Auch in diesem Jahr bieten wir wieder Seminare zu ganz unterschiedlichen Themen an. Das Seminar „Leben lernen mit der Diagnose Fragiles-X-Syndrom“ – für Familien, die in jüngerer Vergangenheit diese Diagnose erfahren haben, wird in diesem Jahr zweimal stattfinden.
• 15.-17. Juli in Bielefeld
• 16.-18. September in Königslutter
In Kürze (20.- 22.Mai) findet das Seminar „Herausforderndes Verhalten bei Fragilem-X Syndrom verstehen und vermeiden“ in Hannover statt – ein Thema, welches alle betroffenen Familien ein Leben lang begleitet. Da erfahrungsgemäß die Nachfrage für dieses Seminar bei weitem die vorhandene Kapazität übersteigt, werden zusätzlich Online-Workshops geplant, um vor allem Familien in akuten belastenden Situationen unterstützen zu können.
Aber auch die Frage nach geeigneten Wohnmöglichkeiten beschäftigt Angehörige von Menschen mit Fragilem-X Syndrom. Anregungen und wertvolle Informationen hierfür werden auf dem Seminar „Wohnen für Menschen mit Fragilem-X Syndrom“ (17.-19. Juni in Kassel) gegeben. Die genauen Informationen/Anmeldeformulare für alle Seminare entnehmen Sie bitte unserer Webseite.
Gern weisen wir an dieser Stelle auch auf das legendäre Camping-Wochenende in Bad Rothenfelde hin, welches in diesem Jahr vom 9.-12. Juni stattfinden wird. Bitte melden Sie sich dazu bei Frau Hase-Fiebich per Mail an.
In diesem Jahr wird es auch wieder ein großes Familientreffen geben – bitte merken Sie sich schon jetzt das Wochenende vom 28.-30. Oktober vor. Wir haben dafür das schöne Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen reserviert. Die Einladungen bekommen unsere Mitglieder und Interessenten zeitnah, und alle Informationen zum Treffen werden auch auf unserer Webseite veröffentlicht.
Im jährlichen Wechsel findet dann im nächsten Jahr planmäßig wieder unser Fragiles-X Kongress mit vielen interessanten Vorträgen rund um das Thema Fragiles-X statt. Freuen Sie sich auf das Wochenende vom 29.September -01.Oktober (2023) und halten Sie sich diesen Termin frei. Wir wollen auf dem Kongress außerdem ein besonderes Ereignis feiern – unsere Interessengemeinschaft wird 30 Jahre alt!

Kürzlich erreichte uns die traurige Nachricht, dass Herr Prof. Eberhard Schwinger am 18.03. verstorben ist. Prof. Schwinger hat im Jahr 1984 die ersten Eltern mit Kindern mit Fragilem-X im Norden zusammengeführt. Wir verdanken ihm, dass aus einer anfänglich kleinen Gruppe schließlich im Jahr 1993 unser Verein entstanden ist. Darüber hinaus hat er mehrfach unseren Kongress (damals noch „Jahrestagung“) sowie zahlreiche Regionaltreffen in Schleswig-Holstein besucht und stand uns als Referent, aber auch als Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates für Fragen rund um das Thema Humangenetik bei Fragilem-X Syndrom zur Verfügung. Er war uns gegenüber immer sehr wohlgesonnen, offen, ehrlich und nie zurückhaltend – ein sehr couragierter Wissenschaftler und Arzt.

Wir werden Professor Eberhard Schwinger stets ein ehrenvolles Andenken bewahren.