anderen Betroffenen tun sich neue Handlungsmöglichkeiten auf, Ressourcen werden bewusstgemacht und die Selbstwirksamkeit gestärkt. Durch ein Buddy-Prinzip wird diese persönliche Stärkung verstetigt.

Über vier Termine hinweg wird das Thema für die Teilnehmenden zugänglich und bearbeitbar gemacht, zwei bis drei Themen können vertieft behandelt werden.

Veranstaltungsformat: 4 Online-Seminare à je 180 Minuten via Zoom

Termine 2023:  02.02., 02.03., 30.03., 20.04 jeweils von 18.30 bis 21.30 Uhr

Max. Teilnehmendenzahl: 20

Zielgruppe:
Erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung und/ oder schwerer chronischer Erkrankung ab 18 Jahren.

Moderatorinnen:
Dunja Batarilo: Schwester eines Mannes mit Down-Syndrom. Journalistin, Autorin, Dozentin, Moderatorin. Betreibt u.a. den Podcast „für immer anders – der Podcast für Erwachsene Geschwister von Menschen mit Behinderung“. Leitet den Gesprächskreis „GeschwisterGespräche“ für Erwachsene Geschwister in Berlin.

https://open.spotify.com/episode/3fMidCLBMoWOCXYfSfsrVK
https://podcasts.apple.com/…/f%C3%BCr…/id1600857954
https://www.podcast.de/…/fuer-immer-anders-und-total…

Naomi Miller: Schwester eines Mannes mit Down-Syndrom. Pädagogin, Bildungsreferentin, Moderatorin. Leitet u.a. den Gesprächskreis „GeschwisterTalk“ für erwachsene Geschwister in Köln.

Anmeldung unter info@kindernetzwerk.de bis zum 26.01.23

 

Aktuelle Ausgabe der Zeitschrift “Das Band” vom bvkm

Kürzlich hat der Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte (bvkm) seine aktuelle Ausgabe der Zeitschrift “Das Band” veröffentlicht. Neben vielen Erfahrungsberichten enthält sie ab Seite 50 auch viele wertvolle Rechtstipps zu Leistungen der Pflegeversicherung. Auf Seite 24 gibt es übrigens auch einen sehr schönen Erfahrungsbericht einer Familie aus unserem Verein. Neugierig geworden? Dann schauen Sie gern hinein. Die Zeitschrift steht als kostenloser Download zur Verfügung.

Dr. Holger Müller Preis ausgeschrieben

Die Care-for-Rare Foundation schreibt auch in diesem Jahr wieder den Dr. Holger Müller Preis aus. Der mit 5.000 Euro dotierte Preis wird von der Dr. Holger Müller Stiftung zur Verfügung gestellt und soll eine herausragende wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen auszeichnen. Es werden grundlagenwissenschaftliche und klinische Arbeiten berücksichtigt.

Ausfühliche Informationen zur Ausschreibung

Wenn Sie mehr über die Care-for-Rare Foundation erfahren möchten, besuchen Sie die  Homepage www.care-for-rare.org.

Stationäre Behandlung von Menschen mit Behinderung – G-BA schafft Voraussetzungen für Krankengeldanspruch von Begleitpersonen

Stationäre Behandlung von Menschen mit Behinderung: G-BA schafft Voraussetzungen für Krankengeldanspruch von Begleitpersonen

Berlin, 18. August 2022 – Der Gesetzgeber hat geregelt, dass Begleitpersonen von Menschen mit Behinderung ab dem 1. November 2022 bei einem Verdienstausfall Anspruch auf Krankengeld haben. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) beschreibt nun in einer neuen Richtlinie, wann eine Begleitung bei einem stationären Krankenhausaufenthalt als medizinisch notwendig erachtet wird und wie die Bescheinigungen sowohl für die Patientin oder den Patienten als auch für die mitaufgenommene Begleitperson zu verfassen sind.

Welcher Personenkreis von Menschen mit Behinderung kann beim Krankenhausaufenthalt begleitet werden?

Aus medizinischen Gründen kann eine Begleitung bei einem Krankenhausaufenthalt notwendig sein bei Menschen, die aufgrund einer schweren geistigen Behinderung oder fehlender sprachlicher Verständigungsmöglichkeiten durch eine vertraute Bezugsperson unterstützt werden müssen. In seiner Richtlinie konkretisiert der G-BA drei Fallgruppen:

  • Begleitung, um während der Krankenhausbehandlung eine bestmögliche Verständigung mit der Patientin oder dem Patienten zu gewährleisten,
  • Begleitung, damit die Patientin oder der Patient die mit ihrer Krankenhausbehandlung verbundenen Belastungssituationen besser meistern kann, insbesondere bei fehlender Kooperations- und Mitwirkungsfähigkeit sowie
  • Begleitung, um die Begleitperson während der Krankenhausbehandlung in das therapeutische Konzept einbeziehen zu können oder zu ihrer Einweisung in die anschließend weiterhin notwendigen Maßnahmen.

Die in den jeweiligen Fallgruppen aufgeführten Schädigungen und Beeinträchtigungen begründen jeweils für sich alleine als auch in ihrer Kombination die medizinische Notwendigkeit für die Mitaufnahme einer Begleitperson.

Wie bescheinigen Praxen gegenüber dem Krankenhaus den medizinischen Bedarf einer Begleitung?

Der medizinische Bedarf für die Mitaufnahme einer Begleitperson im Krankenhaus kann im Zusammenhang mit der Krankenhauseinweisung festgestellt und auf dem dafür vorgesehenen Vordruck (Verordnung von Krankenhausbehandlung) bescheinigt werden: aufgrund von mindestens einem medizinischen Kriterium der Fallgruppen oder einer vergleichbaren Schädigung oder Beeinträchtigung. Zudem ist es möglich, den Bedarf einer Begleitung unabhängig von einer konkreten Krankenhauseinweisung medizinisch einzuschätzen und festzustellen. Befristet für die Dauer von bis zu 2 Jahren erhält die Patientin oder der Patient dann eine entsprechende Bescheinigung.

Wer kommt als Begleitperson in Frage?

Wer als Begleitperson in Frage kommt, ist bereits gesetzlich geregelt: Das kann eine nahe Angehörige oder ein naher Angehöriger wie zum Beispiel Eltern, Geschwister und Lebenspartner sein oder eine Person aus dem engsten persönlichen Umfeld, zu der die gleiche persönliche Bindung wie zu einem nahen Angehörigen besteht.

Von wem erhält die Begleitperson ihre Bescheinigung für die Krankenkasse und den Arbeitgeber?

Das Krankenhaus bescheinigt der Begleitperson für den Krankengeldantrag bei ihrer Krankenkasse am Entlasstag, dass ihre Mitaufnahme aus medizinischen Gründen notwendig war. Dies kann bei Bedarf auch als vorläufige Bescheinigung zu Beginn oder während der Krankenhausbehandlung geschehen. Bei Bedarf kann sich die Begleitperson für ihren Arbeitgeber auch eine Aufenthaltsbescheinigung über die Anwesenheitstage im Krankenhaus ausstellen lassen.

Wann tritt die neue Richtlinie des G-BA in Kraft?

Der Beschluss zur Erstfassung der Krankenhausbegleitungs-Richtlinie (KHB-RL) wird dem Bundesministerium für Gesundheit zur rechtlichen Prüfung vorgelegt. Bei Nichtbeanstandung wird sie im Bundesanzeiger veröffentlicht und tritt – gegebenenfalls auch rückwirkend – am 1. November 2022 in Kraft.

Hintergrund

Der Gesetzgeber sieht in § 44b SGB V ab 1. November 2022 einen Krankengeldanspruch für Personen vor, die Versicherte aus medizinischen Gründen bei einer stationären Behandlung begleiten und die aus dem engsten persönlichen Umfeld der Betroffenen stammen. Gesetzliche Voraussetzung für den Krankengeldanspruch nach § 44b Absatz 1 Satz 1 SGB V ist unter anderem, dass bei der oder dem stationär behandlungsbedürftigen Versicherten eine Behinderung im Sinne des § 2 Absatz 1 SGB IX vorliegt.

Die Pressemitteilung wurde am 10. Oktober 2022 aktualisiert.

Befragung zur Auswirkung von Covid auf den Alltag

Liebe Mitglieder,
liebe Patientinnen und Patienten,
liebe Angehörige,

die Corona-Pandemie hat insbesondere Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen vor zusätzliche Herausforderungen gestellt. Das wissen Sie am besten. Für viele hat sich die Situation bis heute nicht gebessert. Systematische Studien für Deutschland zur *Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie *liegen bisher noch nicht vor. Das soll sich ändern. *RESILIENT-SE-PAN *ist ein Projekt, das zum Ziel hat Versorgungslücken aufzudecken und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen zu identifizieren. Es wurde von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschrieben und gefördert. Vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) wird es nun mit Unterstützung der ACHSE umgesetzt.

Im Rahmen des Projekts wird zunächst eine Online-Befragung durchgeführt. Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie entweder *selbst betroffen oder sorgeberechtigte Person eines Kindes bzw. einer volljährigen Person mit einer Seltenen Erkrankung sind*. Auch bei Volljährigkeit Ihres Kindes ist eine Teilnahme möglich. Ergänzend möchten wir mit einem Teil der Betroffenen und Angehörigen vertiefende Interviews durchführen. Weitere Informationen finden Sie im beigefügten Flyer.
Das Ausfüllen der Befragung nimmt etwa 30 Minuten in Anspruch.

*****Wir möchten Sie herzlich zu einer Teilnahme an unserer Studie einladen*****
Sie können den folgenden Link nutzen und gelangen direkt zu unserer Befragung.
https://redcap-survey.fit.uke.de/surveys/?s=NHRAEWED49Y4WYER

Sie finden alle Informationen auch auf der ACHSE-Website www.achse-online.de <http://www.achse-online.de/>.
Bitte gern weiterleiten. Vielen Dank. Sie können bis 30.10.2022 teilnehmen.

Wenn Sie Fragen haben oder Unterstützung bei der Teilnahme benötigen, können Sie sich gern telefonisch oder per E-Mail an David Zybarth und Maja Brandt wenden *Telefon: *040-7410 -54324 oder -52874, *E-Mail: *resilient-se@uke.de oder an die Projektleitung Dr. Laura Inhestern, Telefon 040-7410 57684, E-Mail: l.inhestern@uke.de.

Wir freuen uns über Ihre Teilnahme.

Dr. Christine Mundlos (ACHSE) und Dr. Laura Inhestern (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)

i.A.
Mit herzlichem Gruß

Bianca Paslak-Leptien
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.

Familienwanderung in Rheinland-Pfalz am 02.10.2022

Liebe Mitglieder und Freunde unserer Interessengemeinschaft aus dem Rheinland und Umgebung,

unsere letzte traditionelle jährliche Krausbergwanderung fand 2019 statt. 2020 vermieste uns dies Corona und 2021 kam die Ahrtalflut. Nach langem Überlegen und Abwägen möchte ich diese Wanderung gerne wieder anbieten. Dernau an sich ist noch stark in Mitleidenschaft gezogen und die Straße ist teilweise auch nur notdürftig oder mit kleinen Umwegen passierbar. Vielleicht ist es im Tal nicht mehr wie im Urlaub, aber in den Weinbergen und auf der Hütte ist es noch genauso schön. Der Ahrsteig direkt an der Ahr ist teilweise weggespült, aber die Straße und Wanderwege auf den Krausberg existieren noch. Es war immer eine besondere Wanderung mit einer schönen Aussicht, leckerem Kuchen und gutem Wein. Ich möchte dem Ahrtal nicht den Rückenkehren und es gerade auch in schweren Zeiten unterstützen. Deshalb würde ich mich sehr freuen, wenn wir am 02.10.2022 nach 3 Jahren endlich wieder den Krausberg erstürmen und es uns in der Krausberghütte und auf dem Waldspielplatz gut gehen lassen. Treffpunkt ist um 10:30 Uhr wieder vor der Dagernover Ahrtalstraße 7 in 53507 Dernau.

Ich freue mich auf zahlreiche Anmeldungen.

Bis hoffentlich bald
Anika Schlaud

Pendlerpauschale für schwerbehinderte Arbeitnehmer

Nach der Vorschrift des § 9 Einkommensteuergesetz (EStG), zuletzt geändert durch Art. 4 G. vom 19.06.2022 BGBl. I S. 911, kann jeder Arbeitnehmer, somit auch schwerbehinderte Arbeitnehmer die sog. Pendlerpauschale ansetzen, welche ab dem Kalenderjahr 2021 erhöht wurde, um die erhöhten Spritpreise abzufedern. Konkret bedeutet dies, dass Arbeitnehmer für 2021 ab dem 21. Kilometer 0,35 € als Werbungskosten ansetzen können und ab 2022 (bis 2026) sogar 0,38 € (vgl.: § 9 Abs. 1 Nr. 4 S. 8 EstG).
 
Darüber hinaus gibt es gemäß § 9 Abs. 2 EStG für Menschen mit Behinderungen eine Sonderregelung, d. h. sie können nach dieser Vorschrift ein Wahlrecht ausüben und sich alljährlich neu entscheiden. Anstelle der Pendlerpauschale (Entfernungspauschale) können sie auch die tatsächlich entstandenen Kosten nach Reisekostengrundsätzen abrechnen. Voraussetzung für dieses Wahlrecht im Sinne von § 9 Abs. 2 EStG ist, dass mindestens ein Grad der Behinderung von 50 + Zusatzkennzeichen G (für Gehbehinderung) bzw. mindestens ein Grad der Behinderung von 70 (dann auch ohne Zusatzkennzeichen) vorliegen müssen.
 
Bei der Pendlerpauschale wird stets nur die einfache Entfernung zugrunde gelegt, also die kürzeste Fahrstrecke zwischen Wohnung und erster Tätigkeitsstätte; dies entspricht genau einer Fahrt pro Arbeitstag und somit nicht der tatsächlich gefahrenen Strecke von Hin- und Rückweg. Eine solche Pendlerpauschale steht den Menschen mit Behinderungen auch dann zu, wenn sie sich beispielsweise von ihrem Nachbarn mitnehmen lassen und ihnen somit überhaupt gar keine Kosten entstehen. Allerdings wird dann die Pendlerpauschale gedeckelt auf 4.500 € pro Jahr.
 
Bei der Berechnung der tatsächlichen Kosten nach Reisekostengrundsätzen darf jeder gefahrene Kilometer mit 0,30 € angesetzt werden, also sowohl der Hin- als auch der Rückweg. Es werden sogar Leerfahrten berücksichtigt, beispielsweise, wenn diese Personengruppe zur Arbeit gebracht und auch wieder abgeholt wird.
In diesem Fall der Abrechnung, d. h. der tatsächlich entstandenen Kosten nach Reisekostengrundsätzen gelten stets nur die besagten 0,30 €, d. h. es gibt keine Erhöhung auf 0,38 € ab dem 21. Kilometer, denn dies ist im Reisekostengesetz gerade nicht vorgesehen. Schwerbehinderte Arbeitnehmer sollten die Ergebnisse beider Ihnen zur Verfügung gestellten Varianten ausrechnen und gegenüberstellen, um zu entscheiden, was für sie am Ende aus steuerlicher Sicht gesehen günstiger ist.
 
Unabhängig von den Fahrten zur Arbeit haben schwerbehinderte Menschen regelhaft auch eine Vielzahl von privaten Fahrten, sei es zum Besuch von Kultur- und Freizeitveranstaltungen, zum Einkaufen, zu Behörden oder auch Urlaubsfahrten. So wie bei jedem anderen Steuerpflichtigen gehören diese Privatfahrten zu den Kosten der privaten Lebensführung. Allerdings gibt es auch die sog. Privatfahrten bei Behinderung. Wer eine Schwerbehinderung von mindestens GdB 70 G oder GdB 80 (ohne Zusatzkennzeichen) nachweisen kann, darf private Fahrten im angemessenen Rahmen als außergewöhnliche Belastung ansetzen. Angemessen sind 3.000 km pro Jahr á 0,30 €, was einer jährlichen Pauschale von 900 € entspricht. Für Schwerstbehinderte gilt eine Pauschale von jährlich 4.500 € (15.000 km x 0,30 €).
 
Unabhängig vom Grad der Behinderung besteht dieser Anspruch als angemessene Pauschale von 500 Euro jährlich, wenn eines dieser Kennzeichen nachgewiesen wird:
 
•        aG (außergewöhnliche Gehbehinderung)
•        Bl (Blindheit)
•        TBl (Taubblindheit)
•        H (Hilflosigkeit)
•        Pflegegrad 4 oder 5
 
Aus steuerrechtlicher Sicht stellen diese Kosten außergewöhnliche Belastungen dar. Allerdings ist seit 2021 neu, dass die Fahrten als Pauschalen ausgezahlt und nicht mehr durch Einzelaufstellungen nachgewiesen werden müssen. Wie auch der Behindertenpauschbetrag können diese Pauschalen auf andere Personen übertragen werden, z.B. von Kindern auf deren Eltern.
 

Der Vorstand hat getagt

Zwei – bis dreimal pro Jahr trifft sich der Vorstand unserer Interessengemeinschaft an einem Wochenende, um die weitere Vereinstätigkeit zu planen. Dazu gehören zum Beispiel alle Veranstaltungen, die unser Verein anbietet, wichtige Vorhaben der Öffentlichkeitsarbeit, die zukünftige personelle Ausrichtung und nicht zuletzt auch die finanzielle Planung.
Das Spektrum ist also sehr vielfältig und es gibt immer mehr als genug zu tun. Interessierte Mitglieder sind jederzeit herzlich eingeladen, sich mit Ideen und Ressourcen zu beteiligen – wir freuen uns über jede Unterstützung.
Das letzte Treffen ist gerade vorbei – unsere Runde aus Vorstandsmitgliedern, Mitarbeiterinnen und Gästen hat diesmal im Rostocker Rathaus getagt.

Jetzt zum Familientreffen 2022 anmelden!

Endlich ist es wieder soweit – unser großes Familientreffen findet vom 28.-30. Oktober im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen statt.

Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie – Bitte um Beteiligung an einer Umfrage

Liebe Mitglieder,
liebe Patientinnen und Patienten,
liebe Angehörige,

die Corona-Pandemie hat insbesondere Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen vor zusätzliche Herausforderungen gestellt. Das wissen Sie am besten. Für viele hat sich die Situation bis heute nicht gebessert. Systematische Studien für Deutschland zur *Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie *liegen bisher noch nicht vor. Das soll sich ändern. *RESILIENT-SE-PAN *ist ein Projekt, das zum Ziel hat Versorgungslücken aufzudecken und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen zu identifizieren. Es wurde von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschrieben und gefördert. Vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) wird es nun mit Unterstützung der ACHSE umgesetzt.

Im Rahmen des Projekts wird zunächst eine Online-Befragung durchgeführt. Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie entweder *selbst betroffen oder sorgeberechtigte Person eines Kindes bzw. einer volljährigen Person mit einer Seltenen Erkrankung sind*. Auch bei Volljährigkeit Ihres Kindes ist eine Teilnahme möglich. Ergänzend möchten wir mit einem Teil der Betroffenen und Angehörigen vertiefende Interviews durchführen. Weitere Informationen finden Sie im Flyer.
Das Ausfüllen der Befragung nimmt etwa 30 Minuten in Anspruch.

*****Wir möchten Sie herzlich zu einer Teilnahme an unserer Studie einladen*****
Sie können den folgenden Link nutzen, um an der Umfrage teilzunehmen:  Befragung

Sie finden alle Informationen auch auf der ACHSE-Website.

Wenn Sie Fragen haben oder Unterstützung bei der Teilnahme benötigen, können Sie sich gern telefonisch oder per E-Mail an David Zybarth und Maja Brandt wenden *Telefon: *040-7410 -54324 oder -52874, oder an die Projektleitung Dr. Laura Inhestern, Telefon 040-7410 57684.