Interessengemeinschaft Fragiles-X benötigt Ihre Hilfe!

Unser Verein wächst stetig, wir nähern uns langsam aber sicher der Zahl von 500 Mitgliedsfamilien!!
Wir müssen uns, um langfristig zu gewährleisten, dass unsere Gemeinschaft dauerhaft Menschen mit Fragilem-X
und ihren Angehörigen Hilfe in allen Lebenslagen leisten kann, gegenseitig unterstützen und benötigen
dazu auch Sie! Es gibt viele Möglichkeiten, sich im Verein zu engagieren oder diesen zu unterstützen.
Schreiben Sie doch mal einen Artikel für unsere Mitgliederzeitschrift FraX-Info! Vielleicht möchten
Sie uns einmal auf einer der vielen Tagungen vertreten, wo wir präsent sein wollen, um Fragiles-X
vorzustellen und für unsere Sache zu werben. Auch der Vorstand der Interessengemeinschaft benötigt
Unterstützung bei seiner Arbeit. Oder Sie möchten sich vor Ort einbringen und bei der Organisation
von Regionaltreffen und -stammtischen helfen? Wir sind zudem in großem Maße von Spenden abhängig,
um die Arbeit für Familien mit Fragilem-X aufrecht erhalten zu können. Spendenideen und Anregungen
zur Mitarbeit finden sich im Internet auf unserer Webseite unter den Links Mitmachen und Spenden

Grußwort von Eva Luise Köhler

 

Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter der Interessengemeinschaft Fragiles-X!

Als Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen habe ich mich immer gefreut, wenn ich sehe, wie viel Sachkenntnis, Engagement und gelebte Mitmenschlichkeit die über 120 Mitgliedsorganisationen erfüllen. Hier in den Selbsthilfegruppen bekommt die Basisarbeit zugunsten von Betroffenen und Angehörigen ein konkretes Gesicht. Hier werden nicht viele Worte gemacht, sondern alles getan, um die Situation der Familien zu verbessern. Das Sammeln und Weitergeben von Informationen, die Vernetzung mit medizinischen Fachleuten, vor allem aber das persönliche Gespräch mit Menschen, die ähnliche Probleme und Beschwernisse haben, hilft den Betroffenen aus Unruhe, Isolation oder Ohnmachtgefühlen heraus. Über 450 Mitgliedsfamilien sind es inzwischen bei Ihrer Interessengemeinschaft Fragiles-X. Keine zentrale Gründung von oben hat zu diesem Erfolg geführt, sondern – beginnend mit einigen wenigen betroffenen Familien im Jahr 1984 – das beharrliche und geduldige Wachsen über 30 Jahre hinweg. Viel ehrenamtliche Arbeit, Hingabe und Selbstprofessionalisierung waren nötig, um heute allen Interessierten, auch aus der Ärzteschaft, ein breites Spektrum an Wissen und Hilfsmöglichkeiten zu bieten. Besonders freue ich mich über die dauerhafte Einrichtung einer Beratungsstelle, die in direktem Gespräch telefonisch auf alle Fragen der Angehörigen und Betreuer von Menschen mit FraX-Syndrom eingehen kann. Ihre große Erfahrung, auch mit über medizinische Fragen hinausgehenden Alltagsproblemen, ist vielen eine große Hilfe!
Ich danke Ihnen sehr für Ihre gemeinnützige Arbeit und wünsche Ihnen viel gesellschaftliche Unterstützung und weiterhin Erfolg bei Ihren Bemühungen für die Verbesserung der Lebenssituation der Betroffenen.

Ihre Eva Luise Köhler

Eva Luise Köhler — die Gattin von Bundespräsident a.D. Horst Köhler — ist Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), zu deren Mitgliedern auch die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. zählt.


Grußwort von Eva Luise Köhler

  Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter…

Neu: www.frax.de

Dank der finanziellen Unterstützung der AOK sowie der Hilfe…

FraX – der Film

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd,…

Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!

Wie auf der letzten Jahrestagung angekündigt, können wir Dank…

Neu: www.frax.de

Dank der finanziellen Unterstützung der AOK sowie der Hilfe vieler Beteiligter, Experten und Unterstützer ist es nun endlich soweit: Unsere neue Webseite ist online! Unter der Adresse www.frax.de finden Besucher nun ein modernes und interaktives Online-Informationsportal rund um das Fragile-X. Die Plattform bietet unter anderem viele neue Inhalte und Beiträge mit wertvollen Informationen, gegliederte Bereiche für Familien, Fachleute und die Mitglieder der Interessengemeinschaft sowie das schon lang gewünschte Forum zum Austausch von Erfahrungen mit anderen Eltern rund um Fragiles-X. Schauen Sie doch gleich mal vorbei: www.frax.de!


Grußwort von Eva Luise Köhler

  Liebe Familien, liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter…

Neu: www.frax.de

Dank der finanziellen Unterstützung der AOK sowie der Hilfe…

FraX – der Film

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd,…

Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!

Wie auf der letzten Jahrestagung angekündigt, können wir Dank…

FraX – der Film

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd, anstrengend, spannend und immer wieder auch toll. Kameramann Thomas Oberender (Kassenführer der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.) hat Familien in Deutschland vor Ort besucht und ihren Alltag mit der Kamera begleitet. Der Film zeigt die Betroffenen so, wie sie sind – liebenswert, voller Lebensfreude, authentisch und charmant. Eltern gewähren Einblicke in ihr Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom und teilen ihre Gedanken, Sorgen und Erfolgserlebnisse. Der 23-minütige Film ist jetzt online. Wir freuen uns über bislang fast 1.200 Aufrufe bei youtube und über facebook und über viele positive Rückmeldungen. Vielen Dank! Bitte weiter so fleißig schauen, gerne teilen und weitersagen!

Youtube-Link: https://www.youtube.com/watch?v=Xsn-ZdRPWmc

 


Neu: www.frax.de

Dank der finanziellen Unterstützung der AOK sowie der Hilfe…

FraX – der Film

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd,…

Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!

Wie auf der letzten Jahrestagung angekündigt, können wir Dank…

Familientreffen der Interessengemeinschaft in Hohenroda/Hessen vom 18.-20.9.2015

In diesem Jahr wird es wie angekündigt erstmalig und im jährlichen…

Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!

Wie auf der letzten Jahrestagung angekündigt, können wir Dank der Unterstützung von AKTION MENSCH seit Anfang Januar einen Beratungsdienst für Betroffene, Angehörige und Betreuern von Menschen mit Fragilem-X Syndrom anbieten – kostenfrei und vertraulich. Eltern, Geschwister und andere Angehörige, Freunde, ehrenamtliche Betreuer und Fachkräfte, die Menschen mit Fragilem-X Syndrom im Leben begleiten, finden hier persönliche Unterstützung und Hilfe bei allen Fragen rund um Fragiles-X.

Die Vielzahl der Anfragen seit dem Start des neuen Beratungsdienstes zeigt schon jetzt, wie wichtig eine individuelle Unterstützung für Familien mit Fragilem-X ist.
Nutzen auch Sie selbst die Möglichkeit der Beratung, wenn ein von Ihnen betreuter Mensch mit Fragilem-X Hilfe benötigt. Die Mitarbeiterinnen des Beratungsdienstes können unter folgenden Telefonnummern/Emailkontakten während der angegebenen Zeiten erreicht werden:

Gesa Borek
Ansprechpartnerin speziell für Fragen und Probleme bei männlichen Betroffenen
gesa.borek(at)frax.de
Tel. 040/788 91 441
Tel.-Sprechzeiten: Mo. u Mi., 10–12:00 Uhr (sowie nach Vereinbarung)

Antje Rode
Ansprechpartnerin speziell für Fragen und Probleme bei weiblichen Betroffenen
antje.rode(at)frax.de
Tel. 0551/384 85 999
Tel.-Sprechzeiten: Di. u Do., 10–12:00 Uhr (sowie nach Vereinbarung)


Neu: www.frax.de

Dank der finanziellen Unterstützung der AOK sowie der Hilfe…

FraX – der Film

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd,…

Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!

Wie auf der letzten Jahrestagung angekündigt, können wir Dank…

Familientreffen der Interessengemeinschaft in Hohenroda/Hessen vom 18.-20.9.2015

In diesem Jahr wird es wie angekündigt erstmalig und im jährlichen…

Familientreffen der Interessengemeinschaft in Hohenroda/Hessen vom 18.-20.9.2015

In diesem Jahr wird es wie angekündigt erstmalig und im jährlichen Wechsel mit dem großen Fragiles-X Kongress (früher: “Jahrestagung”) ein großes Familientreffen geben, das vor allem dem Austausch der Familien untereinander gewidmet sein wird. Anders als auf den Jahrestagungen in der Vergangenheit wollen wir in einer sehr schönen Umgebung Zeit finden, uns gemeinsam mit unseren kleinen und großen Kindern mit anderen auszutauschen.
Am Samstagvormittag wird es parallele Gesprächsgruppen in Blöcken zu den wichtigsten Themen geben, die uns und das Leben mit unseren Kindern und Erwachsenen betreffen. Nachmittags werden verschiedene Freizeit-/Gesprächsangebote rund ums oder im Hotel angeboten: Wandern, 18 werden mit Behinderung, Mütter-/Prämutations-Café, Musizieren, Yoga und ein Vätertreff.
Auch die beliebten Betreuungsangebote für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene stehen an dem Wochenende wieder auf dem Programm: Girl’s Club, Boy’s Club sowie eine Kinderbetreuung.
Es gibt im 4-Sterne-Hotelpark Hohenroda und in der Umgebung viele Freizeitmöglichkeiten, es soll auch ein bisschen Erholung vom Alltag bei gleichzeitiger Möglichkeit sein, Tipps und Hinweise von anderen zu bekommen, wie wir unseren Kindern, aber auch uns eine gute Zeit, eine gute Zukunft für unsere Familien verschaffen können.
Freuen Sie sich schon jetzt auf das große Familientreffen in Hohenroda/Hessen!
In Kürze geht allen Mitgliedern der IG Fragiles-X e.V. der Anmeldungsflyer zu, der die wichtigsten Informationen zum Hotel, zur Anreise und der Anmeldung enthalten wird. Der Flyer kann dann auch auf www.frax.de heruntergeladen werden.
Wichtig: Melden Sie sich rechtzeitig an!
Infos zum Hotel: http://www.hotelpark-hohenroda.com
Weitere Infos zum Familientreffen in Kürze auch hier:
https://www.frax.de/familientreffen-2015/

 


Neu: www.frax.de

Dank der finanziellen Unterstützung der AOK sowie der Hilfe…

FraX – der Film

Das Leben mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist herausfordernd,…

Neuer Beratungsdienst der Interessengemeinschaft ist gestartet!

Wie auf der letzten Jahrestagung angekündigt, können wir Dank…

Familientreffen der Interessengemeinschaft in Hohenroda/Hessen vom 18.-20.9.2015

In diesem Jahr wird es wie angekündigt erstmalig und im jährlichen…

Fünftes FraX-Campingwochenende 2015

Das fünfte Campingwochenende für vom Fragilen-X betroffene Familien in Bad Rothenfelde findet im Jahr 2015 vom 26. bis 28. Juni statt!

Da wir bisher auf dem Camingplatz Campotel sehr willkommen waren, und unsere Kinder dort alle Freiheiten genießen konnten, wollen wir die Tradition fortführen und uns mit allen Familien, die Zeit und Lust haben, dort zu einem tollen Wochenende treffen.

Der Campingplatz liegt am Rande des Teutoburger Waldes zwischen Osnabrück und Bielefeld. Der Ort Bad Rothenfelde ist zu Fuß zu erreichen. Dort gibt es ausreichend Einkausmöglichkeiten.

Geplant sind wieder Grillnachmittage und bei entsprechendem Wetter die ausgiebige Nutzung des Badesees. Außerdem gibt es einen Streichelzoo, “Dino-Cars” und weitere Möglichkeiten, unsere Kinder “bei Laune zu halten”. Das Wort Langeweile kommt bestimmt nicht auf. Sowohl betroffene Kinder als auch die Geschwisterkinder haben immer viel Spaß zusammen.
Willkommen sind alle Familien, die sich ein entspanntes Wochenende mit ihren Kindern wünschen. Dieses Wochenende ist die ideale Gelegenheit, neue Kontakte zu anderen vom FraX betroffene Familien zu knüpfen. Da es kein festes Programm gibt, wird es reichlich Zeit zum Austausch miteinander geben.

Für Familien ohne eigene Camping-Ausrüstung besteht die Möglichkeit, ein platzeigenes Mobilheim zu mieten.
Diese sollten so schnell wie möglich reserviert werden!!!!!!

Anmeldungen also bitte schnellstmöglich bei Karen Hase-Fiebich per mail Karen.Hase-Fiebich(at)frax.de oder telefonisch unter 0201/2176274.

Gelungener Van der Valk Charity Golfcup – 3000€ für die IG FraX!!!

Am 20. September fand auf der Golfanlage Serrahn (Meckl. Seenplatte) erstmals der Van der Valk Charity Golfcup statt. Zudem luden Golfclub und das Hotel Landhaus Serrhan zu einem Tag der offenen Tür ein. Zahlreiche Mitglieder und Gäste aus unterschiedlichen Golfclubs und der Region hatten bei strahlenden Sonnenschein viel Spaß und Freude beim Spiel oder beim Erkunden der Hotelanlage und dem vielfältigen Rahmenprogramm.

Bevor es am Abend zum geselligen Beisammensein überging, fand im Rahmen der Charity Aktion eine Auktion mit den bekannten TV Stars Harry Wijnvoord, gleichzeitig Schirmherr des Turniers, sowie Jörg Dräger statt. Der Erlös dieser Versteigerung sowie einer ganztägigen Tombola – 3000€ !!! –  wurde an unsere Interessengemeinschaft übergeben.

Ein großes Dankeschön an alle Spender und Organisatoren!!!

Jahrestagung nahezu ausgebucht – noch wenige Restplätze frei!

Die 21. Jahrestagung der Interessengemeinschaft Fragiles-X vom 3.-5. Oktober 2014 entwickelt sich mit zur Zeit fast 300 angemeldeten Teilnehmern zum größten Treffpunkt, der jemals für Familien mit Fragilem-X in Deutschland zustande kam!

In angenehmer Atmosphäre für die ganze Familie mit vielen interessanten Vorträgen rund um Fragiles-X und einem schönen Rahmenprogramm soll die Tagung vor allem den Austausch der Familien untereinander, aber auch mit Fachleuten fördern.

Die Unterkünfte direkt im Tagungshotel sind leider ausgebucht, für die Tagung selbst sind aber noch einige Plätze verfügbar. Unter
http://www.bad-salzdetfurth.de/Tourismus_Freizeit/Unterkünfte
gibt es eine Liste von möglichen Unterkünften, auch das
Hotel Kronprinz in Bad Salzdetfurth hatte zum Zeitpunkt der Versendung dieses Newsletters noch wenige Zimmer frei. Bitte versuchen Sie auch die üblichen Hotelportale im Internet.

Letzte kurzfristige Anmeldungen sind noch bis zum 25. September möglich (www.frax.de). Wir freuen uns auf ein informatives und schönes Wochenende mit Ihnen allen! Seien Sie in Bad Salzdetfurth dabei!

Roche bricht Medikamentenstudien zu “RG7090″ ab

Die Schweizer Firma Roche, die zwei klinische Studienzweige zu einem neu entwickelten Medikamentenkandidaten für Fragiles-X (Bezeichnung RG7090) durchgeführt hatte, hat nach enttäuschenden Verläufen der Studien die Weiterentwicklung abgebrochen. Grund des Abbruchs waren nach Angaben von Roche keine Sicherheitsbedenken.
Allerdings konnte innerhalb der Studien keine Wirksamkeit von RG7090 nachgewiesen werden.

Die Hoffnungen auf eine zeitnahe Zulassung einer wirksamen, gezielten Medikation bei Fragilem-X Syndrom haben nach diesem Rückschlag – dem zweiten nach der Aufgabe von Novartis vor einigen Monaten – einen deutlichen Dämpfer erhalten.

Auf der kommenden Jahrestagung der Interessengemeinschaft Fragiles-X wird über weitere Hintergründe berichtet werden. Zudem werden wir von neuen Ansätzen und Kontakten aus Forschung und Wissenschaft berichten.