Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Wir möchten Sie und andere Familien bei der erfolgreichen Bewältigung dieser Situation unterstützen.
In unserem 2-tägigen Workshop stehen die gesunden Geschwister mit Elternteil im Mittelpunkt!
Dieses Seminar findet vom 22.03.2025 bis 23.03.2025 statt.
Beginn am Samstag, den 22.03.2025 um 10.00 Uhr,
Ende am Sonntag, den 23.03.2025 um 14.30 Uhr
Zielgruppe:
Gesunde Geschwisterkinder von 8 -12 Jahren mit einem Elternteil
Tagungsort:
ZEUS (Zentrum für Entwicklungsdiagnostik und Sozialpädiatrie) am Klinikum Wolfsburg, Sauerbruchstraße 5a, 38440 Wolfsburg
Detailliertere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie auf unserer Homepage.
Anmeldeschluss ist der 14.03.2025.
Verstärkung für unseren Beratungsdienst gesucht!
/in Allgemein /von Antje BeckertAb sofort suchen wir einen Fachberater (m/w/d) in Teilzeit (10-15h/Woche).
Online Seminar zum Thema Prämutation
/in Aktuell, Aktuelles, Allgemein /von Karen Hase FiebichOnline Seminar zum Thema Prämutation am 07.02.2026
(Ein weiteres Seminar ist für den 05.09.2026 geplant)
Der Vortrag von unserem Vereinsmitglied Frau Dr. Britta Unger wird über Teams stattfinden.
Die Teilnahme ist ausschließlich für Vereinsmitglieder möglich und kostenfrei!
Anmeldungen werden ab Januar von der Geschäftsstelle entgegengenommen. Die Zugangsdaten erhalten die Seminarteilnehmer vorab per Mail.
Zeitplan:
09:00 – 10:00 Uhr Block I
10:00 – 10:15 Uhr Pause
10:15 – 11:15 Uhr Block II
11:15 – 12:30 Uhr Fragerunde
Vorträge vom Familienkongress jetzt online!
/in Aktuell, Aktuelles, Allgemein /von Karen Hase FiebichNoch rechtzeitig zu den Feiertagen haben wir es geschafft, die Aufzeichnungen der Vorträge vom
Familienkongress 2025 online zu stellen.
Ob zum Nachschauen, Nachhören oder neu Entdecken – viele unserer spannenden Vorträge vom
diesjährigen Familienkongress stehen euch jetzt in Bild und Ton zur Verfügung. So können alle, die nicht
dabei waren, die Inhalte bequem von zu Hause aus erleben.
Alle Aufzeichnungen und Präsentationsfolien findet ihr als eingeloggtes Vereinsmitglied auf frax.de –
der Link steht direkt auf dieser Seite unter dem Reiter „Mitglieder“ bereit.
Dort stehen außerdem auch die Beiträge aus den vergangenen Jahren zum Anschauen und Nachlesen.
Ein gutes Geschenk!
/in Aktuell, Aktuelles, Allgemein /von Karen Hase FiebichUnterstütze mit dem Kauf einer limitierten Weihnachtskugel den gemeinnützigen Verein Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V., der sich für Menschen mit einer seltenen Krankheit einsetzt!
Ganz einfach bestellen auf unserer Website unter https://go.frax.de/xmas
Tu noch mehr Gutes und sag’s weiter!
Jetzt dabei sein: NAKSE 2025 – Fortschritt und neue Perspektiven für Seltene Erkrankungen!
/in Aktuell, Aktuelles, Allgemein /von Sascha DuclosJetzt anmelden und dabei sein! Die NAKSE 2025 findet am 18. September (10–17:30 Uhr) und 19. September (9–16 Uhr) in Berlin sowie online statt und bietet spannende Vorträge zu medizinischem Fortschritt und neuen Therapien bei Seltenen Erkrankungen. Als Vereinsmitglied profitierst du von einer kostenlosen Online-Teilnahme – nutze die Chance zum Mitdiskutieren und Informieren!
Workshop „Men´s only“ vom 16.-18.05.2025
/in Aktuell, Aktuelles, Allgemein /von Antje BeckertIn diesem Workshop steht die Rolle der Väter im Fokus. Nach der Diagnose ändern sich die Zukunftsaussichten massiv.
Es beginnt eine anspruchsvolle mentale und emotionale Zeit. Wir wollen gemeinschaftlich mit unseren Teilnehmern mögliche
Lösungen für den besten Umgang mit Ihrem Kind und der Familie erarbeiten und den Gedanken der Selbsthilfe stärken.
Willkommen sind alle Väter! Denn egal, ob die Diagnosestellung ein Jahr alt ist, oder zehn – offene Fragen bleiben oder
es kommen neue Herausforderungen dazu.
Das Ziel ist der positive Blick auf die gemeinsame Zukunft.
Kostenloser Online-Kurs für Eltern von Kindern mit Behinderung/chronischer Erkrankung
/in Aktuell, Aktuelles, Allgemein /von Antje BeckertWenn Eltern für ihren Alltag Superkräfte brauchen
Das Leben mit einem Kind mit Behinderung stellt uns jeden Tag vor Herausforderungen. Niemand ist darauf vorbereitet und unsere Schwierigkeiten enden nie. In unserem Kurs erhältst du viele hilfreiche Informationen, um das Leben mit einem Kind mit Behinderung besser zu verstehen und in dieser unbekannten Welt mit ihren ganz eigenen Regeln besser zurechtzukommen. Dabei sind natürlich auch Eltern willkommen, deren Herausforderung die unsichtbare Behinderung oder Neurodivergenz ihres Kindes ist. Durch die Gemeinschaft wirst du vernetzt und fühlst dich verstanden.
Weitere Informationen/Anmeldung
Geschwisterseminar des Kindernetzwerkes e.V.
/in Aktuell, Aktuelles, Allgemein /von Antje BeckertDas Leben mit einem chronisch kranken Kind ist nicht immer einfach. Die Krankheit stellt eine Herausforderung für die gesamte Familie dar. Auch die Geschwister sind von der Erkrankung ihrer Schwester oder ihres Bruders betroffen und leiden oft unter belastenden Gefühlen wie Ängsten, Traurigkeit oder Eifersucht. Eltern chronisch kranker Kinder sind daher häufig besorgt, dass die Geschwister in ihren Entfaltungsmöglichkeiten eingeschränkt sind. Wir möchten Sie und andere Familien bei der erfolgreichen Bewältigung dieser Situation unterstützen.
In unserem 2-tägigen Workshop stehen die gesunden Geschwister mit Elternteil im Mittelpunkt!
Dieses Seminar findet vom 22.03.2025 bis 23.03.2025 statt.
Beginn am Samstag, den 22.03.2025 um 10.00 Uhr,
Ende am Sonntag, den 23.03.2025 um 14.30 Uhr
Zielgruppe:
Gesunde Geschwisterkinder von 8 -12 Jahren mit einem Elternteil
Tagungsort:
ZEUS (Zentrum für Entwicklungsdiagnostik und Sozialpädiatrie) am Klinikum Wolfsburg, Sauerbruchstraße 5a, 38440 Wolfsburg
Detailliertere Informationen sowie das Anmeldeformular finden Sie auf unserer Homepage.
Anmeldeschluss ist der 14.03.2025.
Seminarangebot 2025 – jetzt anmelden!!!
/in Aktuell, Aktuelles, Allgemein /von Antje BeckertUnser Seminarangebot ist online – auch die Anmeldung ist jetzt möglich.
Aus dem Leben erzählt…
/in Aktuell, Aktuelles, Allgemein /von Antje BeckertEin Podcast über das Elternsein mit FraX-Kindern
Ein GUTES Geschenk!
/in Aktuell, Aktuelles, Allgemein /von WentlandWir haben ein GUTES Weihnachtsgeschenk für Euch!
Zum ersten Mal hat die Interessengemeinschaft eine limitierte Weihnachtskugel gestaltet, um Spenden zu sammeln.
10€ gehen direkt an den Verein und bewirken Gutes.
Für nur 15€ gehört eine der 200 Weihnachtskugeln DIR.
Unsere liebe Bianca Sobik (Vorstandsmitglied und Leiterin des FRAX-Shops) koordiniert die Bestellungen und den Versand.
Schreibt ihr gerne eine E-Mail an Bianca.Sobik@frax.de.
Es wurden bereits über 50 Kugeln beim Familientreffen verkauft.
Wir danken Euch und freuen uns auf eure Bestellung!