Interessengemeinschaft zieht in neue Geschäftsstelle um

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Wahrscheinlich ist es vielen von uns gar nicht so bewusst gewesen:
Die Geschäftsstelle unseres Vereins befand sich seit nunmehr fast zehn Jahren in den privaten Räumlichkeiten von Antje Beckert in Rostock!
Nun ist es endlich soweit: Die vielen Kisten mit Material, Schreibtisch und allem, was dazu gehört, ziehen in eine Bürogemeinschaft am schönen Rostocker Neuen Markt. Die Räumlichkeiten, bestehend aus zwei Zimmern, werden dann von der Geschäftsstellenleiterin Antje Beckert und von unserer Beraterin Tanja Riemer bezogen, die beide in Rostock leben.

Damit haben wir das erste Mal in der inzwischen 24-jährigen Geschichte des Vereins eine „richtige“ Geschäftsstelle! Ein großer Schritt, der uns noch mehr Kraft für die Belange unserer Familien geben wird.

Wir danken Antje Beckert herzlich für die langen Jahre, in denen sie ihre unermüdliche Arbeit für uns und unsere Kinder in ihren privaten Räumlichkeiten geleistet hat und wünschen den beiden Mitarbeiterinnen in Rostock für die weitere Arbeit im neuen Umfeld alles Gute.

Die Interessengemeinschaft Fragiles-X bleibt weiter postalisch zu erreichen über Postfach 10 11 03, 18002 Rostock, die Adresse der Geschäftsstelle ist: Neuer Markt 9/10, 18055 Rostock. In Zukunft ist auch geplant, Beratungsgespräche in der Geschäftsstelle durchzuführen, über die Abläufe informieren wir dann. Die Geschäftsstellen- und auch Beratungs-Telefonnummern und natürlich Email-Adressen bleiben so erhalten wie bisher.

Literaturwettbewerb des Vereins “Die Wortfinder e.V.”

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Zum Thema “Von großen und von kleinen Dingen” hat der Verein “Die Wortfinder e.V.” einen Literaturwett­bewerb für Menschen mit einer so genannten geistigen Behinderung ausgeschrieben. Gesucht werden Beiträge zur Gestaltung eines Kalenders für das Jahr 2018. Weitere Einzelheiten finden Sie auf den Seiten des Vereins. Einsendeschluss ist der 5.4.2017.

Seminarangebote 2017

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Auch 2017 wird es wieder besondere Seminarangebote für betroffene Familien geben:
Das Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ für Eltern, die erst kürzlich die Diagnose Fragiles-X bei ihrem Kind erhalten haben, findet vom 1. bis 2. Juli 2017 im Hessen Hotelpark Hohenroda statt.

Die Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation werden von Frau Tanja Müller ausführlich referiert und in praktischen Beispielen präsentiert. Das Seminar „Unterstützte Kommunikation in der Anwendung bei Menschen mit Fragilem-X Syndrom“ findet statt im AVALON Hotelpark Königslutter vom 26. bis 27. August 2017.

Vom 10.11. bis 12.11. 2017 wird voraussichtlich das Seminar für Frauen mit Prämutation „Gesundheit selbstbestimmt – Die Balance finden, damit Stress nicht krank macht“
im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen von Frau Gesa Borek angeboten. Es gibt Informationen zur Förderung der Gesundheit für dir Trägerinnen der Prämutation. Sie sind neben ihrer genetischen Disposition zusätzlich als dauerpflegende Angehörige großen Belastungen ausgesetzt.

Details zur Anmeldung und zu den genauen Inhalten aller Seminare werden rechtzeitig bekannt gegeben. Ab sofort ist bei Interesse eine Vormerkung für die Seminare möglich.

Familientreffen 2017

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In den ungeraden Jahren findet im Wechsel mit dem großen Fragiles-X Kongress ein Familientreffen statt, auf dem es zwar nicht so viele Vorträge, aber dafür umso mehr Raum für den Austausch der Familien untereinander gibt.
In 2017 soll das Treffen eine „Zukunftswerkstatt“ werden. Wir wollen gemeinsam überlegen, wie unsere Arbeit in Bezug auf die verschiedenen Lebenslagen unserer Kinder weiter optimiert werden kann.
Nehmen Sie teil an der Zukunft unserer Interessengemeinschaft Fragiles-X und halten Sie sich jetzt schon das Wochenende des 30.9 und 1.10. frei! Unser Familientreffen findet wieder im schönen „Hessen Hotelpark Hohenroda“ in der Mitte Deutschlands statt.
Details werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Seminar für “Neue Eltern”

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Seminar für „Neue Eltern“ auch in 2017 geplant

Die Diagnose Fragiles-X stellt das Leben auf den Kopf. Wie sind denn die anderen Kinder mit Fragilem-X Syndrom so? Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden? Was ist jetzt alles zu beachten? Nicht zuletzt die Frage: Was ist möglich für unser Kind?
Nicht auf alle Fragen lässt sich eine Antwort finden, aber über Vieles lässt sich auf dem Seminar „Leben lernen mit der Diagnose“ der Interessengemeinschaft Fragiles-X sprechen.
Im kleinen Rahmen haben die Teilnehmer die Gelegenheit, andere Familien in einer ähnlichen Lebenssituation kennenzulernen. Dazu gibt es von mit dem Fragilen-X Syndrom erfahrenen Referenten Informationen zu Therapien, Sprachförderung, Nachteilsausgleichen und Pflegegeld. Die Kinder werden liebevoll von eigens geschulten Betreuern umsorgt, sodass die Erwachsenen in Ruhe miteinander ins Gespräch kommen können.
Ob während der Seminarzeiten, in den Pausen oder am Abend, es wird Zeit und Raum für die individuellen Fragestellungen jeder Familie geben.
Der Seminarort und das Datum werden rechtzeitig bekanntgegeben.

Aus den Verbänden: bvkm-Seminar für junge Familien in Hohenroda.

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“Das alles und noch viel mehr…” – Werkstatt junge Familie
Familienwochenende vom 25. bis 27. November 2016, Hohenroda

Welche Angebote gibt es für junge Familien, in denen Kinder mit Behinderung leben? Wo bekommen sie Unterstützung? Was steht ihnen zu? Wie lassen sich Alltag und Freizeit so gestalten, dass alle zu ihrem Recht kommen? Was tun, damit die Kinder mit Behinderung optimal gefördert werden, aber auch die Geschwisterkinder nicht zu kurz kommen? Wie bekommt auch die Partnerschaft im alltäglichen Trubel genug Aufmerksamkeit?
Zusammen mit Ihnen widmen wir uns an diesem Wochenende Fragen, die für junge Familien wichtig sind. Wir möchten aber auch gemeinsam mit Ihnen Ideen entwickeln, mit welchen Themen und Angeboten der bvkm zukünftig für Sie aktiv werden kann.
Das Programm richtet sich an alle Familienmitglieder, für eine Betreuung der Kinder und Geschwisterkinder wird gesorgt. Sie können mit der ganzen Familie oder auch mit einem Teil der Familienmitglieder teilnehmen. Das Haus liegt mitten im Grünen und bietet mit Schwimmbad und Sauna viel Gelegenheit zur Entspannung.
Sie haben Interesse? Dann melden Sie sich bei Lisa Eisenbarth, lisa.eisenbarth(at)bvkm.de, 0211/64004-27

Fragiles-X Kongress vom 30.09.–2.10.2016 – jetzt noch schnell anmelden!

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Kommen Sie nach Bad Salzdetfurth, lernen Sie andere Familien mit Fragilem-X kennen, treffen Sie alte Freunde wieder und sprechen Sie mit Experten über spezielle Fragen rund um Fragiles-X! Genießen Sie ein informatives Wochenende im schönen Hotel relexa, das viele schon von unseren früheren Jahrestagungen her kennen.

Es wird in diesem Jahr eine nie dagewesene Zahl von Vorträgen herausragender Referenten geben. Der gesamte wissenschaftliche Beirat der IG Fragiles-X wird zum Kongress kommen. Sogar die bekannten Fragiles-X-Expertinnen Prof. Randi Hagerman und Dr. Marcia Braden werden aus den USA anreisen, ihre Vorträge (sowie die Fragen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer) werden simultan übersetzt. Es gibt tolle Angebote für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit und ohne Fragiles-X sowie ein buntes Rahmenprogramm – unter anderem mit einer inklusiven Olympiade und der seit Jahren beliebten Tombola mit tollen Preisen.

Aufgrund der zahlreichen Anmeldungen in den letzten Wochen sind sowohl im Kids’ Club als auch im Boys’ Club bereits alle Betreuungsplätze vergeben. Die Kinder und Jugendlichen können aber gerne die Räumlichkeiten der Betreuungsangebote mit nutzen und auch selbstverständlich gerne an der inklusiven Olympiade, dem „Spiel ohne Grenzen“, teilnehmen –  allerdings bitte unter Aufsicht der eigenen Eltern oder mitgebrachter Betreuer.

Die Unterkünfte direkt im Tagungshotel sind leider schon so gut wie ausgebucht (fragen Sie aber dennoch nach, ggf. werden noch Zimmer frei und es besteht auch die Möglichkeit, sich auf eine Warteliste setzen zu lassen).

Hier  finden Sie eine Liste von möglichen alternativen Unterkünften, auch das Hotel Kronprinz in Bad Salzdetfurth hatte zum Zeitpunkt der Versendung dieses Newsletters noch wenige Zimmer frei. Bitte versuchen Sie es auch über die üblichen Hotel- und Pensionsportale im Internet, beispielsweise airbnb.de, booking.com, hotel.de, Zimmer oder private Ferienwohnungen zu buchen.

Anmeldungen sind noch bis zum 10. September möglich (www.frax.de).

Wir freuen uns auf ein informatives und schönes Wochenende mit Ihnen allen! Seien Sie in Bad Salzdetfurth dabei!

Die Anmeldung kann über den Anmeldebogen im Bereich Download erfolgen. Bitte drucken Sie diesen aus und senden Sie ihn ausgefüllt an die Geschäftsstelle der Interessengemeinschaft Fragiles-X (per Email an geschaeftsstelle(at)frax.de, per Post: Interessengemeinschaft Fragiles-X, Postfach 10 11 03, 18002 Rostock, oder Fax: 0381-29642376). Details zum Kongress, das gesamte Vortragsprogramm und Informationen über die Referenten befinden sich auf dem Kongressflyer, der ebenfalls im Downloadbereich zu finden ist.

Rückblick & Vorschau Veranstaltungen

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Die Diagnose Fragiles-X stellt gefühlt das Leben auf den Kopf. Wie schaffen es andere Familien, nach der Diagnose wieder in einen normalen Alltag zu finden und was ist jetzt alles zu beachten? 20 Teilnehmer aus 8 Familien nahmen vom 16.-17. Juli das Seminarangebot für neue Familien „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X“ unter Leitung und Moderation von Gesa Borek und Tanja Müller in Bad Salzdetfurth an, um gemeinsam Antworten auf diese und andere Fragen rund um das Leben mit Fragilem-X zu finden. Die Logopädin Yvonne Gaubitz erläuterte anschaulich und spannend, wie Logopädie Kommunikation fördern kann, UK Fachberaterin Tanja Müller gab eine Einführung darüber, wie Unterstützte Kommunikation unseren Kindern helfen kann. Wie immer gab es auch wieder viele Gelegenheiten zum Erfahrungsaustausch mit anderen Familien in einer ähnlichen Lebenssituation, während die Kinder von geschulten Betreuern liebevoll umsorgt wurden. Auch im nächsten Jahr wird es wieder ein Seminar für neue Eltern geben, ein Termin wird noch bekannt gegeben.

Kommunikation spielt eine Schlüsselrolle im Leben jedes Menschen. Aber bei fast allen vom Fragilen-X betroffenen Jungen und Mädchen setzt die Sprachentwicklung sehr spät ein – und bereitet meist zeitlebens Probleme. Mit Hilfe der Unterstützten Kommunikation ist es allerdings möglich, die Verständigung effektiv zu verbessern. Bereits im April fand in Königslutter erfolgreich das Seminar der IG Fragiles-X zur Unterstützten Kommunikation (UK) unter der Leitung von Kerstin Rüster (ISAAC Referentin), Tanja Müller (UK Fachberaterin) und Yvonne Gaubitz (Logopädin) statt. Insgesamt 9 Teilnehmer aus 5 Familien erfuhren mehr über Besonderheiten in der Logopädie bei Menschen mit Fragilem-X, erhielten Informationen über die verschieden Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation, übten den Gebärdeneinsatz im Alltag und stellten gemeinsam Materialien wie Ich-Bücher und Tagespläne her.

Fast schon ein „Dauerbrenner“ unter den Angeboten der Interessengemeinschaft ist das jährliche „FraX-Camping“ in Bad Rothenfelde, welches bereits zum 6. Mal bei traumhaften Wetter auf dem wunderschönen Campingplatz „Campotel“ am Rand des Teutoburger Waldes stattfand. Als einzige (fast) programmfreie Veranstaltung der Interessengemeinschaft bietet dieses Wochenende immer viel Raum und Zeit, miteinander zu reden, in zwangloser Runde zu grillen und neue Familien kennen zu lernen. 18 Familien aus dem Bundesgebiet und sogar aus der Schweiz nahmen teil. Ausführliche Teilnehmerberichte finden Sie HIER
Der 7. FraX-Camping-Termin für 2017 steht bereits fest: 23. bis 25.06.2017.
Mobilheime können direkt beim Campingplatz Campotel gegen Anzahlung reserviert werden. Anmeldungen bitte per Mail an Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de.

Rat und Hilfe im Alltag mit Fragilem-X?

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Möchten Sie sich gerne austauschen mit anderen betroffenen Familien und es gibt keinen Stammtisch in Ihrer Nähe? Das Fragile-X Syndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen– daher wird es nicht unbedingt in jeder Stadt einen Stammtisch geben können. Aber vielleicht machen Sie ja den Anfang?! Ein geeignetes Lokal ist schnell gefunden – und der Termin kann über die Geschäftsstelle (E-Mail: geschaeftsstelle(at)frax.de) bekannt gemacht werden. Wir veröffentlichen den Termin auf der Website und laden Familien aus dem Umkreis per Mail zum Stammtisch, zu einem Familienausflug oder Grillfest ein. Geben Sie uns Bescheid! Bereits gemeldete Stammtischtreffen finden Sie hier: https://www.frax.de/stammtische/