Verstärkung für unseren Beratungsdienst gesucht!

Ab sofort suchen wir einen Fachberater (m/w/d) in Teilzeit (10-15h/Woche).

Noch wenige freie Plätze beim Workshop “FraX – handle with care” vom 8.-9.10.22

 „FraX – handle with care! Erwachsene mit Fragilem-X Syndrom wertschätzend unterstützen und begleiten“

Liebe Angehörige,
wenn Menschen mit Fragilem-X Syndrom erwachsen bzw. älter werden, entstehen bei den Eltern und Angehörigen oft Unsicherheiten und Ängste – insbesondere mit dem Blick auf das eigene Alter. Seit der Diagnose begleitet Sie der Wunsch, Ihre erwachsenen Kinder in einem sicheren und wertschätzenden Umfeld zu wissen. Manchmal kommen auch völlig neue Sorgen um die Gesundheit und/oder die Begleitung der Betroffenen auf.
Mit unserem Workshop möchten wir Ihnen die Möglichkeit bieten, in einen moderierten Austausch untereinander zu gehen. Außerdem werden Sie erfahren, wie Sie auf die veränderten Bedürfnisse der Betroffenen reagieren und die Betreuung an das Alter anpassen können. Wir werden neben Ihren eigenen Wünschen die Themen Gesundheit, Verhalten, Wohn- und Arbeitsumgebungen aufgreifen und gemeinsam mit Ihnen neue individuelle Handlungsideen entwickeln.

Der Workshop findet unter der Leitung von Elke Offenhäuser im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen statt.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

Weitere Informationen und Anmeldung

Familienwanderung in Rheinland-Pfalz am 02.10.2022

Liebe Mitglieder und Freunde unserer Interessengemeinschaft aus dem Rheinland und Umgebung,

unsere letzte traditionelle jährliche Krausbergwanderung fand 2019 statt. 2020 vermieste uns dies Corona und 2021 kam die Ahrtalflut. Nach langem Überlegen und Abwägen möchte ich diese Wanderung gerne wieder anbieten. Dernau an sich ist noch stark in Mitleidenschaft gezogen und die Straße ist teilweise auch nur notdürftig oder mit kleinen Umwegen passierbar. Vielleicht ist es im Tal nicht mehr wie im Urlaub, aber in den Weinbergen und auf der Hütte ist es noch genauso schön. Der Ahrsteig direkt an der Ahr ist teilweise weggespült, aber die Straße und Wanderwege auf den Krausberg existieren noch. Es war immer eine besondere Wanderung mit einer schönen Aussicht, leckerem Kuchen und gutem Wein. Ich möchte dem Ahrtal nicht den Rückenkehren und es gerade auch in schweren Zeiten unterstützen. Deshalb würde ich mich sehr freuen, wenn wir am 02.10.2022 nach 3 Jahren endlich wieder den Krausberg erstürmen und es uns in der Krausberghütte und auf dem Waldspielplatz gut gehen lassen. Treffpunkt ist um 10:30 Uhr wieder vor der Dagernover Ahrtalstraße 7 in 53507 Dernau.

Ich freue mich auf zahlreiche Anmeldungen.

Bis hoffentlich bald
Anika Schlaud

Pendlerpauschale für schwerbehinderte Arbeitnehmer

Nach der Vorschrift des § 9 Einkommensteuergesetz (EStG), zuletzt geändert durch Art. 4 G. vom 19.06.2022 BGBl. I S. 911, kann jeder Arbeitnehmer, somit auch schwerbehinderte Arbeitnehmer die sog. Pendlerpauschale ansetzen, welche ab dem Kalenderjahr 2021 erhöht wurde, um die erhöhten Spritpreise abzufedern. Konkret bedeutet dies, dass Arbeitnehmer für 2021 ab dem 21. Kilometer 0,35 € als Werbungskosten ansetzen können und ab 2022 (bis 2026) sogar 0,38 € (vgl.: § 9 Abs. 1 Nr. 4 S. 8 EstG).
 
Darüber hinaus gibt es gemäß § 9 Abs. 2 EStG für Menschen mit Behinderungen eine Sonderregelung, d. h. sie können nach dieser Vorschrift ein Wahlrecht ausüben und sich alljährlich neu entscheiden. Anstelle der Pendlerpauschale (Entfernungspauschale) können sie auch die tatsächlich entstandenen Kosten nach Reisekostengrundsätzen abrechnen. Voraussetzung für dieses Wahlrecht im Sinne von § 9 Abs. 2 EStG ist, dass mindestens ein Grad der Behinderung von 50 + Zusatzkennzeichen G (für Gehbehinderung) bzw. mindestens ein Grad der Behinderung von 70 (dann auch ohne Zusatzkennzeichen) vorliegen müssen.
 
Bei der Pendlerpauschale wird stets nur die einfache Entfernung zugrunde gelegt, also die kürzeste Fahrstrecke zwischen Wohnung und erster Tätigkeitsstätte; dies entspricht genau einer Fahrt pro Arbeitstag und somit nicht der tatsächlich gefahrenen Strecke von Hin- und Rückweg. Eine solche Pendlerpauschale steht den Menschen mit Behinderungen auch dann zu, wenn sie sich beispielsweise von ihrem Nachbarn mitnehmen lassen und ihnen somit überhaupt gar keine Kosten entstehen. Allerdings wird dann die Pendlerpauschale gedeckelt auf 4.500 € pro Jahr.
 
Bei der Berechnung der tatsächlichen Kosten nach Reisekostengrundsätzen darf jeder gefahrene Kilometer mit 0,30 € angesetzt werden, also sowohl der Hin- als auch der Rückweg. Es werden sogar Leerfahrten berücksichtigt, beispielsweise, wenn diese Personengruppe zur Arbeit gebracht und auch wieder abgeholt wird.
In diesem Fall der Abrechnung, d. h. der tatsächlich entstandenen Kosten nach Reisekostengrundsätzen gelten stets nur die besagten 0,30 €, d. h. es gibt keine Erhöhung auf 0,38 € ab dem 21. Kilometer, denn dies ist im Reisekostengesetz gerade nicht vorgesehen. Schwerbehinderte Arbeitnehmer sollten die Ergebnisse beider Ihnen zur Verfügung gestellten Varianten ausrechnen und gegenüberstellen, um zu entscheiden, was für sie am Ende aus steuerlicher Sicht gesehen günstiger ist.
 
Unabhängig von den Fahrten zur Arbeit haben schwerbehinderte Menschen regelhaft auch eine Vielzahl von privaten Fahrten, sei es zum Besuch von Kultur- und Freizeitveranstaltungen, zum Einkaufen, zu Behörden oder auch Urlaubsfahrten. So wie bei jedem anderen Steuerpflichtigen gehören diese Privatfahrten zu den Kosten der privaten Lebensführung. Allerdings gibt es auch die sog. Privatfahrten bei Behinderung. Wer eine Schwerbehinderung von mindestens GdB 70 G oder GdB 80 (ohne Zusatzkennzeichen) nachweisen kann, darf private Fahrten im angemessenen Rahmen als außergewöhnliche Belastung ansetzen. Angemessen sind 3.000 km pro Jahr á 0,30 €, was einer jährlichen Pauschale von 900 € entspricht. Für Schwerstbehinderte gilt eine Pauschale von jährlich 4.500 € (15.000 km x 0,30 €).
 
Unabhängig vom Grad der Behinderung besteht dieser Anspruch als angemessene Pauschale von 500 Euro jährlich, wenn eines dieser Kennzeichen nachgewiesen wird:
 
•        aG (außergewöhnliche Gehbehinderung)
•        Bl (Blindheit)
•        TBl (Taubblindheit)
•        H (Hilflosigkeit)
•        Pflegegrad 4 oder 5
 
Aus steuerrechtlicher Sicht stellen diese Kosten außergewöhnliche Belastungen dar. Allerdings ist seit 2021 neu, dass die Fahrten als Pauschalen ausgezahlt und nicht mehr durch Einzelaufstellungen nachgewiesen werden müssen. Wie auch der Behindertenpauschbetrag können diese Pauschalen auf andere Personen übertragen werden, z.B. von Kindern auf deren Eltern.
 

Der Vorstand hat getagt

Zwei – bis dreimal pro Jahr trifft sich der Vorstand unserer Interessengemeinschaft an einem Wochenende, um die weitere Vereinstätigkeit zu planen. Dazu gehören zum Beispiel alle Veranstaltungen, die unser Verein anbietet, wichtige Vorhaben der Öffentlichkeitsarbeit, die zukünftige personelle Ausrichtung und nicht zuletzt auch die finanzielle Planung.
Das Spektrum ist also sehr vielfältig und es gibt immer mehr als genug zu tun. Interessierte Mitglieder sind jederzeit herzlich eingeladen, sich mit Ideen und Ressourcen zu beteiligen – wir freuen uns über jede Unterstützung.
Das letzte Treffen ist gerade vorbei – unsere Runde aus Vorstandsmitgliedern, Mitarbeiterinnen und Gästen hat diesmal im Rostocker Rathaus getagt.

Jetzt zum Familientreffen 2022 anmelden!

Endlich ist es wieder soweit – unser großes Familientreffen findet vom 28.-30. Oktober im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen statt.

Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie – Bitte um Beteiligung an einer Umfrage

Liebe Mitglieder,
liebe Patientinnen und Patienten,
liebe Angehörige,

die Corona-Pandemie hat insbesondere Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen vor zusätzliche Herausforderungen gestellt. Das wissen Sie am besten. Für viele hat sich die Situation bis heute nicht gebessert. Systematische Studien für Deutschland zur *Lebenslage von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung während der Pandemie *liegen bisher noch nicht vor. Das soll sich ändern. *RESILIENT-SE-PAN *ist ein Projekt, das zum Ziel hat Versorgungslücken aufzudecken und Hinweise für die Verbesserung der Versorgung und der psychosozialen Situation der Betroffenen zu identifizieren. Es wurde von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung ausgeschrieben und gefördert. Vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) wird es nun mit Unterstützung der ACHSE umgesetzt.

Im Rahmen des Projekts wird zunächst eine Online-Befragung durchgeführt. Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie entweder *selbst betroffen oder sorgeberechtigte Person eines Kindes bzw. einer volljährigen Person mit einer Seltenen Erkrankung sind*. Auch bei Volljährigkeit Ihres Kindes ist eine Teilnahme möglich. Ergänzend möchten wir mit einem Teil der Betroffenen und Angehörigen vertiefende Interviews durchführen. Weitere Informationen finden Sie im Flyer.
Das Ausfüllen der Befragung nimmt etwa 30 Minuten in Anspruch.

*****Wir möchten Sie herzlich zu einer Teilnahme an unserer Studie einladen*****
Sie können den folgenden Link nutzen, um an der Umfrage teilzunehmen:  Befragung

Sie finden alle Informationen auch auf der ACHSE-Website.

Wenn Sie Fragen haben oder Unterstützung bei der Teilnahme benötigen, können Sie sich gern telefonisch oder per E-Mail an David Zybarth und Maja Brandt wenden *Telefon: *040-7410 -54324 oder -52874, oder an die Projektleitung Dr. Laura Inhestern, Telefon 040-7410 57684.

Aktuelle Stammtischtermine

Es gibt sie wieder – die gemütlichen Treffen in den einzelnen Regionen inklusive Erfahrungsaustausch. Unter “Aktuelles” sind die nächsten Termine aufgeführt.
Wenden Sie sich an die Geschäftsstelle, wenn Sie auch in Ihrer Region ein solches Treffen organisieren möchten.

Prime Day bei Amazon Smile am 12. und 13. Juli

Wir sind bei Gooding und Amazon Smile als gemeinnützige Organisation gelistet. Am 12. und 13. Juli werden die Beiträge, die über Amazon Smile generiert werden, verdoppelt!

Ausschreibung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung vergibt im Jahr 2023 wieder den Eva Luise Köhler Forschungspreis für seltene Erkrankungen.
Die Bewerbungsphase für die Auszeichnung, die mit einem Preisgeld in Höhe von 50.000 Euro innovative Forschungsvorhaben im Bereich der Seltenen Erkrankungen fördert und in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. vergeben wird, läuft bis zum 4. September 2022.
Interessierte Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erhalten nähere Informationen und das Bewerbungsformular unter www.achse-online.de.

Weiterhin wird Hilfe für Menschen mit Behinderung aus der Ukraine benötigt

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. unterstützt eine durch Aktion Mensch geförderte Plattform, auf der Unterkunfts- und Transportangebote für geflüchtete Menschen mit Behinderung gesammelt und vermittelt werden können. Wenn auch Sie Wohnraum zur Verfügung stellen möchten oder ein Transportangebot machen möchten, tragen Sie sie Ihr Angebot unter  www.hilfsabfrage.de ein.

Insgesamt gab es knapp 400 Angebotseinträge. Derzeit sind noch etwa 110 Wohn- und ca. 15 Transferangebote online. Besonders größere Gruppen sind schwer zu vermitteln, da es hier wenig Angebote gibt. Eine weitere Schwierigkeit liegt darin, eine erfolgreiche Vermittlung anhand der vorhandenen Daten herzustellen. Hierfür ist es von großer Bedeutung, dass die Angebote möglichst detailgenau beschrieben werden, da Anfragen von Menschen mit unterschiedlichsten Einschränkungen eingehen.

Inzwischen wurden die Texte auf der Seite ins Englische, Ukrainische und Russische übersetzt. An der Übersetzung der gesamten Seite sowie in leichte Sprache wird gearbeitet. Erste Erklärvideos sind auf der Seite eingebunden. Hier ein Beispiel, wie man Angebote anlegt.

Bei Fragen und Anmerkungen wenden Sie sich gerne an hilfsabfrage@posteo.de oder nutzen die Feedback-Option auf der Seite.